스텔라님과 여러분들 의견을 듣고 싶습니다.

[프로글라이드]

여기 카페에 가입한지는 사실 오래 됐어요

카페 첫글이 이런 글이라 참담합니다

어디에 조언을 구해야 할지 어떻게 해야 할지

도무지 머리로 이해 할 수 없는 일이 있었네요

저는 4개월 전 아버지를 멀리 떠나보냈습니다.

정확한 병명은 비호지킨 림프종 1기 dlbcl,nos

아버지는 69세셨어요

서울로 통원 항암하며 삼성 서울 병원 김석진 교수에게

진료를 받았어요

처음에 조직 검사때 기억이 나네요

골수검사를 하는데 지혈이 안된다고 하면서

제가 직접 10분 동안 지혈도 했었네요

골수 검사하는데 2시간 넘게 걸렸어요

여기서부터 우리의 좋지 못한 운명이 시작 되었나봐요

항암이 처음이라 통원 항암을 하고

지방으로 돌아와서 근처 요양병원에 입원하셨어요

항암을 하는 동안 잘 먹어야 한다고 해서요

아버지께서는 낯선 환경 때문인지 식사를 제대로

하지 않으셨어요

그렇게 1차를 무사히 넘기고 2차때 삼성 서울병원 김석진

교수는 요양병원에 가지 말고 집에서 관리를

하다가 오라고 하였습니다

그래서 병원 말은 들어야 한다 싶어 집에서

요양을 하시며 2차때 가서는 운동을 열심히 해서

괜찮다고 하니 교수는 무리하게 운동도 하지 말라

그러더라구요

여기 카페에서 얻은 정보를 토대로 산쿠소 패치

손발저림 방지약 처방해 달라고 하니 그런건

없다하시고 처방도 안해줬습니다.

항암 중에 감기 증상이 있어서 지방 응급실에 방문했는데

타이레놀과 객담제거제를 처방 받았습니다.

다음날 병원에 전화하니 타이레놀은 웬만해서

드시지 말고 열이 나면 바로 서울 응급실로 오라고

얘기만 듣고 드시지 말라하더라구요

3차때였을까요 갑자기 주말에 얼굴이 발갛게 달아올라서

열은 재보았는데 37도 정도라 안심을 했고

아버지께선 진통제를 복용하시며 버티셨어요.

마지막 4차때 중간 pet ct검사 결과를 얘기하시며

1기시고 암의 병변이 목쪽에 있었는데 종양 크기도

작다며 r chop을 보통 6차까지하는데 4차까지

항암하고 중심 정맥관도 제거하자고해서 기쁜 마음으로

막항을 하고 아버지께도 마지막 항암이라고

뭐든 드시면 된다고 말씀까지 드렸어요

항암을 하는 도중 아버지께서 변비가 심하다며

음식을 많이 안드셨어요.

약을 먹어야 한다면 식사를 좀 하시거나

한끼 잘 드시면 한끼는 안드시고 그렇게 하셨어요

하루 두 끼를 항암하는 동안 안드셨어요

백혈구 촉진제를 맞으러 창원 파티마 병원으로

갔을때 아버지께서 목이 좀 많이 아프다고 하시길래

제가 병원에 x ray랑 피 검사를 좀 해봤으면

좋겠다 하였고 창원 파티마병원 의사가 소견으로

간질 음영증가

폐 결핵 의심이라고 적고 치료 병원이 아니니깐

삼성 서울 병원에서 ct x ray 피검사 자료를 가져오면

설명해주겠다고 집으로 환자를 돌려보냈어요

그 다음주가 삼성 서울병원 검진이어서 자료를

받아가면 되겠다 싶어 집으로 돌아왔어요

저는 ct검사도 하겠다 입원해서 검사하고 치료 필요하면

하겠다 얘기까지 했는데 돌려보냈어요

마지막 백혈구 촉진제를 맞으시고 이틀뒤에

갑자기 숨이 차다며 얘기를 하셨어요

급한 마음에 창원 파티마병원 응급실로 갔고

급성 폐렴이 온거 같다고 입원을 시키더라구요

이틀전에 갔을땐 치료 병원 자료가 없다며 돌려보내놓고선

그렇게 응급실로가서 대기하였을때가 주말이라

주말까지만 창원 파티마병원에서 급한 불을 끄고

평일 삼성서울병원에 전화해서

앰뷸런스를 타고 삼성 서울병원으로 갈 생각이었어요

바로 삼성 서울병원에 월요일 전화를 했고

삼성 서울 병원에 응급실 자리가 있는것까지 확인하고

창원 파티마병원에서 서울로 전원하겠다고 하니

거기 혈액종양내과 의사가 지금 앰뷸런스를 타고

산소호흡기 달고 간다면 가다가 돌아가실 수 있다고

어머니에게 얘기를 의사가 하니 겁이 나서

못 움직이겠다며 여기서 치료를 하겠다 하셨던게

화근이 되었어요.

