간질장애-3

[하나님의 사랑]

3. 간질장애인의 현황과 복지

- 손 은 익 교 수 -

계명의대 동산의료원 신경외과 과장

서문간질장애인 재활센터[사회복지법인 대구서문복지재단]

간질장애인의 현황과 복지

1. 간질장애의 개요 간질이란 대뇌에서 비정상적인 전기적 방전이 발생하여 자신의 의지와는 상관없이 갑작스럽게 폭발적으로 일어나는 다양한 현상들이 반복하여 일어나는 현상을 일컫는 말로 전간(癲癎) 경기(驚氣) 혹은 간기(癎氣) 혹은 경풍(驚風) 등의 한의학적 개념에서 유래하며 서양의학에서도 오늘날의 간질(epilepsy)이란 용어가 발작이란 의미를 포함하고 있는 그리스말 ‘epilepsia’에서 유래되었다. 현대의학에서는 간질(epilepsy)이란 용어는 대뇌에서 발생하는 질병상태에 국한되어 사용되고 있으며 오늘날 경련성질환이란 용어는 간질이란 의미와 같은 의미로 사용되고 있다.인간의 대뇌는 신체의 모든 기능을 총괄하는 중추신경계의 가장 핵심부분이다. 중추신경계의 여러 신경들은 전기적 혹은 화학적 반응 또는 작용에 의해 정보를 서로 교환하고 지시한다. 만약 이러한 기능에 장애가 일어났다면 컴퓨터의 고장과 같이 엉뚱한 상태가 발생할 것이다. 즉 간질발작이 일어난다는 것은 뇌의 작용 특히 대뇌 기능에 갑작스런 장애가 일어났음을 말하는 것이다. 이러한 현상은 머리를 심히 다쳤거나 출산할 때 손상을 받았거나 또는 약물, 술, 독성물질에 의해 간이나 콩팥의 기능이상으로 인한 대사장애 그리고 뇌에 직접적인 손상이 오는 뇌졸중, 혹은 뇌종양 등 여러 가지 대뇌기능이 장애를 일으키는 상태 또는 질환들에서 일어날 수 있다. 즉 어떠한 원인이든 대뇌 신경 세포간 전기적 신호전달 체계에 이상 현상을 유발함으로써 발생하게 된다. 뿐만 아니라 대뇌 기능에 아무런 장애를 일으킬만한 원인이 없는 경우-특발성(idiopathic)간질발작인 경우에도 신경 세포들 간의 신경전달 물질의 불균형 혹은 이상으로 뇌의 돌발적인 전기적 이상이 발생하면 경련성발작이 발생하게 된다. 따라서 간질이란 만성적으로 경련발작이나 이와 관련되는 증상들이 반복되어 일어나는 상태를 말하는 것으로 한 가지 질병이 아니기 때문에 정확한 진단에 의한 적절한 치료가 무엇보다도 중요하다. 그럼에도 우리의 경우는 천형이라고 생각하여 운명에 맡기는 무지와 편견과 오해로 인하여 조기에 진단과 치료를 올바르게 하였으면 지지 않아도 될 짐을 평생지고 가야하는 경우를 보게 된다.간질장애의 특성으로는, 마귀에게 홀리거나 저주받은 사람에게 일어난다는 미신적인 오해와 편견으로 인하여 사회생활에 많은 지장과 고통을 받아왔으며 약물치료나 간질 발작시 입는 외상 등으로 인하여 지속적인 치료비 지출이 많은 장애 가운데 하나다. 또한 일상화 되다시피 하고 있는 운전면허를 취득하는데 어려움이 있어 사회생활이나 직업생활에도 많은 어려움이 있고 또한 간질발작으로 인하여 간질과 상관이 없는 사회적인 오해와 편견이 많은 병이다.

