레트증후군 아이의 친구와 즐거움 8

[박길호(06년혜인)/경북상주7기부회장]

❚그네

실내든 실외든 그네는 즐겁게 시간을 보내는 방법이다. 아이들은 모든 종류의 그네를 좋아한다.

우리는 집에 거울이 달린 커다란 그네와 플랫폼 그네, 미끄럼틀, 트램펄린을 가지고 있다.
우리는 코리에게 플랫폼 그네를 만들어주었고, 아이는 흔들고 깡충깡충 뛰는 것을 좋아한다. 우리는 3' X 3' 합판에 고무와 플라스틱 덮개를 씌우고, 각 모서리에 구멍을 뚫어 밧줄을 연결했다.

그네보다 3피트 위에 PVC 파이프로 만들어진 3' X 3' 프레임을 놓고 밧줄을 연결했다. 그네는 천장의 갈고리에 튼튼한 스프링으로 고정되어 있다. 아이는 몸을 똑바로 세워 상체 근육을 튼튼하게 한다. 이 그네는 즐거움과 치료 둘 다 제공한다.

❚공놀이

놀이방에서 자주 보는 색색깔의 작은 플라스틱 공은 코리가 학교에서 가장 좋아하는 장난감이다. 그래서 우리는 조금 주문했다. 나는 큰 고무 풀장을 사서 공을 넣었다. 강아지를 사기 전까진 효과가 아주 좋았다. 강아지의 손톱과 고무 풀장은 잘 어울리지 않았다. 하지만 아이의 할아버지가 묘안을 냈다.

장난감 가게에 가서 플라스틱 공을 넣을 서커스 텐트를 보신 것이다. 공이 모여 있는 풀장대신 텐트는 트램펄린 위에 서 있을 수 있었다. 코리가 좋아하는 건 말할 것도 없었다. 아이는 공을 가지고 놀 뿐만 아니라 트램펄린의 탄성도 느낄 수 있었다.
우리는 고무 풀장을 사서 공을 채웠다. 샨다는 이걸 아주 좋아하고, 그 안에서 동생들과 잘 논다.

❚자전거

우리는 코리에게 자전거를 사주고 싶었지만 아이가 일반 자전거에서 자세를 잡을 수 없었다. 하지만 여기서 그만두지 않았다. 우리는 세발 자전거의 바닥을 알루미늄으로 고정하고 등받이와 머리 받침대를 만들어 주었다. 벨크로를 등받이에 부착해 엉덩이와 흉부의 지지력을 높였다. 코리가 페달을 밟을 수 있도록 바퀴를 뺀 롤러스케이트를 페달에 붙였다.

풀리라는 재활기구를 핸들에 추가하고 페달에 연결해 아이의 발 위치를 정확하게 했다. 핸들은 프레임에 용접해 앞바퀴가 똑바로 갈 수 있게 하고 뒤에 긴 업라이트 핸들을 세워 내가 뒤에서 아이를 밀어줄 수 있게 했다. 알루미늄은 자전거에서 핸들까지 지지력을 높이는 용도이다. 개인적으로 바구니를 뒤에 설치해 산책할 때 음료와 간식을 넣을 수 있게 했다. 약 십만 원 정도로 이렇게 개조할 수 있었다. 날씨가 좋으면 나는 코리를 세발자전거에 태워 밤에 산책을 한다. 운동이 될 뿐만 아니라 즐거운 시간이다.

스테이시는 할리 오토바이 뒷자리에 타는 걸 좋아한다. 우리는 아이의 안전을 위해 특별 좌석과 추가 하네스를 설치했다. 아이는 헬멧을 쓰고 오토바이로 달리는 걸 좋아한다.

❚바운스

나는 코리가 점프를 좋아해서 졸리 점퍼를 사주면 어떨까 했다. 다리 근육에도 좋기 때문이다. 우리는 이 그네가 다른 손녀에게도 좋은 장난감이라는 사실을 알게 되었다.

애비는 밖에 있는 걸 좋아한다. 그네를 타고 트램펄린에서 뛰는 것을 가장 좋아한다. 우리는 처음에 아이와 같이 뛰어 주었지만 지금은 아이 혼자서도 잘 한다. 나는 트램펄린 덕분에 아이의 보행 능력이 유지되고 있다고 확신한다.

❚흔들흔들

메리는 열두 살 때까지 목마를 탔다. 또한 침대에서 뛰는 데 선수이고 그네 의자를 좋아했다. 자기만의 전정 자극을 찾는 모양이었다. 물론 이런 행동이 우리의 마음을 졸이게 했지만 말이다.

❚타기(Riding)

코리의 숙모와 삼촌이 사준 큰 판지통에 카페트를 깔아서 아이가 그 위에서 기어다닐 수 있게 했다. 하지만 아이는 기어다니기 보다는 말처럼 타고 다녔다. 우리는 나무 상자에 카페트를 둘러 활동 박스를 만들었다. 아이가 가장 좋아하는 장난감 뒤에 벨크로를 부착해 박스에 붙였다. 아이가 장난감을 가지고 놀고 싶으면 팔이나 손으로 그것을 잡아 장난감을 작동시켜야 한다.
제시카는 아빠와 잔디 깎으러 나가는 걸 먹는 것보다 더 좋아한다(아이는 잔디 깎는 기계 위에 탄다). 아빠가 잔디를 깎으려고 하면 집 안에 있던 아이가 문가에 가서 선다. 내가 그 메시지를 알아채지 못하면 내게 와서 자기가 원하는 걸 알아줄 때까지 짜증을 낸다. 잔디 깎는 기계에 타면 잡초가 기계 밖으로 나오는지 내려다본다. 기계가 뒷마당을 다 돌도록 내려다본다. 우리는 아이가 이런 기계를 좋아하는 게 재미있다. 4륜 구동차도 좋아하지만 잔디 깎는 기계 만큼은 아니다.

❚배타기

조슬린은 다양한 청소년 단체와 여러 번 카누를 탔다. 보통은 아이를 작은 비치 의자에 앉혀 카누 중간에 태운다. 이렇게 하면 안정적이고 편안하다. 그리고 강을 따라 카누를 대는 곳에서 아이는 해변이나 물 위에 앉을 수 있다.

출처 : 레트증후군 핸드북2  -케이시 헌터

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