첫댓글90% 이상이 미만성거대라 미만성거대b세포 중추신경림프종인줄 알았습니다. 아버님은 말트입니다. 뇌림프종의 3% 미만을 차지하는 매우 드문 뇌림프종으로 예후가 가장 좋은 뇌림프종입니다. MRI상 종양이 몇 개 보이던가요? 1) 뇌실질에 종양이 있다면 부분 방사선으로 완전관해 되면 다른 치료 필요없이 팔로우업하면 됩니다. 만약 방사선으로 완전관해가 안 되면 항암을 할 수 있는데 항암 예후 역시 매우 좋습니다. 당연 다지기 치료는 필요 없습니다. 2) 연수막에 종양이 있다면 단일종양인 경우 수술로 모두 제거하면 그렇게 완치할 수 있습니다. 만약 다발성 종양이라면 항암 + 방사선 치료를 하실 겁니다. 역시 다지기 치료 필요 없습니다. 제가 말씀 드린건 논문에 나온 기본 치료 프로토콜인데 환우의 병변의 위치와 크기, 갯수에 따라 교수님마다 치료법이 다를 수 있을 겁니다. 삼성병원에서 조직검사하셨으니 삼성병원에서 치료하시는 것 추천합니다. 말트 뇌림프종은 매우 드물어 서울 메이저에서 김원석 교수님 같은 경험이 많은 교수님께 가시는 것 추천합니다. 1차 표준치료가 없고 치료법이 다양하기 때문입니다. 치료가 급한 아형이 아닙니다.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjh.19238 아버님과 같은 아형의 관련 논문인데 207명의 말트 뇌림프종 환우들의 사례입니다. 2년 팔로우업에서 단 한명도 뇌림프종으로 사망하지 않았습니다. 이 임상 환우들의 79%가 1차 치료로 완전관해 되었고 재발율도 15%로 낮았습니다. 다른 관련 논문들을 보면 10년 생존율 90%입니다. 그리고 뇌림프종은 거의 대부분 뇌에만 병변이 있어 기수(1~4)가 없습니다. 단일종양 vs 다발성 종양 정도의 차이가 있습니다.
스텔라님 제 기억엔 종양 1개라고 한거같고 2cm인가 처음에 그랬다가 삼성에서 다시 mri했을때 좀 크기가 커졌다고했어오 그리고 부종이 심하다고 했었습니다! ㅠㅠ 아 그리고 우측 전두엽에 위치하다고했는데 1번예시 말씀하신대로 가능한 부위인가요?(부분 방사선으로 완전관해)
스텔라님 오늘 김원석 교수님 만나뵙고 왔습니다 스텔라님말씀대로 저등급b세포림프종이맞고 우선 방사선으로만 3주정도 말씀하시더라구요, 교수님의 첫 마디가 “아 이건 나도모르겠는데” 하시길래 순간 다른 병원으로 가란뜻인가 하고 덜컥 겁이나고 김교수님이 어렵다고 하면 어쩌지 별 생각이다들던데 우선 방사선으로만 해보자고 하셨어요, 그리고 여태 이런 케이스를 몇십년동안 딱 열몇명봣다하시더라구요 그리고 3.%이고 치료데이터가없는거라 치료방법이 고민되고 어렵다며.. ㅠㅠ 휴 여튼 믿거 해보기로했어요 다른 추가검사 펫시티 골수검사 다른 분들 대체적으로 하시는건안하고 3개 씨티촬영만 했어요~! 궁금한점이 방사선치료 통증이나 후유증이 심한지 궁금합니다 당일 10분정도 받음 된다는데 어느정도 고통이있는건지 후유증을 대비할게있나 궁금해서요ㅠ
첫댓글 90% 이상이 미만성거대라 미만성거대b세포 중추신경림프종인줄 알았습니다. 아버님은 말트입니다. 뇌림프종의 3% 미만을 차지하는 매우 드문 뇌림프종으로 예후가 가장 좋은 뇌림프종입니다. MRI상 종양이 몇 개 보이던가요? 1) 뇌실질에 종양이 있다면 부분 방사선으로 완전관해 되면 다른 치료 필요없이 팔로우업하면 됩니다. 만약 방사선으로 완전관해가 안 되면 항암을 할 수 있는데 항암 예후 역시 매우 좋습니다. 