<p style="text-align: left;">간략하게 말씀드리자면<br>눈 밑의 안와종양으로 6월 말 고대구로에서 수술<br><br>1차 조직검사에서 림프종 의심 소견<br>2차 조직검사에서는 림프 섬유구가 뭉쳐있으나 추적관찰 필요 <br><br>담당 의사는 떼어낸 안와종양 크기도 모르고.. <br>진단명도 모호하며 앞으로 치료계획도 명확하게 말씀해주시지 않아 관찰해보자는 말에 다른 병원을 찾게됐습니다. <br><br>림프종으로 유명하다 해 <br>서울성모로 전원해 1차 조직검사 진행 <br>> 고대구로와 유사하게 모호하게 판단되어 좀 더 정확한 유전자검사 진행하게 됐습니다.<br><br>결과 4종의 유전자검사 중 1종에 단클론이 확인되었다며 유감스럽지만 말트 림프종이라는 진단을 받았습니다. <br>해당 과는 안성형과라 림프종 (의증) 으로 초진인 혈액종양내과에 가장 긴급으로 빠른 일정에 예약이 잘 되었으나, 임산부인 관계로 피검만 진행 예정입니다. <br><br><br>잘 출산하고 건강하게 아이와 저도 살아가고 싶은데.. <br>어려울까요? <br>의증이면 확진이 아니라는거고, 아주 혹시 조금이라도 오진이나 아닐수가 있을까하는 조금의 기대도 해봅니다..<br><br><br><br>1) (의증) 림프종일 경우 번복으로 림프종이 아닐수도 있을까요? <br><br>2) 정확한건 의사선생님과의 계획이겠지만 출산까지 방사선이나 항암치료를 미룰 수 있을까요?<br><br>3) 검색해보니 태아에게는 태반이나 탯줄로 영향이 없다고 하는데 유전의 영향은 없을까요?<br><br>4) 산모가 암일경우 태아보험에 많은 제약이 있나요?.. <br>곧 12주, 목둘레 기형아검사 예정으로.. 태아보험을 들어야하는데 이럴 줄 알았으면 좀 이르더라도 먼저 할 걸 싶습니다..<br><br><br>조금이라도 경험 및 지식을 나눠주실 모든 분들에게 감사드리며, 이 글을 같이 읽어주신 분들에게도 건강이 함께하길 바라겠습니다.<br><br>감사합니다.</p>
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첫댓글1) B세포의 단클론성을 증명하는 Igh gene rearrangement(면역글로불린 중쇄 유전자 재배열 검사)에서 단클론성이 증명되었다면 림프종으로 거의 확진됩니다. 2) 임신 중에는 항암과 방사선은 안 하시는게 좋긴 합니다. 16주 지나면 비교적 태아에게는 안전하다고는 하지만요. 이 원발과 아형의 경우 무증상인 경우는 애초 추적관찰을 많이 하고 치료가 필요하더라도 매우 지연적인 양상을 띄기 때문에 출산까지 치료를 기다리셔도 되지 않을까 생각합니다. 성모병원에서는 젊은 분들에게 향후 방사선 치료로 인한 백내장 혹은 안구 건조증과 같은 부작용을 우려해 R-CVP와 같은 항암을 1차 치료로 추천하기도 하지만 해외 대부분의 병원과 국내 기타 메이저 병원들에서는 1차 치료로 항암을 하지는 않습니다. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9939164/ 이 논문에서는 안와변연부림프종=안와말트(안구 주변조직에 생기는 림프종) 환우들의 침범된 부위는 결막(42.7%), 안와(36.0%), 눈물샘(12.0%)이었고, 대부분의 환자(92.0%)는 앤아버 단계 IE (림프절외 병변으로 1기)였음.
치료 전략은 의사에 의해 선택되었음. 종양에 따른 자각 증상이 없을 수록 추적관찰을 더 받았고(29명), 자각 증상이 있는 환자일수록 다른 치료를 받았음.(24명은 국소 방사선을 받았고, 19명은 리툭시맙 단독 요법을 받았음). 완전 반응률은 방사선 그룹과 리툭시맙 단일 그룹에서 각각 79.2%와 42.1%였음. 60개월의 추적 조사에서 새로운 치료가 필요하지 않은 환자의 추정 비율은 관찰추적, 방사선 및 리툭시맙 단일 그룹에서 각각 69.4%, 85.2%, 53.8%였음. 우리의 결과는 관찰추적이 특히 무증상 환자의 경우 수용 가능한 치료 옵션이 될 수 있음을 보여줌.
