<p>안녕하세요. 32살 환우의 동생입니다. <br>저희 형은 19살때 크론병진단을 받았으나 이겨내고 여태까지 정상적인 사회생활을 해왔고, 최근까지만 해도 건강에 큰 문제가 없었습니다.  <br>2~3개월 전부터 잔기침이 지속되었고, 직장생활을 하는 중에 병원을 다녔지만 원래 갖고 있던 알러지로 인한 것이라고 오판해 큰 병원에 가보지 않았다가 1주일 전 발열을 동반한 호흡곤란 및 가슴통증으로 응급실을 전전하다 <br>10cm넘는 혹이 있다고 CT촬영 결과를 받았고 현재 은평성모병원에 입원하게 되었습니다. <br><br>저는 사정상 타지에 나와있고 현재 보호자로 계신 어머니께서 경황도 없으시고 인터넷 사용을 어려워하셔서 대신 글을 적게 되었습니다. <br>상세한 병명은 파악이 안되는데 항암치료를 8차 까지 요하는 종격동 림프종으로 설명을 들었다고 합니다. <br>(명일 폐CT 촬영후 케모포트시술후 금요일 부터 항암치료를 들어가는데 항암치료에 관해 급여/ 비급여 항암치료 중 선택하라는 취지로 설명했다고 합니다)<br><b>항암치료에 대한 지식이 전혀 없는 상황에서 종격동 림프종 항암치료에 급여/ 비급여 항암치료 중 어떤 방향으로 가야 할지 회원님들의 조언 부탁드리겠습니다.</b> <br>(금액적인 부분은 제외하고 어떤 방향이 항암치료 과정에서 환우에게 좋을지 답변해 주시면 정말 감사하겠습니다.) <br><br>질문을 올리면서 최대한의 검색 등 정보를 찾으려고 노력 해보았으나 정확한 병명도 당장 알수가 없고 제가 처한 상황에서 충분한 기초 정보를 얻기가 힘드네요..회원님들의 답변을 원하면서 상세한 병명과 병기 없이 질문을 올리게 된 점 정말 죄송합니다... <br><br></p>
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첫댓글추정컨데 진단은 비호치킨일 경우 pmbcl로 보이고, 알찹(급여) 또는 알에포크(비급여) 중 선택하라는 의미로 보입니다. 저희는 서울대 본원에서 알에포크로 진행하였고(완치율이 조금더 높다는 설명으로) 성모나 삼성병원에서는 알찹 후 방사선을 진행하는 것으로 알고 있습니다. 카페에서 pmbcl 관련 찾아보시면 도움될 것 같아요.
알에포크는 입원항암. 항암만 4박5일이고 보통 5박6일 입원했음. 케모포트 시술함(4~5일 항암제 연결되어야하니 케모포트 필수) 알에포크 치료 비용은 5박6일 입원했을 때 병실료(저는 2인실~6인실 다양하게 사용), 식사비 등등 다 포함시 저의 경우 6번 항암하는 동안 1회당 120~165만원 사이로 나왔습니다. 2인실 입원했을때가 아무래도 비용 더 나왔고요.
항암 약 하나가 저는 비급여여서 이것만 저는 80만원대였어요. (기수따라 비용이 다른건지.... 정확히 모르겠어요. 저는 2기 였습니다) 나머지 약은 산정특례적용이어서 쌌습니다. 약 용량은 체중따라 바뀝니다
@inference저는 항암 한번만에 종격동 종괴 사이즈가 눈으로 봐도 반정도 확 줄었습니다. 3번하고 사실 안보일정도였으나, 눈에는 안보여도 암세포 남아있으면 다시 자랄 수 있다고 남은 3번 더 예정대로 해서 6회 알에포크 했습니다. 2021년 7월 항암종료해서 잘 지내고 있습니다.
환자분도 치료 잘 되실겁니다.
(경황 없으실텐데 이런말은 투머치 같긴하나... 현실적으로...) 만약 환자분께서 퇴사 고려하신다면 질병퇴사나 유급병가(회사 내부규정따라... 진단서에 몇개월 이상의 치료가 필요하다 이런 조건) 실업급여 받게 권고사직,계약만료 되는지 등도 준비하면 좋겠네요. 저는 진단서에 필요문구 써서 유급병가 쓰고 퇴사했어요.
저도 30대여서 그런지 삼성서울에서는 알찹(하루 휴가쓰고 항암하면 됨) 항암하면서 직장동료가 많이~~~ 도와주면 일 유지할수도 있다고 교수님은 말하셨고요.
알에포크는 입원만 며칠이므로 직장 병행 안될거같다고 저는 생각했고요.
근데 알찹 했어도 부작용 은 알 수 없으니까 직장 유지할 수 있었을지는 잘 모르겠네요. 알찹 선택해도 치료에만 집중하자는 마음으로 저는 퇴사했을 것 같긴합니다. (제대로 치료만 집중하자! 제가 싱글인지라 가능한 선택일수도)
첫댓글 추정컨데 진단은 비호치킨일 경우 pmbcl로 보이고, 알찹(급여) 또는 알에포크(비급여) 중 선택하라는 의미로 보입니다. 저희는 서울대 본원에서 알에포크로 진행하였고(완치율이 조금더 높다는 설명으로) 성모나 삼성병원에서는 알찹 후 방사선을 진행하는 것으로 알고 있습니다. 카페에서 pmbcl 관련 찾아보시면 도움될 것 같아요.
