어머니 뇌전이 상태에 대해 답답하고 걱정되는 마음에 조언을 부탁드립니다.

[homme]

안녕하세요, 저는 66년생 어머니 환우를 둔 아들 보호자 입니다. 어머니가 여명이 6개월 남았다는 진단을 받아 답답한 마음에 정보와 조언을 구하고자 이곳에 글을 남겨봅니다.

어머니께서는 2024년 6월부터  림프절외NK/T-세포림프종,비강형태로(icd10 :c860) 대학로 서울대학교 병원 김ㅌㅁ 교수를 담당의로 해서 입원하셨습니다. 

그 이전 2달가량 부산대에서 치료를 하였으나 부산대에서 암인것조차 발견하지 못한탓에 4기까지 병을 키우고 오른쪽 안구도 시력을 상실하게 되셨습니다. 초기에 오른쪽 뺨이 부었는데 부산대에서그걸 못잡아서 눈부위까지 퉁퉁 심하게 부으셨었습니다... 그후 사정사정해서 서울대병원으로 전원했습니다.

서울대병원에 입원한날 목 기도까지 부어 급히 삽관(?)수술을 하고 이후 임파선 제거 수술을 했습니다.

다행히 24년12월 27일 6차까지 항암을 다끝내고 추척관찰(?)상태에 들어갈정도로 상당히 호전됐었습니다. 어머니 본인의 거부의사로 조혈모세포 이식은 하지 않았습니다. 

집에서 회복중 2025년 1월13일경 전후로 고열등으로 몇일을 앓다가 어찌어찌 결과를 확인해보니 뇌전이, 뇌척수염이라는 판단을 들었습니다. 그 뒤로 2주간 서울대병원에서 외래로 항암주사 치료를 받았습니다. high dose methotrexate-based regimen 으로 진행한걸로 알고있습니다. (이건 향후 그렇게 진행할것이라고 써있는 종이를 제가 글쓰는 날 잘못 파악했습니다. 향후 이걸할건데 혹시나 부산대로 가서 하게 될경우 협조해달라 뭐 그런걸 서울대에서 써 준거에 적혀있었습니다.)

어제 2주간 주사치료 뒤 김ㅌㅁ교수와 만났는데 항암주사가 전혀 듣질 않는다는 얘기를 들었습니다. 뇌척수막 항암치료는 무의미하고 전신치료가 필요하다고 하더군요. 그러면서 mtx기반 항암치료를 할거라고 합니다. 입원치료를 해야하는데 서울대병원은 지금 환자가 많이 밀려있어서 일단 기다려야하고 그나마 집근처인 부산대병원도 전공의들이 많이 관둬서 입원치료 가능성이 희박하다고합니다. (울산대병원은 뇌전이 예후가 보였을시 김ㅌㅁ 교수가 울산대병원에 부탁을 했음에도 거절했었고 지금도 거절할것이 확실시 되고, 부산대병원은 이전에 암을 발견조차 못했던터라 신뢰가 가질않아 그냥 서울대 병원 입원수속을 현재로서는 그냥 기다릴 생각입니다.)

어제 만나니 의사선생님은 뇌전이라는 것이 매우 나쁜 예후라 3개월~6개월 정도를 여명으로 보고 저보고 호스피스도 염두에 두고 미리 알아보라고 하더군요. 올해 1월 처음 고열등으로 쓰러지셨을때는 전혀 일어나지도 못하고, 먹지도 않고 하루종일 잠만 자고, 대답도 못했는데 그에 비하면 지금은 많이 나아졌기에 담당의의 말이 참... 충격적이네요. 원래 병을 앓기 전에도 마르셨는데 잘드셔서 지금 51kg이시거든요. 불교시라서 제가 하루에 경도 1~2번 같이 읽어드리고. 이제는 혼자서 일어설 정도도 되는데... 호스피스 생각을 해두라니...

어머니는 뇌전이가 되었을때부터 오른쪽 얼굴과 머리가 미세하게 다시 아프다고 하셨습니다.

오늘아침에는 왼편도 약간 아픈것 같고, 무엇보다 뒷목이 뻐근하다고 하시네요. 그래서 집에서 걷기 운동 같이하려다 너무 힘들어하고 못걸으셔서 그냥 지금은 10반부터 주무시고 계십니다. 누우니 안아프고 괜찮다고 하시네요.

뒷목에 만져지는 혹 따위는 없고 만졌을때 아프지도 않다고 하시네요. 그래도 뒷목이 뻐근하다고 하니 척수나 뇌전이 된것이 더 심해지는건 아닌지 걱정이됩니다. 어제 서울대병원까지 왕복4시간을 차에서 있으신탓에 피곤해서 그런것이길 바랍니다만... 걱정이 되네요.