의사의 말을 무시하고 서울 삼성으로 갔어야 했었는데...

창원 파티마 병원에 입원해 있는 며칠은 죽도 드셨는데

3일뒤에 갑자기 구토를 하셔서 각종 치료를

중단 하더라구요. 정확한 검사도 제대로 하지 않고

엑스레이상 혈액검사로 확인만 하고 의사 회진도

이틀에 한번씩하면서 엑스레이상으로 좋아진것도

나빠진것도 없다는 말만 반복하면서 기다리다가

입원 한지 5일뒤 아버지께서 갑자기 주사바늘을

빼고 피가 흥건했다고 어머니께서 얘기를 했어요

그전날 제가 잠깐 면회를 갔을땐 산소호흡기도

하고 있지 않으셨고 저도 알아보셨어요

창원 파티마병원에선 객담 검사를 자체적으로

할 수 없어서 다른 곳에 보냈더니 결과가

칸디다균이 나온거 같다하면서 일주일이

넘는 시간 동안 제대로 폐렴 검사도 못하면서

약은 약대로 다 써놓고 환자가 섬망 증세 오니

담당 호흡기과 의사가 어려움을 호소한다며

서울 삼성병원으로 그제서야 전원해주겠다며

자기들 병원에서 그전 수련한 의사가 전공의로 삼성 서울병원

응급실에 있다며 자리를 알아봐주겠다 호의를 베풀더라구요

그때가 금요일이었고 사설 엠뷸런스를 불러서

서울로 가야한다고하니 그렇게 강한 아버지께서

눈물을 쏟으시며 어머니도 펑펑 우셨어요

그렇게 다섯 시간을 달려 삼성 서울병원으로 가는 동안

아버지의 섬망 증세는 심해지셨어요.

그렇게 주말에 삼성 서울병원 응급실에 도착하고

검사를 받고나서 월요일 담당 교수 김석진 교수가 와서는

급성 폐렴이 왔는데 수술도 아니고 시술도 아니고

입원 치료를 한달 동안 받으면 괜찮아질거라고

혈액암 환자는 폐렴이 어느 순간 한번은 온다며

응급실에 이틀 동안 대기하였는데

다행히 입원 병동 6인실 자리가 나서 입원했지만

저녁에 섬망증세가 너무 심하게와서 쫒겨나고

바로 집중치료실로 옮겨졌어요.

거기선 섬망이 온 환자에게 손발을 묶고 좋아지기를

기다리기만하더라구요

아버지의 생애 아름다운 순간과 일을 하셨던

그때로 돌아가서 재현을 하셨다하더라구요

시간이 지나서 알게 된거지만 임종 전 마지막 섬망이

나타난거였더라구요...

집중 치료실에서 새볔에 고성방가를 하는 동안

폐렴 증상이 심해졌는지 폐가 갑자기 안좋아졌다며

그 다음날 아침에 기관지 내시경을 하고

중환자실에 내려간다고 집중치료해야 한다고

의사가 얘기를 했어요

기관지 내시경을 하기 전

가족들에게 마지막 할 말을 해라며 통화를

시켜주더라구요

그게 마지막 아버지의 목소리였는데

아버지가 일반병실로 가실거라 저는 믿고 사랑한다는

말을 못한게 지금도 아쉽습니다.

아버지와 그렇게 마지막 전화를 하며 목소리를 듣고

중환자실 담당의에게 예후는 어떻게 될거 같냐고하니

3가지 경우를 들어주더라구요

하나는 아버지께서 기존에 간질성 폐질환을

앓고 계셨는데 간질성 폐렴인 경우와

하나는 저희 병원에서 검사 결과 폐포자충 폐렴이

혈액 검사상 나왔고 파티마 병원 객담 검사에서 나온

칸디다균 폐렴이 있을 수 있고

마지막으로는 원인을 알 수 없는 폐렴균이 30프로

정도인데 세가지 경우에 다 예후는 좋지 않다고

마음의 준비를 해야하냐 물으니 그래야 할 수 있어요

그렇지만 저희는 최대한 최선의 노력은 다할거고

심폐소생술이 필요하면 그것도 할 거라고

기관지 내시경을 통해 균을 최대한 빠르게 찾아

2주 안으로 일반 병실로 옮기는게 최대한 목표라고

사실 항암 치료 받기 전 ct상 저희 아버지는

간질성 폐질환 ILD suggested라고 적혀 있었습니다.

