6년차 보호자입니다 ..
발병 10개월만에 호흡과 장,방광 한번에 마비가 와 목관,소변줄 ,소장술,튜브로 수시로 가스를 빼줘야하는 시간들을 3년가까이 보내면서 5분10분 간격으로 석션 ,자세변경....10분20분 쪽잠...너무 힘들어 같이 죽자는 말을 함부로 내뱉었던 시간들이 있었어요...지금은 남편이 아무것도 안된지 2년이 되었고 더이상 요구할수가 없으니 2년전 케어해줬던 방법 그대로 해주고 있어요..저도 몇년은 톡방과 카페를 들락날락 거리며 수없이 물음표를 던졌더랬네요.
의료행위가 많아 활보를 쓸수없어 딸의 도움만을 받으며 6년을 돌보면서 좌절,힘듦, 고됨 여러가지 감정들을 격었지만 모든 보호자분들이 그렇듯 저 스스로도 찾아낸것은 견딤 이라는거..보호자분들 특히 발병초기이거나 목관초기이신분들의 보호자분들
톡방과카페에 들어오신이상 앞으로 어떤과정으로 진행이 될지 보시게 될거예요 긴병 긴싸움이 아니라 환우와 떠나는 긴여행이라 생각하시고 힘들때, 순간순간 당황스러울때, 버겁다 느끼실때 창문열고 심호흡 한번씩 크게해보세요 그리고 육체와 정신이 힘들고 아플때 참지말고 병원가세요 체력이 되야 긴여행도 할수 있다는거 아시죠?
보호자님들 모두 힘내시란 말보단 모두 잘 견뎌내셨음 좋겠어요.. 그러다보면 카페지기 영미님처럼 힘듦속에서도 긍정과 웃음으로 승화시킬수있는 날이 올겁니다 또한 신약 나올때까지 우리 환우님들이 견뎌낼수 있는 힘이 되지싶습니다..
3월에 내리는 함박눈이 싫지 않은 날입니다 오늘도 기분좋게 마무리하셨음 좋겠어요~~
첫댓글 남이님 일찍이 격변기를 겪으셨네요
저도 견뎌내는 힘으로 남편과의 긴 여정 잘 다니렵니다
소중한 글 감사드립니다
대단하세요!
저는 당사자로 5분마다 석션해대니 못살겠다 싶어요.
어찌 그날들을 견디시는지...
ㅠㅠㅠㅠ
긴 시간 참고 견뎌주셔서고맙습니다 눈물나네요
저희는 5년차 되어가는데...
힘든시간 어찌 견뎌냈는지 시간이
언제 이렇게 흘렀나싶늘정도네요
그저 하루하루만 .. 생각하고
무탈하면 감사하고
오직 남편만 생각합니다
오늘도 참고 견뎌봅시다
화이팅~~~
묵묵히 견뎌내며 곁을 지켜주시는 가족분들 존경합니다 감사합니다
오정의님 안녕하세요..
남편초기부터 오정의님의 글을 보며 남편을 이해하는데 많은 도움이 되었어요..늘 감사드립니다~~^^
@남이(강원) 도움 되셨다는 말씀만으로도 제가 더 고맙고 감사해요
이병이 장쪽은 침범안한다 들었는데
것도 아닌가보네요
진단을 늦게받으신건지
진행속도가 ㅜㅜ 너무 빨라서
힘드셨겠어요 남편분 마음이 어떠셨을지 ㅜㅜ
증상보이고 4개월 안되 확진받았는데 급성 루라고 하더라구요 ..기도절개와장마비가 같이왔는데 소장으로 관을넣고 장마비 치료하는데 두달입원 결국 못잡고 퇴원해 집에서 튜브로 수시로 가스를 빼줬는데 일년쯤 지나 가스 배출을 스스로 하더라구요 장마비가 풀린거죠 루영향은 있었겠지만 루 증상은 아닌것같다는게 제생각이예요..
@남이(강원) 고생 많으셨겠어요 그 심졍이 어떠하셨을지 알겠기에 눈물나고 마음이 아프네요 이제는 안정되게 좀 지내셨으면 좋겠네요