<p style="text-align: left;">안녕하세요<br><br>문제의 소지가 있을까봐 병원명은 적지않겠습니다.<br><br>60대 후반 어머니께서 올해 4월 서울에 2차 대학병원에서<br>CT촬영후 림프종 3기정도로 의심이 된다 하여<br>입원하시고 PET CT 촬영도 하고 목에 멍울이 잡혀<br>절개생검으로 조직검사 및 골수검사를 하셨습니다.<br>(절개생검 당일에는 크기가 많이 줄어들어<br>절개하기가 힘들었다고 하네요)<br><br>그후 스테로이드 처방받고 조직검사 결과를 기다리며,<br>항암을 시작할 날을 기다리고 있는데<br>케모포트 삽입하려는 날에 담당 교수님께서<br>조직검사 결과가 아직 100프로 판명나진 않았는데<br>거의 림프종이 아니니 퇴원하셔도 된다고 하여<br>퇴원하셨고 스테로이드의 일시적 영향인지<br>3~4개월 간은 정상인처럼 완전 건강해보이셔서<br>다행히 암이 아니시구나 하며 안심하고 있었습니다.<br><br>그동안 외래진료 다니시며 정확한 병명이 안나오니<br>담당교수님한테 정확한 병명을 알려달라고 하셨는데<br>떼어낸 조직을 계속 확인중인데 아직 정확하게<br>나오지 않았다. 류마티스성 자가면역 질환인것 같다<br>라고 하신것 같다고 합니다.<br><br>그러다가 8월에 갑자기 폐렴이 와서 응급실로 가서<br>동일한 병원에 입원을 하셨는데 어찌된 영문인지<br>입원은 혈종내과로 입원을 하셨고, 폐렴균이<br>검출되지 않았다 하여 1주일도 안되어 퇴원하셨으나<br>기침과 고열 반복으로 약 두달간 외래 다니시며,<br>항생제 처방과 혈소판 수치가 낮아 혈소판 수혈을<br>받아오시다. 10월초 다시 혈종내과로 입원하셨고<br><br>그동안 혈소판 부족과 고열로 계속 혈소판 수혈,<br>항생제, 해열제를 맞으시고 다시 PET CT촬영<br>폐 조직검사, 유전자검사, 조직검사를 하셨는데<br><br>오늘 갑자기 간호사님에게 전화가 오더니<br>교수님이 보호자와 면담요청을 하셔서<br>저는 먼 타지에서 일하고 있어서 내일 가겠다고 했고<br>가까운데 사는 가족이 먼저가서 면담을 하였으나<br>3개월밖에 남지 않았다. 항암을 해도<br>6개월을 못넘길것 같다고 하셨답니다.<br>림프종이 아니라고 굳게 믿고있었는데<br>면담한 가족이 세부아형은 제대로 듣지못해<br>자세한 사항은 알 수 없으나<br>악성중에도 치료가 힘든 악성이라<br>항암을 해도 의미가 없을거라 합니다.<br>아니 여태 입원하고 검사만 하며 지난 기간만<br>반년이상인데... 처음에 림프종이 거의 아니라고 하여<br>혈소판 부족은 비장비대로 인한 혈소판감소증<br>이라고 생각했는데... 청천벽력과 같은 소식에<br>어찌해야 될지 몰라 글을 남깁니다.<br><br>우선 내일 교수님 면담하여 세부 아형을 듣고<br>도데체 어떠한 사유로 그동안 치료를 하지 못하여<br>6개월 이상이나 되는 시간을 낭비하게 하였냐<br>3차 병원으로 갈테니 그동안 진료차트를 달라고 하여<br>급한대로 같은 대학병원의 3차병원으로 전원시켜<br>달라고 하려고 합니다.<br><br>어떻게 해야 하는지 조언부탁드립니다.<br>치료를 시작하지도 못하고 포기할수는 없습니다.<br><br>제가 지방에 있어 그동안 같이 병원에 가지못해<br>교수님을 뵌적도 없고, 진료기록도 보질 못했습니다.<br>저희 어머니가 자식들 걱정할까봐 숨기신것같아<br>마음이 너무 아픕니다.<br><br>두서없이 작성해서 내용이 정신없습니다.<br>어찌해야될지 조언을 부탁드립니다.<br><br></p>
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오늘 교수님과 직접 면담해보니 모든 의문이 해소 되었습니다. 정확한 아형은 다음주에 나올것 같고, EBV와 관련 있는것 같네요 T세포가 확인되어 말초T세포림프종 또는 혈관면역성T세포림프종 같다고 합니다. 발병한지는 2달 이상 된거같고 T세포가 B세포보다 훨씬 예후가 좋지 않아 현재 환자 몸상태로는 정량으로 항암 시작 하기가 어렵다고 합니다. 그래서 항암을 진행할지 가족끼리 상의하고 결정하라고 면담요청 했다고 합니다.
