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발달장애인을 위한 행동지원시스템은 왜 없는가

김성남님
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2019.12.08

글 : 김성남 / 발달장애지원전문가포럼

발달장애를 가지고 있는 아동이나 상대적으로 장애정도가 심한 중증의 발달장애를 가진 성인들의 행동을 바꾸거나 바람직한 새로운 행동을 이끌어내기 위한 방법과 전략들은 거의 끝이 없습니다. 발달장애인들이 현재의 행동을 다른 행동으로 바꾸거나 새로운 행동을 배우기 위해서는 각자 가지고 있는 현재까지의 누적된 경험과 현재 처해있는 환경과 상황, 행동의 동기, 행동을 통해 추구하는 요구와 필요, 행동이 발생하는 맥락, 반복되는 일과와 자주 참여하고 있는 활동, 함께 상호작용하고 있는 중요한 타인들, 신경생리적 상태와 감각신경의 차이, 인지적 제약과 특성, 의사소통 기능의 습득 정도 등에 따라 모두 개별화된 전략이 필요합니다.

그럼에도 불구하고 현재까지 발달장애 아동과 중증의 발달장애 성인의 행동을 변화시키기 위해 많이 사용되고 있는 일반적인 전략들이 있습니다. 그 전략의 예를 몇 가지 들어보면 다음과 같습니다.

(1) 시각화된 스케줄을 포함한 시각적 지원 전략의 사용
(2) 당사자의 요구를 충족시키기 위해 활동이 이루어지는 곳의 물리적 환경을 재배치하기
(3) 스케줄의 일환으로 주어지는 자연적인 강화(보상)
(4) 대체 행동을 습득하도록 훈련하기(기능적 의사소통 훈련)
(5) 새로운 행동을 배우도록 선행상황, 선행자극, 환경 등을 조정하기
(6) 타당하고 효율적인 강화제의 사용

이러한 전략들은 하나하나 실제 상황에서 적용하려면 교수자 또는 상호작용 파트너는 많은 준비를 해야 합니다. 물론 기본적인 개념과 지식을 알고 있어야 하지만 그것만으로 쉽게 적용이 되고 실행이 되지는 않습니다. 이러한 행동중재를 위한 계획수립부터 적용과 평가 과정 전체에 대한 임상적인 경험이 필요합니다. 그렇다면 이러한 지식과 경험을 갖추어야 할 사람은 누구일까요?

결론부터 말씀드리면, 발달장애가 있는 아동이든 성인이든, 가족이 아니면서 그들과 함께 살아가야 하는 사람들은 이러한 임상적 경험을 갖추고 있어야 합니다. 무엇보다 그들과 일상적으로 상호작용하고 의사소통 하는 사람들이 이러한 지식과 경험을 갖추고 있는 것이 가장 큰 도움이 될 것은 분명합니다. 현재 우리나라의 시스템 내에서 이들은 누구일까요? 학교라면 교사(일반교사, 특수교사 모두), 지역사회에서라면 활동지원사, 복지관, 주간보호센터, 평생교육센터 등에서라면 돌봄이나 활동을 계획하고 실행하는 사회복지사 또는 보조인력이 이에 해당하는 주요 스텝일 것입니다. 이들은 행동지원의 전략과 적용과정에 대한 최소한의 지식과 경험을 갖추고 있어야 하는 사람들이라 할 수 있습니다. 이에 더하여, 이미 개별 당사자의 특성과 요구를 가장 잘 알고 있는 발달장애인의 부모도 이러한 행동지원 절차와 과정에 대해 기본적인 개념과 적용과정에 대해 알고 적극적으로 협력할 수 있을 때 가장 좋은 성과가 나타날 수 있습니다.

그러나 현재 대한민국의 통합교육, 특수교육, 재활치료, 장애인복지 및 평생교육 시스템에서는 발달장애인을 둘러싼 이러한 관계자들이 행동문제를 다루는데 필요한 지식이나 경험을 거의 제공받고 있지 못하는 것이 현실입니다. 그 이유는 무엇일까요? 이런 상황을 개선하기 위해서 필요한 시스템은 어떻게 구축되어야 할까요?

