원발성중추신경림프종
비호지킨림프종
미만성거대B세포
23.8월 시작
1ㅡ5차항암제
mvp 리튭시맙
6ㅡ7차 하이도즈아라씨
23.12월 자가조혈모세포이식
24.1월 종양크기 커짐 확인
24.2월 경련으로 응급실
뇌전체 방사선17회. 병변위치 집중 8회
24.4월 옵티보항암 2주간격으로 진행 1년스케쥴
2차병원에서 3주전쯤 부터 인지장애 섬망.치매증상이 있어서 ct찍고 부종이 있어보인다고 본원으로 소견서를 주셨습니다.
본원에서 mri찍고 어제 결과보는 날이었는데
증상이 더욱심해져 본원응급실로 입원했습니다.
오늘 담당교수님께서 말하시길.
말기암이라고 왼쪽 종양이 커져서 중추신경의 오른쪽을 밀고 있다고 부종까지 생겨서 뇌가 부었다고 합니다.
마지막 사용할수있는 약이 먹는약으로 비급여
한달분 800만원이랍니다.
완치가 아닌 연명치료랍니다.
너무나도 무섭고 무섭습니다.
약을 안먹으면 갑자기 호흡곤란으로 2일3일 이내부터 1ㅡ2달사망하시고 약을쓰면 몇개월 정도 보신다고 주변지인들 연락해서 만나게 해드리고
마음의 준비를 하라고 합니다.
너무 갑작스러워 혼란스럽습니다.
인지 장애. 언어소통 불가. 소변실수.
식사는 잘하시고 걷기는 힘들지만 40대여 저랑
같이 편안히 걷는것도 가능합니다.
스테로이드랑 뇌압낮추는 약을 주사중인데
순간순간 대화도 가능하고 소변도 이뇨제로 인한 급한 상황 아니면 소변 감각도 있어 화장실에서도 소변을 보십니다.단지 방향 감각이 없으며.
장소인지등을 못합니다.
이제 됐다 생각했는데 이것도 일시적인 거라
말씀하시네요
제발 이같은경우 실낫같은 희망이라도 부탁드립니다.
제가 할수있는일이 뭐가 있을까요
첫댓글 지금까지 최선을 다 하신 거라 생각합니다. 지금 상황에서는 완전관해가 되고 동종이식을 할 수 없으면 완치는 불가능합니다. 금액이 부담스럽지 않으시다면 우선 한 달 정도 먹는 약을 투여해 보시는 것도 방법일 수 있습니다. 매우 드물기는 하지만 논문들 보면 효과를 보신 분들도 계시니까요. 만약 불응이 계속된다면 후회되지 않는 마지막 시간을 보내시라고 조언 드리고 싶습니다. 기도하겠습니다.
소중한 답글 감사합니다 ㅜㅜ
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.12.27 13:45
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