외투세포 림프종 뇌전이 관련

[아부지아들]

안녕하세요.

아버지가 외투세포 림프종으로 투병중이신데 뇌전이가 되셨을때 치료방법이나 조치가 알고 싶어서 글을 올립니다. 

아버지 림프종은 19년도에 왼쪽 하복부에 큰 혹처럼 생겨나서 6개월 항암치료를 하고 없어졌었습니다. 

그러다가 계속 재발하고 치료하면서 지내왔는데 올해초에 뇌에까지 전이가 돼서 방사선치료까지 완료하고 이브루티닙만 먹으면서 일상생활을 하고 계셨습니다.

8월 중순에 검사했을때는 암세포가 전부다 없어졌다고 했었는데 추석에 갑자기 거동을 못하셔서 급하게 병원에 가보니 뇌에 재발했다고 하시더라구요.

담당교수님은 예후가 좋지 않다면서 이브루티닙도 먹을 필요없다고 하셨고, 항암치료를 또 해보자고 하셨습니다. 근데 쓸수있는 약이 많지 않다고 하시더라구요. 외투세포는 뇌전이인경우 임상같은 것도 할수없다고 하시네요.

아버지가 계셔서 차마 자세히 여쭤볼수 없었는데 이게 지금 정확한 상황이 어떤지가 궁금합니다.

나중에 교수님께 여쭤보면 알게되겠지만 당장 궁금증을 해결할 수 없으니 답답하네요.

또 아버지는 지금 거의 누워만 계시는데 변비인데 또 자꾸 변의가 느껴진다고 계속 화장실로 가시려고 하세요.

이러다 새벽에 혼자 화장실 가시다가 낙상이라도 할까봐도 걱정됩니다.

1. 외투세포 림프종으로 비슷한 단계를 거치신 분들이 계시다면 이브루티닙을 안먹어도 된다는 의미가 무엇인건지, 그리고 혹시 같은 병(뇌전이 포함)으로 완치가 된 사례가 있는지와 치료방법이 어떻게 되셨었는지

2. 뇌전이가 된 경우 방사선과 항암외에는 보통 치료를 못하는 건지

3. 림프종 암환자들이 원래 변비이면서도 변의를 계속 느끼는지, 또 이럴경우에는 집에서 어떻게 관리를 해주시는지 아니면 요양병원에서 관리하도록 해야하는지

이런 내용들이 궁금합니다.

몇년째 투병중이신데 너무 답답하네요.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.

[리을]

외투세포림프종 중추신경계 전이는 5% 이하로 드문데 안타깝네요.
이브루티닙은 사용 중에 재발이 되었으니 더 이상 사용하는 건 의미 없다고 보신 듯합니다.
시타라빈이나 MTX 아직 안 쓰셨으면 척수강내 주사로든 정맥 주사로든 쓰실 수 있습니다. 카티세포치료 받으시면 좋을 텐데 국내에선 불가능할 것 같습니다.

[아부지아들]

답글 감사드립니다.