<P>안녕하세요...</P>
<P>저희 아들이 7개월때 수술을 하고 이제 수술한지 만 9개월이 조금 넘었습니다..</P>
<P>그동안 별 문제없이 잘 지내왔었는데 지난 4월 몇일째 이어진 고열로 응급실에 갔었던적이 있었어요.</P>
<P>우리 아들은 퇴원후 외래진료를 볼 때마다 신장과도 같이 보면서</P>
<P>EB바이러스 수치도 두달에 한번꼴로 검사를 하고있습니다.</P>
<P>그런데 4월에 응급실에 갔더니 EB바이러스 수치가 넘 높다고 하더라구요...</P>
<P>그래서 FK 용량을 줄이고 PD를 늘려서 아직도 PD를 복용하고있습니다,.</P>
<P>그렇게 약물을 조절하고나니 조금은 줄더라구요... 그래서 다시 PD를 줄이고 FK를 늘려서 한달간 지켜보니</P>
<P>또 다시 EB바이러스 수치가 두배로 올랐습니다.</P>
<P>그래서 또 FK양을 줄였는데...</P>
<P>자꾸 반복되고 떨어질 줄 모르는 EB바이러스 수치때문에 걱정이네요...</P>
<P>혹시 여러 님들중에도 이러한 경우가 있었는지 궁금하고 걱정스런맘에 글을 남겨봅니다...</P>
<P>그런분이 있다면 그냥 약물조절로도 수치가 줄어들고 괜찮아지는건지 알고싶네요...</P>
<P> </P>
<P>아직 아기인데도 약을 주면 그냥 물을 먹듯 너무 잘 먹어주는 아들이 너무 고맙고 감사하답니다//</P>
<P>모든 환우들도 약 잘 챙겨드시고</P>
<P>더운날씨에 건강도 잘 챙기셔서 늘 건강하고 힘차게 지내시길 바랍니다 ^^</P>
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첫댓글완쾌되어 씩씩하게 자랐으면 좋겠습니다. 아마도 급성간염으로 수술하신 듯 합니다. 질의한 내용엔 식견이 부족하지만, 전혀 댓글이 없어도 서운할거 같아, 아는대로 몇자 올립니다. ERV 의 치료에 있어서는 스테로이드성 약물(항염작용은 강하나 면역력 저하력은 큼)이 필요하지만, 면역억제력이 강하여 또 다른 위험성이 있어서 PD와 FK의 복용량을 조정하면서 완화 되기를 기다리는거 같습니다. 원래 성인이면 충분한 휴식과 진통제를 먹으면 나을수 있지만, 아기는 수술후 회복중이기 때문에 그리고 면역력이 억제되기 때문에 치료가 더디고 어려운거 같습니다.
면역억제제를 줄이는 것이 최상인데, 일정기간이 지나야 되는 것이고, 의료진의 노력에 맡겨야 합니다. WBC도 10,000이상으로 수치가 상승하였을 것이고, 림파구 수치도 증가하였을 겁니다. 의료진이 다각적인 노력을 하리라 봅니다. 8월3일 건강 강좌에서 이남준 교수가 소아 간이식에 관한 강의를 합니다. 궁금한 점을 메모했다가 질문을 하시면 좋겠네요. 아기의 건강을 진심으로 기원 합니다.
호석맘님 저도 이제 수술한지 두달 반이지났는데 여러가지로 궁금한것놀라움도 많은게 사실이에요...교수님과 진료시 답답한거 물어볼려치면 워낙바쁘신분이라 상세히 설명이 좀 어렵드라구요. 그리고 평소에 이것저것 진료때 물어봐야지 하고 생각해놓은거 선생님과 진료실에 선생님앞에 앉으면 말이 굳어져버려서 선생님이 묻는것만 네네~ 그래요..이렇게만 몇마디 대답하다 나오곤 한답니다. 호석맘님 특히 어린 아들의 일이니 얼마나 걱정되고 답답할까요? 그마음 자식을둔 어미의 맘이지요. 자식을 대신해서 아프고 싶은마음...하지만 분명히 성인보다 더 건강해지리라 확신합니다. 힘내세요~~~화이팅!!!!!!!!! 화이팅!!!!!!!!!
