<p>안녕하세요 너무 답답한 마음에 글을 적어봅니다. 저는 25살 딸로 저희 어머니는 63세의 나이로 B세포 림프종암(비호치킨 원발성중추신경계 뇌 림프종)을 올해 1월말에 확진 받으셨습니다.</p><p> </p><p>처음에는 어지럼증 호소를 하시다가 쓰러지시게 되어 응급실을 통해 작년 11월 초에 대학병원에 입원하시게 되었습니다.</p><p>당시에는 뇌출혈과 뇌경색이 발생하여 신경과에서 약으로 치료를 시도했으나, 이후 상태가 점점 안좋아지시더니 섬망과 함께 다리 마비가 오시기 시작했습니다.</p><p> </p><p>그 이후로 다른 검사를 통해서 올해 1월말에 B세포 림프종암과 유방암을 확진 받으셨습니다.</p><p>당시 의사분께서는 림프종암이 먼저 발생해서 뇌출혈이 발생시킨것 같다라고 말씀해주셨고, 이후 혈액내과로</p><p>이동되어 현재 치료를 진행중이십니다.</p><p> </p><p>총 10주차 치료 과정으로 현재 5주차 항암 치료로 리툭시맙과 병행하여 진행하고 계십니다. 하지만 이상한점은 가슴쪽과 뇌쪽에 항암 치료를 위해서 관 시술을 진행하였습니다. 관 시술 전까지는 한쪽 몸은 잘 움직이시고, 섬망처럼 언어 쪽 장애가 심했지만 단어도 말씀하시고 소리도 지르실 수있는 상태였습니다. 하지만, 시술 이후로 갑자기 말씀을 못하시고 거동도 하지 못하시게 되었습니다. 한 2주동안은 눈도 못뜨시다가 최근에 눈을 뜨시게 되었습니다. 하지만 눈동자에 초점이 없고, 금방 감으시고 뜨시지 않습니다. 제가 어떤 말씀을 드려도 반응도 없고 알아 들으시는지 구분도 안가는 상태입니다.</p><p> </p><p>어제 의사 면담을 통해 중간점검을 했는데, mri 결과 상태가 좋지는 않다고합니다. 원래라면 효과가 더 나타나야했는데 지금은 아주 조금 미비한 상태로 좋아졌다고 좋지 않은 상황이라고 말을 하셨습니다.</p><p>또한, 이후에 원래대로 돌아오시지 못하고 말을 못하실 가능성이 크다고 말씀하시고 나머지는 다음에 말씀하시자고 했습니다.</p><p> </p><ol style="list-style-type: decimal;" data-ke-list-type="decimal"><li>제가 궁금한건 리툭시맙과 항암치료를 병행 치료 10주차 진행했는데도 상태가 좋아지지않으면 더이상 치료제가 없는건가요?</li><li>혹시 갑자기 5차이후에 좋아지거나 할 가능성도 있는걸까요? 언어장애도 돌아오신분이 계시다면 궁금합니다.</li><li>이후에 호스피스나 좋지 않은 상황으로 갈 수도 있는건지 궁금합니다.</li></ol><p> </p><p>너무 걱정스러운 마음에 잠도 자지 못하고, 도움을 받을 수있는 곳이 카페라서 이렇게 글을 써봤습니다.</p><p>같은 케이스이셨던 분이 계시다면 조언 부탁드립니다. 투병중이신 환우분들 완치하시길 진심으로 기도합니다.</p>
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첫댓글머리에 관은 오마야 말씀하시는 걸까요? 저희 엄마도 오마야 하시구 상태가 안좋아지셨다가 재활병원에서 재활하면서 아주 아주 조금씩 좋아졌어요 암만 없었으면… 계속 좋어지겠다 싶었는데 반년만에 또 재발해서… 더이상 좋아지시지는 못했지만 종양만 사라지면 회복될 수 있을거예요..! 거동도 못하시고 눈도 못뜨셨으면 기저귀랑 콧줄 하고 계신가요? ㅠㅠ 어머님도 너무 고생많으시고 보호자분들도 고생 많겠어요.. 좋은 결과가 있으면 좋겠습니다..
