<![CDATA[
<p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">저희 어머니께서 혈관면역모구성 T세포 림프종 (AITL) 환우이십니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">작년에 3기로 발견하게 되어 항암을 진행했고,</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">촙 6차까지 해서 관해 판정을 받고 관찰하게 되었습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">굉장히 반응이 좋았다고 들었었어요.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">근데요...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">반년도 안 돼서... 재발하고 말았습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">현재 ICE 항암 중이고 자가이식까지 진행 중입니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">이제 1차 진행 중이죠.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">재발 소식으로 저희 어머니도 많이 우울하셨고...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">저 또한 요즘 너무 우울한 상태입니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">그냥 뜬금없이 우울증이 밀려오고 눈물도 나고...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">사실... 아버지께서 3개월 전에 온갖 합병증으로 인한 패혈증으로 돌아가셨습니다...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">그 때의 스트레스가 어머니께 커서 재발이 된 건 아닐까 싶기도 하네요.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">아버지를 잃은 아픔도 채 가시기 전에 어머니 재발까지 일어나니 너무 가슴이 아프고 죄스럽고 속상합니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">세상이 우리 가족한테 왜 이러나 원망스럽네요...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">AITL 사례가 많이 없다고 들었고 예후도 좋지 않다고 들었습니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">그럼에도 AITL 경험이 있으신 분 계실까요...</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">특히 극복하고 잘 살아가고 계신 분들 계신지 너무 궁금하고 간절히 원합니다.</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">​</span></p><p style="text-align: start;"><span data-ke-size="size18">감사합니다.</span></p>
<!-- -->
]]>
카페 게시글
질문합니다
혈관면역모구성 T세포 림프종 (AITL) 극복하신 분 계실까요...
쭌님
추천 0
조회 673
24.09.12 22:42
댓글 8
북마크 번역하기 공유하기 기능 더보기
다음검색
첫댓글 저도 AITL, 24년9월에 진단받고, CHOP 6차 끝내고, 관해받고, AZACITIDINE 임상참가해서, 9차까지 완료ㅡ12월에 12차로 끝날 예정입니다. 지금도 매월 병원가서, 정맥주사 5일간씩 맞고 있습니다. 많이 걱정되지만, 걱정한다고 해결될 일도 아니고 해서, 하루하루 즐겁게 살려고 노력하고 있습니다. 환우분, 가족분의 행운을 기원드립니다.
아자씨티딘 임상은 어떻게 참여하셨나요? 우리 어머니와 함께 잘 치료받아요!!
서울삼성병원에서 주관하고, 국내 11개 병원이 참여하고 있어요. 이미 마감되어 있을 수도 있으니, 담당의사께 물어보세요. 참고로 삼성의료원 논문 첨부합니다.
2019년1월 AITL 3기 진단
2019.1-7월 chop6회 및 자가조혈모
2019.9 재발(불응)
2019.10-2020.10 브렌툭시맙 16회
현재까지 잘지내고있읍니다.
아유 다행이십니다 ㅎㅎ 브렌툭시맙이 아니라 ICE로 구제항암 해주시더라구요 브렌툭시맙으로 안하신 이유가 있겠죠..? ㅜㅜㅜ
1월에 AITL 4기 진단받고
1월말에 항암 시작하여 5월 중순경 6차 항암 종료
9월초에 3개월 검진 받았고
12월에 또 3개월 검진 받으러 갑니다
(저는 배우자겸 보호자)
극복이라하기엔 아직 먼길을 가야하지만
지금 함께하는 시간을 소중히 생각하며
잘 보내려고 합니다
20대 딸이 있는데
아침에 산책을 7시에 같이 가요
아프기 전이라면 안갔을꺼에요
아프니까 같이가는거 좋아하는 아빠를 위해 군말없이 나섭니다
그밖에도 사소하게 잘해주고 신경써줘서 쓸쓸한 마음 들지않게 해주려고 노력해요
어차피 사람의 힘으로 안되는 부분도 있지만 여튼 그저 할수있는건 해주며 나름 행복하게 지내는게 최선인듯 싶어요
컨디션 괜찮을때 가까운곳이라도 다녀오고 먹고싶은거 해주고 뭐 그런거요
브렌툭시맙이 비급여약제입니다. 효과는 좋다는데 비급여라서 교수님께서 쉽게 말씀을 못하셨을꺼 같습니다. 실비가 있어서 저희는 좀 비용부담이 덜했었어요
아는게없어 해줄말은없는데 힘내시라고 응원하고싶어요
쭌님도 어머님도요
내일처럼 맘이 아프네요
멀리서 저도 기도할께요
울지마시고 이겨내요