ㄱ) 간질은 예측불허의 발작으로 인하여 항상 불안과 두려움이 따라 다니는 병이다.예: 2003년 9월 26일에 방영된 KBS TV의 병원 24시 ‘기성씨의 세상보기’

ㄴ) 불수의적인 운동증상이나 이상 행동 등의 증상으로 인하여 수치감 가운데 세상 사람들시선을 의식하며 살아가는 병이다.

ㄷ) 의식을 잃고 쓰러지기 때문에 외상이 흔하고 사고의위험이 늘 따른다.

ㄹ) 신체적인 장애 뿐 아니라 시회적으로 불이익을 당하여 사회적 장애를 많이 동반하는 병이다.

ㅁ) 간질에 대한 잘못된 이해로 천벌이나 유전병으로 금기시 되거나 지적인 능력이나, 신체의 능력이 떨어진다고 오해를 받는 병이다.

ㅂ) 우리나라 정서는 간질을 정신병, 불치병, 부끄러운 병 등으로 생각하기에 간질을 가진 사람들을 배척하는 경향이 심하여 대인관계, 구직이나 혼인 등에 어려움이 많이 있다.

ㅅ) 증상 중 기억력이 소실되는 관계로 다른 사람들에게 혐오를 주거나 가끔 오해를 받을 수 있는 병이다.

2. 간질장애인의 현황 우리나라는 간질을 천질(天疾) 또는 하늘이 내린 벌 등으로 생각하여 불치의 병으로 여기고 감추려는 질병이었기 때문에 통계수자 파악이 어려워 정확한 통계는 없다. 그러나 다른 나라의 예와 비슷할 것으로 추정하여 인구 200명당 1명꼴로 보고 있는데 추정에 의하면 인구 1000명당 약 10명 정도가 한번은 경련발작을 경험한다고 하며 매년 인구 10만 명 당 약 5명의 새로운 환자가 생겨난다는 보고가 있고 전체인구의 0.9%정도가 간질로 고통을 받고 있다고 한다. 따라서 이러한 보고를 바탕으로 추산해 볼 때 우리나라는 간질 환자가 약 30~40만명으로 추정된다. 이 가운데 장애진단에 해당하는 난치성간질환자는 20%정도로 8만 명으로 헤아린다.

대상구분	서비스대상자 산출근거	단위수 (명)
일반 대상	대구지역 간질증상 추정인구수/ 인구 200명당 1명	13,000명
위기 대상	대구지역 등록 간질장애인/ 2004. 3월 현재 (경북지역 245)	150명
표적 대상	서문장미회 진료사업에 참여한 경험이 있는 간질환우	811명

3. 간질장애인 재활 사업의 필요성과 대상

ㄱ) 대구지역에서 간질장애인들을 위한 복지서비스를 제공하고 있는 기관은 전무후무한 상황이며, 간질에 대해서는 의료기관은 전무후무한 상황이며, 간질에 대해서는 의료기관에서 대부분 치료와 수술이 행해지고 있으나, 정서적, 사회적, 복지적인 형태의 서비스를 제공하고 있는 기관이 없는 상황에서 지역의 간질장애인들에게 사회 복지적 접근을 가능케 하는 출발선이라는 점에서 본 사업은 꼭 필요하다.

ㄴ) 간질장애인들은 2003년 장애범주 확대 후 기대는 많은데 혜택이 너무 미미하다. 진료 및 치료에 소요되는 비용이 대부분의 간질장애인들에게는 고가이고 치료약 등은 구입하기 힘든 실정에서 현재 대구동산의료원 신경외과 와 영남 대학병원 신경외과 전문의 팀으로 구성된 간질무료진료사업팀을 통하여 경제적인 어려움 없이 약물치료 또는 수술치료가 가능하다.

