일본의 IBD 환자 의료비 지원제도 안내

[남우]

한국의 산정특례와 비슷한 일본의 ‘지정난병 의료비 조성제도’

UC사랑회 회원분들 중에는 일본 유학, 취업, 장기 체류를 고민하시는 분들도 계실 수 있어 관련 정보를 공유드립니다.

일본에도 한국의 산정특례와 비슷하게 궤양성대장염과 크론병 환자의 의료비 부담을 줄여주는 제도가 있습니다. 일본에서는 이를 보통 「指定難病 医療費助成制度」, 즉 지정난병 의료비 조성제도라고 부릅니다.

한국의 산정특례는 궤양성대장염과 크론병 진료비의 본인부담률을 보통 10%로 낮춰주는 방식입니다. 반면 일본의 제도는 본인부담률을 낮추는 것과 함께, 소득에 따라 한 달에 부담해야 하는 의료비의 상한액을 정해두는 방식입니다.

쉽게 말하면, 일본은 고가의 생물학제제나 JAK 억제제 같은 치료를 받더라도 일정 조건을 충족해 제도 대상자로 인정되면 매달 부담해야 하는 금액이 정해진 한도 안에서 관리되는 구조입니다. 그래서 실제 환자 입장에서는 “월 정액제처럼 느껴지는 의료비 지원제도”라고 이해할 수 있습니다.

일본에서는 궤양성대장염과 크론병이 모두 지정난병에 포함되어 있습니다. 다만 IBD 환자라고 해서 무조건 자동으로 적용되는 것은 아니며, 질병의 중증도나 치료비 부담 정도, 일본 내 거주 여부, 일본 공적 의료보험 가입 여부 등에 따라 신청과 심사를 거쳐야 합니다.

특히 증상이 비교적 안정되어 경증으로 판단되더라도, 생물학적 제제나 JAK 억제제 등 고액의 치료를 계속 받고 있어 의료비 부담이 일정 기준 이상인 경우에는 「경증고액」에 해당되어 의료비 조성 대상이 될 수 있습니다. 고가 치료를 유지하면서 일본 취업이나 장기 체류를 준비하는 환우분들에게는 꼭 확인해볼 만한 내용입니다.

한국인이 일본에 취업하는 경우에도 조건을 충족하면 신청 대상이 될 수 있습니다. 일본에 중장기 체류하면서 주민표가 등록되고, 회사 건강보험 또는 국민건강보험 등 일본 공적 의료보험에 가입되어 있다면 외국인이라도 지정난병 의료비 조성제도 신청이 가능할 수 있습니다.

일본 취업이나 장기 체류를 준비하는 IBD 환우분들이라면 다음 사항을 미리 확인해보시는 것이 좋습니다.

일본에서 주민표 등록이 가능한 체류 자격인지, 일본 공적 의료보험에 가입되는지, 거주 예정 지역의 난병 담당 창구가 어디인지, 일본 현지에서 난병 지정의에게 「임상조사 개인표」를 받을 수 있는지 등을 확인해야 합니다.

「임상조사 개인표」는 한국식으로 말하면 진단서와 비슷한 역할을 하는 서류이지만, 일본 지정난병 의료비 조성제도에서는 별도로 사용되는 공식 서류명입니다. 따라서 일본 병원에 문의할 때는 “지정난병 신청을 위해 임상조사 개인표를 받을 수 있는지” 확인하는 것이 좋습니다.

또한 실제 지원 여부와 본인부담 상한액은 거주 지역, 소득, 보험 가입 형태, 질병 상태, 의료비 부담 정도에 따라 달라질 수 있으므로 반드시 일본 현지 공식 기관의 안내를 함께 확인하시기 바랍니다.

관련 정보를 확인할 수 있는 일본 공식·환자단체 사이트를 함께 공유드립니다.

일본 IBD 환자회 네트워크
NPO法人 IBDネットワーク
https://ibdnetwork.org/

일본 난병정보센터
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

일본 난병정보센터 FAQ
외국인 신청 가능 여부 등 확인 가능
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1383

후생노동성 지정난병 목록
궤양성대장염, 크론병 지정난병 여부 확인 가능
https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_53881.html

이번 싱가포르 미팅을 통해 일본 IBD 환자단체의 활동과 제도 정보를 접하게 되었습니다. 일본은 지역별 환자회가 전국 네트워크로 연결되어 있고, 환자 지원, 정보 제공, 정책 제안, 사회 인식 개선 활동을 체계적으로 이어가고 있었습니다.

일본 환우회 사오리(왼쪽)님과 키무라(오른쪽에서 두번째)님

UC사랑회도 앞으로 국내 환우분들뿐 아니라 해외 취업, 유학, 장기 체류를 고민하는 환우분들에게 도움이 될 수 있는 정보를 함께 모아가면 좋겠습니다.

일본 취업이나 장기 체류를 준비 중인 IBD 환우분들은 위 사이트를 참고하시고, 실제 신청 전에는 반드시 일본 거주 예정 지역의 관할 창구와 의료기관에 직접 확인하시기 바랍니다.