혈관면역모세포성 t세포림프종 AITL(C865)

[비타5000]

집안 어른께서 22년12월에 혈관면역모세포성 t세포림프종 AITL(C865)진단을 받고 항암 8차까지 잘 진행되어 회복하던중 올초에 재발하여 6차 계획으로 입퇴원을 반복하며 치료받았는데 최근 컨디션이 너무 좋지않아서 입원하였습니다.

그저께 병원에서 호출이 와서 가보니 주치의가 그간 치료 잘 되었고 약 바꿔서 3차까지 치료받고 현재 휴식기중인데 갑자기 백혈구 증가, 혈소판이 좋지않고 복부에 암모니아가 차 있고 간효소 수치가 증가하였으며 급격한 간기능,염증수치,암모니아 수치가 증가하고 CT상 골수,혈액까지 침범한걸로 보아 암세포의 악성도가 높은것으로 추정되고 진행속도가 빠르다며 계속될경우 뇌로 가서 심기능 저하로 갈수도 있다며 당장 항암을 이어가기는 어렵고 우선 스테로이드 치료를 한 후에 컨디션이 어느정도 경과를 지켜본 후에 다시 항암치료를 고려해보자고 합니다

하지만 환자 상태가 매우 좋지않으니 큰 기대는 하지마라며 최선을 다해 보겠으나 마음의 준비는 하라고 하더군요.

그간 치료가 잘 되고 있다는 얘기만 듣던중이라 많이 화도나고 혼동스러워 언성을 좀 높였네요.

오늘 아침 다시 콩팥이 좋지않아 환자 상태가 힘들다며 중환자실 여부를 결정하라고 합니다.
사실상 연명할지 여부를 결정하라는 얘기지요.

환자의 확고한 선택으로 현재까지 지방 종합병원에서 치료받고 계시는데 의사말로는 대형병원에 가더라도 차이는 없을거라고 하네요.

늘 그랬듯이 고집을 꺾어서라도 처음부터 대형병원으로 모셨어야하는게 아닌지 후회도 드네요ㅠ

정말 희망이 없는것인지 비슷한 경험있으신 분의 조언을 구해봅니다.
감사합니다.

[steller]

https://cafe.daum.net/lovenhl/dHuE/569 참고하십시오.
1차 관해후 다지기로 자가이식이 많이 추천되는 아형입니다. 재발의 경우는 구제항암 + 자가이식을 해도 재발율이 높습니다. 하지만 이식을 할 수 없는 경우는 1차 치료로 완치되기를 바랄 수밖에 없습니다. 재발이 되면 1) 구제항암을 하실지 2)표적치료제를 쓰실지 3)적합한 임상이 있는지 의료진이 결정합니다. 림프종은 재발하면 아무래도 서울 메이저병원이 낫습니다. 임상이 대부분 이 병원들에 몰려 있기 때문입니다. 이미 다발성 장기부전이 시작한 상황이면 독성 항암제는 쓰시지 못 하실 거고 스테로이드와 함께 브렌툭시맙 베도틴 같은 표적치료제는 불가능한지 여쭤 보십시오. 현 상황에선 여의도 성모를 제외하곤 바로 전원이 불가능하실테니 이 고비를 잘 넘기시길 기도하실 수밖에요. 카페에 재발하신 분들께도 조언을 구해 보십시오.

[반지뫼]

aitl chop6회 + 자가조혈모 후 2개월만에 재발(불응)하여 브렌툭시맙 단독으로 16회 치료후 4년가까이 지났읍니다.
자가조혈모후 빠른재발이라 몸은 힘들었지만 장기들은 큰문제가 없었으며, 지방 대학병원에서 치료받았읍니다.

[비타5000]

8월1일 이른 아침 돌아가셨네요ㅠ
댓글 감사합니다.
여기 계신 모든분과 가족분의 건강과 쾌유가 있으시길 바랄게요.