회원님들 저의 절박한 고민을 들어주세요.(stella님 외 답변 부탁드립니다.)

[바닐라2]

저희 어머니께서 지금 림프종과 림프종으로 인한 HLH(혈구탐식성림프조직구증) 진단받으셨습니다.
처음에는 소화가 안된다는 증상으로 시작했습니다.
그래서 일반 의원에 가서 소화제 먹고 했는데 증상 호전이 안돼서 종합병원으로 갔습니다.(시골)
거기서 간수치가 높다고 간염으로 치료를 시작했구요. 그러다가 혈구들 수치가 다 낮아졌고 그래서 전주에 있는 3차병원으로 이송했습니다. 거기에서는 진드기? 에 포커스를 맞춰서 치료를 했고 그러나 계속 혈구들 수치가 회복이 안되었고 결국 골수검사를 했으나 거기에서 애매한 소견을 주셨고, 그래서 스테로이드만 쓴 채로 시간을 보내다가 서울성모병원 응급실 통해서 이송했습니다.

여기 담당 선생님 소견으로는 림프종으로 인한 HLH이 온 것 같다고 하셨고, 지금 상태로는 조직검사를 하기 어렵다고 하셨습니다. 그래서 지금 조직검사를 하지 못한채로 림프종에 준하는 항암제 치료를 시작했습니다.
항암제를 토요일에 투여했습니다.(아드리아마이신, 엔녹산, EPS 투여함.)

어제 피검사 결과는 혈구들 수치가 올라갔는데, 오늘은 백혈구, 혈소판, 적혈구 모두 떨어졌습니다. 오늘 아침 회진에서 담당의가 위독하다는 의견을 주었는데요, 많이 심각한건가요? 엄마 컨디션은 더 나빠지거나 그러지는 않았는데요. 적혈구 수혈을 지금 하고 있습니다. 2차 항암은 다음주 월요일에 예정되어 있는데요,(시타라빈, 블레오마이신, 빈크리스틴, 메토트렉세이트) 지금은 3차 이야기를 할 때는 아니라고 하시면서 더 길게 얘기도 안해주십니다. 이러한 상황일 때 어떡해야할까요? 저는 엄마 없으면 못살아요. 지금 가슴이 찢어질 것 같습니다. 엄마 피검사 결과를 첨부합니다.

당장 중환자실로 옮기자는 말은 안하는데요, 이럴 때 어떡해야하는지 제발 누구라도 답변 부탁드립니다.

[카페인사랑]

절박한 그심정 말안해도 저도 너무 잘알것같아 마음이 아픕니다. 제가 아는 지식이 없어 큰도움은 안되지만 같은마음으로 기도할께요.저도 매일 매일 기도하는마음으로 삽니다.저도 엄마없은 삶은 생각해 보지못했어요.ㅠ
잘되시길 응원할께요. 제절박한마음만큼 카페에 도움도 있지만 많이 안들어오시는거같아요.

[steller]

https://m.cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/7316?svc=cafeapp

[steller]

혈구탐식성림프조직구증(HLH)이 성인에게 오는 경우는 EBV 바이러스, 자가면역질환, 다양한 감염 그리고 암이 원인이 되는데 암의 경우 혈액암이 대부분입니다. T 세포 또는 NK/T 세포 림프종(35%), B 세포 림프종(32%), 백혈병(6%), 호지킨 림프종(6%), 기타 혈액종양(14%), 고형 종양(3%) 및 기타 불특정 종양(3%)이 성인 HLH와 관련있는 암들입니다. 진단 시 HLH가 발견되는 경우도 있고 항암 중 활성화되기도 하며 재발 시 찾아오는 경우도 있습니다. HLH 관련 증상들이 호전되고 항암약이 효과가 있다면 좋아지실 겁니다.

[바닐라2]

먼저 답변감사드립니다. 제가 운전중이라서 30분 후에 답변 달겠습니다. 궁금한 게 더 있습니다. 부탁드립니다.

