<p>안녕하세요 저는 49세 엄마의 아들이고 올해 20살입니다.</p><p>저희 엄마가 4월에 림프종 DLBCL  에 진단받았습니다. 삼성창원병원에서 매우 위급한 시기였어서 서울에 입원하지못하고 창원으로 입원하여 ct,mri,pet ct 도 찍지못하고 교수님의 판단으로 r-chop 5회를 진행하였고 7월달에 mcr 판정을 받았습니다.교수님이 하시는 말씀이 조금만 더 늦었으면 위급했다고 하셨고 말그대로 기적이 일어났다고 하셨습니다. 저는 정말 기뻤습니다. 하지만 갑자기 Lymphoma CNS involvement 가 발생했고 뇌전이가 됐다는 진단을 받았습니다. 그래서 그 이후로 R-MVP 2회를 진행했지만 mixed response 가 나타났다고 하더군요. 그러나 뇌전이로 인해 엄마의 한쪽신경이 매우 급속도로 안좋아졌고 서울에 전원해야하는 상황이 발생했습니다. 그래서 급하게 아버지가 병원을 알아보고 운이 좋게 서울아산병원으로 전원하게 되었습니다. 지금 현재 윤덕현 교수님께서 저희 엄마를 봐주시고 계신데요. 전원이후 엄마의 상태가 심각하고 허리 등 쪽 통증도 심하셔서 ct,mri 도 수차례 시도하고 심지어 수면으로도 시도해봤는데 수면중에도 엄마가 불편해하여서 결국 찍지못했습니다. 교수님이 판단내리시길 뇌전이만 된 환자는 car-t가 급여를 받지 못하고 또 저희 엄마는 성공 가능성이 그리 높지 않다고 말씀하시더군요.그래서 교수님의 판단으로 현재 iced 아이스 덱사를 1차 진행중이고 2차까지 한 이후 자가조혈모세포를 진행하자고 하셨습니다. 하지만 오늘 제가 듣기로는 조금 좋아진거로는 안된다고 하시면서 이것보다 더 좋아져야하고 그렇지않으면 더 나빠질거라고 하셨습니다. 최악의 상황을 대비하라고 하셨습니다.. 지금 현재 엄마가 통증을 심하게 느꼈어서 몰핀을 많이 투여하신 상태이고 항암으로 조금 괜찮아져서 몰핀은 끊었지만 환각증세도 지금 심하신 상태입니다. 환각증세는 조만간 괜찮아질거라고 하시는데 지금 상황에서 저는 어떻게 해야할지 모르겠습니다. 제 동생도 있고 저는 오늘 하루종일 너무 우울하고 눈물이 나오더군요.. 교수님이 하시는말씀이 기적이 일어나기를 기도해보자고 말씀하십니다... 지금 심각하다고 하시더군요. 정말 다른방법은 없을까요? 조언좀 부탁드립니다...</p><p> </p>
<!-- -->
첫댓글윤교수님께서 최선을 다하시고 계실 거라고 생각합니다. 뇌림프종 중 가장 어려운 치료가 뇌전이입니다. 알찹치료 중 혹은 치료 후 빠르게 뇌전이가 일어나는 경우 MTX 기반 복합항암에 호전을 보이지 못하면 아이스덱사를 이후 많이 투여합니다. 그리고 조혈모세포이식을 해야 하는데 보통 항암제에 완전관해가 와야 자가이식으로 완치를 기대할 수 있습니다. 완전관해가 안 되면 전뇌방사선을 추가로 할 수 있고 만약 부분관해 상태라면 동종이식을 고려하셔야 할 수도 있습니다. 동종이식이 가능한 연령이시지만 공여자가 있어야 하고 동종이식을 받을 수 있는 체력이 되셔야 합니다. 아이스 덱사에 불응이 되면 아마 전뇌방사선을 하게 되실 겁니다. 허리와 등 통증도 심하시다는 걸 보면 척수에도 전이가 되었거나 몸에도 암이 있지 않나 생각합니다. https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/13384 다른 환우분 사례입니다. 몸에도 암세포가 있다면 카티 급여가 가능하실 수도 있습니다. 지금으로서는 아이스덱사에 완전관해가 되어 무사히 이식까지 마치시게 되는게 최선입니다. 카티세포 치료는 채집과 주입 사이 최소 한 달을 기다립니다.
첫댓글 윤교수님께서 최선을 다하시고 계실 거라고 생각합니다. 뇌림프종 중 가장 어려운 치료가 뇌전이입니다. 알찹치료 중 혹은 치료 후 빠르게 뇌전이가 일어나는 경우 MTX 기반 복합항암에 호전을 보이지 못하면 아이스덱사를 이후 많이 투여합니다. 그리고 조혈모세포이식을 해야 하는데 보통 항암제에 완전관해가 와야 자가이식으로 완치를 기대할 수 있습니다. 완전관해가 안 되면 전뇌방사선을 추가로 할 수 있고 만약 부분관해 상태라면 동종이식을 고려하셔야 할 수도 있습니다. 동종이식이 가능한 연령이시지만 공여자가 있어야 하고 동종이식을 받을 수 있는 체력이 되셔야 합니다. 아이스 덱사에 불응이 되면 아마 전뇌방사선을 하게 되실 겁니다. 허리와 등 통증도 심하시다는 걸 보면 척수에도 전이가 되었거나 몸에도 암이 있지 않나 생각합니다. https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/13384 다른 환우분 사례입니다. 몸에도 암세포가 있다면 카티 급여가 가능하실 수도 있습니다. 지금으로서는 아이스덱사에 완전관해가 되어 무사히 이식까지 마치시게 되는게 최선입니다. 카티세포 치료는 채집과 주입 사이 최소 한 달을 기다립니다.
스텔라님 조언 정말 감사드립니다… 최선을 다해 노력해보겠습니다..
아휴..이제 20살짜리 자식이 엄마의 투병을 지켜보고 각오해야한다는 말까지 들었을때 얼마나 착잡하고 무서우실까요 ㅜ
전 40중반인데도 우리엄마 뇌림프종 발병했다는 얘기를 작년에 듣고 제정신이 아니였는데..ㅜ
엄마분도 아직 너무 젊으신데 안타깝네요. 저또한 환자의 자식일뿐 아무런 의학지식은 없어 도움이 못 드리지만 안아드리고 싶네요. 아직은 이런거 겪을 나이 아닌데...앞으로 최소 20차례는 부모님이랑 추석을 더 보내야하는데..
저도 작년에 눈물로 버텼어요...눈물나시면 엄마 안 보시는데서 많이 우시고 간병 잘해드리세요.
그저 환자도 보호자도 힘내시길바래요
네..윤지킴님,정말 위로감사드립니다..힘내보도록 하겠습니다..