스크랩 장애아동의 형제자매관계 (김정만)

[콩깍지사랑]

 

장애아동의 형제자매

                                    김정만

(수도사랑의학교 교감)

  형제는 우리의 삶에 있어서 매우 중요한 역할을 담당하고 있다. 특히, 형제들 중에서 한 사람이 장애를 가지게 될 때는 부정적인 영향이나 긍정적인 영향을 상호간에 미칠 수 있다. 이러한 관계는 삶의 전반에서 신체적이고 정서적인 교제를 갖게 되며, 끊어질 수 없는 지속적인 관계를 갖게 한다.

  형제들은 기쁠 때나 슬플 때나 항상 우리와 함께 있다. 형제는 우리 생애에 있어서 최초의 사회 관계망을 이루게 되고 어린 시절에 형제가 우리에게 미치는 영향은 우리 생애를 통틀어 영향을 미친다. 형제관계는 우리가 살아가는 중에 맺을 수 있는 관계 중 가장 긴 관계라고 할 수 있다.

  장애형제가 있는 가족의 경우 장애형제와 비장애형제는 연령적으로 비슷한 성장시기를 거치면서 수직적, 수평적으로 깊은 관계를 갖게 되고 부모님들이 양쪽의 자녀를 어떻게 대하고 양육하느냐에 따라서 가정의 균형이 달라질 수 있다. 이러한 제반 중요성에도 불구하고 우리는 형제관계에 대해서 깊이 생각해보는 시간을 갖지 못하였고, 그 중요성을 깨닫지 못하였고, 그 관계를 축복할 여유도 없었다.

  장애아동이 있는 가정의 비장애형제들은 본인에게 할당되어야 할 가족의 관심이나 배려가 장애아동에게 집중되기 때문에, 자신의 연령에서 채워져야 할 관심이나 사랑의 결핍을 느끼게 되는 동시에 가족 내에서 장애아동을 돌보아야 할 책임감, 의무 그리고 양보심을 강요받게 됨으로써 학교생활이나 사회생활에 적응하는데 어려움을 느끼는 경우를 종종 발견할 수 있으며, 이러한 상황이 지속됨으로 인해서 가족구성원들 간에 의사소통이나 서로들 관계에서 큰 어려움을 가져올 수 가 있다.

  형제 중에서 장애가 발생했다고 해서 모든 형제관계가 부정적인 측면만이 있다고 볼 수는 없다. 그러나 가족 중에 장애아동이 있기 때문에 형제들은 장애를 이해하는 일과 장애형제에 대해 대처하는 능력을 필요로 한다. 또한 정신적으로 야기되는 스트레스와 갈등을 겪고 있는 형제들은 사회적으로, 심리적으로 지지해 줄 수 있는 누군가 즉, 지지자가 필요하다. 하지만 실제적으로 우리는 얼마나 비장애형제들을 이해하고 있으며, 관심과 사랑을 주었을까? 한 번 정도는 깊이 생각할 수 있는 시간이 필요하다.

  이러한 문제제기를 가지면서 부모님과 함께 비장애형제에 대한 이해를 돕고 형제들이 가질 수 있는 여러 가지 어려움에 대해 살펴본 후 실제적으로 비장애형제들과 함께 하고, 도울 수 있는 방법 즉, 부모와 형제가 함께 할 수 있는 활동과 비장애형제들을 위한 다양한 프로그램들에 대해서 모색해보고자 한다.

1. 형제관계의 중요성

  다른 인간관계와는 달리, 형제관계는 삶의 전반에 걸쳐 결정적으로 형제들 간에 신체적으로, 감정적으로 교류를 갖게 된다. 형제로 태어난다는 것은 취소할 수 없는 계속적인 관계를 맺게 하며, 이 영원한 관계는 형제 서로간의 길고 긴 관계를 통하여 서로에게 영향을 미치는 것뿐 만 아니라 다른 사람과의 관계에도 상당한 영향을 미치는 것이다.

  한 마디로 형제는 사회화의 동반자이다. 형제는 최초로 그리고 강력한 동료관계를 제공해 준다. 이 특별한 동료관계는 사회성발달의 많은 영향을 미칠 수 있다. 지속적이고 장기적인 상호작용을 통하여 형제는 서로에게 사회기술을 가르친다. 이러한 사회작용을 통하여 학습이나 인성발달의 기반을 마련하고, 성 역할, 도덕성, 운동성, 언어발달과 같은 영역에서의 경험은 이러한 사회적 상호작용의 영향에서 구축되는 것이다.

  보통 부모관계가 40~60년 간 지속될 수 있는 반면에 형제관계는 60~80년간 지속된다. 이러한 기간 동안 형제들 서로간은 전반적인 발달에 결정적인 역할을 하게 되어 나눔, 협심, 애정, 경쟁, 감정의 표현을 함께 할 수 있는 기회를 제공한다.

  형제관계는 ‘상호의존’ 관계이다. 예컨대 형제들은 오랫동안의 놀이 친구요 동료가 된다. 그들은 비밀을 공유하고, 서로를 돕기도 하고, 자신의 감정을 솔직하고 직접적으로 표현할 수도 있다.

  형제들은 서로 나누는 것을 배운다. 서로 모방을 할 수도 있다. 서로 타협하는 것을 배우도록 돕고, 협력하는 것의 이점을 서로에게 가르친다. 이러한 사회화 과정은 형제의 삶에 강력한 영향력을 미친다.

  형제는 또한 서로에게 독특한 지지자로써의 역할을 하며, 형제는 놀이 친구일 뿐만 아니라 둘도 없는 믿을 만한 친구이며 상담자가 될 수 있다. 서로에게 조언을 해 줄 수 있으며, 이 지지적 관계는 형제관계의 중요한 측면으로써 형제들이 성숙하여 집을 떠날 때면 특히, 더 중요한 의미를 갖는다. 형제로서 가지게 되는 이 지지의 고리는 나이가 들어서도 지속되는 것이다.

2. 장애형제 관계의 영향

  형제관계는 가족의 특별한 부분이다. 장애인의 형제자매는 가족체계의 중요한 구성요소이다. 그들은 상호작용을 통하여 영향을 주고, 마찬가지로 받기도 한다. 형제자매들의 관계에서 특별히 부정적인 면만 그리고 긍정적인 면만 있는 것은 아니다. 즉, 장애아동들이 그들의 형제에게 어떤 영향을 미치는가 하는 문제는 하나의 연속선으로 생각할 수가 있겠다. 한 쪽 끝에는 매우 긍정적인 결과들이 있고, 다른 한 쪽 끝에는 매우 부정적인 결과들이 있을 수도 있다. 비장애형제들의 기능이 이 연속선에 어디에 해당되는가? 하는 데에는 여러 가지 요인들에 관련이 있다. 장애아동과 비장애형제의 나이와 성별, 가족의 규모, 가족의 종교, 장애아동의 기능 수준, 부모의 태도, 주단기보호서비스와 같은 외부자원 활용에 대한 정도, 아이의 기질 등과도 관계된다. 우리는 형제들에 대한 영향을 표현한 이 연속선이 고정된 것은 아니라는 것을 분명히 알아야 한다. 한 형제가 어느 시점에서 장애형제에게 건강하고 긍정적인 관계를 가지고 있다고 해서  그 비장애 형제가 항상 부정적인 행동이나 느낌을 갖지 않는 것을 의미하는 것은 아님을 알아야 한다.

 1) 잠재적인 부정적인 영향

  장애아동의 형제가 있는 비장애형제가 겪을 수 있는 어려움은 다음과 같다.

  (1) 과잉 동일시

   자신도 장애형제와 같은 문제를 가질까봐 걱정 한다.

