안녕하세요.
30살 TALL 환우입니다
23.12.10 TALL 진단
hyper cvad 5회 완전관해
24.07월 타인 동종조혈모세포 이식했습니다
24.11월 5일 재발 판정 받았습니다..
이때 정말 하늘이 무너졌어요.. 예비신부랑 24년 4월 결혼식이였는데,
모든 계획이 무너지고 치료에 전념하여 이식까지 받으면 완치까지 갈 줄 알았습니다.. 근데 참 쉽지않네요..
11월 6일부터 vpdl 항암 시작했습니다
빈크리스틴 일주일에 한번씩 4회
다우노루비신 3일
소론도 고용량에서 점점 줄여 지금은 끊은상태
로이나제 10일 투약 했습니다
4주 입원기간동안 잘 먹고 큰부작용없이 잘 넘겼습니다
체중은 근육이 많이 빠져 7키로정도 줄어들었어요ㅠㅠ
12월 4일 퇴원 후 최대한 먹으면서 몸무게와 컨디션 회복하고있습니다!
골수검사와 PET 찍고 결과 확인 후 치료방향 결정하신다고 교수님이 말씀하셨습니다. 최종목표는 재이식으로 잡고있습니다.
쉽지 않은 질병인거 알고있습니다..
재발 후 돌아가시는분도 많이 봤습니다…볼 때마다 너무 마음이 아프고… 나도 어차피 끝은 똑같지 않을까 너무 발악하는건지 무섭습니다.
재이식까지 한다면 저는 완치가 다시 가능할까요..?
다시 원했던 결혼식이랑 더 생존 할 수 있을까요??
첫댓글 안녕히세요 공여자 림프구 주입 없이 바로 구제항암 들어가신 건가요? 완전관해 + 2차 동종이식으로 완치의 가능성이 당연 있으니 교수님께서 투여를 시작하신 겁니다. 만약 완전관해 유도가 안 되면 넬라라빈 투여 가능한 병원을 찾아 보시고 이 아형에 동종이식 전 전신 방사선이 예후에 긍정적이라는 논문들을 보긴 헀습니다. 제가 자료를 좀 더 찾아 보고 내일까지 댓글 달겠습니다.
네 감사합니다! 스텔라님
혈액수치에 이상없이 갑자기 몸에 작은 혹이생겨 조직검사했더니 재발로 판명되었고 2주만에 백혈구가 많이 올라 림프구주입술 없이 바로 항암 들어갔습니다.
1차 동종이식 당시에 전신방사선과 플루다라빈으로 전처치 진행했었습니다! 이식 후 생착은 잘 돼 공여자 혈액형으로 바뀐 상태이고 큰 숙주반응 없이 지내고있어 다행스럽게도 컨디션은 좋은 상태입니다.
지금 치료받고있는 병원도 불응이라면 넬라라빈 사용은 가능할 것 같습니다.
우선 다음주에 다시 한 번 완전관해라는 말을 듣고싶습니다. 몸에 튀어나왔던 혹들은 말끔히 다 사라진 상태이고 혈액수치도 회복 후 지금은 집에서 휴식중입니다
고견 감사드립니당
@이지민 제가 자료들을 보니 이 아형에 2차 동종이식을 거친 수 백명의 데이터가 있습니다. 완치율은 논문마다 다르지만 구제항암으로 완전관해(미세잔존암이 없는) 유도시 비관해 그룹과 비교해 상대적으로 높은 생존율과 완치율(~30%)이 보고 됐습니다. 전신방사선은 https://www.redjournal.org/article/S0360-3016(19)32283-7/pdf 이 논문에서처럼 2차 동종이식 전 반복될 수 있는 것 같습니다. 과거 조사량 그리고 2차 전신방사선의 실과 득을 따져보고 주치의 교수님께서 판단하실 겁니다. 꼭 완전관해 되시고 2차 이식 잘 받으셔서 이번엔 완치하시길 기도하겠습니다.
@steller 감사합니다 스텔라님!
꼭 완치까지 포기하지 않겠습니다.