김석진 교수에게 ct상 폐에 이상 소견 있는거

아니냐 물으니 검사 후 설명도 안해주시고 삼성 서울병원에서

협진으로 진료 보고 싶다고 하니 지방가서 진료

봐도 될 정도라고 했는데 정말 배신감 느껴지더라구요

그렇게 중환자실 하루 30분 면회를 하면서

들었던 얘기는 동종균을 찾지 못했다

진균 치료 항생제 치료 스테로이드 항바이러스를 통해

치료하는데 좋아지지도 않고 나빠지지도 않는다

약물 반응이 전혀 없는거 같다

창원 파티마 병원에서 예견했던 균은 나오지 않았다

말만 김석진 교수는 반복했어요

패혈증이나 장기 손상 있는거 아니냐 물으니

그건 아니다 그럼 항생제 내성균이 생긴거 아니냐

그것도 아니다 그러면서 다행인건 항암 치료는

마친 상태라 폐렴 치료는 그나마 할 수 있다

아직 해야 할 치료들이 남았으니 좀 더 지켜보자

그런 말들만 앵무새처럼 반복하더라구요

며칠이 지났을까 어떤 전공의 분을 통해 뜻밖의

얘기를 들었어요

저희 집 주소를 보시고 고향분이신거 같아서

드릴 말씀이 있다며 지금 저희 병원에서

입을 모으는 의견은 리툭시맙 부작용으로 인한

간질성 폐렴이 온거 같다며 폐에 염증이 생겨

각종 치료를 하면 아물면서 딱지가 결국 생기는데

그 상처의 크기가 크게 되면 결국 폐 섬유화가 생겨

돌아가시게 될거라고 일반 병실로 가는 경우는

10에 4도 못 보고 리툭시맙이 항암 치료 도중에도

갑자기 쇼크가 와서 돌아가신 경우도 많이 봤다구요

그러고 나서 이틀 뒤에 뭔가 예견이라도 됐다는듯이

폐가 갑자기 나빠졌는데 자기들이 생각했던것보다

심하게 나빠지고 있다하더니 검사 결과

거대세포바이러스가 혈액 검사에서 검출 됐다며

면회를 할 때마다 일주일 지켜보자 얘기만

반복을 김석진 교수는 하더라구요

그렇게 중환자실에 3주차 수요일쯤 되었을까요

김석진 교수는

저희가 다른 세균과 진균치료는 다 했는데

그러는 동안 폐 섬유화가 진행이 됐다며

폐를 못 살릴거 같다고 하더라구요

지금도 기억이 나네요 김석진 교수의 말

아버지께서는 항암치료는

4차 까지 잘 마치셨고 치료도 잘 되셨지만

80대가 죽기 직전 오는 폐렴이 와서 참 안타깝다구요

세균성 폐렴이 왔으면 저희가 항생제를 통해

충분히 고칠 수 있었을텐데 아쉽다구요

그말을 듣고 저희는 폐이식 수술을 하고 싶다하니

나이가 많으시고 대기순서가 안오실거다

폐이식은 나이순서대로 진행한다구요

그럼 에크모는 안되냐고하니깐 연세도 많으시고

치료 도중 돌아가시면 보험이 안되는 구조다

권하지 않는다고 하더라구요

돌아가시는 당일 의사가 마침 기다렸다는듯이

면회를 하며 그전날 거대세포바이러스가 퍼지기

시작하며 저희가 생각했던 양이 발견 되었고

폐도 회생을 할 수 없을 만큼 폐섬유화가 와버렸고

폐가 손 쓸 수 없을 정도가 되었다며

다른 기관들은 정상인데 몸안에 이산화탄소가

계속 쌓여서 돌파구를 찾았지만 못 찾았다고

임종을 준비하고 심폐소생술 거절동의를

받아야 한다며 결정 사인을 해라고 합니다.

어머니는 아버지를 마지막으로 아프지않게 보내드리자며

그렇게 사인을 하였고 가족들이 몇 명인지

물어보고 면회 시켜줄테니 다 연락을 하라며

그렇게 아버지를 마지막으로 오후에 가족은 보고나서

전공의에게 저는 아버지 마지막 가실때 힘들지 않도록

산소 주는 농도를 천천히 줄여달라고 제가 아들의

입장으로 의사에게 전달을 했어요

어찌나 가슴을 칼로 찢는 아픔이었는지

그렇게 숙소로 돌아와서 몇 번이나 걱정이 되어

중환자실에 전화를 했고 산소 농도 줄이지 말라고

얘기를 하니 내일 아버지 평소대로 면회 오시면 된다

그러고 나서 4시간이 지났을까요

갑자기 아버지 맥박이 갑자기 떨어지고 있다고

임종하는 모습을 보려면 병원으로 빨리 오라고 하더군요

심폐 소생술을 하지 않겠다해서인지 간호사

한명이 지키고 있다가 가족이 와서 마지막 임종 면회를 하니

당직실에서 의사가 와서는 몇 가지 체크하더니

따뜻한 위로 한마디없이 사망선고를 하더라구요

그렇게 저는 사랑한다는

말 한마디를 아버지에게 남긴채 떠나보냈습니다.