  (2) 당황

   다른 아이들이 원치 않는 관심(행동문제, 외모, 장애에 대한 주위의 질문)을 보일 때 비장애형제는 당황하게 될 수 있다.

  (3) 죄의식

   어린 아이인 경우 자아 중심적인 사고로 인해 형제자매의 장애가 자신 때문이라고 생각해서 실제적인 죄의식을 느낀다. 특히, 장애진단 시기 즈음에 자신이 했던 나쁜 말이나 행동, 생각 때문에 그런 일이 일어났다고 생각할 수 있고, 친구들에게 장애형제를 숨기려고 하고 부끄러워하는 것에 대한 죄의식이나 장애형제를 돌보는 것에 귀찮아질 때 죄의식을 느낄 수 있다.

  (4) 외로움, 고립감, 상실감

   장애아동의 형제자매들은 부모의 관심으로부터 방임되고 고립되는 경우가 많다. 특히 장애진단 시기나 입원 시기에 그러하다. 이 시기에도 비장애형제에게도 정서적인 지원이 필요하다. 어떤 장애아의 비장애형제는 자신은 장애아 형제보다 가치가 없다고 생각했고, 자신이 화를 내고 문제를 일으켜야만 부모가 관심을 가져준다고 했다. 부모들이 형제자매의 장애나 여러 문제에 대해서 비장애형제와 거의 논의하지 않는다. 어떤 부모는 아이에게 그런 이야기를 하지 않음으로써 스트레스나 슬픔으로부터 보호하려고 한다.

  (5) 분노

   대체로 장애아동은 가족의 관심이나 정서적, 재정적 자원을 독차지하게 된다. 이에 대해서 비장애형제가 어릴 경우에는 자신은 장애형제에게 부모의 관심을 빼앗기고, 공평하지 못한 대우를 받는다고 생각하여 분노를 느낄 수 있다. 다른 가족 구성원에게는 허용되니 않는 행동이 장애형제에게는 허용되고, 응석을 부모가 받아 줄 경우에는 분노가 일어 날 수 있다. 더군다나 자신의 내면에 있는 분모를 터뜨릴 대상이 없어서 자신의 분오에 대해 죄의식을 느낄 수 있다.

  (6) 과중한 책임감

   주로 비장애아동이 장애아동의 형이나 누나일 경우, 어머니가 감당하지 못하는 가사일 이나 장애동생을 돌보는 대리부모 역할을 담당하게 하는 부담을 줄 수 있다. 이 경우에 자신에게 부과된 과외의 부담으로 인해 또래들과 놀 시간이 없어서 또래들에게 고립이 될 수 있으며, 과도한 요구는 형제자매의 아동기를 잃어버리게 할 수도 있다.

  (7) 성취감에 대한 압박감

   장애아동의 부모는 장애아동으로 인한 실패감을 보상받기 위해서 비장애형제에게 학업성취에 대한 압박감을 줄 수 있다. 이것은 특히 장애아동이 아들일 경우 좀 더 심하며 부모의 충족되지 못한 희망을 보상하기 위해서 비장애형제에게 과도한 기대를 가질 수 있다.

 2) 잠재적인 긍정적인 영향

  장애아동의 형제자매에 대한 많은 연구들이 부정적인 면에만 초점을 두고 있지만 장애아동으로 인한 비장애형제의 긍정적인 측면도 많이 있다. 그들의 독특하고 중요한 경험은 기대하지 못한 보상을 가져다 줄 수도 있다.

  (1) 성숙함

   장애아동의 형제들은 또래들보다 더 성숙하고 책임감이 높을 수 있다. 어려운 경험들을 겪게 됨으로써 또래들이 경함하는 웬만한 어려움은 잘 극복할 수 있다. 그러나 너무 일찍 성숙하게 된다면 또래 아이들 보다 걱정이 많게 되고 공통점이나 천진난만함이 부족할 수 있다.

  (2) 자부심

   특히 여자 자매에게 많이 일어나는 일로 동생을 돌보는 일에 능동적인 역할이 요구되어, 그런 일을 성공적으로 하게 되면 성숙함과 자부심이 커질 수 있다.

  (3) 사회적 유능감

   장애아동의 비장애형제에게는 장애아동이 없는 또래들보다 사회적 유능감이 높은 것으로 보고되고 있다. 다운증후군을 가진 아동의 형제자매는 일반적인 가정의 형제자매 보다 더 친사회적이고, 전반적발달장애를 가진 형제자매가 있는 비장애형제들이 다른 장애를 가진 형제자매들 중에서 가장 높은 사회적 유능감을 가진다고도 보고된다.

  (4) 통찰력

   장애아동이 비장애형제의 인생관이나 가치관에 큰 영향력을 미친다고 보고된다. 예컨대 장애아동의 형제자매는 어렸을 때부터 진정한 친구의 조건이란 특별한 욕구를 가진 사람(장애인)을 놀리지 않는 사람이라고 생각해서 그런 것들에 좀 더 가치관을 둔다. 또한 이러한 비장애형제들은 친구, 애인, 배우자 선택에서도 일반인과는 다른 가치 기준을 내세우기도 한다.

  (5) 감사하는 마음

   장애아동의 비장애형제들은 또래들이 인식하지 못하고 감사하지도 않는 것들에 대해서 감사한다. 장애형제들의 결함을 언급하는 대신 그들의 능력과 적응력에 대해서 감사하며, 어려운 시기의 부모의 노력에 대해서도 감사하고 가족이 함께 힘을 합칠 수 있는 것에 대해서 감사한다. 또한 형제자매의 장애가 자신이 받은 축복을 일깨워 주어 자신의 건강과 능력에 대해서 감사하여 타고난 지적 능력을 이용하고 건강한 신체를 돌보는데 더 힘쓴다.

  (6) 인내심

   장애가 있는 형제자매와 함께 자라는 이점은 타인을 더 잘 이해하고, 타인에 대해 배려할 줄 아는 연민의 정을 느끼고, 또래들보다 다른 점을 잘 수용하여 인내력이 키워지게 된다는 점이다.

  (7) 직업적인 기회(이타심)

   장애아동의 형제자매는 이타적인 목적을 위해 헌신하고자 하는 마음을 많이 갖게 된다. 또한 장애에 대해서 더 편안해 하고 인간의 다양성을 이해하게 됨에 따라서 다른 사람에게 도움을 주는 직업에 많이 종사하게 된다. 따라서 이미 청소년기에 장애아동이 없는 청소년들에 비해 자신의 미래와 직업적인 목표에 더 확신을 가질 수 있다.

3. 형제들의 관심

  가장 중요한 사실은 비장애형제들 역시 한 사람의 인간이라는 것이다. 그들은 아동기나 성인기에 걸쳐서 보통의 가정에서 겪는 비슷한 걱정이나 문제들을 경험한다. 다른 모든 사람들과 같이 그들의 문제 역시 매우 다양하다. 장애아동의 비장애형제들은 많은 걱정과 관심을 공유한다. 일반적으로 형제들이 갖게 되는 관심은 다음과 같다.