전원하려고 했지만 집에서 가깝고 첫 항암은 가까운데서 하는게 낫다는 글들을 봐서 그대로 진행하려 합니다. 다음주에 우선 적은 용량으로 CHOP으로 시작합니다.
말초T세포림프종(PTCL)의 세부 아형 중 하나가 AITL(혈관면역성T세포림프종)입니다. PTCL의 표준치료가 CHOP이나 CHOP+에토포사이드 입니다. CD30 발현이 있으면 표적치료제인 애드세트리스주(브렌툭시맙베도틴)를 항암제(CHP)와 같이 쓸 수 있는데 가능한지는 병원측에 문의드려 보십시오. 재발시 투여하기도 합니다. 세부아형이 AITL이라면 1차 관해후 자기이식의 잇점이 있다고 알려져 있기는 합니다. 하지만 몸 상태가 정량 항암이 어렵다면 이식도 어려우실 겁니다. 좋은 결과 기원합니다.
첫댓글 림프종은 맞던가요?
림프종이 맞다고 했다네요...
세부 아형은 오늘 제가 가서 들어보려고 합니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.10.24 14:41
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.10.24 16:17
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.10.24 15:09
림프종인데 바로 손놓는 병기도 있나요 ?
오늘 교수님과 직접 면담해보니
모든 의문이 해소 되었습니다.
정확한 아형은 다음주에 나올것 같고,
EBV와 관련 있는것 같네요
T세포가 확인되어 말초T세포림프종 또는
혈관면역성T세포림프종 같다고 합니다.
발병한지는 2달 이상 된거같고 T세포가 B세포보다 훨씬 예후가 좋지 않아
현재 환자 몸상태로는 정량으로 항암 시작 하기가 어렵다고 합니다.
그래서 항암을 진행할지 가족끼리 상의하고 결정하라고 면담요청 했다고 합니다.
전원하려고 했지만 집에서 가깝고
첫 항암은 가까운데서 하는게 낫다는
글들을 봐서 그대로 진행하려 합니다.
다음주에 우선 적은 용량으로 CHOP으로 시작합니다.
말초T세포림프종(PTCL)의 세부 아형 중 하나가 AITL(혈관면역성T세포림프종)입니다. PTCL의 표준치료가 CHOP이나 CHOP+에토포사이드 입니다. CD30 발현이 있으면 표적치료제인 애드세트리스주(브렌툭시맙베도틴)를 항암제(CHP)와 같이 쓸 수 있는데 가능한지는 병원측에 문의드려 보십시오. 재발시 투여하기도 합니다. 세부아형이 AITL이라면 1차 관해후 자기이식의 잇점이 있다고 알려져 있기는 합니다. 하지만 몸 상태가 정량 항암이 어렵다면 이식도 어려우실 겁니다. 좋은 결과 기원합니다.
상세한 답변에 감사드립니다ㅠㅠ