희귀 난치성질환 의료비지원안내

희귀 난치성질환 의료비지원안내 ○ 2001년 4종의 희귀질환 : 만성신부전증 투석환자, 근육병, 혈우병, 고셔병 ○ 2002년 6종의 희귀질환 : 만성신부전증 투석환자, 근육병, 혈우병, 고셔병, 크론병 ○ 2003년 8종의 희귀질환 : 만성신부전증 투석환자, 근육병, 혈우병, 고셔병, 크론병, ○ 2005년 74종의 희귀질환 : 혈우병, 부신백질영양장애, 고셔병, 파브리병, 아밀로이드, 유전성운동실조증, 근육병, 다발성경화증, 크론병, 베체트병, 만성신부전증, 장,복막 및 장간막선의 결핵성 장애, 중추신경계통의 비정형바이러스 감염, 거대세포바이러스 질환, 크립토콕커스병, 무형성빈혈, 정성 혈소판 결함, 상세불명의 혈소판감소증, 다형핵 호중구의 기능적 장애, 림프세망조직 및 세망조직구성 계통을 침범하는 특정 질환, 면역결핍, 사르코이도시스, 말단거대증 및 뇌하수체 거인증, 고프로락틴혈증, 쿠싱 증후군, 부신성기 장애, 부신피질기능부전, 대사장애, 기타 포르피린증, 구리대사장애(윌슨병 등), 낭성 섬유증, 레트 증후군, 헌팅톤병, 척수성 근육위축 및 관련 증후군, 중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축, 피킨슨병, 간질 지속상태, 염증성 다발신경병증, 중증근무력증, 근육의 원발성 장애, 심장근육병증, 모야모야 병, 폐색성 혈전 혈관병(버거씨병), 궤양성대장염(큰창자염), 천포창, 청소년성 관절염, 결절성 다발동맥염 및 관련 상태, 기타 괴사성 혈관병증, 전신 홍반성 루푸스, 피부다발근육염, 전신 경화증, 결합조직의 기타 전신 침습, 강직성 척추염, 신장성 요붕증, 신생아의 호흡 곤란, 아놀드-키아리 증후군, 심방실 및 연결의 선천성 기형, 폐동맥판막 폐쇄, 발육부전성 우심증후군, 대동맥 및 승모판의 선천성 기형, 관상(심장)동맥 혈관의 기형, 폐동맥 폐쇄, 대정맥의 선천성 기형, 두개안면 이골증(크루종병), 연골무형성증, 다골성 섬유성 형성장애(알브라이트 증후군), 달리 분류되지 않은 근골격계의 선천성 기형, 주로 단신과 관련되 선천성 기형 증후군, 다운 증후군, 에드워즈 증후군 및 파타우 증후군, 터너증후군. *추진 배경* 희귀, 난치성 질환자 의료비 지원사업은 국민기초생활보장법 시행(‘00.10)으로 한시적 의보호에서 탈락되는 만성신부전증 투석 환자 및 근육병 환자와 생활이 곤란한 혈우병 및 고셔병 환자들에게 2001년부터 의료비 지원이 시작되어 2005년에 71종이 추가된다. *절차는 아래와 같습니다* ①  환자가 보건소(주민등록이 등재되어있는 관할 보건소)에 등록신청 (필요한 서류는 보건소에 가시면 안내를 받으실 수 있습니다. 한번에 모두 끝날 수 있는게 아닙니다. 편하게 생각하시고 신청절차를 밟으세요) ②  보건소는 담당 사회복지사에게 소득?재산 조사 의뢰 ③  담당 사회복지사는 신청 환우 및 환우 부양의무자의 소득 및 자산 조사 ④ 조사 내용을 통보받은 보건소는 보건소장이 소득 및 재산 조사 기준 등과 비교하여 지원 여부 결정, 통보 □ 의료비 지급 신청 기관 ○ 의료비 지급 신청은 신청 시점을 기준으로 수급자의 주민등록이 등재되어 있는 시.군.구의관할 보건소에 신청하시면 됩니다