[바닐라2]

항암제 투여 후 3일째입니다. 경황이 없어서 아침 회진 교수님께 못 물어봤는데요, 지금 피 검사 결과(적혈구,혈소판,백혈구 수치) HLH진행과정으로 봐야할까요? 항암제 후 골수억제 반응은 며칠부터 나타나나요?(오늘 수치는 골수억제 반응으로 볼수는 없는건가요?) 오늘 적혈구, 혈소판, 호중구 수혈했구요, 스테로이드도 매일 맞고 있습니다.

블로그에서 같은 병으로 투병하시는 분들 보면 스테로이드 및 항암제 투여하고 좋아지는 양상들이 많던데 저희어머니는 약효가 안드는 걸까요? 엄마 걱정때문에 입맛도 없고 잠도 안옵니다. 가슴이 타들어갑니다.
이 상황에서는 다음 항암 전까지 스테로이드 및 수혈맞으면서 지켜보는 게 최선인가요?
의사선생님은 자꾸 무서운 얘기만 하는데 지푸라기도 잡고싶습니다.

[steller]

김일철 교수님께서 언급하신 혈청 CD25 수치, 인터루킨-2R (IL-2R) 수치, 페리틴 (ferritin) 수치는 없으신가요? HLH 증상의 호전을 보려면 이 수치들이 중요한 것으로 알고 있습니다. 현 혈액수치는 항암 때문일 수도 있습니다. 정확히 HLH 진단을 내리는 것도 쉽지 않지만 강력히 의심이 되더라도 원인을 찾아야 합니다. 하지만 조직검사를 할 수 없는 상황에서 광범위 림프종 항암제를 투여하시는 거라 호전되는지 지켜보실 수밖에요.

[바닐라2]

치료전에 페리틴 수치가 엄청 올랐습니다. 근데 지금 담당의는 그런 수치에 대한 설명을 전혀 안해주시더라구요. CD25, 인터루킨-2R 수치에 대한 언급은 하신적도 없어요. 제가 이 부분 확인해보도록 하겠습니다. 피검사 양상이 항암때문이라면 차라리 받아들일 수 있겠어요. stella님 답변 너무 감사드립니다. 아 참고로 EBV와 연관인 것 같습니다. 이 바이러스 수치가 엄청 높게 나왔습니다...

[바닐라2]

6월13일 기록만 있고 그 이후로는 피검사에서 이걸 안하고 있다네요. 항암치료 끝나고 볼거라는데... 이걸 제가 요구해야될까요?
6월13일 기록으로 인터루킨-2R, 페리틴 모두 17000대입니다.
그리고 LDH 수치가 지금 2천댄데요, 이건 뭘 말하는 수치인가요? 왕왕 언급되던데 인터넷 아무리 검색해도 모르겠네요.

[steller]

[steller]

인터루킨-2R, 페리틴 모두 정상치 보다 훨씬 높습니다. 항암 전에도 혈소판 수치나 절대 호중구가 위 HLH 진단 기준 범주에 속했다면 HLH 에 의한 것일 수도 있습니다. 위 도표 HLH 기준에 따라 의료진도 판단하셨을 겁니다. EBV에 의한 것인지 림프종에 의한 것인지 모르지만 림프종에 LDH 수치가 많이 오르긴 합니다. HLH 증상이 좋아져야 항암제를 투여할 수 있으니 지금은 수치가 좋아지시길 바래야 합니다. 림프종에 HLH가 동반하여 여러 증상이 나타나면 성인의 경우 특히 치료가 어려울 수 있어 교수님께서 걱정을 많이 하시는 것 아닌가 생각합니다.

[steller]

https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/629 댓글 참고하십시오. 림프종에 의한 HLH 사례는 아닙니다.

[바닐라2]

스텔라님 진심으로 감사합니다. HLH관련 림프종이 힘들다는 건 알지만 포기하지 않겠습니다.