ㄷ) 간질장애인들의 장애인 등급을 지나치게 단순화하고 있어서 간질장애인의 범위 설정 기준이 정서적, 정량적인 2가지로 판단함으로 간질의 특성상 문제가 있다. 이상의 2가지 판정 원칙에 사회적, 환경적 요인에 의한 불이익을 받는 점은 고려의 대상이 되지 않고 있음으로 인해서 불합리적 판정 및 처우를 받고 있는 것이 사실이다. 따라서 본 프로그램은 간질장애에 대한 올바른 의식을 제공하기 위하여 다양한 프로그램을 실천할 수 있는 계기가 될 수 있다.

ㄹ) 직업을 가진 간질환우가 발작했다고 하면 불이익을 당하기에 숨길 수밖에 없음으로 대인 관계의 기술을 높이는 훈련 및 사회적응을 위한 다양한 기술, 취업에 필요한 준비 등 개별적이면서, 집중적인 훈련을 통하여 직장생활을 원활히 할 수 있도록 돕는 기회를 제공한다.

ㅁ) 이를 통하여 간질장애인 및 간질장애인 가족들이 모여 간질장애에 대하여 이해하고, 가정의 문제를 해결할 수 있도록 함으로써 행복한 가정생활을 할 수 있도록 기회를 제공한다.

4. 간질장애인 재활사업의 목표

1) 간질장애인들의 건강증진을 위하여 무료의료서비스 지원한다.: 간질장애는 마귀에게 홀리거나 저주받은 사람에게 일어난다는 미신적인 오해와 편견으로 인하여 사회생활에 많은 지장과 고통을 받아왔으며 약물치료나 간질발작시 입는 외상 등으로 인하여 지속적인 치료비 지출이 많은 장애 가운데 하나다. 이를 위하여 본 법인의 장미회 무료진료사업팀에서도 별도로 간질장애인을 위한 월 1회 무료진료서비스를 제공한다.

2) 간질장애인 가족들의 가족문제해결을 위한 가족모임 (자조집단)을 운영한다.: 간질장애인들의 부모형제는 가정에 이러한 장애인이 있음으로 인해 가정의 일상적인 경제활동 뿐만 아니라 가족의 기능이 현저하게 저하되어 있을 만큼 정서적인 면과 시간과 물질에 있어서 상당한 고통을 받는 것으로 나타나고 있음으로 이들 간질장애인 가족들의 유대강화와 가족기능을 향상하기 위한 자조집단을 형성하여 다양한 사회교육 및 자조집단을 통하여 가족들간의 고민과 문제를 서로 이해하고 협조해 나감으로써 행복한 가정생활을 할 수 있도록 원조하고자 한다.

3) 간질장애인들의 사회적응 성공을 위한 다양한 기초 기술교육을 병행한다.: 간질장애인들의 사회적응을 위하여 외식훈련, 문화체험, 각종행사에 참여함으로써 사회생활에 자신감을 얻고, 대인관계의 능력을 고취 할 수 있도록 하며, 취업지도를 통하여 취업을 위한 이력서 작성, 면접방법, 대인관계훈련등 취업에 필요한 훈련도 실시할 예정이다. 간질장애인들의 성공적인 사회적응을 위한 갖고 기술들을 실제 체험을 통하여 습득 할 수 있도록 훈련과정을 수립할 예정이다.

5. 간질장애인 재활사업의 기대효과

1) 간질장애인들에게 무료진료를 통하여 경제적인 부담감을 해소하고, 고비용의 약을 무료로 제공하는 등 간질장애인 가정에 보다 실제적인 도움을 줄 수 있는 효과가 있음.

2) 간질장애인 가정의 구성원들의 문제해결을 위하여 자조집단을 조직하고 운영함으로써 서로간의 고민과 아픔을 함께 나눔으로써 공동체 의식과 함께 겪고 있는 문제들을 스스로 해결할 수 있는 능력을 고취함으로써 가족기능의 향상에 효과가 있음.

3) 간질장애인들의 실제적인 사회생활에서 성공적으로 사회적응을 이룩하기 위하여 반드시 필요한 대인관계기술 및 사회적응훈련, 취업교육 등을 통하여 사회의 한 구성원으로써 성장할 수 있는 기회를 제공하는 효과가 있음.