당연 다지기 치료는 필요 없습니다. 2) 연수막에 종양이 있다면 단일종양인 경우 수술로 모두 제거하면 그렇게 완치할 수 있습니다. 만약 다발성 종양이라면 항암 + 방사선 치료를 하실 겁니다. 역시 다지기 치료 필요 없습니다. 제가 말씀 드린건 논문에 나온 기본 치료 프로토콜인데 환우의 병변의 위치와 크기, 갯수에 따라 교수님마다 치료법이 다를 수 있을 겁니다. 삼성병원에서 조직검사하셨으니 삼성병원에서 치료하시는 것 추천합니다. 말트 뇌림프종은 매우 드물어 서울 메이저에서 김원석 교수님 같은 경험이 많은 교수님께 가시는 것 추천합니다. 1차 표준치료가 없고 치료법이 다양하기 때문입니다. 치료가 급한 아형이 아닙니다.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/bjh.19238 아버님과 같은 아형의 관련 논문인데 207명의 말트 뇌림프종 환우들의 사례입니다. 2년 팔로우업에서 단 한명도 뇌림프종으로 사망하지 않았습니다. 이 임상 환우들의 79%가 1차 치료로 완전관해 되었고 재발율도 15%로 낮았습니다. 다른 관련 논문들을 보면 10년 생존율 90%입니다. 그리고 뇌림프종은 거의 대부분 뇌에만 병변이 있어 기수(1~4)가 없습니다. 단일종양 vs 다발성 종양 정도의 차이가 있습니다.
정말 감사합니다ㅠㅠㅠ 눈물나네요.. 정말 불행중 다행입니다 부디 이 결과가 정확히 저희에게도 완벽히해당되길바랍니다.. 이렇게 설명 잘해주셔서 정말 진심으로 감사드립니다 스텔라님 !! ㅠㅠㅠ
@럭키럭키 카페에서는 이 아형의 뇌림프종은 처음인 것 같습니다. 국내 최고의 병리과에서 판독했으니 오진은 없을 겁니다. 김원석 교수님과 잘 상의하셔서 마음 편히 치료 받으시기 바랍니다.
스텔라님 제 기억엔 종양 1개라고 한거같고 2cm인가 처음에 그랬다가 삼성에서 다시 mri했을때 좀 크기가 커졌다고했어오 그리고 부종이 심하다고 했었습니다! ㅠㅠ 아 그리고 우측 전두엽에 위치하다고했는데 1번예시 말씀하신대로 가능한 부위인가요?(부분 방사선으로 완전관해)
@럭키럭키 말트라고 증상이 없지는 않습니다. 하지만 제거하면 바로 증상은 호전되실 겁니다. 우측 전두엽이면 치료 프로토콜에 따르면 1번 맞습니다. 종양이 1개라면 방사선 치료로 완전관해되면 그대로 완치되실 가능성도 높습니다. 교수님께서 잘 판단하실 겁니다.
정말 감사드립니다!! 희망적이네요 아버지 모시고 치료잘받고오겠습니다, 복받으셔요 스텔라님!!
스텔라님 오늘 김원석 교수님 만나뵙고 왔습니다 스텔라님말씀대로 저등급b세포림프종이맞고 우선 방사선으로만 3주정도 말씀하시더라구요, 교수님의 첫 마디가 “아 이건 나도모르겠는데” 하시길래 순간 다른 병원으로 가란뜻인가 하고 덜컥 겁이나고 김교수님이 어렵다고 하면 어쩌지 별 생각이다들던데 우선 방사선으로만 해보자고 하셨어요, 그리고 여태 이런 케이스를 몇십년동안 딱 열몇명봣다하시더라구요 그리고 3.%이고 치료데이터가없는거라 치료방법이 고민되고 어렵다며.. ㅠㅠ 휴 여튼 믿거 해보기로했어요 다른 추가검사 펫시티 골수검사 다른 분들 대체적으로 하시는건안하고 3개 씨티촬영만 했어요~! 궁금한점이 방사선치료 통증이나 후유증이 심한지 궁금합니다 당일 10분정도 받음 된다는데 어느정도 고통이있는건지 후유증을 대비할게있나 궁금해서요ㅠ
@럭키럭키 뇌림프종으로는 최고의 권위자이십니다. 믿고 치료 받으십시오. 선량이 높지 않고 부분 방사선이라 눈에 띄는 후유증은 거의 없을 것 같지만... 카페나 뇌종양 카페에서 뇌에 국소 방사선 받으신 분들 경험 들어 보십시오.