사실 요즘 이런 강연장에 앉아 있자면 소름끼치도록 강렬한 기쁨과 희열이 온 몸에 가득찬다. 그리고 더 할 수 없는 충만한 자신감으로 절로 힘이 솓는다. 내가 준희나 다른 발달장애학생들에게 하고 있는 지원방법들에 대한 확신 때문이다.
이론을 만들고 그 과정을 설명하는데 이름 있는 전문가들의 영역을 따라잡지는 못해도 이미 이들이 대대적으로 선전하고 나서는 이 방식들이 나를 비롯한 뜻이 좀 남다른 이들에 의해 이미 오래전부터 전개되고 있었던 것임을 확인 하는 자리가 되고 있다. 게다가 난 요즘 기관의 종사자들 교육을 통해 발달장애인의 인권에 대해 강연을 하고 다니면서 준희와 다른 발달장애인청소년 및 청년 그룹과 함께했던 사회적응활동 경험들을 공유하면서 당사자 중심의 지원에 대해 적극 주장하고 있다. 보통은 100인 100색이라고 하지만 발달장애인은 1인 100색을 강조한다. 한 사람 안에서 존재할 수 있는 스펙트럼을 절대 간과하지 말라는 당부와 함께ㅡㅡ
이런 강연회를 통해 괴리에 빠져드는 한 가지는 우리나라의 제도에서 오는 한계성이다. 나는야 개인적으로 얼마든지 시간을 두고 천천히 귀기울여 그들의 소리를 경청할 수 있지만 시설이나 기관 종사자들은 2년이나 3년이라는 이용기간이 정해져 있기에 꾸준한 지원을 지속 할 수 없다. 성과 보고를 해야하고 실적을 남겨야 하는 시간의 한계로 사람중심적인 당사자 중심적인 지원에 어려움을 토로하고 있다.
모두가 뭉쳐서 노력하면 제도는 꼭 바뀌는 것이라고 강연자는 말하지만 어디 이 나라 대한민국이 그렇더냐말이다.
어찌됐건 나의 임무가 더욱 명확해 졌다. 지금처럼 발달장애인 가족들의 자조모임을 통해 가족들의 목소리를 경청하면서 함께 보듬고 품어주는 일과 가족들이 스스로 당사자들의 소리를 들을 수 있는 가슴과 귀를 열수 있도록 함께 방법들을 찾아가는 일에 더욱 열중하는 것이다. 또한 당사자들에게 자기 권리에 대해 쉽게 그들의 언어로 이야기하며 교육시키는 것과 그들의 권리 옹호자들에게 바르게 지원할 수 있도록 교육하는 일들. 어느 하나도 소홀이 할 수 없는 일들인게다.
내 여력이 되는 한도내에서 너무 욕심 내지 않고 천천히ㅡ 그들처럼 천천히ㅡ 그들과 함께 가련다.