■ 비장애형제들의 관심

대  상	관  심  사
1. 장애아동  (형제)에 대해서	∘장애의 원인 ∘장애형제가 갖고 있는 느낌 ∘예견 ∘필요한 서비스	∘장애형제를 도울 수 있는   방법 ∘장애형제의 거처 ∘장래
2. 부모에 대해서	∘부모의 기대 ∘부모와의 의사소통 ∘부모의 감정	∘부모의 장애형제에 대한   시간 배려 ∘부모를 위한 도움 ∘장애형제 돌보기
3. 자기자신에   대해서	∘자기자신의 감정 ∘자신의 건강	∘장애형제와의 관계
4. 친구에 대해서	∘친구에게 장애형제에 대해   알리기 ∘놀림	∘장애형제에 대한 친구들의   수용 ∘이성교제
5. 지역사회에   대해서	∘학교 ∘지역사회로 부터의 수용	∘지역사회 내에서의 생활   예) 그룹홈이란 무엇일까?
6. 성인기에   대해서	∘후견인 지명 ∘자기자신의 가족	∘계속적인 관여

■ 비장애형제들이 장애형제에 대하여 갖는 의문

내  용	의        문
1. 장애의 원인	∘왜 그는 장애인인가? ∘장애의 원인은 무엇인가? ∘새로 태어나는 나의 형제들도 장애아가 되지 않을까? ∘누구의 잘못 때문에 그가 장애인이 되었는가?
2. 아이들의 느낌	∘그는 지금 고통을 느끼고 있는가? ∘그는 나와 같은 감정을 가졌을까? ∘그는 지금 무슨 생각을 하고 있을까? ∘왜 그는 이상하게 행동을 하는가?
3. 진전	∘그는 치료가 될까? ∘그는 앞으로 점점 나아질까? ∘그는 지금과 같은 잘못된 버릇을 버릴 수 있을까? ∘지금 받고 있는 치료가 정말 그에게 도움이 될까?
4. 서비스의   필요성	∘그에게 특별한 도움은 무엇일까? ∘그를 도와줄 수 있는 전문가는 누구일까? ∘전문가들은 그와 함께 무엇을 하는가?
5. 도움의 방법	∘나는 그를 위해 무엇을 할 수 있는가? ∘나는 그에게 무엇을 기대할 수 있는가? ∘나는 그를 가르치는데 도움이 되는가? ∘나는 어떻게 그에게 관심을 표현해야 하는가? ∘나는 그를 보호해야 하는가?
6. 생활 장소	∘그는 왜 집에서 생활해야 하는가? ∘시설에서 생활하는 것이 그에게 더 좋지 않을까? ∘그는 왜 집에서 생활하지 않을까? ∘시설에서의 생활은 그에게 더 바쁘지 않을까?
7. 미래의 삶	∘앞으로 그에게 어떤 일이 일어날까? ∘앞으로 그는 계속해서 우리와 함께 생활할 수 있을까? ∘앞으로 그는 학교에 다닐 수 있을까? ∘앞으로 그는 혼자서만 살아가야 하는가? ∘앞으로 그는 결혼해서 가정을 이룰 수 있을까?

■ 장애아동 가족의 생활주기

장애아동의  발달주기	부모의 생활주기	비장애형제의 생활주기
유아기 (2-5세)	∘정확한 진단 얻기 ∘형제와 친척에게 정보 제공 ∘서비스 제공 ∘장애에서 의미를 찾으려는 노력 ∘결정을 돕는 개인이 생각 명확히   하기 ∘낙인의 문제 다루기 ∘장애의 긍정적인 기여도 확인   하기	∘부모와 공유하는 시간 대신   형제 요구에 귀 기울이기 ∘부모의 무관심으로 인한 질투심 ∘장애의 오해와 관련된 두려움
학령기 (6-12세)	∘가족의 기능을 수립하기 위해   일정 수립 ∘교육에 관련된 감정 조절하기 ∘주류화 대 특수학급 배치문제   명확히 하기 ∘IEP 협의회 참석하기 ∘지역사회 의회 결정 ∘과외 활동 배치	∘신체적 보호요구에 대한 책임   성의 분배 ∘장녀일 경우의 부담(제2의   부모역할) ∘레크레이션과 여가 시간의   제한된 가족자원 ∘친구와 선생님께 정보 주기 ∘같은 학교에서 주류화 문제 ∘장애에 대한 기본정보에 대한   요구
청소년기 (12-21세)	∘만성적인 장애에 대해 가능한   한 감정적 조절하기 ∘성적 성숙에 대한 문제 분명히   하기 ∘동료소외감, 거부 이야기하기 ∘직업 개발에 대한 계획 ∘여가 시간 활동에 대한 배치 ∘사춘기의 신체적, 감정적 변화   다루기	∘사람들의 사회에서의 차이점에   대한 이해 증가 ∘직업 선택에서의 장애의 영향 ∘낙인과 당혹스러움의 조치 ∘형제 교육 프로그램 참여 ∘형제지원그룹에 대한 기대
성인기 (21세-  )	∘후견의 가능성 요구 계획하기 ∘적합한 성인 거주지에 대한   요구 언급하기 ∘부모로부터의 자립심 함양 ∘가족 외부의 사회와 기회에   대한 요구 언급 ∘직업 선택 또는 직업프로그램   시작하기	∘재정적지원에 대한 책임성의   문제들 ∘유전성에 관련된 관심 언급 ∘장애에 대한 새로운 입법 소개 ∘직업/생계 선택시 정보 요구 ∘형제 지지의 역할 명백히 하기 ∘후견에 대한 가능성 문제

■ 생활주기에 따른 어머니와 비장애형제의 요구(자폐아)

생활주기	어머니의 요구	비장애형제의 요구
유아기	∘아동의 의사소통 능력 향상 ∘아동의 행동 문제 개선 ∘아동의 신변처리 문제 ∘사회성 향상 ∘학습 능력	∘부모의 관심 편중으로 질투심 ∘장애형제에 대한 스트레스
학령기	∘아동의 행동 문제 개선 ∘아동의 학습 능력 향상 ∘아동의 사회성 향상 ∘의사소통 능력 개선 ∘생활훈련	∘친구들에게 소외 ∘장애형제 대한 부끄러움 ∘같은 학교에 대한 스트레스 ∘양보에 따른 질투심 ∘장애형제가 귀찮음
청소년기	∘자녀의 장래보장 ∘자녀의 취업 ∘행동 문제 개선 ∘의사소통 능력 향상	∘양보의 강요에 대한 피해의식 ∘장애형제에 대한 책임감 ∘장애형제에 대한 부끄러움 ∘친구 초대 거부 ∘장애형제를 미워하는 것에 대한   죄의식
성인기	∘자녀의 독립된 생활 보장 ∘자녀의 남은 여생을 편안하게 ∘취업 문제	∘장애형제에 대한 부끄러움 ∘친구 초대 거부 ∘유전문제에 대한 고민 ∘결혼에 대한 문제 ∘장애형제 거부 ∘피해의식 ∘장애형제에 대한 분노 ∘책임감 ∘장애형제에 대한 개방적 공개

4. 형제들의 특별한 욕구

  대부분의 형제들은 저마다 다양한 욕구를 가지고 있다. 모든 비장애형제들이 동일한 문제나 심각한 정도까지 직면해 있는 것은 아니며, 나타내는 반응 또한 다르다. 어떤 형제들은 특별한 욕구를 거의 표현하지 않을 수도 있고, 어떤 형제들은 많은 욕구를 가지고 있을 수도 있다. 이러한 욕구들은 존중되고 이해되어야 하며, 부모님들 뿐 만 아니라 우리 비장애형제들에게도 장애형제들에 대한 정보를 제공하거나, 상담이나 훈련을 통한 도움이 있어야 하겠다.

 1) 존중

  다른 모든 사람과 마찬가지로, 장애아동을 둔 비장애형제들에게도 한 개인으로써 인정받고 존중받고자 하는 욕구를 가지고 있다. 그들은 스스로 이루어 놓은 성취, 개성, 그들만의 감정 및 즐거움 등을 이해 받아야 한다. 형제들은 다른 아이들과 비교 당하지 않으려는 욕구를 가지고 있으며, 그들은 스스로 서야하고, 가족 밖에서 특히, 장애형제자매를 떠나서 자신의 정체성을 확립시켜야 한다. 이러한 모두는 존중되어야 한다.

