신경내분비종양 루타레라 치료 정리해 보겠습니다.

[neon0816]

신경내분비종양이라는 굉장히 특이한 암이 있다고 합니다.

특이해서 의료진들도 잘 모르고 환자들은 더 잘 모르겠죠.

문제는 위 암이 항암제가 잘 듣지 않는다고 합니다.

효과적인 치료방법은 2005.경부터 시작한 루타테라 치료가 있습니다.

스티브잡스도 스위스에가 가서 루타레라 치료를 받았는데, 결과는 좋지 않았습니다.

정확한 원인은 모르겠지만 두가지 썰이 있는데, 한가지는 이미 너무 진행되어서 루타레라 치료만으로는 버거웠다, 다른 한가지는 당시 기술이 충분하지 않았다(발현이 안되는데도 억지로 맞았을 가능성도 있는 것 같습니다) 등 입니다.

우리나라 환자들이 말레이시아에 가서 루타레라 치료를 시작한 시점은 언제일까요?

2017. 8.경인 것 같습니다.

한 젊은 환자가 항암제도 잘 듣지 않아서 자신의 병을 알아보기 위하여 구글링을 해보았는데 우연히 루타레라 치료를 발견합니다.

그래서 그 환자는 서울의대 핵의학과 강건욱 교수님을 만나서 이야기를 하게 됩니다.

강건욱 교수님이 도와줍니다.

말레이시아 의료진에 '전문'을 보내줍니다.

위 환자가 밴드를 개설해서 환자들을 모읍니다.

환자들이 알게 되어 2017. 8.경 강건욱 교수가 전문을 보내 환자들이 팀을 이뤄서 말레이시아에 가게 됩니다.

신경내분비종양의 경우 갈륨-도타테이트-PET 검사를 통해 발현이 잘 되는지 여부를 확인하여야 하는데, 기계는 서울대병원과 분당서울대병원 2곳에 있습니다(현재 서울대병원 기계가 고장이 나서 분당서울대병원에 가서 찍습니다). 전립선암은 갈륨-PSMA-PET검사가 필요한데 우리나라에는 없습니다.

신경내분비종양 환자들은 우선 강건욱 교수님 진료를 받고 갈륨-도타테이트-PET 사진을 찍어서 잘 발현되는지 검사를 하고, 강건욱 교수님이 말레이시아 닥터 리기스에게 전문을 보내줍니다. 일정이 잡히면 입금하고 비행기타고 주사를 맞습니다. 주사 맞는데는 5초 밖에 안 걸린답니다(신경내분비종양 밴드 리더 황원재 군의 설명입니다).

주사 맞고나서 대부분은 부작용을 느끼지는 않지만 일부에서 오한이 있고 일부 환자는 배 부분이 시리는 증상(불편할 정도는 아니나 간혹 느낀다고 합니다)이 있다고 합니다.

신경내분비종양의 경우 루테슘이 암 이외에 특이하게 신장에 달라붙는다고 합니다. 그래서 루타테라 주사를 맞고 신장을 보호하는 알약 2개를 먹습니다. 전립선암은 신경내분비종양과 다르게 암 이외에 특이하게 침샘 세포에 붙는다고 합니다(이건 O교수님께서 설명하신 부분입니다). 

다음날 퇴원을 앞두고 말레이시아 간호사 2명의 에스코트를 받고 비컨병원에서 다른 병원으로 가는 병원 셔틀버스를 타고 거기 가서 갈륨-도타테이트-PET를 다시 찍고 루테슘이 종양에 잘 붙었는지 확인합니다. 퇴원하고 인근 호텔에서 하루 자고 다음날 귀국합니다.

참고로 2명 또는 4명이 팀을 이뤄서 가면 할인해줍니다.^^

현재 네이버 밴드에 '신경내분비종양'이라고 검색하시면 위 밴드가 나오고 다양한 이야기를 볼 수 있습니다.

올해 8.경에 1차 치료를 받았던 환자들이 최근 2번째 치료를 받았다고 합니다.

대부분의 환자들이 상당히 호전되었다고 합니다. 특히 맞고 3주부터는 혈당수치가 정상으로 돌아왔다고 합니다(신경내분비종양은 저혈당이 많이 문제가 된다고 합니다).

최근 논문에 따르면 신경내분비 종양의 경우 루타레라 치료를 주기적으로 받으면 30%가 완치되고 30%를 포함하여 60%이상에서 40개월 이상 무진행한다는 보고가 있습니다.

신경내분비종양의 경우 1기, 2기, 3기, 4기 따질 것 없이 그냥 루타레라를 받는 것 같습니다(발현이 잘 된다는 전제입니다. 물론 1기의 경우 수술을 통한 완치가 가능해서 수술 하는 경우도 있는 것 같습니다).

환자들 모두 완치를 희망하고 가는 것 같습니다.

그런데 말레이시아의 닥터 리기스에게 문제가 생깁니다.

서울대학교에서 늦어도 6개월 이내에 신경내분비종양 환자를 대상으로 직접 루타레라 치료가 가능하게 되었습니다. 관련 기사는 신경내분비종양 밴드에 있습니다. 환자들과 강건욱 교수님의 노력으로 이루어졌습니다. 물론 전립선암은 아직입니다. 그래도 2년 후에 또는 환자들이 청원하면 가능하지 않을까 생각합니다.

닥터 리기스는 이제 돈줄이 끊겼습니다. 서울대병원에서 신경내분비종양 환자들에게 200만원 이내에 치료가 가능하다고 하는데 800만원 이상을 받고 치료해 준 한국환자들이 조만간 오지 않게 됩니다.

닥터 리기스는 이제 한국 전립선암 환자들을 주요 고객층으로 삼아야 합니다.

닥터 리기스에게 위 부분도 이야기를 해 주어야 정신을 바짝 차릴 겁니다.

[Chiron]

ㅎㅎㅎ 그럼 이제 우리가 갑이 되는건가요? 아마 닥터 링게스 도 어느 정도 상황은 아는 것 같습니다

[Chiron]

사실 이미 그런 쪽으로 약간 뻥을 쳐놓기는 했습니다 ㅎㅎㅎ

[neon0816]

교수님이 선구자이십니다. 너무 고생많으십니다. 저희 부모님도 하루 빨리 교수님을 뵙고 싶어하십니다.

[제우스]

좋은 소식입니다. 잘정리해주셔서 감사합니다. 저희들도 청원운동을해야합니다

[neon0816]

http://www.sisa-news.com/news/article.html?no=109970 신경내분비종양의 경우 몇 개월 이내에 국내 치료가 가능하다는 기사입니다.

[키요나]

저희도 열심히 청원해서 국내에서 치료받을 수 있으면 좋겠네요

[김덕배17]

저희도 국내에서 치료받을수 있었으면 좋겠습니다

[거북이]

전립선암환자에게도 국내에서 치료될 수 있기를 고대합니다.