1. 일반교사(통합학급)와 특수교사는 학부 전공과정부터 발달장애 학생들의 행동을 다루고 그들과 원활하게 의사소통을 하는데 필요한 지식과 임상실습 과정을 필수적으로 거치도록 교사양성과정을 개선하여야 한다.

2. 활동지원사 및 특수교육 실무사와 같은 발달장애인을 지원하는 인력의 양성과정은 신체적 장애인을 지원하는 과정과 별도로 의사소통과 행동지원에 대한 사전교육을 충분히 받도록 하고 인턴과정이나 실습과정도 함께 운영하여 실질적으로 발달장애인과 함께 상호작용하는 일을 원활히 할 수 있는 기반을 마련해 주어야 한다.

3. 사회복지사들에게는 양성과정과 자격증 취득과정에서 발달장애인의 요구와 그들의 권리를 확보하는데 필요한 복지사의 역할에 대한 지식의 습득을 돕는 커리큘럼을 개발하여 제공하고 발달장애인과 함께 일을 할 수 있는 기관에 취업을 하고자 할 경우 일반적인 실습기간이 아니라 발달장애인과 함께 일하는 업무 현장에서 실습 기간을 최소 6개월 이상 갖도록 하고 이를 직원 선발의 조건으로 지정할 수 있다.

4. 이 밖에 발달장애인의 부모와 가족에게는 발달장애 자녀의 양육과 권리 옹호, 가정내 교육에 필요한 교육 및 자문 서비스를 유초등학교 시기에 무상으로 받을 수 있는 지원 서비스가 제공되어야 하며 이 서비스를 제공하는 발달장애 전문가는 현장에서 실무경험을 충분히 쌓은 관련전공자를 선발하여 해당 업무에 배치하여 지원서비스 인력을 확보하여 제공하여야 한다.

5. 의사소통과 행동중재와 관련한 전문인력(특수교육전문가, 의사소통 중재 및 ABA 전문가)을 동일 경력년수의 교사와 동일하거나 그 이상의 근무 여건에서 일할 수 있는 제도를 마련하여 이들이 민간 치료실이나 병원을 벗어나 가정과 학교와 지역사회에서 지원의 업무를 수행할 수 있는 체제를 구축하여야 한다.

물론 이 밖에도 필요한 제도적 개선과 행재정적인 지원이 많습니다. 현재 우리 실정에 맞는 발달장애인의 행동 및 의사소통 지원 방법과 전략에 대한 기초적인 연구와 현장 적용이 가능한 콘텐츠의 개발과 보급, 장애인권강사 및 장애인식개선 강사들에 대한 발달장애인의 권리보장에 관한 교육, 지역주민을 위한 발달장애인과 그 가족에 대한 공감교육과 홍보 등 많은 것이 필요하겠으나 우선적으로 발달장애인과 직간접적으로 함께 소통하고 상호작용해야 하는 관계자와 종사자들에게 최우선적으로 최소한 이 정도의 역량강화와 지원을 위한 체계는 마련되어야 합니다.

발달장애의 가장 큰 장벽은 사회적 맥락과 상황으로부터 발생합니다. 이 점은 신체적인 장애와 매우 다른 특징입니다. 발달장애는 결국 사람과의 관계 속에서 장벽이 될 수도 있고 아닐 수도 있습니다. 발달장애인을 지원하기 위한 적절한 지원 시스템을 마련함에 있어 가장 중요한 요소는 발달장애인과 함께 하는 사람들, 발달장애인을 지원하는 사람들을 지원하는 효과적인 시스템을 구축하는 것입니다. ‘함께 하는 법’을 배워야 하는 것은 발달장애인만이 아닙니다. 발달장애인과 함께 살아가는 사람들도 그들과 ‘함께하는 법’을 배워야 합니다.

※ 이 글은 함께웃는재단의 후원으로 작성되었습니다