* 간질환자의 삶의 질

‘Schipper’ 삶의 질이란 간질과 그 치료로 인한 기능적인 영향에 달려 있다. ‘Calman’ 현재의 실지상태와 기대하는 상태 사이의 간격이 작을수록 삶의 질은 높다.

서문간질장애인 재활센터(초안)

[1단계 사업계획서] : 의료모형 (Medical model)

■ 사업목표

○ 간질장애인들 정기적인 검진을 통해 자신감을 갖고 생활하도록 한다.

1. 정기적인 진료와 무료투약 서비스

2. 자기생활체크를 통한 규칙적인 건강생활 유지

3. 정기적인 뇌파검사 및 수술이 가능한 간질장애인 1-2명의 수술지원 연계

○ 간질장애인 가정의 문제해결을 위한 자조집단 프로그램을 운영한다.

1. 간질장애인 가족모임을 통한 정서적인 지원서비스

2. 가족의 정신건강 향상을 위한 가족상담 및 의사소통 프로그램

3. 가족 구성의 결속력을 고취할 수 있는 사회봉사, 문화체험프로그램

○ 간질장애인의 재활준비를 위한 평가 및 교육사업

1. 간질환자의 사회성숙도 및 지능검사를 통한 개개인의 사회적응능력 평가

2. 간질환자의 개개인의 특성에 따른 사회복귀 단계 설정 및 가족상담

3. 간질에 대한 편견해소를 위한 교육훈련 프로그램의 개발 및 계몽 활동

■ 사업 내용: 간질장애인 재활교육과정 (day care program)운영

사 업 명		목표	사업진행내용
사업 준비 및 상담사업	기초상담/ 접수	사업 참여 대상자 선정	*본인의 참여의지 확인 *참여대상자 선정, 오리엔테이션
	개별상담	심리적 안정유도	*생활상의 고충을 이해 *라포 형성 유도* *상담기록지 작성
	가족상담	가족내 자신 및 가족구성원 이해	*갈등상황과 타인 고충을 이해 *易地思之의 태도함양 *상담기록지 작성
	건강상담	개별건강 상담	*개별건강상담 *자신의 건강상태 이해 *건강상담 기록부 작성
의료 서비스	정기진료	정기진료 건강검진	*전문적 진료를 통한 건강체크 *진료기록지 작성
	무료뇌파검사	뇌파검사를 통한 전문적 치료검사	*뇌파검사 비용 무료서비스 *뇌파검사 결과서 검토 설명
	무료투약 서비스	무료투약으로 경제적 부담 경감	*1개월분의 약품 제공 *수혜자 명단기록유지 *불참시 택배배송
	간질장애인 무료수술지원	수술지원과 장애예방 및 경제부담 경감	*동산의료원 협조요청(사전계획) *언론홍보 및 기사화

사 업 명		목표	사업진행내용
자조집단 프로그램	자조집단 모임 “희망의 함대를 띄워라”	*가족간의 정보교환 *유대감, 결속력 고취 *가족에 대한 이해 *가족정신건강수준을 고취함	*전문가 주도형과 절충형 *자조집단의 촉진자로써의 역할 *레크리에이션, 여가프로그램 *“희망의 함대를 띄워라”
	사회봉사프로그램	*다른 유형의 장애인에 대하여 이해 *가족협동정신 발휘	*복지시설 봉사활동 계획 및 실시 -주간보호센터, 장애인 작업장등 *소감발표(피드백 받고 주기)
사회적응 기술훈련	사회적응훈련	*원만한 사회생활을 위한 다양한 경험을 제공하고 건전한 사회구성원으로서 역할정립	*인구밀집지역 및 행사에 참여 *장애인을 위한 각종 행사에 참여 *사회적응훈련 개별지도 *스포츠 문화행사에 적극참여
	전문자격증 취득을 위한 기술교육수강	*자격증 취득 *수강비 지원으로 가족 경제적 부담경감	*자격증 취득을 위한 전문기관 수강등록 및 수강 *중간점검(수강상태, 수강능력점검, 적성에 부합성 여부등)
	취업훈련	*취업에 대한 의욕고취 *취업에 필요한 대인 관계훈련 *적성검사	*취업을 위한 이력서 작성 *채용박람회 참가 및 응시 *면접기술 훈련 *직장내 장애인에 대한 에티켓 *직장알선

