안녕하세요 저는 정말 평범하게 평생을 살아온 판녀입니다.
3년넘게 4년째 만나고 있는 남친이 있어요
13년도 초부터 사귀기 시작했는데 후반쯤인가.. 14년 초쯤인가 이제 가물가물 하네요 ..
제가 자다가 발작을 일으켰어요 . 옆에서 자던 남친이 목격하고 응급실로 데려갔구요
옆에서 엉엉 울던 모습이 안잊혀지네요 ㅎ
그뒤로 여러가지 검사를 했고 뇌파검사에서 간질파는 나오지 않았어요 . 하지만 MRI 상에서
해마 경화증이 의심된다며 약을 먹기 시작했어요
결론은 상세불명의 간질이라는 진단명을 받고 지금까지 약을 복용중입니다.
대발작, 소발작 일일히 설명해드리기 어렵지만 짧게 말씀드리자면 대발작은 여러분들이
익히 아시는 그 게거품물면서 사지를 떨며 하는게 대발작이구요
소발작은 자기 혼자만 느끼는 발작이에요 ;; 이상한 맛을 느낀다던가 기분을 느낀다던가
타인이 봤을때는 전혀 알수 없죠 ;;
저는 어렸을때부터 소발작이 종종있었는데 .. 그때 대발작 이후 신경과 진료를 보기전까지는
그게 발작인지도 몰랐습니다. 그냥 저혼자 이게무슨기분이지 ? 하며 아리송하고 넘어갔을뿐이죠
문제는 결혼을 전제로 만나고 있는 남자친구는 적극 제편이 되어 응원해주었는데
남친의 가족들이 이사실을 알고 반대하신다는겁니다. .
약먹으면서 조절도 잘되고, 유전병도 아니구요, 제가 생활에 장애가 있는것도 아니고
정상인처럼 멀쩡하게 일상생활 하는 사람인걸 아는 남친이기에 혼자서 열심히 설명했으나.
'간질' 이라는 부정적인 고정관념에 어르신들은 이해하기 힘드시겠죠 ..
의사에게 '정상' 이라는 소견서를 받아오기전까지는 결혼은 꿈도꾸지말라는 부모님,
전 정상인데 .. 약만복용할뿐이지 .. 일상생활에 지장이되는게 하나도 없는데 ..
저도 양가부모님들께 축복받는 결혼 하고싶은데 ..
제나이 서른이 되어가는데 부적절한 식습관으로 빠르면 당뇨와 고혈압을 진단받는 젊은이들도
많을텐데,, 당뇨와 고혈압은 2세에게 유전될뿐더러 혈관질환에 큰 악영향을 끼쳐 더 부정적임에도
불구하고 일상적인 병으로 바라봐주시면서 .
'간질' 이라는 생소하고 듣기 거북한 병이라는 이름만으로 제가 판단되고 평가되어야하는지
너무 힘이듭니다. .
간질약중에 큰 부작용이 우울증이 라고 하던데 ..
전 복용하는 2~3년 내내 타고난 긍정적 마인드로 그런거 못느끼고 잘 지냈거든요
제생각엔 약으로인한 부작용이 아닌 사람들의 편견에의해 미래를 묻어버려야했던
그로인해 꿈꿔왔던 미래가 불투명해져버려 방향을 잃어버려 오게되는 우울증이 아닌가 싶네요 ..

저남자가족이해되구 여자는 안타깝고 ...
간질 인식이 엄청 안좋구나....
나 간질 진단 받은 지는 2년 돼가는데 주변 사람들은 내가 간질인거 몰라 관리만 잘 하면 발작 증상이 나타나지 않고 일상 생활에 지장 주지 않는 경우가 5~60퍼거든
저 사람도 약으로 증상 관리 잘 되는 것 같은데 간질 그 자체가 결혼을 말려야할 정도로 나쁜 병이라고 인식되는 병이구나 알고가네...
33 약먹으면 발작 안해.. 말을 안해서 그렇지 주변에 뇌전증 환자 많을거야 뇌전증 불치병 아닌데.. 인식 너무 안좋아서 용어도 바꾼건데..참 상처받는 댓글들 있긴 하다ㅠㅠ
부모님 마음도 이해가 가고 글쓴사람 마음도 이해가 간다...안타깝다 진짜....ㅠㅠㅠㅠㅠ
지병있어서 나처럼 갇혀서 못나가고 있는 여시들 있어?ㅠㅠ
유전병만 아니면 된다고 생각할 수 가 없는게, 만약 결혼해서 애기들 낳고 잘 살다가 저 분 혼자 어린 애기 데리고 외출했는데 발작 일어나면? 저 분 발작이 원인으로 애기가 다치면? 가족이면, 특히 부모면 내 자식 배우자감으로 병이 있는 사람을 기꺼워할 수가 없어. 그건 차별이나 욕심같은게 아니라 인지상정이야. 둘이 그래도 좋아 죽겠어서 못 헤어진다 하면 부모가 끝까지 반대해도 그냥 둘이 식 올리고 살면 되는거야. 거기에 부모 축복까지 바라는건 그냥 개인적인 욕심이고.
22 공감...
난 저여자가 후려친 당뇨 있는여신데 저여자 왜반대하는지알겠어 지병뿐만아니라 마음이 저렇게 삐뚤어지고 못나서그런듯 자기병만 병이고 다른사람병은 저렇게 후려쳐도되나???난 한번도 내병때문에 다른병후려쳐본적없어 오히려 더 동질감느끼고 그랬지...내가못돼서그런지 저여잔 인성이 ㅂㄹ라 결혼못했음좋겠네 ㅎㅎㅎ 남의병 후려치지마세요~~~
2나도 당뇨있는데 글쓴사람 자기는 안타깝고 지병 이해 못해주는 주위사람 때문에 상처받았다고하면서 남의 병은 후려치기 쩌네ㅋㅋ
상관 없는 다른 병들까지 끄집어와서 후드려치다니 진짜 상처다 댓글쓸때 여기에도 병 가진 여시들 있다는거 생각 좀 하고 써줬으면 좋겠다
나였어도 반대.......
