이식 후 D+406 근황(폐숙주+대상포진)

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

우선 글을 쓰기에 앞서 저희 아빠에게 귀한 새 생명을 주신 천사 공여자님께 감사 기도드리며, 그 분에 앞날에는 축복만이 가득하시길 바랍니다.. 그리고 환우 및 환우가족분들 지치시겠지만 저에 글이 작은 위로와 도움이 되길 바랍니다.

안녕하세요? 환우 및 환우보호자분들 그동안 잘 지내고 계셨나요? 저희는 이식한지 벌써 400일이 지났습니다.^^ 참 많은 시간이 지났지만 눈 깜짝 할 새에 지나 간 거 같은 느낌적인 느낌은 뭘까요? 하.하. 그럼 그동안에 근황을 이야기 할께요..

저희 아빠는 폐렴 때 나름?! 빠른 대처를 해서 그런지 다행히 잘 넘어가셨어요.. 처방해주신 항생제도 효과가 좋았고 일주일 뒤 외래를 갔을 때도 괜찮다고 약을 더 복용하시지 않아도 된다고 감염내과 교수님께서 그러셨거든요..^^

아빠가 이식 후에 크게 힘들어 했던 적이 없었는데 폐렴 때는 정말 많이 힘들어하셨는데 다행히 무탈히 잘 지나가서 얼마나 다행인지 모릅니다..

4/22일 이날은 외래 진료가 있었고 이식 후 1주년이 되어 검사 예약을 하고 오셨어요.. 근데 아빠가 폐렴 이후에 호중구 수치가 계속 떨어졌는데 이날은 백혈구 수치가 5,370에 호중구가 1,720까지 떨어졌어요.. 이날은 제가 외래를 같이 못갔는데 교수님께서 별말씀 안하셨고 1주년 검사 예약을 잡고 오셨어요..

5/18일 아빠가 폐렴을 앓고서 잔기침을 계속 하셨어요.. 외래가 몇일 뒤라 동네 병원에서 약을 처방받아서 복용하셨는데 아빠는 좋아지고 있다고 말씀하시는데 제가 봤을때는 전혀 좋아지는 기미가 안보였어요.

5/20일 이날은 아빠 외래와 1주년 검사가 있었어요.. 사실 이날 검사일정이 모두 오후였어요.. 골수검사를 시작으로 뒤로 폐기능+심전도+골밀도까지.. 근데 아무리 생각해도 아빠가 골수검사 뒤로 검사를 하는게 너무 힘들거 같아서 병원에 전화를 해서 당일날 검사 취소가 된 것들을 확인해서 서둘러 병원에 갔어요.. 폐기능과 심전도는 비어 있는 시간에 들어갔는데 골밀도는 워낙 검사하는 분들이 많아서 가서 기다려야 했어요.. 저희는 이날 운이 좋게 바로 검사를 해서 모든 검사를 오전내에 끝낼 수 있었어요..

검사를 마치고 아빠랑 점심을 먹고 혈액수치를 보니 염증수치는 올라갔고 백혈구가 7,310이고 신경 쓰였던 호중구는 2,850이더라구요.. 1시대에 골수검사를 하고 3시대에 외래를 보러 들어갔어요.. 교수님께서 늘 하시는 질문 "잘 지내다 오셨어요?^^"

바로 제가 이야기를 했죠.. "교수님 아빠가 폐렴 이후에 잔기침을 하셔서 2일전에 동네 병원에 가서 약을 처방받았어요.. 아빠는 좋아지는거 같다고 하시는데 옆에서 제가 봤을때는 전혀 아니예요.. 그리고 오늘 염증수치가 올랐고 호중구 수치가 지금 계속 떨어지는데 왜그런거죠?" 라고 했더니 교수님께서 "폐숙주가 왔어요" 띠로리~ "네~~에???" 교수님께서 폐기능 검사 결과를 보시더니 저번보다 기능이 약간 떨어진게 아니라 완전 뚝 떨어졌다고 폐숙주가 온거 같다고 제일 기본적인 치료인 스테로이드 복용하고 호흡기 내과 협진 받으라고 하시더라구요.. 그러시면서 호흡기치료제 잘쓰고 운동 정말 열심히 해야한다는 말씀과 함께요.. 그래서 소론도 아침, 저녁 2알씩 하루 4알을 처방받았고, 담당 간호사 선생님이 호흡기 내과 진료를 예약해 주셨는데.. 처음엔 병원을 연달아 오기 힘드니까 다음 외래 진료때 같이 보라고 하시더라구요.. 근데 아빠가 잔기침을 계속 하고 있어서 저는 바로 본다고 했어요.. 이렇게 가면 너무 신경쓰일 것 같다구요.. 그래서 바로 다음날 아침 일찍 진료를 예약해 주셨고 제가 아빠가 잔기침을 해서 기침약을 타려면 아무래도 코로나 검사를 하고 가야할 것 같다고 하니까  이날 오후 5시 이전이었어서 바로 외래선별진료소에 가서 코로나 검사를 했고 그날 저녁에 바로 음성이라고 문자가 왔더라구요.. 그래서 다음날 아침에 호흡기 내과 진료를 보았어요..

