<p>이식후 168일째부터 한달간 피부숙주+대상포진+눈+구강숙주 순서대로 찾아오네요.</p><p>피부숙주: 최초 머리가 잠 못 잘 정도로 가렵다가 팔 등등 전신에 붉은점들 올라오네요.</p><p>             처방약 먹고 가려운건 가라앉았는데 발진은 계속 진행중.</p><p>대상포진: 가렵고 쑤시고 아프지만 처방약 먹고 참고 견디면 시일이 지나니 조금씩 좋아지네요.</p><p>             대상포진은 등부터 앞가슴까지 180도 발진 생기고 현재는 물집 없어지고 딱지생김</p><p>             가끔 가슴, 팔 부분 바늘로 찌르는 신호가 옵니다. 한두 번 신호오고 말아요. 0.5초정도</p><p>             선생님이 물집보다 가라앉을 때 수시는 통증 심할 거라는데 딱지생기며 약간씩 신호가오네요</p><p>눈        : 눈이 퉁퉁 붓더니 어느분이 글올리신대로 하얀 지렁이 생기고 모니터 글을 볼수가없어요.</p><p>            오늘 선생님 눈이야기 했더니 별도 처방없이 눈도 충혈됬네요?? 약이 없나봐요.</p><p>구강     : 몇 일전부터 입안 볼이 퉁퉁 붓고 입술 하얗게 띠 생기며 입도 안 벌어지고 매운 거, 뜨거운 거</p><p>            먹을 때 힘들었는데 오늘 진료시 선생님 보시더니 입이 엉망이네요 구강숙주 왔네요.</p><p>            전 입안 사진 찍으려다 보이지 않아서 대상포진 신경 쓰느라 그냥 그런가보다하고 있었어요.</p><p> </p><p>예민하게 생각해야 나만 힘드니 다른 분들 글 올리신 거 참고삼아 그저 그런가보다 하고있습니다.</p><p>나도 찾아왔구나 하면서 이병은 시간이 지나야 모든 게 해결된다는 걸 느꼈습니다.</p><p>불편함, 통증, 가려움증이 왔지만 대부분 참을 수 있습니다.</p><p> </p><p>오늘은 간 검사 결과까지 잡혀있어 10시 피검사, 글로브린 2병 2시간30분 맞는 중간에 12시경 선생님회진,</p><p>오후3시40분 간 선생님 검사결과 기다리다 대기자가 밀려서 저는 주사 맞고 너무 지쳐서 기다리다 결과만</p><p>보는 거라 중간에 집사람이 대신 진료 가능하다하여 대타시키고 버스타고 집에 왔네요.</p><p>저는 B형간염 보균자인데 현재 이상 없는데 언제 보균이 나올지 모르니 나오지 못하게 잡아둬야 한다면서</p><p>간 약만 3개월분 추가처방 받아왔네요.</p><p> </p><p>오늘의 처방은 면역억제제 0.25는 먹으나마나 별효과가 없으니 스테로이드로 치료하신 답니다.</p><p>오늘부터 약하나 끊었어요. 면역억제제 0.25ml 오전,오후 1알 이거만 끊어도 얼마나 좋은지 공복시간</p><p>안 지켜서 너무 좋아요.</p><p>대상포진약은 완전히 뿌리 뽑아야 된다고 중간에 또 나올지 모른다면서 3일 추가</p><p> </p><p>현재 스테로이드 17알, 대상포진 2알(일반인1알) x3회, 결핵예방약 5알, 간약 1알, 당뇨1알, 위보호제1알</p><p>        심장 스텐트시술 (13년째 복용) 약2알, 부정맥 (이식예정일 10일전 긴급시술) 2알</p><p>이 약들이 제 몸에서 전부 필요한곳에 전달되는지 알 수 없지만 먹어야 된다니 먹고 있습니다.</p><p>하루 일과가 약 시간 알람설정 공복 맞추고 약 먹는 게 일과가 돼 버렸네요.</p><p>이제 조금 정신이 들어 카페 이곳저곳 검색하다 회원님들 글 올리신 거보니 나의 궁금증이 해결됐네요.</p><p>꾹 참고 버티며 약 잘 먹고 시간이 지나야 된다 는걸 깨달았습니다.</p><p>다른 분들 올리신 사진보고 많은 도움이 돼서 저도 이렇게 글 올려봅니다.</p><p>사진올렸던거 네이버 동행 카페 공지사항 혐오스러운 사진등은 올리지말고 즐겁고 밝은 사진을 올려달라해서</p><p>몸도 마음도 무거운데 사진이라도 밝은걸 올리는게 좋을거 같아서 사진올렸던거 삭제했습니다.