 2) 이해

  비장애형제들의 삶은 장애형제와 함께 살아가는 데에서 있을 수 있는 부가적인 압력이나 문제들에 대해서 변형될 수 있다. 자신들의 특별한 고민이 정당하게 인정받고 존중받기를 원하고 있다.

 3) 정보

  형제들은 장애인, 가족, 자기자신, 학교, 특수한 프로그램, 후견인 지정문제, 치료 및 제반 문제 등과 관련하여 솔직하고 직접적이며 포괄적인 정보를 얻고자 하는 강한 욕구가 있다. 형제들은 일시적이기 보다는 그들의 변화에 적용할 수 있고, 그들의 인생을 통하여 손쉽게 활용할 수 있는 장기적인 정보체계가 필요하다.

 4) 상담

  어떤 형제들은 자신의 감정을 이해하고 수용할 수 있도록 훈련된 상담가에게 그들의 감정을 나눌 필요가 있다. 다른 한편으로는 자신의 행동을 효과적으로 다루어 행동을 변화시킬 수 있도록 그들을 돕는 심리기제가 필요하다. 어떤 형제들에게는 사회복지서비스 전문가와 좀 더 비공식적인 접근이 필요한 반면, 어떤 형제들에게는 공식적이고 개별화된 상담을 필요로 한다.

 5) 훈련

  많은 형제들은 부모를 도와 장애형제를 돌보고자 하는 강한 욕구를 가지고 있다. 효율적인 부모를 돕는 조력자로써 역할을 잘 수행하기 위해서 형제들은 대부분의 경우 훈련이 필요하다. 어떤 형제들은 형제자매에게 특정 기술을 가르치는 방법을 배울 수 있는 교육 프로그램을 찾기도 한다. 또 다른 경우 장애아동의 문제행동을 어떻게 관리할 것인지 배우기를 원하며, 장애아동과 어떻게 놀고 상호작용을 할 것인지에 대해서 배우고자 하기도 한다.

5. 형제들을 효과적으로 돕기 위한 방법

 1) 형제들과 이야기하기(효과적인 의사소통)

∘적극적으로 경청하기 ∘시간을 충분히 할애하기 ∘스스로 모델이 되기 ∘지식을 가지기

∘성실하고 솔직해지기 ∘이해할 수 있는 대답   해주기 ∘개방적인 마음을 가지기 ∘균형 잡힌 정보를 제공   하기

∘비언어적인 의사소통   활용하기 ∘질문을 촉진하기 ∘형제들의 질문을 예상하기 ∘이전에 대화한 것을   지속적으로 확인하기

 2) 형제들의 모임에 참석시키기

  가장 좋은 모임은 형제들에게 다양한 활동과 경험이 제공되는 것이다. 다양한 활동들을 통해서 형제들은 장애형제에 대한 정보뿐 만 아니라 다른 형제들의 경험을 공유하고, 새로운 성장을 할 수 있을 것이다.

■ 형제모임에서 활용할 수 있는 활동

∘학교 견학하기 ∘학교에서 형제를 관찰하기 ∘치료 모임의 관찰 ∘특수한 장비나 기구 이용해 보기 ∘다양한 장애를 체험해 보기 ∘특정 주제로 집단토론 해 하기

∘역할극 ∘영화나 비디오 등 매체를 활용하기 ∘소설읽기 ∘인형극과 촌극 ∘전문가의 설명을 듣기

 3) 가정에서 할 수 있는 활동들

■ 학령전 아동을 위한 활동과 장난감

∘공잡기, 공차기, 공굴리기 ∘블록놀이 ∘소설, 텔레비전 보기 ∘영화보고 연기해보기 ∘고리던지기 ∘실내 볼링놀이 ∘학교놀이

∘풍선놀이 ∘소꿉장난 ∘의사놀이 ∘비눗방울 놀이 ∘가게놀이 ∘인형놀이 ∘춤추기

∘공기놀이 ∘경찰놀이, 우체부 놀이 ∘전화 장난감 ∘간단한 간식 만들기 ∘동물 흉내내기 ∘인형극 놀이 ∘노래하기

■ 학령기 아동을 위한 놀이 활동

∘농구 ∘배드민턴 ∘탁구 ∘비디오 및 컴퓨터 게임 ∘간식 만들기 ∘춤추기

∘함께 산책하기 ∘카드놀이 ∘도미노 게임 ∘체스놀이 ∘공잡기 ∘술래잡기

■ 청소년 형제자매를 위한 여가 활동

∘농구, 축구, 소프트 볼 등 ∘배드민턴 ∘함께 영화관람 하기 ∘간식 만들어 먹기 ∘음식점 함께 가기 ∘쇼핑 함께 가기

∘함께 음악듣기 ∘산책하기 ∘취미나 예술 활동하기 ∘카드놀이 ∘비디오 또는 컴퓨터 게임하기

 4) 부모를 위한 전략

  (1) 개방적이고 솔직 하라.

  부모들은 형제들에게 자신이 궁금해 하는 점을 언제든지 질문할 수 있게 해야 하며, 그 질문에 대해 항상 솔직하고 정직한 대답을 해줄 수 있어야 한다. 부모들이 질문에 대해 대답을 모를 경우 자녀들에게 솔직히 모른다고 이야기하고, 자녀들과 함께 대답을 찾을 수 있도록 협력하는 것이 바람직할 것이다. 형제들이 장애나 장애 형제에 대해 질문하는 것을 환영하고, 질문이 없을 경우에 부모가 형제들에게 질문을 던져 보는 것도 바람직하다.

  (2) 각각의 형제들에게 개인적으로 가치를 부여하라.

  부모가 자신의 아이들을 비교하는 것은 자연스러운 일이다. 특히 형제들 간의 생김새, 강점이나 약점을 비교하는 것은 당연한 일이다. 아이 중에서 한 명이 장애가 있는 경우 비교의 결과는 장애가 없는 아이 쪽이 좋은 것으로 나오는 경우가 많고, 그 결과는 아이들 간의 문제로 발전할 수 있다. 아이들마다 개별적으로 이야기할 수 있는 기회를 갖는 것이 바람직하다.

  (3) 보호에 대한 책임성을 제한하라.

  형제 중에서 중증 장애 형제가 있는 경우, 장애가 없는 형제들은 꽤 다양하고, 직접적인 보호와 관련된 활동을 수행할 수 있다. 형제 중 특별한 보호나 보살핌이 필요한 사람이 있을 때, 손위 형제들은 보통 동생을 돌보는 일을 거들어야 하고, 이런 일들은 대부분 매우 힘들고 부담스럽게 느껴질 수 있다. 적절한 도움이 적당한 균형을 이룰 수 있다면, 가족성원간에 이러한 책임을 나누어 분담하거나 가족 이외에 도움을 줄 수 있는 자원을 활용하는 것이 바람직하다. 형제들은 자신에게 할당된 이러한 별도의 보호책임에 대해 인정받는 것을 중요하게 생각하고 있음을 기억하라.

  (4) 단기보호나 기타 지원 서비스를 활용하라.

  ‘단기보호서비스’란 장애아동에 대한 고정적이고 힘든 양육 요구에 대해 가족을 돕기 위해 착안된 것이다. 주․단기보호서비스는 부모들로 하여금 다른 형제들에게 좀 더 많은 시간을 할애할 수 있다.

  (5) 공정하라.