우리 엄마 간질이라 결혼 반대 받았었음
근데 간질은 유전병도 아니고 약만 잘 챙겨먹으면 일상생활 아무 지장 없는 병이라 우리 엄마 주치의가 아빠 쪽에 편지 보내서 결혼 허락 받았었오
형제 중에 뇌전증 환자 있는데 일상생활 너무 잘하고요.... 저런 집이랑 결혼하는 건 내가 ㄷ뜯어말릴 거임ㅋㅋㅋㅋ
미안하지만 나라도 내 남동생이 지병있는 여자랑 결혼한다하면 말릴거같음..
같은 병이라도 사람마다 증상 다르니 아주 괜찮다고 할수가 없네. 나라도 내 자매가 지병있는 사람이랑 결혼한다하면 뜯어말릴거야.
친구가 뇌전증 환자인데... 1년에 한번 쓰러질까 말까? 그것도 스트레스 심하고 몸 안좋을때... 근데 사실 좀 무섭긴함... 왜냐면 어디서 쓰러질지 잘 모르고 길에서 쓰러지다가 머리도 다치고 그런걸 봐서 ㅠㅠ 약먹고 괜찮게 지내는긴 하지만 본인도 그것 때문에 여행가거나 어디 혼자 갈때는 긴장하면서 다니는 것 같아... 약도 더 잘 챙겨먹으려 하고 ㅇㅇ
첫댓 존나 쓰레기네 비교해 봤을 때 정상이 아니래 ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ저런 애들한텐 제발 온갖 후천적 질환 다 갔으면!^^
남의 이야기라 쉽지 남녀를 떠나 이런 지병 있으면 쉽게 결혼 못 시켜
난 내남동생이여도 별상관없는데
결혼할때 있어서 중요한건 질병유무가아니고 다른점이 훨씬많기때문에 아마 결혼한다고 하면 좋은사람이라서 그렇겠지
우리 가족 다 당뇨 고혈압 있는데 당뇨 고혈압이랑 간질이랑 비교하는 거 좀 구렇당.. 당뇨는 2세한테 유전 돼서 애기 때부터 꾸준히 관리 시켜야 하고 음식도 조심해서 먹어야 하고 일상생활 하면서 꾸준히 자기관리하던 사람이 관리하는 것보다 관리 제대로 안 하던 사람이 뒤늦게 당뇨인 거 알아서 관리하려고 하는 게 얼마나 힘든 일인데 왜 일반 병이라면서 후려치냐 ㅎㅎ.... 완치도 쉬운 병도 아니고 혈당만 관리한다고 다가 아닌데..
22 그러니까.. 난 당뇨 고혈압이랑 상관없는 사람인데도 엄청 기분나빠.
"왜 내 병에만 편견갖아? 저 병은 이렇고(편견1) 이 병은 이런데! (편견2)" 자기도 편견에 분노하면서 타인이 그 편견에 상처받는건 1도 신경안쓰이나 봄.
간질에 대해서 알지못하다고 화내고 분노하면서, 다른 병 끌어다 쓰는데 그 몇 줄 내용도 본인이 틀리다니ㅋㅋㅋㅋㅋ 심지어 자기가 분노하는 내용 고대로 다른사람 후려쳤어...
제발요 진짜. 말할때 한번만 더 생각하고 말하길. 심지어 말도 아니잖아. 글인데. 등록 누르기전에 읽어봐도 알것같은데. 그 병에 대해서 쓸거면 검색이라도 해보라고...(댓쓴언니 말하는거 아님)
내 가족이여도 뜯어 말리겠다...솔직히
삭제된 댓글 입니다.
555 존나 모순아님??;;
여시에 뇌전증얘기 올라올때마다 심장 난도질당하고 간다..역시 독신으로 살아야겠어
내가 글쓰니가 말한 병가진 사람이 아니라서 글쓴이한테 뭐라못하겠어...
근데 장애는 이해하지만 가족으로 못받아들인다는건 그냥 못받아들인다는 말이랑 같은거 같아...
불쌍하다...
고생할거 뻔히 아는데 가족이라면 말릴 수 밖에 없을거 같음....ㅠㅠ
부모 마음이야 뭐... 약 먹으면 되고 관리하면 되는 문제라고 하지만 그래도 남편될 사람은 뇌전증이 없는 아내일 때보더 뇌전증이 있는 아내일 때 크든작든 부담을 더 가지고 가야하는 건 사실인거잖아. 시간을 좀 더 가지고 남편 부모를 차분히 납득시키려고 노력해야지 뭐
아 이 병 별거아닌데 왜 축복안해줘! 이러면 거기서 그냥 막힌 문인거고...
뭐야 본인은 당뇨나 고혈압 같이 특정 병에 대해서는 부정적인 편견 가지면서 자기 병에 대해서는 이해 안간다는식으로 왜 편견 가지냐는건 모순 아닌가; 솔직히 난 남친 부모 충분히 이해감.
좀 비약적이긴 하지만 이게 바로 내로남불아냐?....
결혼은 사랑만으로 다 헤쳐나가게 해주는 마법이 아닌걸...
가족중 한명이 뇌전증 환자인 사람으로서 여기 댓글 진짜 충격이다.. 정상은 아니라니.... 그냥 반대하는게 이해간다고만 하지 참..