</p><p>2008년 스텐트 시술후 13년간 덤으로 사는 인생이기에 내 팔자다 생각하고 이겨내고 있습니다<b>.</b></p><p>모든 환우 분들 힘내시기 바랍니다.</p><p> </p><p> </p><p> </p><p>                                                                                                         </p><p>                                                                                                                                 </p><p>                                                                                                                </p><p> </p><p> </p>
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첫댓글여러가지 로 힘든시간이겠습니다 힘내시고 잘 이겨나가시길 응원합니다 구강숙주 힘드시겠어요 그러나 시간이 지나면 괜찮을겁니다 대상포진은 약 한달간 찌르고 스렸던것 같아요 그것도 시간지나면 괜찮아졌어요 저는 결핵이 이식전에 왔었지요 6월이면 4년이 됩니다 어떻게 지나왔나 싶어요 1년쯤지나니 좋아졌습니다 힘내시고 화이팅하세요
감사합니다 이식받으면서도 내가 왜 왜 하면서 골수이형성증후군이란 말도 처음들어보고 이식전까지 해야돼나 말아야돼나 고민고민 일부러 진료신청해서 교수님께 이식 받아야되나요? 다코젠 5차후 혈액수치 좋아졌는데 하면서 몇번 물어봤지만 대답은 이식뿐이랍니다. 4월30일 진료후 면역억제제 다른거로 처방받아서 1주일 경과보신답니다. 1주 간격으로 진료가 바뀌었네요 내년이면 70인데 힘내겠습니다 댓글 많은 힘이됩니다 감사합니다.
첫댓글 여러가지 로 힘든시간이겠습니다
힘내시고 잘 이겨나가시길 응원합니다
구강숙주 힘드시겠어요 그러나 시간이 지나면 괜찮을겁니다
대상포진은 약 한달간 찌르고 스렸던것 같아요 그것도 시간지나면 괜찮아졌어요
저는 결핵이 이식전에 왔었지요
6월이면 4년이 됩니다 어떻게 지나왔나
싶어요 1년쯤지나니 좋아졌습니다
힘내시고 화이팅하세요
꽃댕강님 다른글보니 53년 이시던데 맞으신지요? 전 빠른 53년 1월생입니다.
반값습니다. 좋은조언 감사드립니다
@flysong 네 뱀띠 입니다
안녕하세요~
우연히 글 보고 댓글 남깁니다.
이식편대숙주병 카페를 운영하고 있다보니 숙주 얘기를 그냥 지나치기가 힘드네요^^;
현재 시기가 만성숙주 시작한 분들에게 가장 강한 시기이기도 합니다.
다만 하루 17알이나 드시는 스테로이드가 있음에도 면역억제제를 너무 빨리 끊으신건 아닌지..ㅠ
지금 시기에 조금 강력하게 억제 하고 숙주를 약하게 관리 유지하는게 중요합니다.
혹시라도 지금보다 조금이라도 숙주가 강해진다 싶으면 교수님께 꼭 말씀 드리세요
경험상 안정만 찾는다면 1년 이내 좋아지실겁니다. 그때까지 다른 숙주가 생기는지만 잘 챙겨보신다면 회복되실거라 믿습니다.
숙주와 친해지셔야 합니다ㅠ
어르고 달래며 데리고 간다면 재발도 막아주는 친구(?)입니다.
힘내십시오!!
감사합니다 이식받으면서도 내가 왜 왜 하면서 골수이형성증후군이란 말도 처음들어보고 이식전까지 해야돼나 말아야돼나 고민고민 일부러 진료신청해서 교수님께 이식 받아야되나요? 다코젠 5차후 혈액수치 좋아졌는데 하면서 몇번 물어봤지만 대답은 이식뿐이랍니다.
4월30일 진료후 면역억제제 다른거로 처방받아서 1주일 경과보신답니다. 1주 간격으로 진료가 바뀌었네요 내년이면 70인데 힘내겠습니다
댓글 많은 힘이됩니다 감사합니다.
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