<p style="text-align: left;"><br>안녕하세요. 어제 오늘 눈이 전국적으로 많이 와 많이 추운데 혹시 모를 독감, 감기 조심하시고 따뜻하게 보내시길 바랍니다.<br>​<br>저는 전 글에서 보이듯이 1/24 조직 검사 결과로 ‘미만성 거대 B세포 림프종’으로 최종 진단을 받았습니다,,<br>​<br>​<br>다름이 아니라 병원 고민 입니다. <br>오늘 여의도 성모를 다녀 온 후 고민이 조금 짙어졌습니다..<br><b>전영우</b> 교수님께서 30분은 할애하시며 저희 가족에게 설명을 해주셨고 입원항암이 가능하다는 점, 림프종 센터가 있어 중점적으로 치료가 가능하다는 점이 장점이었습니다. 하지만 신촌 세브란스를 갔다와서인지 다소 노후한 느낌, 2차병원이라는 것이 마음에 걸립니다.<br><br><br>신촌세브란스는 지금까지 계속 진료 및 수술을 했습니다.<br>흉부외과에서 이전해주신 혈액내과 교수님으로 지정이 되어 바꿀 수는 없었고 (2/10(월) 오전 진료 받으러 갑니다.)<br>카페에서 이름이 많이 보이던 김진석 교수님은 아예 신규환자를 받지 않으신다 합니다. <b>황도유</b> 교수님으로 배정 받았는데 정보가 많지 않아 솔직히 고민이 됩니다. 그치만 3차 상급병원이라는 점, 저의 데이터가 많이 남아있다는 점, 담당간호사와의 다이렉트 소통이 마음에 듭니다.<br>​<br>​<br>​<br>가족 한 분은 3차 병원을 결코 무시할 수 없다면서 만약 다른 검사 스케줄이 빨리 잡힌다면 신촌 세브란스로 하는 것이 나을 거 같다. 하셨고 한 분은 여의도성모 교수님의 설명, 림프종 중점 센터가 있는 것이 저한테 더 좋을 거 같아 보인다라고 하셔서 고민이 됩니다.<br>​<br>수술 후 진단을 받고 나서 많은 걸 결정해야 하니 혼란스러워 다소 글이 길고 두서 없지만 많은 의견, 도움 주시면 감사하겠습니다.. 🥲<br>​<br> (다른 병원을 다 전화를 돌려보았지만 예약이 많이 어렵고 대기가 길어 진단 특성상 공격형이다보니 2개의 병원에서 고민하여 빨리 항암진행해야 할 거 같습니다.)</p>
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혹시 종격동 원발인 PMBCL 이시면 병원 보다는 R-CHOP(보통 종격동 종양이 10cm 이상이면 항암 후 방사선 치료) 과 에토포사이드가 첨가된 EPOCH-R (보통 이 항암제의 경우 완전관해시 방사선 치료를 추가로 하지 않음) 중 어떤 치료제로 치료하실지 상의드려 보십시오. 병원 선택은 약은 매 한가지니 병원이 다르다고 반응율이 다르진 않습니다. 여의도는 이식도 하는 전문 림프종 센터라 세브란스와 비교해 림프종 관리와 치료의 수준이 떨어지진 않을 겁니다. 단 타과 협진이 자주 필요하다면 3차 병원이 인프라는 더 잘 되어있을 거고요. 환자분 마음 편한 곳에서 치료 받으시는 게 최선 아닐까 생각합니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/7291 예전에 카페에서 조언해주신 김일철 교수님 글입니다. 원래 PMBCL은 예전엔 DLBCL의 세부아형으로 보았는데 지금은 독립한 아형이긴 합니다. 카페글 보면 조직검사 결과지에 PMBCL인데 DLBCL로 표기되어 있는 경우가 있어 혹시나 해서 댓글 달았습니다. 만약 DLBCL이면 알찹 6회(드물게 8회)가 표준치료입니다.
긴 답변 매우 감사합니다.. 처음 진단 받았을 때 흉부외과에서 써준 진단서를 보고 미만성 거대 b세포 림프종이라고 적혀있어서 그렇게만 알고 있었는데 제가 또 종격동에만 있기 때문에 그것도 교수님께 여쭤봐야겠습니다! 둘이 다른 아형으로 분류된 건 미쳐알지 못했네요.. 아 지금 방금 조직검사결과지 보니 마지막에 종격동 원발이라고 쓰여 있습니다! 월요일 진료 때 여쭤보겠습니다! 정말 감사드립니다 😊
@깐쵸야PMBCL이 20대 여성에게 상대적으로 발병 빈도가 높은 림프종 아형입니다. 만약 이 아형이 확실하다면 항암제 선택에 대해 교수님께 문의드려 보십시오. 서울대의 경우는 이 아형에 EPOCH-R을 많이 쓰는 걸로 알고 있습니다. 일반 DLBCL 보다 1차 치료의 완치율이 월등히 높지만 재발하면 DLBCL 보다 상대적으로 치료가 까다롭습니다. 큰 이벤트 없이 항암 잘 마치시고 빠른 일상으로의 복귀 기원합니다.