  부모는 처벌, 관심, 지원이라는 측면에서 언제나 공정해야 한다. 장애 아동을 가능한 정상적으로 대해야 한다. 부모가 공정한지, 공정하지 않는지 형제들은 빨리 느낀다. 부모에게 있어 공정성을 잃어서는 안되는 가장 중요한 때는 형제들 간에 다툼이 일어났을 때이다. 언제나 한 아이의 편을 드는 것은 아이들 사이에 분명히 문제를 야기 시킬 수 있다.

  (6) 장애를 수용하라.

  부모가 아이의 장애를 수용하지 않는다면 다른 식구들이 장애를 수용하기는 더욱 어려운 일이다. 부모가 장애를 수용할 때 그 가족은 장애와 관련된 문제에 대해 공정하고 긍정적인 태도로 처리할 수 있는 계획을 세우기 시작할 수 있을 것이다. 장애에 대한 수용이 어렵다면 형제의 적응은 문제가 될 것이다.

  (7) 장애에 대해 다룬 책들을 어린이 서적을 꽂아 놓는 서가에 함께 비치하여 두라.

  부모가 자신의 아이들과 정보를 교환할 수 있는 가장 좋은 방법으로는 아이들에게 이야기책을 읽어줌으로써 새로운 이야기나 정보를 알리는 것이다. 국립 또는 시립 도서관들은 일반적으로 연령별 어린이를 위하여 장애 및 형제 관계를 다룬 많은 관련 서적이나 간행물을 소장하고 있다.

  (8) 비장애 형제를 위한 특별한 시간을 마련하여라.

  모든 사람들은 장애아동의 경우 부모의 특별한 배려가 필요하다는 것을 알고 있다. 함께 자라면서 형제들은 부모들의 특별한 관심의 필요성을 알게 된다. 부모들은 형제들을 위한 특별시간을 마련함으로써 부분적으로나마 이러한 불균형을 해소시킬 수 있다. 예를 들어 한 아버지가 목요일 저녁 7시부터 8시까지 아들과 모형을 조립하기로 약속을 할 수 있다. 아빠, 엄마가 번갈아 딸을 영화관에 데리고 가는 것도 한 가지 방법일 수 있다. 이러한 특별시간 마련은 장애가 없는 자녀들도 부모에게 얼마나 중요한지에 대해 거듭 생각할 수 있도록 기회를 주는 것이다.

  (9) 형제들이 스스로 자신의 다른 점을 이해하고 해결하도록 하라.

  형제간의 다툼은 자연스러운 것이며 대부분의 경우 건강하다. 다툼은 형제들이 서로를 이해하는 데에 도움이 되는 동시에 형제들 간의 협조적 관계의 규칙을 성립시키는 것에도 도움이 된다. 항상 싸움을 말리는 것은 형제들이 그들 스스로 문제를 해결할 수 있는 기회를 방해하는 것이 될 것이다(물론 부모가 형제들이 서로에게 상처 입히는 것을 방관해서는 안된다).

  (10) 다른 아이들이나 친구들이 집에 오는 것을 환영하라.

  가족 외의 다른 사람들에게 있어서 형제 관계란 일반적 상황이다. 부모가 다른 아이들이나 친구들이 집으로 오는 것을 허락함으로써 잠정적인 문제를 극소화할 수 있다. 이것은 아이의 장애를 수용하고 있음을 보여주는 강력한 본보기를 제공하는 것이고, 지역 내의 생활에 있어 완전 참여에 대한 가족의 의지를 거듭 확인하는 것이다.

  (11) 형제들을 칭찬하라.

  모든 아이들에게는 부모의 칭찬이 필요하다. 형제가 희생하고 인내심이 있으며, 특히 도움이 되고 있음을 부모가 알았을 때 그 형제들은 인정을 받고 칭찬을 받는 것이 바람직하다. 부모들은 그들을 칭찬하는 데에 인색하지 말아야 한다. 칭찬은 아무리 많이 하여도 지나치지 않고 언제나 가치 있는 필수품이다. 부모의 칭찬은 형제들이 긍정적인 자아상을 발달시키는 것을 도와줄 것이다.

  (12) 당신의 아이들에게 가장 중요하고 위력 있는 교사는 바로 당신이다.

  형제들은 일반적으로 부모의 지시를 따르고, 부모의 행동을 본보기로 삼는다. 부모는 형제들의 비형식적 가르침의 위력을 파악하고 장애 자녀와의 상호작용 측면에서 구체적인 예를 제공하여 주어야 하겠다. 이와 동시에 사람과의 수용 및 관계라는 측면에서도 본보기를 보여 주어야 하겠다.

  (13) 당신 가족의 독특함을 인정하라.

  다른 가족의 아이들과 비교함에 있어서 당신 가족이나 아이들에 대한 좋은 감정을 갖는다는 것은 다른 가족이나 아이들과 비교하는 일이 드물다는 것을 뜻한다. 다른 가족이나 아이들도 다른 사람 눈에 띄지 않고 숨겨져 있는 문제들이 많게 마련이다. 부모들이 겉으로 드러난 다른 가족의 이미지에 따라 자신의 가족을 계속 비교한다면 아이들은 비현실적인 목표를 설정하게 될 수도 있다.

  (14) 형제들의 말을 경청하라.

  형제들은 장애가 있는 형제에 대해서 부모와는 다르게 이해하고 있을 것이다. 그들의 관계는 독특한 것이다. 형제들이 자라면서 장애형제에 대해 관찰하고 의견을 갖게 되면 장애 형제에 대해 제안을 하기도 할 것이다. 그들의 말과 의견을 관심 있게 듣는 것이 바람직할 것이다. 적극적 경청이란 부모가 비언어적 메시지와 행동에 주의를 기울이는 것을 의미한다. 형제들에게 말할 것을 종용하거나 색다른 방법으로 부모와 형제들 간의 의사소통을 시도하는 것은 형제들로 하여금 그들의 생각과 제안이 가치로운 것이라는 것을 알게 할 것이다.

  (15) 형제들을 관여시켜라.

  형제들이 성장하게 되면 장애형제들에 관한 의사결정 과정에 적극적으로 개입하고 싶어 할 수도 있다. 부모들은 아래에 제시된 사항에 대해 형제들을 관여시킬 수 있다.

  ① 학교 모임에 형제들이 참석하도록 초청하기(개별화교육계획 회의 등)

  ② 장애형제 개인이나 장애 형제와 관련이 있는 부모 또는 가족 등의 장래 계획을 형제들과 의논하기

  ③ 치료나 서비스 욕구에 관한 형제들의 생각을 묻기

  ④ 장애형제를 돕고 있는 전문가를 방문하게 하기

  ⑤ 비장애형제로 하여금 장애 형제들에게 새로운 기술을 가르쳐 줄 수 있도록 능력을 배양하기

  ⑥ 장애형제의 권익을 옹호하고 보장하기 위한 기회 제공하기

 (16) 장애 아이에게 가능한 한 많은 일을 자기 스스로 하도록 하라.

  장애 아동이 생활에 필요한 영역들을 자립적으로 처리 할 수 있을 때 비장애 형제들에게 의지하는 영역은 그만큼 줄어드는 것이다. 완전 독립의 시기를 구체화하는 것은 장애가 있는 자녀들이 가능한 한 많은 활동들을 스스로 할 수 있다는 부모의 기대와 함께 시작되는 것이다. 이러한 기대들은 부모들이 형제들의 책임 한계를 알고 있다는 사실을 분명히 알리고 장래에 형제들 간의 관계를 정립시키는 데 기반을 마련해 주는 것이다.

  (17) 각 아이의 독특한 개성과 가족 전체에 미치는 영향을 인정하라.

