▣특급공지▣ 서울대 모임에 대한 최종 확정 내용 !!

[리틀2™]

안녕하세요.

서울대모임 건이 최종 확정되어서 이렇게 올립니다.

오늘 조태준 교수님을 찾아뵙고 프로그램 등을 협의했습니다.
한국희귀난치성질환 연합회 측의 회장님(회장 신현민)과도 연락해서 참석해 주시기로 약속하셨습니다.
우리 환우중에서 가장 유명하신 '장애인편의시설촉진시민연대'의 배융호 실장님과도 연락중에 있습니다. 가능하면 참석하시도록 해 보겠습니다. 그래서 그 분 말씀도 꼭 들어봐야 합니다.
아래 글은 조태준 교수님이 작성하여 서울대 정형외과에 다녀가신 여러 환우분들에게 우편으로 발송하신 내용입니다.

프로그램 중 5번은 우리가 스스로 진행해 나가야 할 부분입니다.
몇 분의 말씀을 대표로 들어보고 단체를 결성하는 시간이 되었으면 합니다. 5번은 병원측의 개입없이 우리 끼리 진행하기 위해 임시로 제가 진행하기로 했습니다.

아래 내용을 보시고 혹시 궁금한 사항이 있으면 저에게 연락 주십시오.
e-mail : osteogen@hanmail.net
h.p. : 011-790-6426

정말 많은 분들이 참석하셨으면 합니다. 꼭이요.

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[골형서부전증 환우 및 보호자 모임]

안녕하십니까?
작년에 이어 금년에도 골형성부전증 환우 및 보호자 모임을 아래와 같이 개최합니다. 골형성부전증은 환우 본인과 그 가족들에게 일상 생활에서 많은 제약을 가져다주는 질환입니다. 현재로는 약물치료와 수술적 치료를 통해서 어느 정도의 증상 완화를 가져올 수 있지만 완전히 문제를 해결할 수는 없는 상태입니다. 이러한 의학적 치료뿐 아니라 같은 문제를 가지고 살아나가는 환우들과 그 보호자들이 서로 만나서 정보를 교환하고 격려하는 것이 더욱 큰 힘이 되리라 믿어 의심치 않습니다. 금년에는 아래와 같은 프로그램으로 여러가지 궁금한 점 중 일부나마 풀어드리고자 하오며, 아울러 환우들의 조직체를 결성하여 권익 향상을 도모하는 계기가 되기를 기대합니다.

일시 : 2002년 11월 30일(토) 오후 2시 (약 2시간 예정)
장소 : 서울대학교 어린이병원 4층 회의실
> > (지하철 4호선 혜화역 하차, 어린이병원 내 4층)
대상 : 골형성부전증 환우(청소년, 성인) 또는 보호자
내용 :
1. 골형성부전증의 의학적인 면
> a. 약물치료 및 수술적 치료 (서울대병원 소아정형외과 조태준 교수)
> b. 척추측만증 (서울대병원 정형외과 하정현 전문의)
> c. 유전자 검사 (을지의대 윤경식 교수)

2. 골형성부전증 환자에서의 식이 (서울대병원 소아영양과 김지영 영양사)

3. 국제 골형성부전증 학회 참관기 (서울대병원 소아정형외과 조태준 교수)

4. 환우 모임의 의의 (희귀난치성질환 연합회)

5. 골형성부전증 환자 및 보호자 간담회 및 질의/응답

(참가비는 무료입니다. 일정은 사정에 따라 변경될 수 있습니다.)

문의 : 02-762-3623 (담당자 : 정심)


.............mychair 님이 써주신 글 입니다. ^^*