첫댓글 완쾌되어 씩씩하게 자랐으면 좋겠습니다. 아마도 급성간염으로 수술하신 듯 합니다. 질의한 내용엔 식견이 부족하지만, 전혀 댓글이 없어도 서운할거 같아, 아는대로 몇자 올립니다. ERV 의 치료에 있어서는 스테로이드성 약물(항염작용은 강하나 면역력 저하력은 큼)이 필요하지만, 면역억제력이 강하여 또 다른 위험성이 있어서 PD와 FK의 복용량을 조정하면서 완화 되기를 기다리는거 같습니다. 원래 성인이면 충분한 휴식과 진통제를 먹으면 나을수 있지만, 아기는 수술후 회복중이기 때문에 그리고 면역력이 억제되기 때문에 치료가 더디고 어려운거 같습니다.
면역억제제를 줄이는 것이 최상인데, 일정기간이 지나야 되는 것이고, 의료진의 노력에 맡겨야 합니다. WBC도 10,000이상으로 수치가 상승하였을 것이고, 림파구 수치도 증가하였을 겁니다. 의료진이 다각적인 노력을 하리라 봅니다. 8월3일 건강 강좌에서 이남준 교수가 소아 간이식에 관한 강의를 합니다. 궁금한 점을 메모했다가 질문을 하시면 좋겠네요. 아기의 건강을 진심으로 기원 합니다.
감사합니다... 아직 말을 못하는 어린 아기라 아파도 아픈건지... 알수가없어 걱정이 더 되는것 같습니다...
무언가 걱정되고 궁금한게 있음 꼭 이곳을 들어오게되네여...
항상 건강하시고 행복하시길....
지인분 경우 자가면역간질환으로 이식 후 스테로이드 복용 중단을 몇차례 시도하였지만....간수치의 상승으로 요즈음 pd 부작용을 감수하고, 최저 용량의 pd를 평생 복용하기로 하였답니다. pd를 최저 용량으로 복용할 때 부작용이 적은 캘코트 처방에 대해서 상담해 보세요,
PD를 복용하면 성장하는데 지장이 있다고해서 아이들일 경우엔 되도록 빨리 끊도록하는데...
저희 아기도 그약을 계속해서 복용하고있는탓인지 또래 아기들보다도 5cm에서 많게는 10cm정도 작은편이에요...
카가 작은것은 소소한 문제이긴하지만 부모로써 속상함은 감출수가 없네요...
그리고 계속해서 EBV가 줄지 않을까 걱정되기도 하구요..
호석맘님 저도 이제 수술한지 두달 반이지났는데 여러가지로 궁금한것놀라움도 많은게
사실이에요...교수님과 진료시 답답한거 물어볼려치면 워낙바쁘신분이라 상세히 설명이 좀 어렵드라구요.
그리고 평소에 이것저것 진료때 물어봐야지 하고 생각해놓은거 선생님과 진료실에 선생님앞에 앉으면
말이 굳어져버려서 선생님이 묻는것만 네네~ 그래요..이렇게만 몇마디 대답하다 나오곤 한답니다.
호석맘님 특히 어린 아들의 일이니 얼마나 걱정되고 답답할까요? 그마음 자식을둔 어미의 맘이지요.
자식을 대신해서 아프고 싶은마음...하지만 분명히 성인보다 더 건강해지리라 확신합니다.
힘내세요~~~화이팅!!!!!!!!! 화이팅!!!!!!!!!
임다현님... 저와 같네요... 저도 항상 진료때 물어봐야지 하면서도 깜빡하게되고 바쁘신탓에 괜히 물어볼것도 못물어볼때가 종종있어요~~ 수술한지 두달반 지났으면 아직 조심할것들이 많겠네요... 항상 건강 잘챙기시고 즐거운 맘으로 지내세요~~ *^^*
어린 새생명이 빨리 오쾌되길 바라며 모든것은 시간이 해결해 줍니다.거의대부분의 이식인들이 이식초기에는 몇가지 합병증을 동반 하지만 오랜시간을 두고 서서히 좋아집니다.