  가능한 한 자주 아이들 각자의 긍정적인 특성과 다른 식구들에 대한 도움을 상기시켜 주어라. 장애인의 형제들을 포함한 우리 모두는 이러한 말은 자주 들을 기회가 없을 뿐 아니라 이런 말은 아무리 들어도 지나친 것은 아닐 것이다.

  (18) 장애인을 형제로 둔 비장애형제를 위한 특별한 프로그램 편성을 도와주어라.

  다른 부모나 전문가들과의 접촉을 기반으로 부모는 형제 지지모임 결성에 있어 가장 많은 도움을 줄 수 있는 사람들이다. 연령층으로 조직될 수 있는 이러한 지지 모임은 유사한 상황에 처해 있는 다른 형제들과 자신의 감정과 걱정 등을 나눔으로써 장애 형제를 두고 있는 형제들을 도울 수 있다. 부모는 형제들이 다른 형제들과의 상호작용에서 얻을 수 있는 이점을 이해하고 그들이 이러한 기회를 제공받을 수 있도록 하는 데 노력과 지원을 아끼지 말아야 하겠다. ‘형제의 날’이나 ‘형제 워크샾’ 등을 개최하도록 자모회나 학교 당국에 제의하는 것은 형제들이 다소간 필요한 정보를 얻을 수 있도록 돕는 것이 될 것이다.

  (19) 형제들에게 특별히 스트레스를 느끼는 시기가 있음을 이해하고 여기서 야기되는 부정적인 영향력을 최소화 할 수 있도록 도와주어라.

  부모들 못지않게 형제들 또한 각기 다른 시기에 보다 더 심한 스트레스를 경험하게 된다. 우리가 알고 있는 것을 토대로 형제들은 아래에 제시한 시기에 더욱 심한 스트레스를 느끼고 있는 것으로 보인다.

  ① 다른 형제가 태어날 때

  ② 장애 형제가 학교에 입학할 때

  ③ 자신이 이성교제를 시작할 때

  ④ 친구들이 장애 형제를 거부할 때

  ⑤ 친구가 장애 형제에 대한 질문을 할 때

  ⑥ 장애 형제가 많이 아플 때

  ⑦ 장애 형제와 관련된 문제가 은밀하게 다루어질 때

  ⑧ 부모가 사망했을 때

  ⑨ 자신이 결혼을 할 때

  이러한 상황은 부모와 형제간의 정보교환 및 의사소통의 결여로 인하여 더욱 스트레스가 가중되는 경향이 있다. 잠재적인 문제에 대한 인식과 해당 문제와 그에 따른 가능한 해결책에 대해 솔직하고 공개적인 토의를 통하여 스트레스는 최소화 될 수 있다. 형제들이 왜 더 화가 치미는지, 분개하는지, 놀라는지, 슬픈지 또는 외로운지 등의 이유에 관해 항상 이해하는 것은 아니다. 부모들은 토론과 상호 문제해결의 문을 개방함으로써 형제들을 도울 수 있을 것이다.

  (20) 형제를 돕는 데 전문가를 활용하라.

  형제들은 가끔 교사, 사회사업가, 상담가 및 심리학자 등으로부터 특별한 관심을 받을 필요가 있다. 만약 부모가 이러한 서비스가 필요하다고 느낀다면 장애 아동을 위한 직접적인 서비스만큼 성의 있고 적극적인 태도로 제공되어야 하겠다. 다행히 대부분의 형제들이 전문가의 도움을 필요로 하지 않기 때문에 이런 경우는 극히 드물지만, 문제가 발생하면 형제들을 위한 서비스를 즉각적으로 찾는 것이 바람직하다.

  (21) 형제들에게 상호작용 하는 것을 가르쳐주어라.

  많은 형제들이 자신의 장애 형이나 누이와 사회적으로 어떻게 상호 작용을 하느냐를 배우는 데 있어서는 도움이 필요하다. 부모들은 아이들이 즐길 수 있고, 함께 놀 수 있는 놀이나 장난감을 마련해주는 것이 바람직하다. 부모들은 그들 자신의 상호작용을 통한 적합한 행동양식을 보여주거나 좀 더 공식적인 교육 프로그램을 통하여 사회적 상호작용을 가르칠 수 있다. 형제간의 상호작용이 원활할 때 언제나 보상을 제공 하여라. 장애가 있는 형이나 동생과의 상호작용은 일반적으로 형제들에게 많은 에너지와 인내심을 요구하며 이러한 노력이 주목을 받지 못하는 것은 바람직하지 않을 것이다. 가끔 장애 아동보다 형제들로부터 긍정적인 행동을 더 많이 유도할 수 있음을 이해한다.

  (22) 정신적인 가족 생활과 가족 활동의 기회를 제공하라.

  형제들의 문제는 가족의 에너지와 자원이 온통 장애형제의 욕구 충족에만 집중되었을 때 일어나고 발전되는 것이다. 이러한 상황에서 형제들은 개인의 성장과 경험에 있어 정상적인 기회를 갖는 것으로부터 배척되는 것이다. 가족 이외의 어떤 외부인도 무엇이 정상적인 가족 활동을 의미하는지 아는 것은 불가능하다. 각 가족마다 일련의 상이한 경험에 가치를 부여하기 때문이다. 하지만 가족이 어떤 활동에 참여하고자 하지만 장애 아동의 욕구 충족이라는 측면에서 활동에 참여할 수 없다면 가족이 이 활동에 참여할 수 있게 하는 별도의 노력이 강구되는 것이 바람직할 것이다. 이 별도의 노력이란 좀더 큰 차를 산다든지, 별도의 방을 하나 더 마련한다든지, 이제까지의 전형적인 활동을 변형하거나 가족 외 별도의 휴가 서비스를 찾아보는 것 등을 의미한다.

  (23) 형제들에게 성인이 되어주기를 기대하지는 말라.

  장애 아동의 부모들이 종종 장애가 없는 자녀들에게 너무 많은 것을 기대하는 경우가 있다. 부모들은 가끔 장애를 가지지 않은 아이들에게 그들의 나이에 비하여 성숙하고 의젓하길 기대한다. 다른 모든 사람들과 다름없이 형제들도 때론 인내심, 이해심, 연민의 정 같은 것을 잃을 수도 있다. 형제들은 자기 형이나 누이에게 화가 치밀어 오르게 되고 때로는 자신의 형제인 그들을 거부할지도 모르는 일이다. 건전한 관계란 감정상의 모든 양상을 내포하는 것이다. 다시 말하면 항상 참을성 있고 친절한 형제 관계는 극히 드물다는 것이다. 형제들에게 성인이 되기를 기대하지 않는 것이 그들을 진정으로 정직한 사람이 되게 하는 것이다. 이는 형제들이 함께 성장하면서 서로 싸우고, 다투며, 경쟁하고, 웃으며, 서로의 비밀을 나누고, 함께 노는 것을 의미한다. 일반적으로 형제간의 감정상의 경계선은 극히 광범위하다고 할 수 있다. 우리는 형제들에게 형제로서 수용적인 태도를 좁은 의미로만 이해하고 행동해 주기를 기대할 수는 없다.

  (24) 납득할 수 있는 대답을 해주고 요구할 때마다 자주 대답을 반복해 주라.

  다른 이들과 마찬가지로 형제들은 시기에 따라 동일한 정보를 다르게 이해한다. 부모들은 그 다른 시기에 따라 자신의 아이들이 이해하는 언어와 용어를 사용하여 장애와 관련된 사항들을 설명해 줄 필요가 있다. 대부분의 경우 새로운 일이나 사건에 대한 정보가 완전히 이해되기까지는 그것에 대한 설명과 정보교환이 끊임없이 계속될 필요가 있을 것이다. 인내심을 기르자.

