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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
질문합니다 알찹 불응 후 폴라비진행
조금씩 추천 0 조회 903 24.10.14 19:42 댓글 13
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.10.14 20:11

    첫댓글 -의학적인 견해는 아니고 경험담입니다.
    저도 방사선 치료를 특정 부위에 한정해서 받아 봤는데 방사선이 들어간 부위는 없어졌는데 암세포가 바로 옆에서 퍼져 나가더군요.
    -미만성거대b세포 림프종은 순식간에 퍼집니다 (혈액암의 특징). 교수님은 아닐거야 기다려보자 했지만 형태가 유사한게 눈에 보여
    개인적으로 조직검사 받아와서 펫 찍어보니 한달만에 암세포가 전신에 퍼져 있더군요.
    -불응판정이라면 지금 당장 눈에 않 보인다고 안심하지 마시고 저 같으면 2번으로 진행할것 같습니다. (정말 독한 친구랍니다.)
    -아무쪼로 치료 잘 되시길 기원합니다.

  • 작성자 24.10.14 20:15

    경험담을 공유해주시니 더욱 공감되고 이해가쉽네요, 넘 감사드립니다.
    저도 저희가족도 모두 서울로 전원하는걸로 결정했고 펫시티촬영 예약해두었습니다.
    솔직히 처음 어머니께서 림프종판정받으셨을때만해도 이 카페에 재발이며 불응이며 무서운 글이 많길래 제 얘기가 아닐줄알았습니다.
    그런데 관해판정받고 4개월만에 재발, 불응판정이라니 진짜 그 암덩어리 새x 지긋지긋하네요.
    엄마가 혹여 너무속상해하고 실망하실까봐 그게 걱정스러운 오늘입니다.

    댓글로 경험공유해주심에 다시한번 감사드립니다

  • 24.10.15 02:16

    알찹에 불응인 경우 아이스나 디햅 등의 구제항암에 관해율이 상대적으로 낮습니다. 폴리비 요법이 이런 경우 더 나은 선택입니다.

  • 작성자 24.10.15 06:12

    그렇군요! 다른분들은 킴리아 후 폴리비를 진행한다는 글을 본거같아서 질문드려봤습니다. 병원측에서 폴리비요법을 외래항암으로 진행한다고 전달받았는데 보통 그렇게들 진행하나요?
    혹시 모를 부작용에대한 대응이나 지방에서 서울로 이동하는 거리에 대한 부담이 염려돼서요..

  • 24.10.15 13:59

    저의 경우 2번의 불응후 카티를 위해 서울로 전원. 가교항암으로 폴라이비를 한번 맞았습니다. 2천에 가까운 비용에 실비 청구로 약 85% 돌려받았구요. 폴라이비를 맞은후 4~5일이 지나니 점점 만져지는 암덩이가 작아지고, 일주일후쯤 지나자 암이 거의 소멸됐나 싶게 육안으로 만져지지도 보이지도 않더라구요. 경제적 상황만 해결된다면 적극 추천 드리는 입장입니다.

  • 작성자 24.10.15 14:11

    희망적인 글을 보니 좋네요!! 폴라이비항암으로 더이상 불응과 재발은 없이 관해되면좋겠네요ㅠ 카티는 잘 하셨나요? 항상 건강하시길 바랍니다!!

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.10.15 17:48

  • 24.10.15 15:33

    조금전 10여일후로 카티 입원날짜가 결정 됐습니다. 떨리는 마음을 다잡고 있네요~ 함께 힘내보시게요~^^

  • 작성자 24.10.15 15:36

    입원날짜 결정되셨으니 그전까지 몸건강히 유지하시고 카티치료 잘 받으시길 바라겠습니다~ 무섭고 두려워도 다 이겨내실 수 있을겁니다 :) 항상 화이팅하세요!! 답글남겨주셔서 감사합니다

  • 비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.10.16 10:37

  • 작성자 24.10.16 10:47

    카티하는데 문제가 되나요? 저희는 폴리비 이후에는 조혈모세포 채집이 어려워져서 이식이 조금 힘들수도 있다는 얘긴들었는데... 카티하는데도 문제가 될수있나요?? 어떤거때문인지 혹시 아시는 내용있으시면 공유가능하실까요..?ㅠㅠ

  • 24.10.17 13:44

    @조금씩 폴리비 자체의 문제보다는 같이 들어가는 벤다무스틴이 이슈가 있다고 논문에서 본 것 같아요. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37874957/

    '최근의 벤다무스틴 치료는 키메라 항원 수용체 T 세포 치료를 받는 대형 B 세포 림프종 환자의 결과에 부정적인 영향을 미칩니다.' 라는 제목의 논문인데, 때문에 폴라 - R로 치료를 하는 경우도 있다고 하네요.

    그래도 가교항암으로도 충분히 사용되고 있고, 교수님께서도 환자분 상태 고려하셔서 말씀하신 것이니 믿고 따라보시는게 좋을 것 같습니다.

  • 작성자 24.10.17 13:49

    @flavhakbad 안그래도 계속 찾던중이었는데 곧 진료들어가기전에 댓글주셔서 확인했네요! 폴라-R은 또 다른 항암약제인가보네요. 말씀하신 흐름에 따르면 벤다무스틴을 뺀 항암약제겠죠?
    교수님진료들어가서 한번확인해보고 진행해야겠습니다. 중요한정보 말씀주셔서 감사합니다

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