<p style="text-align: left;">전신 ebv바이러스 t세포 림프종으로 29일 2차항암중에 명치가 계속 아프다했어요<br>고열에 복통으로 너무 아파 중단하고 CT 찍고 애는 전신통증에 너무 힘들어했고 CT는 정상, 다음날 엑스레이에 폐에 물이 좀 차있고 염증수치30까지 올랐었지요<br>하루이틀지나고 췌장수치 아밀라제리파아제 267/90 이여서 금식하고 있었고 애는 점점 회복되어 가고 명치아픈것도 점점 줄어서 어제는 한번 진통제 맞았어요<br><br>그런데 췌장수치가 무섭게 치솟아요 <br>아밀라제 리피아제 4일 365/536 5일 649/1357 <br>오늘은 873/1966 염증수치는 30 에서 2 까지 떨어졌어요 아침에 수치 보기가 무섭습니다 <br>정작아플때는 그리 높지않았고 회복되려하니 무섭게 치솟고.. 피검사가 몸상태를 못따라가나 뒤늦게 반응이 온건가.. 어제 CT도 다시 찍었는데 정상이래요 그래서 금식하면서 항생제도 계속 맞고있고 수액늘리면서 기다릴수밖에 없나봐요<br><br>아이가 금식하는것도 넘 안쓰럽고 저와 같은 경우 있으신분이 있는지 궁금해요 아이컨디션이 나쁘지않으면 기다리기만 하면 될까요 내일은 또 얼마나 오를지 걱정돼요~</p>
<!-- -->
첫댓글안녕하세요~저번에 댓글 다셔서 달아요~ 저희 아이는 오늘 리파가325.5 아밀76.8 아밀만 이틀전부터 돌아와서 어제 밤부터 미음 오늘은 죽먹었더니 다시 아프다고 해서 다시 금식이네요ㅠ 오늘은 백혈구랑 호중구가 갑자기 떨어져서 걱정인데 교수님이 있을수 있는일이라하셨는데 저희는 ct나 그런거 찍지도 않네요 수액만 계속 넣고 지켜보고만 있는데 수액때문인지 계속 몸 배 얼굴이 부어요 저희도 지켜보자고만 하고 항암도 이주째 밀리는데 걱정이네요ㅠ
@유하아빠저희 스마일다시 할거같은데 엘아스파는 빼고 진행한다 하셨구여 저희 아이는 ebv바이러스도 꽤 높아서.. 그리고 1차스마일 2차ESCAP 다 췌장염이 왔던 관계로 면역항암제 한번 해보자고 하셨어요 키트루다라고 그 면역항암제가 ebv바이러스 소멸시킨다는 임상도 있어서 추진하시려고 하는데 절차가 필요한거 같더라구여 그래서 키트루다 승인나기전까진 엘아스파 뺀 스마일을 다시 한다는거 같아요 근데 우선 간수치췌장수치가 정상이 되야될거같아요ㅜ
첫댓글 안녕하세요~저번에 댓글 다셔서 달아요~ 저희 아이는 오늘 리파가325.5 아밀76.8 아밀만 이틀전부터 돌아와서 어제 밤부터 미음 오늘은 죽먹었더니 다시 아프다고 해서 다시 금식이네요ㅠ 오늘은 백혈구랑 호중구가 갑자기 떨어져서 걱정인데 교수님이 있을수 있는일이라하셨는데 저희는 ct나 그런거 찍지도 않네요 수액만 계속 넣고 지켜보고만 있는데 수액때문인지 계속 몸 배 얼굴이 부어요 저희도 지켜보자고만 하고 항암도 이주째 밀리는데 걱정이네요ㅠ
항암중이였어서 저희도 백혈구랑 호중구가 바닥이에요 그래서 무균실로 옮기긴 했는데 수치가 바닥이라 호전이 안되는거 같기도 해요 그래도 계속 오르니깐요ㅜ
저희도 오늘 수액양 늘리고 있는데.. 배출은 잘되고 있는거죠? 왜부을까요ㅜ 몇일전에 폐부종으로 좀 붓다가 지금은 많이 가라 앉았네요
저랑같은증상이네요 저도명치끝이 아프고 양쪽갈비뼈 밑으로아프고 내장에 자꾸 열나네요
지금은 괜찮으신가요 췌장수치는 어떠신가요
아이는 좀 어떠신가요 ㅠㅠ
저희 아이는 죽을 먹어도 복통이나 구역질 증상이 없어서 조금씩 먹여보자고 하시는데 수치가 조금씩 계속 오르는데도
이러다 다시 떨어질수 있다고 하셔서 먹이곤 있는데 ㅠㅠ 많이 호전 되었나요?