[2단계 사업계획서] : 교육모형 (Educational model)

■ 사업목표

○ 간질장애인들에게 사회적응에 필요한 다양한 기회제공

*간질장애인들에게 각종행사 및 사회참여 활동기회 제공으로 사회생활에 자신감 고취

*취업에 필요한 이력서 작성, 면접방법, 대인관계훈련

*전문자격증 취득 후 적극적인 사회생활이 가능하면 기술 교육비를 지원

○ 간질장애인의 사회복귀사업

*간질환자를 위한 교육, 상담, 지원 프로그램 운영

*간질환자 가족을 위한 교육, 상담, 지원 프로그램 운영

*간질환자 사화복귀를 위한 교육훈련 프로그램의 개발, 보급

○ 기타사업

*각급학교(초중고) 상담교사에 대한 관련 교육 자문

*지역주민에 대한 정신건강관련 교육 상담 자문 활동

*정신보건 관련 대학원생 및 학부생에게 실습 수련기회 제공

■ 사업내용

○ 간질장애인 재활교육과정(day care program)운영

*의료모형(medical model)이 아닌 교육모형 (educational model)

*2년 교육과정(1년차: 생활훈련과정, 2년차: 직업재활과정)

*담임교사제(1개반 담당) 및 전담자원봉사자(1:1 배치) 제도 실시

*사회생활기능 및 직업기능 향상을 목표로 다양한 강좌 개설

*교내 동아리의 협조를 얻어 내담자들이 동아리에 가입 활통케 함

*전원 취업을 목표로 컴퓨터교육, 취업준비교육, 아르바이트 경험 등을 많이 하도록 함

* 재활훈련과정 1학기 교육훈련 프로그램 시간표(계획안)

	월	화	수	목	금
1교시 (09:00~)	<tea time>
2교시 (10:00~)	재활기초교육	약물증상교육	재활기초교육	약물증상교육	재활기초교육
3교시 (11:00~)
4교시 (12:00~)	<점심시간>
5교시 (13:00~)	컴퓨터교육/ 취미프로그램	사회적응훈련	취미프로그램/미술교육	사회적응훈련	컴퓨터교육/ 가족모임
6교시 (14:00~)
7교시 (15:00~)	자치회의	역할극	자치활동	역할극	전체파티
8교시 (16:00~)	<마무리>

* 재활훈련과정 2학기 교육훈련 프로그램 시간표(계획안)

	월	화	수	목	금
1교시 (09:00~)	<tea time>
2교시 (10:00~)	스트레스관리/ 대인관계훈련	사회적응훈련	스트레스관리/ 대인관계훈련	사회적응훈련	스트레스관리/ 대인관계훈련
3교시 (11:00~)
4교시 (12:00~)	<점심시간>
5교시 (13:00~)	컴퓨터교육/ 취미프로그램	집단상담	컴퓨터교육/ 취미프로그램	집단상담	컴퓨터교육/ 가족모임
6교시 (14:00~)
7교시 (15:00~)	자치회의	역할극	자치활동	역할극	전체파티
8교시 (16:00~)	<마무리>

○ 교사 교육

 지역의 관심 있는 교육자를 위한 프로그램 운영 : 연 2회

○ 간질에 대한 홍보사업

간질환우와 가족을 위한 강연회 : 연 1회

지역주민을 위한 건강 세미나 : 연 1회

건강 홍보자료 제작 및 배포 : 연 2회

간질과 운전 (Driving and Epilepsy)

