저희와 비슷한 DLBCL 환우분 있으실까요?

[아부지1할수있다]

안녕하세요. 64세 남성 환우 저희 아버지를 간병하고 있는 아들입니다.
 
저희 아버지께서는 딱 이번년도 2월 정도에 들어서 아프셨습니다.
 
처음 증상은 눈이 따갑다가 양안 복시 현상과 오른쪽 눈 사시가 생기셨는데요.  
 
동네 안과에서는 진단을 하지 못하고 2차병원에 갔더니 지금은 잘 기억 안 나지만 눈신경 5, 6번 문젠 것 같다.
 
이런 경우 일시적으로 고용량 스테로이드를 쓰면 났는다고 하여 스테로이드 처방을 받아 
 
복용후 사시 및 복시 증상이  일시적으로 없으졌습니다. 그러다가 갑자기 다시 사시와 복시가 재발했습니다. 그래서 대학 병원의 신경과 가게
 
되었고 거기서도 계속하여 스테로이드 처방을 내어 어느 정도 호전되는 듯 보였지만 치료와 재발을 반복하였습니다. 그 당시 주치의 선생님은 혹시 '암' 일
 
수도 있으니 PET-CT(4월)를 찍어보자 하셨고 결과는 암이 아닌 걸로 판명되면서 그 떄 당시에는 한시름 놓게 되었습니다.
 
그러나 스테로이드 영향이었던 건지 먹고 있던 눈관련 한약 떄문이었던 건지 다리에 근력이 빠지면서 점점 걷기가 힘들어지게 되셨습니다. 6월달에는 길바닥에 털썩 주저 앉아서 응급
 
실로 가게 되었고 장 천공으로 대장 절제술까지 받게 되었습니다. 그 떄부터 건강하신 우리 아버지가 침대생활을 지금까지 하시게 되었습니다.
 
천공의 원인은 모르겠으나 평소 배변이 안 나오더라도 힘을 많이주는 아버지의 배변 습관 떄문인 것도 있을 수도 있고 다른 원인이 있을 수도
 
있었겠지만 그 당시에는 아버지 특이한 배변 습관 떄문에 장내 압력이 증가해서 저희들은 생각했습니다.(지금 생각하면 dlbcl 영향도 있을 수 있겠다는 생각이 듭니다.  구글링하면 장 천공도 증상중 하나라고 해서.. 정확히는 알 수 없지만은요.)
 
천공 수술은 잘 되어서 그 뒤로 아무런 문제가 되진 않았지만 사시와 다리 근육 빠지면서 걷지 못하는 것이 그 때 당시로 저희에겐 가장 큰 
 
문제였기 떄문에 사시와 걸음 장애에 대한 원인을 찾기 위한 노력을 하게 되었습니다.
 
그 때는 사시와 걸음 장애는 신경과 문제로 생각하여 근전도, 뇌척수액, CT 등  다 검사를 했지만 크게 이상은 없었으므로 사시는  담당 주치의
 
(신경과)자가면역질환에  가족력이 있으니 자가면역질환으로 잠정하고 면역억제제를 복용하고 걸음문제는 재활을 하면 충분히 가능성있다
 
는 판단에 재활병원으로 전원하게 되었습니다.
 
거기에서 8월, 9월 재활을 받던 도중 야간 발열과 등에 수포같은게 생겼는 데 그떄는 저희는 단순히 병원복이 이상해서 잠시 그런 것 같았는데 dlbcl로 확진받은 지금 돌이켜보면 그 떄부터 증세가 시작되었던 것 같습니다.
 
그리고 평소에 식욕이 좋았던 아버지가 갑자기 식욕도 없어지고 점점 기력이 없어 하시면서 하루에 2시간 있는 재활도 잘 안 하실려고 해서 
 
너무 아버지를 원망하고 답답했습니다.
 
그러던 도중 8월말에서 혈액 검사 림프구 모양이 너무 안 좋다는 소견이 나와서 다시 재활병원에서 2차병원으로 가게 되었습니다. 거기서 
 
CT를 보던 도중 염증 아니면 암이라고 진단된다고 부산의 한 대학병원으로 응급 이송을 시켰으며 9월달 아버지는 골수 검사와 PET CT(9월)에서 
 
DLBCL 4기(골수 침범)확진을 받게 되었습니다.
 
너무 허망했습니다. 처음에는 단순히 복시로 시작되어 치료가 잘 못되어도 복시 안경만 쓰면 사는데 지장없을 줄 알았는데 암까지 와버렸다니요..너무 허망합니다.
 
지금도 오른쪽 눈은 사시이고 현재는 R-CHOP 3회를 진행하다가 뇌전이까지 와서 인지 저하가 와서 MTX 항암까지 하고 있으십니다.
 
답답합니다. 
 
저는 5월에 다니던 회사에 집안 사정을 말하고 열심히 아버지 병을 고치고자 재택과 간병을 병행하면서 열심히 했는 데 결과는 돌이켜보면 
 
저의 너무나 안이한 판단에 아빠 상황을 더 안 좋게 한 건 아닌지 너무 후회되고 시간을 되돌리고 싶습니다.
 
한편으로는 현재로도 충분히 희망이 있다고 생각되어 열심히 최적의 치료방법을 찾고 있지만 카페에서는 눈에서 발생한 dlbcl 환우들은 
 
안 보여서 그게 조금 답답합니다(사실 원발은 모르겠으나 눈은 조직 생검이 어려워 하진 않아서 원발 불명인데 제가 생각하기에는 눈과 가까운 쪽이 아닐까 조심스레 추정해봅니다.)
 
그래도 현재 주치의 교수님은 뇌방사선도 눈 떄문에 안 된다고 하시고 고용량 정맥 MTX 투여만으로 
 
치료를 생각하시고 있습니다. 이렇게 교수님만 믿고 가면 될까요? 현재 아버지 체력이 안 좋아서 앞으로 치료를 잘 마칠수 있을지도 
 
걱정이 많이 됩니다.
 
여기까지 저의 긴 신세한탄문을 읽어주셔서 감사하고 혹시 저희에게 주실 조언이 있으시다면 짧게라도 말씀해주시면 정말 감사드리겠습니다.
 
정말 저희 아버지 살리고 싶습니다. 초면임에도 불구하고 부탁드리겠습니다. 
 
 
 
 
 

[조금씩]

의학적 조언을 드리기에는 제가 비슷한 경험이 없어서 어렵습니다만ㅠ 특수한부위로 암이 시작됐다고 한 점이 비슷해서 공감가는 부분이 많네요. 왜 하필 암인지, 왜 하필 이 부위에 생겼는지 너무원망스러우시죠.. 저도 옆에서 어머니 지켜보기 마음이 너무 아픕니다. 힘든곳으로 온 암이더라도 옆에서 조금이라도 더 같이시간보내고 또 한편으론 다른 방법들 찾아보며 힘내봐요 우리. 화이팅입니다.

[아부지1할수있다]

네 답변 감사합니다. 부모님도 아픈게 보기 힘든데 어머니로서 자식보살피는 것은 상상하기 힘드네요. 정신 없으실 텐데 따뜻한 말씀 감사합니다. 완치라는 목표로 서로 힘냅시다.

[쵸코맛사탕]

mtx 용량을 어떻게 주실지는 모르겠으나 저희같은경우 80프로로 시작해서 넘 힘들어하셔서 조금 낮춘용량으로 2회차 정도 지나니 인지는 좋아지셨습니다 힘내세요!