* 위치가 특히 결막인 경우 앵무병 클라미디아 https://blog.naver.com/positive_selina/223451594628 감염의 가능성이 있는 경우 1차 치료로 독시 사이클린을 투여하기도 합니다. 하지만 임신 중에서는 투여를 자제하실 겁니다. 더 자세한 건 카페에서 안와림프종으로 검색해 보십시오. 3) 몸의 암세포는 태아에게 가지 않습니다. 4) 이건 태아보험 설계사에게 여쭤 보시는게 가장 정확하실 겁니다. 보험사마다 심사기준이 다를 수 있습니다. 혹시 안 된다면 아기가 태어나서 어린이 보험을 들면 되지 않을까 생각합니다.
첫댓글 1) B세포의 단클론성을 증명하는 Igh gene rearrangement(면역글로불린 중쇄 유전자 재배열 검사)에서 단클론성이 증명되었다면 림프종으로 거의 확진됩니다.
2) 임신 중에는 항암과 방사선은 안 하시는게 좋긴 합니다. 16주 지나면 비교적 태아에게는 안전하다고는 하지만요. 이 원발과 아형의 경우 무증상인 경우는 애초 추적관찰을 많이 하고 치료가 필요하더라도 매우 지연적인 양상을 띄기 때문에 출산까지 치료를 기다리셔도 되지 않을까 생각합니다. 성모병원에서는 젊은 분들에게 향후 방사선 치료로 인한 백내장 혹은 안구 건조증과 같은 부작용을 우려해 R-CVP와 같은 항암을 1차 치료로 추천하기도 하지만 해외 대부분의 병원과 국내 기타 메이저 병원들에서는 1차 치료로 항암을 하지는 않습니다. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9939164/
이 논문에서는 안와변연부림프종=안와말트(안구 주변조직에 생기는 림프종) 환우들의 침범된 부위는 결막(42.7%), 안와(36.0%), 눈물샘(12.0%)이었고, 대부분의 환자(92.0%)는 앤아버 단계 IE (림프절외 병변으로 1기)였음.
치료 전략은 의사에 의해 선택되었음. 종양에 따른 자각 증상이 없을 수록 추적관찰을 더 받았고(29명), 자각 증상이 있는 환자일수록 다른 치료를 받았음.(24명은 국소 방사선을 받았고, 19명은 리툭시맙 단독 요법을 받았음). 완전 반응률은 방사선 그룹과 리툭시맙 단일 그룹에서 각각 79.2%와 42.1%였음. 60개월의 추적 조사에서 새로운 치료가 필요하지 않은 환자의 추정 비율은 관찰추적, 방사선 및 리툭시맙 단일 그룹에서 각각 69.4%, 85.2%, 53.8%였음. 우리의 결과는 관찰추적이 특히 무증상 환자의 경우 수용 가능한 치료 옵션이 될 수 있음을 보여줌.
* 위치가 특히 결막인 경우 앵무병 클라미디아 https://blog.naver.com/positive_selina/223451594628 감염의 가능성이 있는 경우 1차 치료로 독시 사이클린을 투여하기도 합니다. 하지만 임신 중에서는 투여를 자제하실 겁니다. 더 자세한 건 카페에서 안와림프종으로 검색해 보십시오.
3) 몸의 암세포는 태아에게 가지 않습니다.
4) 이건 태아보험 설계사에게 여쭤 보시는게 가장 정확하실 겁니다. 보험사마다 심사기준이 다를 수 있습니다. 혹시 안 된다면 아기가 태어나서 어린이 보험을 들면 되지 않을까 생각합니다.
만약 수술로 종양이 모두 제거 되었다면 다른 치료 없이 지속적인 관찰만 하실 겁니다. 림프종으로 확진되면 전신 CT, 펫시티, 일부 병원에서는 골수검사까지 보통 진행하지만 임신 중이시라 모두 안 하실 것 같습니다. 하지만 이 원발과 아형은 전이가 거의 없습니다.
답답하고 속상한 마음에 올린 글을 늦은 시간인데 이렇게 자세하고 꼼꼼히 남겨주셔서 너무너무 감사드립니다..ㅠㅠ
출산까지 치료를 기다려도 된다는 긍정적인 답변도 너무 감사드립니다. 전해주신 논문과 많은 전해주신 블로그 글들 꼼꼼하게 읽어보겠습니다.
풍성한 한가위되시고 건강이 가득하시길 응원하겠습니다. 감사합니다!