사실 이날 오후에 모든 검사를 했더라면 외래때 폐숙주를 몰랐을꺼예요.. 아빠가 호중구수치가 계속 떨어지기도 했었고 잔기침을 하고 있어서 전 이번에 폐기능 검사가 중요했었거든요.. 이야기를 덧붙이자면 호중구수치가 계속 떨어져서 찾아보니 염증과도 상관이 있었고 혈액검사에서도 염증수치는 오르고 호중구 수치는 떨어지니 제 개인적으론 연관성이 없지 않다고 생각해요.. 그래서오전에 서둘러 검사도 빨리 했던거였고, 오후 외래 때 교수님께서 결과를 바로 확인해주신 덕분에 바로 다음 일정을 잡을 수 있었어서 참 다행이었다고 생각해요..

다음날 호흡기 내과 진료를 보았고 폐기능 41%, 만성폐쇄성폐질환으로 이야기하시더라구요.. 그래서 제가 폐렴을 앓고 나서 잔기침 증상이 있었는데 이렇게 갑자기 기능이 확 떨어지냐고 했더니 교수님 말씀은 폐숙주로 와서 갑자기 상태가 안좋아졌을수도 있고 원래 질환이 있었는데 증상이 없다가 폐렴 이후에 증상이 나타나는 걸수도 있다고 하시더라구요.. 바로 되물었죠.. 우리가 폐기능 검사를 이번에 처음한것도 아니고 6개월 전에 검사했을 때는 아무 문제가 없었다고 하니 교수님께서 더이상 말씀 안하시더라구요.. 그러면서 복용하는 약 주시고 잔기침에는 코푸시럽 주시고 호흡기치료제 2개 주시면서 치료방법과 당분간은 자기를 만나야할거같다는 말과 함께 폐기능은 다시 좋아질지 멈출지 상황을 지켜봐야 할 거 같다고 하시더라구요.. 솔직히 받아들이기 싫었던거 같아요.. 사실 지금도 만성폐쇄성폐질환이란 단어는 안드로메다로 날려버렸고 그냥 폐숙주가 와서 확 기능이 떨어진거야.. 라고 저 개인적으로 결론 지었어요..ㅋㅋ 아빠 스스로도 받아들이기 힘들어했고, 사실상 장기로 오는 숙주가 치료 기간도 길고 힘든과정인걸 알아서 되도록이면 기피했는데 진짜 오고 보니 아 진짜 심적으로 너무 힘들더라구요.. 처음에 아빠는 호흡기치료기도 안한다고 했는데 정말 달래고 달래서 같이 유트브보면서 치료기 쓰는 방법도 공부하고 운동 정말 열심히 했어요.. 숨이 차도 정말 하루도 안쉬고 열심히 하고 있어요 지금도요.. 걷기랑 근력운동 위주로요..

6/3일 이날은 혈액내과랑 감염내과 진료가 있었는데 아침에 아빠가 저한테 사진을 보내주셨는데 오른쪽 팔에 혈액채취하는 곳에 수포처럼 올라와 있고 그 아래로 일직선으로 알러지가 올라왔더라구요.. 아.. 대상포진..

이날도 정말 운이 좋았다고 생각해요.. 병원 가는 당일에 대상포진이 올라와서 감염내과 가서 바로 처방 받았고 교수님께서 1주만 약 드시면 된다고 했는데 2주치 처방해준거 다 드실때까지 힘들어하셨어요.. 잠 자다가 깰 정도로 통증이 심하셨고, 아직까지도 후유증으로 통증이 있으세요..ㅠ

혈액내과 교수님 진료는 1주년 검사 결과를 들었어요.. 유전자검사인 WT1수치가 101까지 떨어져서 안전수치 안으로 들어갔어요.. 저번 검사 때는 152였는데 101까지 떨어진거고, 이날은 혈액수치가 정말 좋았어요.. 아빠가 코푸시럽을 드시고 잔기침이 정말 거짓말처럼 사라졌거든요.. 그리고 혈액검사를 했는데 이날은 호중구 수치가 백혈구 수치에 55.96%까지 올랐더라구요.. 그래서 저는 앞에 제가 생각했던 연관성이 아예 없구나..라고 확신했어요.. 그렇기에 혈액수치는 정말 유심히 볼 필요가 있어요.