뇌전이 이후 조금씩 회복해서 지금은 식사는 잘 하십니다. 정말로요. 매일 새벽에 일어나 배고프다고 해서 간단히 죽이나 계란 딸기 등등을 챙겨드립니다.

컨디션이 좋은 날에는 영화한편 다 볼정도도 되는데 아닌날에는 앉아는 있어도 영화는 피곤하고 집중이 안돼서 못보겠다 하십니다. 아침보다는 저녁~밤에 체력이나 정신이 더 쌩쌩하신 듯 해요. 항암주사 맞은지 2~3일 지나면 다시 쌩쌩해지셨습니다.

어제 담당의에게 이것저것 물어보려 2주간 하루종일 옆에서 간호하며 적었던 것들을 물어보려했으나 바쁘게 후다닥 지나가는 답변과 설명에 절반도 물어보질 못했네요...당연히 외진이니 환자가 밀려서 그런걸 머리로는 이해하면서도 내 어머니의 일이다보니 헛헛하고 서운한 마음이 드는건 어뻘수가 없네요.(그전에는 아버지가 의사를 만났었는데 재거 늘 같이 갈 껄하는 아쉬움이 남습니다. 보호자1인이 원칙임에도 융통성있게 교대로라도 들어와서 설명을 듣게 해주더군요...정말 빠르게 설명하고 돌려보내던데 이전에 아버지가 이 빠른 설명을 매번 다 이해하셨었을까 싶더군요...주눅들어서 질문도 전혀 못하셨던것 같고)

환자의 상태는 이러하고 다음은 그래서 제가 이글을 통해서 까페 식구분들께 도움을 어쭙고 싶은 사항들입니다.

mtx기반 항암치료는 림프종 뇌전이에 효과를 잘내는 편인가요?? 뇌에 영향을 주는거라 구토, 오심이 잘난다고 해서 그것도 걱정이 되네요.

이러한 뇌전이,척수염 감염 상태에서 mtx치료로 회복되는 경우가 대략 어느정도(%)될까요?

*아 지금은(1216분) 또 갑자기 혼자 일어나서 화장실을 가시네요. 이제 뒷목 안아프다고... 의연해야하는데 속마음은 환자의 컨디션에 따라 철렁철렁 파도를 치네요...

무튼 현재 어머니의 상황은 이러합니다. 정말로 마음의 준비를 해야하는 걸까요? 처음 뇌전이 됐을때보다 정말 많이 호전되셨는데... 저는 어머니 뇌전이 이후 뒷늦게 시작했던 외교부 준비를 관두고 병간호에만 전념하고 있습니다. 따라서 그전까지는 아버지가 병간호를 주로 하셨기에 아버지가 이제 심적으로 많이 지쳐가는것 같아 아버지 걱정도 많이되네요...  

이제 욕심 버리고 9급이라도 해서 자리잡는 모습 보여드리고, 혼자만 돌아다니던 해외도 같이 모셔다 여행하고 싶은데... 꼭 나으셨으면 좋겠습니다.

간호하면서 쓰는 글이라 두서가 없을텐데 읽어주셔서 감사하고 그 어떤분이시든지 알고계시는 어떠한 지식과 정보, 조언의 한토막이라도 간절히 부탁드리겠습니다.

스텔라님이 이 까페에서 여러 환우들에게 큰 도움주시고 계신걸로 알고있습니다. 정말로 다들 감사해하고 있을겁니다. 제게도 잠시나마 시간내시어 댓글 달아주시면 정말로 감사하겠습니다.

이글을 읽으시는 분들 모두 건강하시고, 건강해지시고 좋은일 가득하시길 바라겠습니다. 혹시 제가 쓴글에 답글하기위해 더 필요한 정보 궁금하신게 있다면 알려주세요. 최대한 빠르게 답변하겠습니다.

[blbk]

어머니께서 건강 되찾으시길 진심으로 바랍니다!

[homme]

소중한 댓글과 응원 정말 감사합니다.

[희망아]

어머니 그럼에도 불구하고 일어나실겁니다
힘내세요
어머니 드시고픈거 드심서 몸 회복하시길요

[homme]

용기주는 댓글 달아주셔서 정말 감사합니다.

[간절함..]

꼭 완치되실겁니다 힘내주셔요 기도드리겠습니다~!

[homme]

정말 감사합니다. 제가 가족들의 용기를 복돋아야겠지요…
간절함님께서도 좋은 결과 있으시길 저역시 기도하겠습니다.

[나로나로]

저희 아빠도 같은 아형으로 비강형이고 항암2차 대기중입니다. 증상이 달라 도움은 못드리지만 어머니께서 꼭 건강해지시길 진심으로 바랍니다.. 치료 잘 되실겁니다.

[homme]

응원댓글 감사합니다. 나로나로 아버님께서도 항암 잘 견뎌내셔서 건강해지시길 바라겠습니다.