  (25) 묻자.

  굉장히 많은 형제들에 의하면, 자신이 부모들은 다음과 같은 질문을 던질 뿐이라고 한다. ‘네 동생이 따라 가도 괜찮겠니?’ 또는 ‘내가 가게에 잠시 갔다 오는 동안 동생과 함께 있어 주겠니?’ 또는 ‘극장에서 네 동생이 너의 옆에 앉아도 되겠니?’ 대부분의 경우 대답은 ‘예’ 이겠지만 묻는 태도 자체에서 장애를 가지고 있는 자신의 아이들이 무엇에 관심을 갖고 원하고 있는지 부모들 나름대로 이해하고 있음을 단정적으로 나타내고 있다. 장애 아동의 형제가 ‘싫어요.’라고 한다면 다른 계획이 마련될 필요가 있으리라는 것은 당연하다. 우선 물어보고 그 대답이 무엇이 되든지 존중하자.

  (26) 경우에 따라서는 형제 자신이 우선이라는 것을 알게 하자.

  가끔 당신의 비장애형제들에게 그들 자신이 우선이라는 것을 알게 하는 것이 중요하다. 장애 아동의 부모가 그의 형이나 동생에게 주의를 기울이는 동안 장애 아동이 기다려야 한다는 것을 알게 하는 것도 현명한 일이다.

  (27) 부모인 당신에게 장애인 형제들과 함께 생활한다는 것이 어떤 것인지 알려줄 수 있게 하라.

  부모인 당신이 경험하지 않은 것을 그들이 경험하고 있음을 아이들에게 알려주어라. 당신도 장애인을 형제자매로 가지는 것이 어떤 것인지 이해하고 싶어 함을 그들이 알 수 있도록 하라.

  (28) 형제들에게 일련의 전략을 알려주어라.

  몇몇 형제들은 그들이 어떤 특별한 상황에 처해 있을 때 자신을 돕는 데 활용할 수 있는 행동 목록이 도움이 된다는 것을 알고 있다.

  (29) 당신의 아이들과 미래에 관해 이야기하라.

  장애인을 위한 장래 계획은 비밀스럽지 말아야 하겠다. 형제들과 가장 중요한 장애인 당사자가 소망과 신뢰에 대한 이해와 후견인권 문제 등을 포함한 장래 계획을 토의함에 있어 적극적으로 참여해야 한다.

  (30) 웃음을 잃지 말아라.

  어떤 가족들은 가족원이 함께 했던 생활 중 재미있는 순간을 기록해 놓은 가족 웃음 책을 가지고 있다. 이러한 가족 웃음 책은 스트레스를 받는 시기에 만들어지는데 이러한 재미있는 기억들은 모든 식구들이 균형을 유지할 수 있으며 강력한 메시지를 나눌 수 있도록 돕기 때문이다.

 5) 형제를 위한 전략

  (1) 너의 감정과 걱정에 대해서 다른 사람들 특히 부모님, 선생님, 장애 형제를 둔 다른 형제들과 이야기해 보아라.

  (2) 너의 형이나 누이의 장애에 관해 읽어보아라. 네가 알게 될 지식은 너에게 힘을 줄 것이다.

  (3) 비슷한 경험이 있는 다른 형제들에게 배워라. 간혹 경험이 더 많은 이의 지도를 따르는 것이 쉬울 수 있다.

  (4) 형제 모임에 어울리고 형제를 위한 특별한 행사에 참여하여라.

  (5) 장애 형제자매와 함께 자라는 것이 어떤 것인지 부모님에게 적극적으로 가르쳐라.

  (6) 너의 장애 형제자매는 다른 형제들과 다른 점보다는 같은 점이 더 많이 있음을 인식하여라. 모든 형제들이 가끔은 우리를 창피하게 하고 화나게 하며 슬프게 한다.

  (7) 너의 형제자매에 대해서 긍정적인 것과 부정적인 것이 뒤섞인 두 가지 감정을 갖는 것이 그리 나쁜 일이 아님을 알아라. 이러한 감정을 갖는 것이야말로 너를 더욱 인간답게 만드는 것이다.

  (8) 너의 특별한 가족 경험이 너에게 많은 성장과 성숙의 기회를 제공함을 자랑스럽게 여겨라.

  (9) 도움이 필요할 때 도움을 요청하는 것을 두려워 마라.

  (10) 친구들과 다른 사람들에게 가르쳐주어라. 많은 사람들의 경우 장애인에 대한 질문을 하는 것은 당연하고, 그들이 어떻게 도울 수 있는지 알기를 원한다는 것을 기억하여라. 너 자신과 너의 형이나 누이와의 상호작용을 지켜봄으로써 사람들은 많이 배울 것이다.

  (11) 장애인을 위한 권익 옹호에 앞장설 수 있는 사람이 되라. 다른 이들로 하여금 너의 형이나 누이는 그냥 장애를 가진 사람임을 알게 해 주어라.

  (12) 네 친구들이 장애인을 놀리거나 경솔한 말을 한다면 거기에 동조하지 말아라. 나중에 죄책감을 느낄 수 있다.

  (13) 부모님께 친절하여라. 부모님께서 비록 실수를 하셨을지라도 그 분들은 너를 사랑하시고 너를 비롯하여 자기 자식들을 위해 최선을 다하고 계심을 알아라.

  (14) 너는 외톨이가 아님을 기억하라.

  (15) 유머 감각을 지녀라. 밝은 면을 보아라. 모든 가족에서와 마찬가지로 재미있는 일이 일어난다. 웃을 수 있는 시간을 할애하고 자주 미소를 지으며 행복해 하자.

  (16) 긍정적인 전망을 갖자. 아마 누군가의 단점을 열거하기는 더 쉬울 수 있지만, 모든 사람은 장점을 가지고 있다. 너 자신이나 친구들에게 형이나 동생의 좋은 점을 상기시킴으로써 균형을 잃지 않은 경해를 가지도록 하자.

  (17) 네가 성장한 후에 유전 관련 상담 서비스를 찾도록 하자. 해로울 것이 없을뿐더러 대부분의 경우 네게 안도감을 주는 데 도움이 될 것이다.

  (18) 너와 마찬가지로 네 형제자매도 그들 나름의 방식으로 세상을 개척해야 함을 기억하라. 그들도 너와 같이 네가 필요할 때 의지할 수 있는 동생이나 언니가 있는 것은 위안이 되는 일이다.

  (19) 너는 너의 형제자매에게 가능한 최고의 형제가 되어줄 필요가 있다. 이것은 네가 너 자신을 알고 네 감정을 이해하며 역량을 계발해야 함을 의미한다.

  (20) 어떤 방식으로든 관여하여라. 너의 관여가 방대하거나 자극적일 필요는 없다. 작은 실천이 장애인과 그들의 가족을 위해 더 좋은 세상을 만들어 줄 것이다.

6. 가족지원 및 가족참여 프로그램 운영의 실제-수도사랑의 학교-

 1) 믿음반 (비장애 형제 모임)

  (1) 목적

  장애아동이 있는 가정에서 비장애형제가 갖게 되는 가장 큰 사회적․ 심리적 갈등은 자기비하, 수치감, 죄책감, 부모의 비장애형제에 대한 기대감, 분노 등이다. 그리고 비장애형제들이 가장 크게 고민하는 것은 장애아동의 장래에 관한 것이다.

  이에 대한 장애아동과 관련되어 비장애형제가 원하는 독특한 요구들은 기본적으로 자신에 대한 존중과 이해를 요구하며, 장애에 대한 정보, 상담 및 훈련 등이다. 또한 다른 장애아동을 형제로 둔 비장애형제들을 만나고 싶어 한다. 그러므로 믿음반 활동을 통하여 장애에 대한 정보습득 및 장애 형제들을 도와주는 방법, 형제와의 관계강화, 타 형제들과의 지지집단 형성 등을 원활히 하고자 한다.