* 간질환자의 법적문제에 관한 역할

1. 사회적 조정의 대리인

-차운전이나 위험상존의 직장근무의 적정 여부에 대한 소견

2. 환자 보호나 변호

-불공정한 교육, 차별, 고용이나 발작전후의 돌발행동의 설명

3. 책임, 의료소송문제

-원만치 못한 환자-의사 관계 외에도

환자 보호나 변호에 대한 책임, 보고의무 불이행(일부지역)

I. 자동차 운전 가능여부에 관하여

1. Driving and Epilepsy'Driving is a privilege, not a right'

2. Epilepsy and Traffic Violations and Accidents

3. Seizure type and Driving Safety

4. Risk factors for seizure reccurrence

II. 선진외국과 우리나라의 사례

1. Licensure of Persons with Epilepsy

2. Revised Law(1994. 4. 30) in Korea

III. 운전면허용 진단서 발급의 기술적인 부분

1. The Review and Decision Process

2. Restricted Driver's License

3. Physician Reporting and Liability

I. 자동차 운전 가능여부에 관하여

1. 서론

ㄱ. 운전은 누구나 가질 수 있는 권리(right)는 아니지만, 모든 국민이 함께 누릴 수 있는 특권(privilege)이다. 특히, 미국에서는 성인이 되는 패스포트로 생각될 정도로 필수 (necessity) 의미를 가지고 있다. 즉 부모로부터의 독립, 이동과 수송의 수단, 고용과 사회적 참여 시작과 신용거래에서 개인 확인 위한 신분증(ID)의 기능도 한다.

ㄴ. 이처럼 운전이 기술자격이상의 사회심리학적 측면이 있으므로, 운전의 제한은 곧 자아, 자기믿음, 사회활동의 손상과, 교육․ 고용․ 휴양의 기회박탈을 의미한다.

ㄷ. 그러나, 간질환자 특히 급작스런 의식소실 또는 운동장애가 동반된 경우는 자신뿐 아니라 다른 운전자와 보행자에게 심각한 문제를 야기할 수 있다.

ㄹ. 간질환자들의 운전의 적정 여부에 대한 소견을 전문의가 의뢰받는 경우에, 환자측의 제반 기회나 자립을 보호하고 변호할뿐 아니라, 공중의 안전을 위한 사회적 측면도 고려하는 균형잡힌 역할이어야 할 것이다. 이런 관점에서 개인과 공중의 안전, 개인의 권익, 공공정책, 법적인 책임이 논의되고 있다.

2. 간질과 교통사고

ㄱ. 일반적으로 안전운행을 위해서는 감각기능, 반응시간 또는 정신운동기능 보다 운전 태도, 운전자의 성격과 경험이 더 중요하며, 그 개인차는 아주 심하다.

ㄴ. 고위험군 : 34세 이하 +음주운전 - 사망사고의 50 *젊은 남자(운전미숙, 감정과 사회성 미성숙으로 과속, 불법)*음주운전(1990년 119만; 사망 22,084-1/3 innocent, 중상 4,092+43,140)*다른 의학적 상태 - 심장부정맥, 동맥경화성 심장-뇌질환 16%, 당뇨6%, 약물남용32%, 졸도, 저혈당 등 (간질12%)

ㄷ. 간질로 인한 사망사고 : 0.01-0.02%

*WA. 1991-1997 : 간질환자의 사고율 1.5배(여자보다 남자가 2.5배 높다)

*N.Z 103명 환자: 운전 1/5 - 57% 신고안함, 사고율 5.5/1,000/y 일반4.3

*네덜란드 1959 -1968 : 간질에 의한 사고 1/11,000건

(21% : 2년 이상 발작 없음, 26% : 치료안함, 12% 처음발작)

(간질에 의한 사고 80%는 자기차량만 / 일반사고는 75%가 2대이상 손상)

