국회의원 김정록 의원실에서 희귀난치성질환자 지원방안 토론회를 엽니다.

[윤용온(현수정)]

국회의원 김정록 의원실에서 희귀난치성질환자 지원방안 토론회를 엽니다.

 글쓴이 : 김종화

○ 정부의 4대 중증질환에 대한 보장을 늘린다는 공약에 따라, 희귀난치성 질환에 대한 보장성 강화에 대해서도 환자 및 가족들의 기대감이 커지고 있습니다.

하지만 희귀질환에 대한 치료제가 임상적 근거부족 등의 이유*로 해당질환의 치료제로 인정되지 않거나, 급여대상이 되지 않아 보장성 확대에 한계가 있고, 실질적인 환자들의 부담이 큰 실정입니다.

* 특정 의약품이 허가를 받기 위해서는 해당 질환에 대한 임상시험결과를 근거로 허가 여부가 결정되며, 허가 후에도 급여대상으로 인정받기 위해서는 임상적 유효성, 경제성 분석을 토대로 하나 희귀질환에 대한 대체약제 임상시험은 큰 비용이 요구되고 환자 수가 적어 제약사가 수익성 문제로 기피함
* 또한 국가적 차원의 희귀질환에 대한 임상실험 관리가 없어, 현재 시험적으로 이루어지는 대체의약품 투여 등의 산재된 희귀질환 치료 노하우와 정보의 취합이 어려움.

○ 이에, 희귀질환에 효과가 있을 것으로 판단되는 오프라벨 약제 등에 대한 임상시험을 국가가  지원함으로써
1) 현재 이루어지는 시험적 처방 및 치료자료 관리를 통해 과학적 근거를 확보하여 희귀질환 치료제로써의 적용 확대 및 궁극적으로 급여적용이 가능하게 하고,
2) 현재 임상에서 비급여로 환자에게 부담되는 약제비 부담을 경감하며,
3) 불필요한 약제 투여를 억제함으로써 희귀난치성질환자들의 안녕을 위한 실질적 정책방안을 제안합니다.

○ 이에 저희 의원실은 상기한 임상시험 지원 및 실질적 보장성 확대방안의 실현 가능성 토론회를 열기로 하였으며,
국립보건연구원 심혈관희귀질환과, 서울대학교 의과대학 김중곤 교수, 보건복지부 보험급여과/보장성강화 TF팀, 식품의약품안전처 의약품정책과, 식품의약품안전처 임상제도과, ㈜녹십자, ㈜청년의사 박기택 기자 및 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장님이 참석하여 상기한 아이디어에 대해 토론을 거쳐 실현 가능성을 가늠하고, 구체적인 실천을 위해 필요한 부분을 찾고자 합니다.

○ 임상시험제도의 개편과 그를 통한 희귀질환 지원을 위해서는, 국회에서의 법 개정 노력과 함께 정부의 의지 또한 중요한 요소입니다. 환자 및 그 가족 여러분의 많은 참석을 통해 정부가 희귀질환 지원을 위한 재도 개선에 나설 수 있도록 힘을 보태주시길 바랍니다.

○ 일시 : 2013년 6월 13일(목), 14:00 - 17:00

○ 장소 : 서울시 영등포구 여의도동 국회의원회관 2층 제2소회의실

○ 주최 : 국회의원 김정록의원실

○ 문의 : 담당자 김종화 비서
-의원실 : 02-784-2890~2, 02-788-2138
-담당자 : 010-2473-2451
-팩스 : 02-788-0155
-Email : kjhworks9@gmail.com

우리 협회에서 8명 정도가 가야 합니다.

3~4명 더 신청해 주세요.

[조나단]

가겠습니다~~~

[송코(송기식)]

저두요

[박길숙 영선]

갑니다 ^^

[윤용온(현수정)]

더 많은 분들의 참여를 바랍니다.

[김인제 (마당쇠)]

저도 갑니다

[개성(신주철)]

져도걉니다

[송코(송기식)]

회장님! 사전조율모임이 필요하지안을까요?

[윤용온(현수정)]

네, 사전 조율을 할 필요가 있는데 지금 시간이 없네요. 어떻게 하면 좋을까요? 두분 정도 더 가 주셔야 하는데요.

[잠실베레모(박태종)]

윤회장님, 저도 참석을 하겠습니다.

[윤용온(현수정)]

베레모님, 여기 위에 건은 이미 지났구요. 7월1일 에나 가주셨으면 좋겠네요.

[잠실베레모(박태종)]

알았습니다. 7.1에 참석을 하겠습니다.

[윤용온(현수정)]

감사합니다. 그날 뵙겠습니다.