만8세 아들이 용인세브란스에서 몇가지 검사를 하고 마르판 증후군 소견을 받앗어요.삼성서울병원을 주병원으로 하려고 모래 허준교수님 첫 진료가 있습니다.초음파검사 결과에서 대동맥근 z값이 3.2정도로 크게 나와서 걱정이 많네요. 이제 부터 길고긴 시간의 터널을 지내야 할 생각이 하니 마음이 무겁습니다.아이가 앞으로 얼마나 힘든 시간을 보내야 할지 상상하기도 어렵네요.여러분들과 함께 얘기 나누면서 함께 잘 이겨나갔으면 하는 바램입니다.
첫댓글 등업 되셨습니다 ^^
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