답변 정말 감사합니다..바로 찾아보도록 하겠습니다
저도 PMBCL입니다. 종격[흉선] 대B-세포림프종 이라고도 하고 종격동 종괴 원발 림프종 이라고도 합니다.
저는 삼성서울에서는 알찹 R-CHOP 치료6회 해본 후 상황봐서 방사선 할 수도 있다 라고 치료계획 들었고요.
크로스체크위해 서울대 갔고, 서울대에서는 치료 매뉴얼이 알에포크 R-EPOCH 였습니다.
알찹에 E 에포토사이드 라는 약 하나더 추가되고 알파벳 순서변경해서 알에포크 가 됩니다.
알찹은 통원항암(몇시간이면 맞음) 비용저렴. 삼성서울에서는 PICC 시술 제안(팔뚝에 시술)
알에포크는 입원항암. 항암만 4박5일이고 보통 5박6일 입원했음. 케모포트 시술함(4~5일 항암제 연결되어야하니 케모포트 필수) 알에포크 치료 비용은 5박6일 입원했을 때 병실료(저는 2인실~6인실 다양하게 사용), 식사비 등등 다 포함시 저의 경우 6번 항암하는 동안 1회당 120~165만원 사이로 나왔습니다. 2인실 입원했을때가 아무래도 비용 더 나왔고요.
항암 약 하나가 저는 비급여여서 이것만 저는 80만원대였어요. (기수따라 비용이 다른건지.... 정확히 모르겠어요. 저는 2기 였습니다) 나머지 약은 산정특례적용이어서 쌌습니다.
약 용량은 체중따라 바뀝니다
상세한 답변 정말 감사드립니다. 결정하는데 큰 도움이 될 것 같습니다
@inference 저는 항암 한번만에 종격동 종괴 사이즈가 눈으로 봐도 반정도 확 줄었습니다. 3번하고 사실 안보일정도였으나, 눈에는 안보여도 암세포 남아있으면 다시 자랄 수 있다고 남은 3번 더 예정대로 해서 6회 알에포크 했습니다. 2021년 7월 항암종료해서 잘 지내고 있습니다.
환자분도 치료 잘 되실겁니다.
(경황 없으실텐데 이런말은 투머치 같긴하나... 현실적으로...)
만약 환자분께서 퇴사 고려하신다면
질병퇴사나 유급병가(회사 내부규정따라... 진단서에 몇개월 이상의 치료가 필요하다 이런 조건) 실업급여 받게 권고사직,계약만료 되는지 등도 준비하면 좋겠네요. 저는 진단서에 필요문구 써서 유급병가 쓰고 퇴사했어요.
저도 30대여서 그런지 삼성서울에서는 알찹(하루 휴가쓰고 항암하면 됨) 항암하면서 직장동료가 많이~~~ 도와주면 일 유지할수도 있다고 교수님은 말하셨고요.
알에포크는 입원만 며칠이므로 직장 병행 안될거같다고 저는 생각했고요.
근데 알찹 했어도 부작용 은 알 수 없으니까 직장 유지할 수 있었을지는 잘 모르겠네요. 알찹 선택해도 치료에만 집중하자는 마음으로 저는 퇴사했을 것 같긴합니다. (제대로 치료만 집중하자! 제가 싱글인지라 가능한 선택일수도)
@일상예술가 응원 감사합니다..덕분에 조금 안정이 됩니다.
현재 다니는 직장이 큰 회사가 아니고 원래 지병이 있어서 이해 해 주는 것으로 보이는데 휴직이 안된다면 퇴사도 고려해봐야 싶을 듯 하네요 귀한 시간 내주셔서 다시한번 감사드립니다.
@inference 저는 알에포크만 해봤지만... 확실히 효과는 좋은 것 같습니다. 병원 체류기간이 길어지니까 집이 아니니 불편합니다만, 종격동 사이즈가 팍팍 줄어서 만족합니다. (5박6일 6번 항암 모두 보호자없이 혼자 입원해서 생활함. 병실호캉스라고 생각하며 넷플 유튭 웹툰 정주행. 입원시 병원특유의 대용량 찐밥 냄새가 항암때는 이상해서(메슥거리진 않는데 못먹겠음, 항암때만! 집에선 밥 잘먹음) 병원 식사 거의 취소하고 내가 가져간 반찬먹고, 서울대병원에서 서브웨이 김가네 김치볶음밥 같은거 배달시켜 먹음. 서울대에선 병원건물 1층 입구에서 배달음식 수령 가능했음)
저는 6.9센치로 발견해서 이러저러 상황이 있었고 항암직전에 15.2센치였어요. 종격동이 메인이고 다른 부분에도 암은 더 있었고요. 15.2센치여도 팍팍 줄더라고요. 가족께서 이렇게 잘 챙기고 중심을 잡아주시니 형이 든든할 것 같습니다.
잘 치료되실겁니다.