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첫댓글 비슷한 상황에서 댓글 저도 기다려봅니다
혹시 종격동 원발인 PMBCL 이시면 병원 보다는 R-CHOP(보통 종격동 종양이 10cm 이상이면 항암 후 방사선 치료) 과 에토포사이드가 첨가된 EPOCH-R (보통 이 항암제의 경우 완전관해시 방사선 치료를 추가로 하지 않음) 중 어떤 치료제로 치료하실지 상의드려 보십시오. 병원 선택은 약은 매 한가지니 병원이 다르다고 반응율이 다르진 않습니다. 여의도는 이식도 하는 전문 림프종 센터라 세브란스와 비교해 림프종 관리와 치료의 수준이 떨어지진 않을 겁니다. 단 타과 협진이 자주 필요하다면 3차 병원이 인프라는 더 잘 되어있을 거고요. 환자분 마음 편한 곳에서 치료 받으시는 게 최선 아닐까 생각합니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/TBWr/7291 예전에 카페에서 조언해주신 김일철 교수님 글입니다. 원래 PMBCL은 예전엔 DLBCL의 세부아형으로 보았는데 지금은 독립한 아형이긴 합니다. 카페글 보면 조직검사 결과지에 PMBCL인데 DLBCL로 표기되어 있는 경우가 있어 혹시나 해서 댓글 달았습니다. 만약 DLBCL이면 알찹 6회(드물게 8회)가 표준치료입니다.
긴 답변 매우 감사합니다.. 처음 진단 받았을 때 흉부외과에서 써준 진단서를 보고 미만성 거대 b세포 림프종이라고 적혀있어서 그렇게만 알고 있었는데 제가 또 종격동에만 있기 때문에 그것도 교수님께 여쭤봐야겠습니다! 둘이 다른 아형으로 분류된 건 미쳐알지 못했네요.. 아 지금 방금 조직검사결과지 보니 마지막에 종격동 원발이라고 쓰여 있습니다! 월요일 진료 때 여쭤보겠습니다! 정말 감사드립니다 😊
@깐쵸야 PMBCL이 20대 여성에게 상대적으로 발병 빈도가 높은 림프종 아형입니다. 만약 이 아형이 확실하다면 항암제 선택에 대해 교수님께 문의드려 보십시오. 서울대의 경우는 이 아형에 EPOCH-R을 많이 쓰는 걸로 알고 있습니다. 일반 DLBCL 보다 1차 치료의 완치율이 월등히 높지만 재발하면 DLBCL 보다 상대적으로 치료가 까다롭습니다. 큰 이벤트 없이 항암 잘 마치시고 빠른 일상으로의 복귀 기원합니다.
@steller Pmbcl 투병 블로그 같은 걸 찾아보게 되는데 거의 2030 여성분이 많긴 하더라구요.. 친절히 많은 정보 알려주셔서 너무 감사합니다..! 치료 잘 받겠습니다 :-)
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비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.25.02.11 18:13
잘 결정하셨어요!! 토닥토닥 ㅎㅎㅎ
저도 심장을 누를 정도로 종양이 컸으나 3차만에 암이 사라지더라고요 ㅎㅎ 림프종이 항암약이 잘 듣는다고는 하더니 ㅎㅎ 젊어서 너무 슬펐지만, 반대로 젊어서 체력이 되긴하더라구요 ㅎㅎㅎ
저도 머리 밀 때, 케모 심을 때 제일 많이 울고 그담은 관해하고 울었네요..! 기쁨의 눈물 흘리실 날을 기다리며 다시 한 번 응원해요.. ㅎㅎ그럼 푹 쉬는 저녁 되셔요😍
네!! 아직 젊으니 이겨내보겠습니다 💪💪 다시 한 번 좋은 말씀 감사드립니다 ㅠㅠ 또 눈물이.. 🥲 그럼 좋은 저녁 되시고 푹 쉬세요 ㅎㅎ ❣️