[하늘맘]

힘내세요. 함께 그 간절한 마음 담아 기도하겠습니다. 꼭 기적이 일어나시길..아드님과 해외 여행하실수 있기를

[homme]

정말 감사합니다. 제가 중심을 잡고 힘내야겠지요. 하늘맘님께서도 좋은일 가득하시길바라겠습니다.

[리을]

high dose methotrexate-based regimen이 고용량 MTX 기반 치료법입니다. 아시겠지만, 메토트렉세이트를 줄여서 MTX라고 합니다. 이미 효과가 없었다고 하셨는데, 한 번으로는 효과 있는지 여부가 확실치 않으니 다시 해보시겠다는 말씀이신지 모르겠습니다.
중추신경계 전이가 쉽지 않은 건 분명하지만, 어머님 나이와 상태로 미루어보아 충분히 좋아지실 수 있다고 생각합니다. 힘내십시오.

[homme]

댓글감사합니다. 지금보니 서울대에서 이번 방문이후 부산대병원에 협진 요청하는 종이에 high dose methotrexate-based regimen할 예정이라고 적혀있었어서 이때까지 맞은 것도 그 주사인줄 알고있었습니다. 2주간 외진으로 맞았던 주사가 그게 아니었던건지 지금 다시한번 확인해봐야겠습니다.

[토끼에요]

삼성병원 김원석 교수님 외래 한 번 보세요.. 늦지 않게 빨리요.. 저희도 김ㅌㅁ 교수님 믿고있다가 갑자기 4개월 남았다 하고 의식 쳐지셔서 뒤늦게 삼성 김원석 교수님한테 가서 몇 년 더 사셨어요 더 일찍 갔으면 더 오래, 더 건강히 사셨을 것 같다고 한참 후회했습니다ㅠㅠ 빨리 가보세요

[homme]

힘든상황을 보내고 계신가운데 귀중한 댓글 남겨주셔서 감사합니다. 꼭 건강해지시길 기원하겠습니다.
아버지와 한번 상의해봐야겠네요. 추가로 어떤점에서 김태민 교수님 진료가 부족했다고 느끼셨는지 어쭤봐도 될까요?

[토끼에요]

저희는 뇌에는 종양이 다 없어지고 척수 전이때문에 갑자기 신경학적 증상이 많이 나타났는데 끝까지 척수 항암을 안해주셨어요. 김원석 교수님께 가서 바로 척수 항암하고 많이 좋아지셨구요. 더 빨리 척수 항암을 시작했더라면 그렇게 의식이 쳐지지 않았을텐데 너무 후회했어요.. 김태민 교수님이 부족하다기보다는 김원석 교수님이 재발 후에 더 많은 선택지를 고려하신다고 생각해요

[homme]

답변 감사합니다. 얘기해주신것 듣고 바로 서울삼성에 외진 예약을 걸었는데 많이 밀려서 5월7일이 라고하네요... 그래도 일단 잡아놨습니다. 이번주 월요일은 서울대에서 협진의뢰해서 부산대 외진이 있는데 마음을 바꿔 가야겠습니다. 할 수 있는대로 일단 잡아놓긴했네요 많이 늦지만... 기억을 더듬어 이야기해주시는게 힘드셨을텐데 시간내어 정성껏 써주시어 다시한번 감사드립니다. 현재는 서울삼성도 늦으니 서울대병원 입원연락이 빨리오기를 기다리는것이 제일 현실적 방법이지않을까 싶네요.

[토끼에요]

삼성 병원에 상태가 너무 안좋아서 빨리 당겨달라해도 안되려나요? 예전이긴 하지만 맨날 전화해서 졸랐더니 당겨서 잡아주시긴 했거든요.. 매일 전화해서 졸라보세요..! 삼성 외래라도 빨리 해주시면 좋겠네요..ㅠㅠ

[homme]

네,, 맞는말씀이네요. 목마른 제가 더 적극적으로 우물을 파야겠지요. 하루 한번 정기적으로 전화해서 정중히 부탁을 해봐야겠습니다. 끝까지 정성어린 조언 감사합니다. 🙏🏽

[줌마T세포림프종보호자]

힘내시고 김원석 교수님
진료보는것 저도
권장 합니다
누구보다 환자에게 진심인분이 였어요
저들도 김원석교수님
못만 난것을 두고두고
후왜했지요
지금 어머님의 병명을
보시면 김원석 교수님
빠르게 해주실것 같아요
보호자가 진심으로 간절히 부탁하세요
멀리 지방서 검사결과들고 입원 빨리할려고 응급실로 사설 엠브런스 타고 오는분도 보았어요
삼성에 몆년되었지만
아드님이 할수있는것은
다 해보세요
힘내시구요