  (2) 방침

   ① 매월 넷째 주 토요일 오전에 실시한다. (10:00~12:00)

   ② 재학생 및 졸업생의 비장애형제들을 대상으로 한다.(초등학교 2학년 이상)

   ③ 연령에 따라 소그룹으로 나누어 활동한다. (형님반, 아우반)

   ④ 상담 전문가의 지원을 받아 운영한다.

   ⑤ 방학 기간 중에 캠프 및  체험활동을 실시한다.

  (3) 운영계획

    ① 담당교사

담당	성 명	소 속	비    고
형님반	김정*	수도사랑의학교 교감
아우반	노남*	표현예술치료사

    ② 참여인원 (재학생 형제 1명, 졸업생 형제 24명 계 25명)

    ③ 연간 계획

월	형님반	아우반
5	수도사랑가족 큰 잔치 참여
	목표확립	이끔이랑 함께 봄 나들이
6	효과적인 대화기법	이끔이, 친구들 나랑 놀아요
7	집단상담 프로그램 1	해피 해피    파티!
8	여름캠프
	효과적인 학습방법	뽀송뽀송 쑥쑥~ 모두 사랑해요.
9	집단상담 프로그램 2	함께 가는 봄 소풍
10	체험 놀이	친구랑 약속을 정하고 신나게 놀아요
11	집단상담 프로그램 3	와~ 내 몸이 이렇게 커요.
12	리더의 역할	뽀송뽀송 쑥쑥~ 우리 모두 씩씩
1	겨울 캠프
2	활동 평가

 2) 소망반 (어머니 교실)

  (1) 목적

  장애아동의 부모들은 어느 정도 공통적인 정서적 과정, 즉 초기의 부정적인 태도에서 점차 수용적인 태도로 바뀌어 적응하게 된다. 이러한 장애아동의 부모들은 정상아동의 부모들에 비해 장애아동의 양육과 교육을 위한 과중한 경제적 ․ 시간적 부담감과 그에 따른 정신적, 육체적 피로감, 여가시간의 부족, 맞벌이 부부의 직장문제, 부부간의 갈등 등의 문제로 인해 스트레스 수준이 높은 것으로 알려지고 있다.    그 외에도 장애에 대한 사회의 부정적인 태도나 부모와 장애자녀의 적절한 상호작용 형성의 어려움, 장애자녀의 특수한 문제에 대한 대처능력 부족, 장애자녀의 장래에 대한 걱정 등으로 많은 스트레스 상황에 노출되어 있으며, 부모 중 특히 자녀의 양육을 거의 전담하고 있는 어머니의 경우 그 상태가 매우 심각한 형편이다.

  그러므로 이들 장애아 어머니에게 장애자녀 양육을 위한 전문적인 지식 및 가정지도 기술 습득과 스트레스 해소를 위한 체계적이고 다양한 프로그램을 제공함으로써 스트레스에 대한 적극적인 대처 기능을 강화하고, 장애자녀와의 원만하고 건강한 상호작용을 하여 스스로 긍정적인 자아상을 가지도록 한다.

  (2) 방침

    ① 주 1회 소그룹활동으로 실시한다. (10명 내외)

    ② 재학생 어머니를 대상으로 한다.

    ③ 사전요구 조사를 통하여 주제를 선정한다.

 3) 수도 사랑방 (아버지 모임)

  (1) 목적

  우리나라에서 자녀교육은 대부분 어머니가 담당하고 있는 실정이며, 장애아동의 경우도 마찬가지로 어머니가 장애자녀의 교육전반을 맡고 있다. 이로 인하여 어머니가 받는 스트레스의 양은 두 배 이상 증가하게 되며, 장애자녀의 교육 및 양육 문제로 인하여 부부간의 심각한 갈등이 야기되기도 한다. 이러한 갈등은 아버지가 장애자녀의 교육 및 양육에 관한 여러 가지 지원체계, 가정지도 기술, 지역사회의 자원 활용 등에 대한 기능과 방법을 습득하므로 해서 부부간의 원활한 의사소통이 이루어지게 되고 나아가 장애자녀의 교육 및 양육과 장래를 위한 준비에 온 가족이 함께 동참할 수 있을 것이다. 그러므로 아버지 모임을 통해서 장애자녀가 학교에서 어떻게 교육을 받고 있는지를 알게 하고, 가정에서 아버지가 어떻게 도와줄 수 있을 것인지 서로 정보를 교환하며, 장애자녀의 장래를 준비하기 위한 자조집단으로서의 역할을 수행하도록 한다.

  (2)방침

  (1) 재학생 및 졸업생의 아버지를 대상으로 한다.

  (2) 자체적 임원단을 조성하여 운영한다.

  (3) 월 1회 월례회 및 연2회 아버지교실을 운영한다.

 4) 가족참여 프로그램

  (1) 목적

  가족중심 유아특수교육은 가족의 참여를 전제로 하여 출발하였는데 일반적인 가족참여의 수준을 학교의 의사결정권이나 교사의 전문성을 침해하지 않는 유형으로 부모회의 참석, 소식지 발간 등의 소극적인 참여이며, 다음 단계로는 부모들이 학교 행사에 참관 ․ 참석하는 활동으로 수업참관 ․ 수업보조 등의 참여이다. 보다 적극적인 참여 단계는 부모들이 학교정책 결정에 참여하는 활동으로 자원봉사자 또는 학교운영위원회 위원이 되어 학교의 의사결정에 직접 참여하는 활동을 것이다.

  그러나 모든 가족들이 학교의 의사결정 등에 직접 참여할 수 없으므로 다양한 가족참여 프로그램을 마련하여 각 가정의 특성과 상황에 따라 가족 잔체 혹은 아버지, 어머니, 형제들이 각 학교 교육활동에 직접 참여할 수 있도록 하여 학교와 가정간의 연계성을 확고히 하고, 학교교육의 효율성을 최대화 하도록 한다.

  (2) 운영계획

    ① 제8회 수도사랑가족 큰 잔치

      - 일시 : 2007.05.05 10:00~15:00

      - 장소 : 서울 농학교 실내 체육관

      - 참석대상 : 재학생 및 졸업생 전체 가족 ( 89가족 339명 참석 ) 

    ② 2007 아빠와 함께 하는 여름캠프

      - 일시 : 2007.06.23 10:00~19:00

      - 장소 : 경기도 가평 아홉마지기 체험마을

      - 참석대상: 재학생 및 아버지

      - 내용 : 농촌 체험

    ③ 2007 가족캠프

      - 기간 : 2007.08.18~19(1박2일간)

      - 참석대상 : 재학생 및 졸업생 가족 전체

    ④ 가족등반 대회

      - 일시 : 2007.10.03 10:00~15:00

      - 장소: 북한산

      - 참석대상 : 재학생 및 졸업생 가족 전체

[김원규(성수)]

큰 제목만 읽고 갑니다. 사실은 시간이 없어서... 잠시... 늘 고맙습니다. 함께 가는 길에, 가야하는 길에......

[콩깍지사랑]

우리 부모회가 가장 가깝게 다가가야할 일이 아닐까해서 올려봤습니다.. 모든 오해와 불신을 뒤로 한 채 가야하는 길이지만 조그만 힘이라도 드릴 수 있어 다행입니다...이 모든일이 끝났을 때, 그 때 모든 것이 환하게 우리의 눈앞을 비추어줬으면 하는 바램입니다...꼭!!