어린이소개 안효재(04.8.13) - 만성육아종(선천성면역결핍증. CGD) - '05년선정

[여울돌[박봉진]]

안효재 - 2004년 8월 13일생
만성육아종(선천성면역결핍증. CGD)


만성 육아종 질환(Chronic Granulomatous Disese:CGD) 은 임상적으로 반복적이고 치명적인 세균과 진균의 감염과 육아종 형성을 특징으로 하는 유전성 면역결핍 질환입니다. (250,000명당 한 명 정도의 빈도로 발생하는 희귀질환)

효재는 생후 2개월부터 감기 기운처럼 보이던 목은 가라앉고 피부가 붉어지며 반점들이 생기고 해서 그저 아토피 피부염이려니 생각하고 있었는데... 서울대 병원에서야 선천성면역결핍증이라는 판정을 받았습니다.
우리나라에 선천성 면역결핍증 환자는 200명 정도이고, 의사도 서울대와 제주도에 딱 2명만 있다고 합니다.
서울대 병원에서 관리하는 환자는 33여명이라고하고... 오래 살아야 27살 정도라고하니