안녕하세요 오마야인지는 잘 모르겠어요 뇌림프종암이라 항암치료를 효과적으로 하기위해서 뇌에다가 관을 한다고만 들었어서요ㅠㅠ.. 현재 기저귀랑 콧줄 하시고 계십니다! 원래라면 리툭시맙 효과도 나오고 어느정도 좋아지는경과가 보여야하는데 그게 아닌지 의사는 마음의 준비도 어느정도 하고있으라고 말을 하더라고요.. 그이후로 너무 심난하네요 따뜻한 말씀 감사합니다..!
1. 치료제 있습니다. 다만 치료를 계속 받으실 수 있는 컨디션이신지가 중요합니다. 컨디션이 괜찮으시면 구제항암을 해볼 수도 있고, 임상도 있습니다. 임상의 예로는 포셀티닙이 있습니다. https://www.koreaclinicaltrials.org/clnctest/view.do?pageNo=&clncTestSn=202200188&relatedSearchKeyword=&searchText=%ED%8F%AC%EC%85%80%ED%8B%B0%EB%8B%99&recruitStartDate=&recruitEndDate=&status= 임상 참여 병원에 연락하셔서 진료 예약하시고, 보호자 대리 진료라도 받아보세요.
그 외 다른 연구자 임상도 있으니 임상참여포털 https://www.koreaclinicaltrials.org/ 에 가셔서 '중추신경계 림프종'으로 검색해보세요.
2. 불응이 확실하다면 의료진이 치료를 중단했을 겁니다. 계속 진행하신 걸 보면 가능성이 없다고 할 수는 없겠지만, 어머님 상태로 미루어보건대 치료법을 바꿀지 여부를 빨리 결정해야 할 것 같습니다.
첫댓글 머리에 관은 오마야 말씀하시는 걸까요? 저희 엄마도 오마야 하시구 상태가 안좋아지셨다가 재활병원에서 재활하면서 아주 아주 조금씩 좋아졌어요 암만 없었으면… 계속 좋어지겠다 싶었는데 반년만에 또 재발해서… 더이상 좋아지시지는 못했지만 종양만 사라지면 회복될 수 있을거예요..!
거동도 못하시고 눈도 못뜨셨으면 기저귀랑 콧줄 하고 계신가요? ㅠㅠ 어머님도 너무 고생많으시고 보호자분들도 고생 많겠어요.. 좋은 결과가 있으면 좋겠습니다..
안녕하세요 오마야인지는 잘 모르겠어요 뇌림프종암이라 항암치료를 효과적으로 하기위해서 뇌에다가 관을 한다고만 들었어서요ㅠㅠ.. 현재 기저귀랑 콧줄 하시고 계십니다! 원래라면 리툭시맙 효과도 나오고 어느정도 좋아지는경과가 보여야하는데 그게 아닌지 의사는 마음의 준비도 어느정도 하고있으라고 말을 하더라고요.. 그이후로 너무 심난하네요 따뜻한 말씀 감사합니다..!
고생 많으시네요.
1. 치료제 있습니다. 다만 치료를 계속 받으실 수 있는 컨디션이신지가 중요합니다. 컨디션이 괜찮으시면 구제항암을 해볼 수도 있고, 임상도 있습니다.
임상의 예로는 포셀티닙이 있습니다.
https://www.koreaclinicaltrials.org/clnctest/view.do?pageNo=&clncTestSn=202200188&relatedSearchKeyword=&searchText=%ED%8F%AC%EC%85%80%ED%8B%B0%EB%8B%99&recruitStartDate=&recruitEndDate=&status=
임상 참여 병원에 연락하셔서 진료 예약하시고, 보호자 대리 진료라도 받아보세요.
그 외 다른 연구자 임상도 있으니 임상참여포털 https://www.koreaclinicaltrials.org/ 에 가셔서 '중추신경계 림프종'으로 검색해보세요.
2. 불응이 확실하다면 의료진이 치료를 중단했을 겁니다. 계속 진행하신 걸 보면 가능성이 없다고 할 수는 없겠지만, 어머님 상태로 미루어보건대 치료법을 바꿀지 여부를 빨리 결정해야 할 것 같습니다.
삽관 시술은 케모포트와 오마야일 겁니다.
어느 병원이신지 모르겠지만 임상도 활발하고 치료 경험이 많은 큰 병원으로 전원하시는 게 좋을 듯합니다.
용기 잃지 마시고, 힘내십시오.