<p>몇개월동안 설사를 심하게 하다가 신촌세브란스로 옮겨 검사를 해보았지만, 진단이 나오지 않아 몸무게 51키로에서 32키로까지 빠지고 치료를 못하는 상태로 조직검사 유전자검사 2차례씩 골수검사후 입원3개월만에 어렵게 림프종 진단을 받았습니다.</p><p> </p><p>장관련 T세포림프종 4기(소장) 로 진단받고</p><p>(Chop) 항암을 6차까지 받은후 완전관해라 했지만, 6개월만에 다시 먹지 못하고 살빠지고 아프기 시작해 병원에 가서 입원해 검사하니 십이지장에 재발됐다고 하여 다시 항암(ICE) 6차까지 마쳤습니다. 항암은 힘들고 부작용도 있지만 다시 먹을수 있고 몸무게도 회복하고 배변이 정상적이 되니 살만했습니다.</p><p> </p><p>그런데 정기검진 3개월만에 ct검사받았는데 3개월차에 들어서자 이미 속이 아프고 못먹고 살빠지기 시작했긴하지만.. ct상 위와 십이지장이 부어있다고 Pet ct를 찍자해서 현재 결과를 기다리고 있는중입니다.</p><p> </p><p>처음 6개월만에 재발했을때 조직검사하니 아형이 공격형이라고, 항암후 자가조혈모세포이식을 해야한다고 했는데, 자가이식은 체력적으로 자신도 없고 집에서도 관리를 잘해야한다고 들었는데 해줄 사람이 없어서 안하기로 하고 항암만 받았습니다.</p><p> </p><p>요즘 다시 살이 6키로정도 빠졌고 통 먹지를 못합니다.</p><p>또 재발되었을까요?</p><p>만약 재발이면 자가이식을 무조건 해야하는지요..</p><p>T세포림프종 중에서도 공격형인 아형은 5년생존률이 30프로 미만으로 알고있고 자가이식도 재발률이 없지 않다고 들었는데 과연 의미가 있을까요?</p><p> </p><p>혹시나 전원을 하면 괜챦을런지?</p><p> </p><p>이런저런 생각만 많아집니다..</p><p> </p><p>저와 비슷한 경우나 혹 아시는 분이 게시면 댓글 부탁드릴께요...</p><p>정말 아는게 없고 도움 청할때가 없으니 고민만 많아집니다.</p><p>항암을 해도 항암만 끝나면 완전관해라 해놓고 이렇게 빨리 재발이 계속 되는게 관해라고 할수 있는지 의문도 들구요... </p><p>워낙 공격형이라면 계속 항암만 하면서 살아야 하는지 의심도 들고 그러네요...</p><p> </p><p>속이 아파 통증속에 두서없는 글로 도움을 구해봅니다..</p><p> </p><p> </p>
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첫댓글안녕하세요? 혹시 MEITL로 진단받으신건지요? 카페 내에서 MEITL로 검색하면 관련 글을 보실 수 있고 댓글 중 스텔라님이 올려주신 링크 보시면 도움이 될것 같습니다. 공격적이긴 많이 공격적인 아형입니다. 그래도 항암을 여러차례 해내셨다고 하니 기초체력도 있으신것 같고 젊으신분 같네요. 이 아형은 젊을 수록 치료가 잘 되고 이식까지 받아야한다고 했던것 같아요. 희망 잃지 마시길 바래요.
T세포는 항암제말고는 임상치료제가 없기때문에 재발했을때 동종이식(형제,자매&자식 중 일치하는 골수를 이식받는방법) 도 있지만 항암6차 받고 자가이식 꼭 해야한다고 알고있어요 저희엄마도 T세포(말초) 여서 항암 6차 다 받고 자가이식받은지 1년4개월 됐어요 자가이식받는다고 재발이안되리란법은 없겠지만 위험률을 10~20% 낮춰준다고 합니다 치료받으실수있을때 꼭 받으세요 관리해주실 분 없으시면 병원이라도 들어가서요ㅠㅠ
서울 메이저로 전원하시기 바랍니다. 재발이라면 이른 재발이고 만약 MEITL 아형이라면 동종이식도 고려할실 거라 생각합니다. 그리고 만약 같은 부위에서 계속 재발이라면 원발 부위 수술절제가 예후에 더 긍정적이라고 나와 있기는 합니다. 퍼져 있다면 아마 수술은 고려하지 않고 항암으로 치료하실 거고요.
수술은 처음부터 불가능하다고 들은거 같아요.. 아 그 유명하신 스텔라님이시네요.. 귀한 댓글 감사합니다.. 만약 전원하려고 하면 다니고 있는 병원에 교수님께 얘기하고 옮기는거지요? 서울메이저라면 어디를 말씀하시는지요? 현재는 신촌 세브란스 혈액내과 정해림교수님이시거든요..