(인명사고 23%정도, 중상 3%정도로 낮다)

ㄹ. 간질환자에 대한 편견의 가능성

* 카메라에 잡힌 간질발작 버스기사와 승객: 외국 - 1여년전 방송

- ‘공공의 안전만을 고려하여 무조건 안 된다’

3. 간질의 종류와 운전시 안전도

*위험군 - 발작성 일시적 의식소실(결신, 복합부분, 일차성 전신발작 (근-간대성), 시각공간적 인지소실 및 운동조절장애(단순부분 및 모든 이차성 전신발작)

*예) 네덜란드: 복합부분발작 (78%-TLE55%), 일차성 전신발작(22%-11TC,(Ab,2Mc)

Gastaut : 복합부분발작 (88%), 일차성 전신발작(7%), 단순부분발작(5%)

II. 선진외국 및 우리나라의 사례

1. 미국의 경우

- 1991년 봄, 국민여론협의 (National consensus conference)에서 간질환자의 운전면허 발급의 지침(guideline)을 정함

a. 면허의 결정은 면허담당 행정당국 (Licensing authorities)이 하며, 필요한 경우, 의사는 의학적 사실과 의견을 기술하여 제출하도록 되어있다.

b. 제출된 의학적 소견은 주정부의 DMV과에서 검토 후 결정하며, 소견이 애매하거나 복잡한 경우에는 의료자문기구나 의사의 도움을 받는다.

c. 그 후 지난 10년간 관계법이 보다 자유로워졌으며, 특정 무발작 기간 보다는 전문의 소견에 비중이 더 있다.

-대부분 무발작 6개월~ 1년 기준(3개월: 유타, 위스콘신, 네브라스카, 아리조나)

2. 유럽 및 그 외의 경우

a. 프랑스 - 전문의 소견에 따라 발급: 의학적 진단 6개월마다

b. 독일 - 2가지 이하 항경련제로 5년간 무발작, 또는 정상뇌파로 수면발작인 경우

c. 영국 - 2년간 무발작(항경련제유무), 3년이상 수면발작만 있는 경우

d. 일본, 인도, 파키스탄 - 간질환자 불가능

3. 우리나라의 경우

- 자동차 운전면허 사무처리 요강 -최종 발작 후 2년 이상 무발작이거나, 2년 이상 경과되지 않아도 일상생활과 운전에 지장이 없다는 전문의의 진단서가 있는 경우 가능. 이 경우, 병무청에서 등록된 병명이 한번의 진단서로 전산에서 영구히 삭제됨.

III. 운전면허용 진단서 발급의 기술적인 부분

A. 운전면허교부 가능 환자를 어떤 기준으로 분류할 것인가?

1. 운전시 간질발작의 위험인자• 발작시 의식의 변화, 발작횟수, 운전시간, 단순부분발작시 운동발작양상 외에 발작재발의 가능성이 중요(한번 발작 후 16-61%가 재발가능, 2배)

2. 운전면허 발급시 고려될 수 있는 소견(예외규정)

a. 의식소실이나 운동장애가 없는 발작

b. 수면시에만 발작이 있는 경우

c. 발작전에 전조나 조짐이 항상 있는 경우

3. 운전면허의 조건부 제한발급(Restricted Driver's Licence)

a. 차종 - 자가용에 한해서 허용

b. 시간 및 지역 - 낮에만, 하루에 1시간 내 거리(직장과 시장)만, 또는 응급시 허용

c. 유효기간 - 철저한 약물치료와 추적이 필요한 경우: 6개월 마다 소견서 제출

B. 운전면허 진단서 발급을 누가 할 것인가? (안)

- 면허의 결정은 행정당국(Licencing authorities: 경찰 면허담당과)이 하며, 진단서가 필요하면, 의사는 의학적 사실과 의견을 기술하여 발급한다. 제출된 의학적 소견은 경찰의 운전면허과에서 검토 후 결정하며, 담당관은 의료자문기구나 전문의사의 도움을 받는다.

