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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
질문합니다 자가이식후 고열지속(스텔라님 봐주세요ㅠㅠ)
오레오 추천 0 조회 631 24.07.29 04:30 댓글 12
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.07.29 20:08

    첫댓글 우선은 정밀 혈액검사를 해보셔야 할 것 같습니다. 이식 후 재발이 빠르게 되는 경우도 있기는 하지만 다른 감염이 없는지 일단 혈액 검사를 해보시고 부어오른 림프절은 초음파나 CT를 찍어보십시오.

  • 작성자 24.07.30 07:08

    균검사 결과 균은 없다고 떴고 처음 턱밑 멍울 생겼을때 ct를 찍었었는데 검사결과 이상없다고 했습니다
    그뒤로 목 림프절까지 부은 상태이구요..
    희귀 아형이라 저도 정확한 진단명은 잘 모르고 ebv감염으로 인한 t세포 림프종으로 알고있습니다(첫 진단시 조직검사결과 첨부합니다 진단서 떼봐도 ebv+ 티 셀 림포마 라고만 적혀있습니다)
    자가이식 전에 제일 최근 ebv 검사에서는 500대로 나왔었는데 갑자기 확 수치가 오를수도 있을까요?ㅠㅠ지금 ebv검사도 들어갔고 내일 결과 나온다고 합니다

  • 24.07.30 17:54

    @오레오 결과 나오셨는지요? 이 아형은 재발율이 매우 높아 1차 관해후 동종이식이 강력하게 추천됩니다. hlh이 동반하는 경우도 많습니다.

  • 작성자 24.07.30 18:27

    @steller 아직 결과는 안나왔습니다. 재발이라면 받아들이고 다시 치료받아야겠죠...감기처럼 지나갈 가능성도 있다고 하니 간절히 바라고 있습니다. 스텔라님 도움주셔서 너무 감사드립니다~(_ _)

  • 24.07.29 20:12

    정확히 세부 아형은 무엇으로 진단을 받으셨는지요?

  • 24.07.31 09:18

    저희애도 EBV가 활성화되서 동종이식을 하였습니다.

    EBV가 활성화되면 전신염증반응 , 고열등 동반하여

    스텔라님 말씀대로 EBV가 원인이되어 혈구탐식증후군(HLH)동반이 될수도있습니다.

    소론도 복용을하고 열은 잡혔구여 저희는 R-CHOP로 항암후 동종이식을 하엿습니다.

  • 작성자 24.07.31 13:52

    저는 rchop으로는 약이 반응안할거라고 해서 스마일 항암후 완전관해 받고 자가이식했는데 결과가 안좋을줄 몰랐네요...소중한 답변 감사합니다

  • 24.07.31 13:55

    정확하게는모르겠지만
    EBV는 저희모두걸리는바이러스지만
    면역체계안에있어서 괜찮은데
    어떠한 불명확한이유로 면역체계밖으로나와서 ,EBV가활성화되면 동종이식밖에 치료법이없다고하더라구요

  • 작성자 24.07.31 14:20

    저는 원래 자가면역질환이있어서 면역억제제를 먹고있었는데 그 영향도 있었을거같아요ㅠebv때메 정말 힘들어요...

  • 24.07.31 14:22

    @오레오 그런거같습니다
    자가면역질환 중 하나인 타카야수 의심했었습니다 하지만 조직검사결과 만성활성화=CAEBV로 판명났습니다
    저희는 EBV때문에 열도나고 피로하고
    살도안찌고 이런 모든증상이 EBV가 원인이더라구요 ㅜ

  • 24.08.22 23:31

    저희 아이도 자가이식후 한달째인데 ebv 수치가2만 나왔어요 혹시 지금은 괜찮아 지셨나요? 당니 수치가 얼마나 오르셨는지요?

  • 작성자 24.08.26 18:06

    카페를 오랜만에 들어와서 답변이 늦었네요ㅠ건우지우아빠님 게시글 댓글로 답변해두었습니다!

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