원본에 쓴글이후로 아밀라제리피아제 1020/2484, 697/1981, 720/2062, 728/2016 요 몇일간 이랬어요 아침마다 수치보는게 넘 힘들었구요 아이는 크게 아파하진 않고 하루 한번~두번정도 진통제 먹었어요 금식은 계속 하는중이구여 호중구도 그제부터 살짝씩 오르더니 오늘 천넘겼어요 그래서 그런지 오늘 좀 많이 떨어졌네요 오늘수치는 677/1415 내일을 기대하고 있습니다 아이는 수치가 몇나오나요 저번에 호중구 많이 떨어졌다하셨는데 많이 올랐나요..
@강현진 호중구 수치는 수치주사 한번 맞고 확 올랐다가 서서히 떨어져서 한 오일정도 이삼천대로 유지하고 있어요 췌장 수치는 다시 좀 올라서 100.9/515.2 네요
금식을 좀더 해야하나봐요
@유하엄마 저희 어제부터 미음 먹고있어요 영양제링거 맞고있는데 간수치가 계속 올라서 영양제 멈추고 조금씩 먹어보자하셔서 오늘은 211/232 이렇게 나왔네요
@강현진 많이 떨어져서 다행이예요! 저희는 금식하다가 200대때부터 죽먹으면서 기다렸는데 먹기만 하면 다시 오르네요ㅠ 오늘부터 다시 금식하기로 했네요 ㅠ
@유하엄마 아이고ㅜ 애 실망이 이만저만 아니겠어요 저희도 그때그때 수치보면서 조절할거라고.. 님 아이도 우리아이도 제발 잘 내렸으면 좋겠어요 🙏
안녕하세요, 위에 유하엄마 남편 입니다.
혹시 지금 아이의 증상은 많이 호전 되었나요?? 아무래도 비슷한 상황이다보니 궁금하네요 ㅠㅠ 항암은 얼마나 중단된 상태이신가요??
저희는 13일부터 미음으로 시작해서 흰죽으로 가니 다시 오르더라구여 전임의샘이 주말엔 먹고싶은거 먹고 낼 부터 다시 조절하자고 하셔서 어제오늘 먹고싶은거 조금씩 먹었어요 오늘수치 258/474 엊그제 젤 낮았던수치 188/187 이였구여
항암은 2월29일에 중단했어요 저희는 간수치도 올라서 지금 204/396이라 간수치도 내려야 항암을 시작할수있을거 같아요 참 항암하기도 힘드네요ㅜ 유하는 췌장수치 몇인가요 계속 금식중인가요
@강현진 14일날 아밀 100.3 리피 515까지 올라서 바로 금식 시작했고
15일 아밀 86.3 리피 530.6 까지 가서
자일리톨 껌이나 무설탕 사탕, 물 소량씩 줬습니다.
16일 아밀 79.2 리피 458.4
17일 아밀 76.4 리피 379.4
아밀라제는 빠르게 정상수치까지 떨어졌고 점점 더 떨어지는데
리피아제가 회복이 더디네요 ㅠㅠ
개인적인 생각으로 내일은 300초반에서
200 후반까지는 떨어지지 않을까 싶습니다. 정상수치 갈때까진 금식 시켜보려구요 ㅠㅠ
복부초음파 찍었을때 췌장이 부은게 많이 가라 앉았다고 하셨는대 간쪽에서 뭔가 보였다고 하셔서 내일 MRI 찍어볼 예정입니다 ㅠ
항암관련해선 교수님이 다른 말씀은 없으셨나요??
@유하아빠 저희 스마일다시 할거같은데 엘아스파는 빼고 진행한다 하셨구여 저희 아이는 ebv바이러스도 꽤 높아서.. 그리고 1차스마일 2차ESCAP 다 췌장염이 왔던 관계로 면역항암제 한번 해보자고 하셨어요
키트루다라고 그 면역항암제가 ebv바이러스 소멸시킨다는 임상도 있어서 추진하시려고 하는데 절차가 필요한거 같더라구여 그래서 키트루다 승인나기전까진 엘아스파 뺀 스마일을 다시 한다는거 같아요
근데 우선 간수치췌장수치가 정상이 되야될거같아요ㅜ
@강현진 몇일전 ct엔 지방간이 좀 있고 담낭주변에 찌꺼기가 좀 있다 하시는거 같아요
@강현진 아이고...ㅠㅠ ebv바이러스를 제외하곤 저희 아이와 상태와 상황이 너무 비슷하신거 같아서... 서로 상황과 치료현황같은거 공유 했으면 하는데... 혹시 1:1 채팅으로 종종 소식 들을수 있을까요??
@유하아빠 네 물론이요~
@강현진 안되면 coro0813 카톡아이디입니다 이쪽으로 연락주세요