@글로리아이미 메이저에 계시니 옮기실 필요는 없을 것 같습니다. 현재 이 아형에 해당하는 임상도 없는 것 같고... 삼성이나 서울대에 연구자 임상이 있는지는 병원에 각각 문의하셔야 합니다. 전원은 동네 내과에서도 의뢰서 받아 하실 수 있고요. 서류만 모두 준비해 가시면 되는데.. 현재 정상적으로 병원들이 운영되지 않는 것 같아 지금 병원에 계시는 게 낫지 않을까 생각합니다. 만약 재발이라면 교수님과 어떤 약으로 치료할지 잘 상의해 보십시오.
첫댓글 안녕하세요? 혹시 MEITL로 진단받으신건지요?
카페 내에서 MEITL로 검색하면 관련 글을 보실 수 있고 댓글 중 스텔라님이 올려주신 링크 보시면 도움이 될것 같습니다.
공격적이긴 많이 공격적인 아형입니다. 그래도 항암을 여러차례 해내셨다고 하니 기초체력도 있으신것 같고 젊으신분 같네요. 이 아형은 젊을 수록 치료가 잘 되고 이식까지 받아야한다고 했던것 같아요.
희망 잃지 마시길 바래요.
감사합니다. MEITL 진단인지 모르겠는데 확인해봐야겠네요 나이는 56세라 젊진 않고 그래서인지 체력이 바닥나서 계속 마르고 힘이 드네요.. 도움주시는 귀한 마음 진심 감사합니다.
T세포는 항암제말고는 임상치료제가 없기때문에 재발했을때 동종이식(형제,자매&자식 중 일치하는 골수를 이식받는방법) 도 있지만 항암6차 받고 자가이식 꼭 해야한다고 알고있어요 저희엄마도 T세포(말초) 여서 항암 6차 다 받고 자가이식받은지 1년4개월 됐어요 자가이식받는다고 재발이안되리란법은 없겠지만 위험률을 10~20% 낮춰준다고 합니다 치료받으실수있을때 꼭 받으세요 관리해주실 분 없으시면 병원이라도 들어가서요ㅠㅠ
네 맞아요 항암과 이식말고는 없다고 들었는데 깊이 고려해보겠습니다. 귀한 댓글 진심으로 감사합니다.
이식 추천합니다. 현재 상황에선 다른 길이 많이 안보이네요. 많이 드셔요. 그래야 버팁니다.
네.. 댓글과 응원에 진심으로 감사드려요.
살이 안빠져야
견딜수 있는데
안타깝네요
지금은 어떤게좋다
참 어려워요
시간이 지나면 이러나
저러나 아쉬움 뿐인게
t세포 입니다
일단 잘 드셔야 합니다
네 귀한 마음과 응원에 진심 감사합니다.
서울 메이저로 전원하시기 바랍니다. 재발이라면 이른 재발이고 만약 MEITL 아형이라면 동종이식도 고려할실 거라 생각합니다. 그리고 만약 같은 부위에서 계속 재발이라면 원발 부위 수술절제가 예후에 더 긍정적이라고 나와 있기는 합니다. 퍼져 있다면 아마 수술은 고려하지 않고 항암으로 치료하실 거고요.
수술은 처음부터 불가능하다고 들은거 같아요.. 아 그 유명하신 스텔라님이시네요..
귀한 댓글 감사합니다..
만약 전원하려고 하면 다니고 있는 병원에 교수님께 얘기하고 옮기는거지요?
서울메이저라면 어디를 말씀하시는지요?
현재는 신촌 세브란스 혈액내과 정해림교수님이시거든요..
@글로리아 이미 메이저에 계시니 옮기실 필요는 없을 것 같습니다. 현재 이 아형에 해당하는 임상도 없는 것 같고... 삼성이나 서울대에 연구자 임상이 있는지는 병원에 각각 문의하셔야 합니다. 전원은 동네 내과에서도 의뢰서 받아 하실 수 있고요. 서류만 모두 준비해 가시면 되는데.. 현재 정상적으로 병원들이 운영되지 않는 것 같아 지금 병원에 계시는 게 낫지 않을까 생각합니다. 만약 재발이라면 교수님과 어떤 약으로 치료할지 잘 상의해 보십시오.
@steller 아 그렇군요.. 자세한 답글 주셔서 감사합니다.
오늘 진료보니 MEITL이 맞다고 하네요..
Pet ct에서 확인이 안되어 위내시경으로 조직검사상 재발확인해야 한다고 하는군요.
도움되는 글 주셔서 감사합니다.
장T세포는 극히 보기 드문 림프종이라 어지간한 의사는 치료경험이 없을겁니다.
자가이식은 물론 동종이식까지 생각해야합니다.
네 흔치않아서 진단도 어려웠던것 같아요..
댓글 감사합니다.
저희 어머니가 복부 말초성 t 세포 진단받으셨는데요 ㅜㅜ 자주 소통하고 이겨냅시다!!