지금 아직도 아버지가 살아계신거 같고

문열고 들어오실 것만 같은데

분명 저희는 비호지킨 림프종 1기셨고

r chop 항암을 6번 할 껄 4번만에 끝내고

아버지는 새로운 삶을 기대하셨는데...

리툭시맙이 간혹 간질성 폐렴이 1퍼센트도 안되게

사망에 이른다고 하는데 그 케이스였을까요?

간질성 폐질환이 있으면 비호지킨 림프종 1기라도

예후가 나빴던걸까요

어디서부터 잘못됐는지 의료과실 때문인지

정말 이렇게 억울 할 수가 없어요

폐렴 때문에 암환자는 사망한다 들었지만

암환자 비호지킨 림프종 1기의 5년 생존률은

90프로에 가깝다고 하는데

암 선고를 받고 5개월만에 돌아가셨단게 믿기지가 않네요

의료 과실이 있는거 같아서 사실 의료조정신청을

하고 싶은데 가족은 하지말라고 하네요

비호지킨 림프종 1기도 폐렴으로 사망을 이렇게

쉽게 할 수가 있나요?

그냥 당연한 결과라고 겸허히 받아들이는게 맞을까요?

어떤 자료와 글을 찾아봐도 이런 경우는 어디에도 없네요

왜 이렇게 저희는 운이 없었던걸까요...

저희 아버지 누구보다 건강하셨고 90까지는 다 살거라

생각했는데 친척들 중에서도 제일 먼저 돌아가셨네요

혈액암 림프종이 이렇게나 무서운 병인지 다시 한번 알았어요

환자가 폐렴 증상이 있음에도 불구하고 돌려보낸

창원 파티마병원 의사를 업무상 과실치사죄로 고소하기도

의료조정중재원을 통해 의료과실의 원인을

따지자니 준비해야 할 서류도 만만치 않고

가족들 전체의 동의가 있어야 한다네요

이럴 경우에 어떻게 해야 할까요

정말 길가다 누가 던진 돌에 맞은거 같은 기분이에요

어떤게 최선의 방법일까요?

정말 하늘이 무너지는 기분입니다.

[열림]

폐렴으로 사망하는 경우가 많이 있습니다. 38도 넘으면 응급실 오라고 하는 이유도 거기에 있습니다. 림프종은 기수가 중요하지 않다는 말은 4기여도 치료가 잘 될 수 있지만 1기여도 재발이 잘 될 수 있고 치료애 불응하기도 하기 때문에 그렇기도 합니다. 고소는 질 가능성이 높은 반면 돈과 시간, 신경만 많이 쓰일 수 있고 얻는 것은 없을 수 있으니 다른 가족분들과 잘 상의하셔서 결정하시면 좋겠습니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다.

[Yuna]

5개월만에 가시다니 가족의 황망함이 전해져 저도 눈물이 납니다. 삼가 고인의 명복을 빕니다 🙏

[줌마T세포림프종보호자]

병원이 중요한게아니고
담당의사가
얼마나 솔직한지가
우리가 살고 죽고
하는것 같아요
솔직히 말하기보다 쉬쉬 돌려서 말하죠
참 안타까운 일이지만
시간이 가야 마음도
추스려 집니다
뭐라고 위로이 말이
안 나오는군요
마음으로 기도 많이 하세요 아버님 편히
숴쉬라고

[흔남]

최선을 다한다는 의료진이 최선을 다했는 지는 본인만 정확히 알고 환자와 보호자는 짐작이 다 아니겠나 싶어요 의사가 턱없이 부족하다는 것은 최선을 다하기 어려운 환경 아닐지요
의사들의 집단이기주의를 깨야 권위주의도 사라질 겁니다 의료진은 쉽게 나는 최선을 다했다고 말하죠 하지만 본인 또한 현실적으로 어쩔 수 없다며 자위하고 고개를 돌리겠죠
직접 중환자실에서 겨우 살아 나오면서 내가 잘못되면 의사가 받을 타격에 대해 생각해 봤습니다 고개 돌리면 끝이구나
의사가 헌신적이고 따뜻했다면 조금은 다르겠죠

[싹나아보자]

삼가 고인의 명복을 빕니다