- 일단 운전면허를 소지하더라도 정기적인 소견서 제출을 요구하면, 필요한 경우(약물치료에 듣지 않고 운전에 심각한 위험이 예상될 때), 의사는 의학적 사실과 의견을 기술하여 제출 할 수 있다.

- 운전면허 진단서 발급자격은 병사용진단서(대학병원) 발급에 준하며 지역 행정당국(Licencing authorities: 경찰 면허 담당과)에는 의료자문기구나 전문 자문의사를 복수로 선정하여, 소견이 애매하거나 복잡한 경우에 도움을 받는다.

C. 간질환자의 교통 사고시 책임소재는 어디까지인가?

a. 면허의 결정은 면허담당 행정당국(Licencing authorities)이 하며, 필요한 경우, 의사는 의학적 사실과 의견을 기술하여 제출한다.

b. 의사의 진단서에 대한 책임여부

- 따라서 의사의 소견이 합리적이고 표준치료를 했다면, 면허과에 낸 소견서로 인한 책임은 없다. -미국 대부분 주에서도 면책

c. 미국에서의 의사의 의무보고 조항(Mandatory physician reporting laws)

- 6개주(California, Delaware, New Jersey, Oregon, Pennsylvania)에는 의사는 운전에 해를 줄 수 있는 간질환자를 반드시 보고하도록 되어있다. 특히,NJ는 16세 이상이면 간질뿐 아니라 반복적인 의식소실 때도 보고.

- 의사의 의무보고 조항의 가장 큰 문제는 환자-의사 관계의 파괴이다. 즉, 반드시 운전을

해야 된다면 의사에게 거짓말을 하게 되어, 개인(seizure)과 사회(drive)에 모두 최악의

결과를 초래하게 된다.

- 의사의 보고 소홀로 벌금 75$이하 : 의사에 따른 보고율도 차이가 많다.

- 1990년 Connecticut주에서는 개인권리와 공공안전 사이의 균형을 깨는 의사의 의무보고조항이 폐지되고, 약물치료에 듣지 않고 운전에 심각한 위험이 예상될 때만 보고하며 면책이 된다.

: 합리적인 중용의 접근(reasonable middle ground)

 장미회(사단법인) 소개

우리나라에서의 간질장애인들을 위한 복지체계는 1960년대 “장미회”에서 시작되었고, 1966년 사단법인 한국간질협회가 발족되어 자조모임과 권익보호에 앞장서고 있으며, 장미회는 현재 서울과 지방에 55개 정도의 위탁진료소가 개설되어 운영되고 있다. 과거 대구지역에서는 대영소아과, 산격종합사회복관과 대구서문교회가 개설되었으나 현재는 대구서문교회와 생명의 전화 대구지부 두 군데에서 운영되고 있다.

특히 대구서문교회 진료소는 1995년 3월 개설하여 현재까지 사업을 실시하여 오고 있으며 10여년 동안 811명의 등록환자가 있으며, 매월 약 100-150명의 환자가 무료진료를 받고 있다. 매월 마지막 금요일에 진료와 약물치료를 하고 있으며 필요한 회원에게는 약물 부작용을 방지하기 위한 항경련제 약물농도 측정을 위한 혈액검사도 실시하고 있다.

이처럼 대구지역에서도 지금까지는 간질장애인들의 진료를 위하여 민간 자생기관인 [장미회]에서 수행해 오고 있으며 많은 간질장애인들에게 경제적인 효과뿐만 아니라 정신적 안정에도 많은 도움을 주고 있다.

앞으로 새로운 패러다임으로 간질환자의 권익보호를 위해 설립된 [한국간질협회]의 노력과 행정절차에 따른 시설설비와 복지 정책적 지원 등으로 보다 체계적인 재활과 복지사업이 필요할 것으로 보인다.