6/15일은 많은 곳에 외래가 있었어요.. 호흡기, 혈액, 감염, 비뇨기과까지.. 하루 종일 병원에 있었던 날이었죠^^

일단 호흡기 내과 교수님은 복용약은 다 빼고 호흡기만 처방해주셨고, 아빠가 오랜기간 흡연을 했기 때문에 폐숙주가 온 이상 호흡기를 사용하는게 좋은 영향을 줄것이라고 하셨데요.. 그리고 6개월 뒤에 페기능검사는 다시 하는 일정으로 안내해주셨다고 하셨고 3개월 뒤 외래 오시라고 하셨다고 하더라구요.. 아빠는 이제 자기 아무렇지도 않은데 또 줬다고 투덜거리셨지만 어쩌겠어요.. 교수님이 하라는데..^^

감염내과 교수님은 대상포진 상태 보시더니 다 낳았다고 쿨하게 말씀하시더라구요..하.하. 아빠가 아직도 아프다고 하니까 약은 2주치 처방해주셨고, 교수님께 많은 분들이 궁금해하시는 코로나백신접종에 관해 여쭤봤어요.. 사실 대상포진때문에 안된다고 하실 줄 알았는데 다 낳은거니까 맞아도 된다고 증상이 있는 팔 말고 반대쪽 왼쪽에 맞으시라고 이 또한 쿨하게 말씀하시더라구요..^^ 결론적으로 저희는 접종을 미뤘어요.. 아직 아빠가 혈소판 수치가 정상수치까지 오르지도 않았고, 폐숙주 때문에 면역억제제인 소론도를 복용하시고 계셔서 백신이 어떻게 작용을 할지 도저히 감당이 안되더라구요.. 더군다나 혈소판감소증때문에서라도 더 신경이 쓰인 부분이기도 했구요.. 아무렇지 않게 넘어가시는 분도 계시지만 또 접종 후 아프신 분들도 계셔서 접종은 잠시 미루기로 했어요.. 대신 저희 가족들은 모두 접종하고, 지금도 방역수칙을 잘 지키지만 접종 후에도 방역수칙은 잘 지킬것 같아요.. 사실 이부분은 답이 없어요.. 접종이란게 맞아서 잘못되는 확률보다 중증환자들이 걸리면 치명율이 높기 때문에 맞으라고 하는거라 저희도 언젠가는 맞을 것이지만 지금 당장은 조금 미루는 것으로 결론지었어요..

혈액내과 교수님은 앞에 외래 본 진료 내용 브리핑 해드리고, 골수검사 염색체 결과 이상무라고 하셨어요.. 아빠가 혈색소 수치가 12.2까지 떨어졌는데 괜찮냐고 교수님께 그러니까 교수님께서 웃으시면서 "우리 혈액질환 환자들은 혈색소가 수치가 10 이상이면 괜찮아요.. 너무 수치를 높게만 보지 마세요~"라고 그러시더라구요.. 그래서 수치 괜찮고 대상포진 낳아가고 있고 폐숙주도 그렇고 소론도 저녁에 1알만 처방해주시고 끝.

참.. 3개월동안 또 많은 일이 있었네요.. 제가 요즘 아빠한테 가끔 이런 이야기해요.. "아빠 아프면 누가 고생이야?" 이러면 아빠는 항상 "나 자신" 이래요.. 그럼 제가 그러거든요.. "아빠 아프면 아빠도 고생하는데 아빠 병원 데리고 다니는 나도 고생이야.. 그러니까 몸 관리 잘해야돼!" 라구요.. 1년이 지나니까 느슨해져보일때가 있을 때 제가 저렇게 이야기해요.. 자꾸 병원가면 수치도 좋구 그러니까 가끔 아픈거 까먹을 때가 있어보여서 웃음반 진지함반으로 이야기하거든요..

이렇게 큰 일을 겪고 나서 가족애가 정말 깊어졌어요.. 말도 더 많이 하구 많이 웃고.. 예전에는 화를 낼 수 있는 일도 좋게 이야기하려고 노력해요.. 가끔 하다하다 안되면 "나 이제 화나려고해!" 라고 아빠한테 엄포를 놓기도 하지만요..^^

환우 및 환우보호자분들 많이 힘드신거 알아요.. 저희도 그랬고 지금도 힘들지 않은 건 아니예요.. 하지만 한사람에 생명을 다시 살리는 일이 정말 녹록지는 않지만 그래도 포기 할 수도 없는 일이니 최선을 다 할 수 밖에 없는 것 같아요.. 그러니까 우리 포기 하지말고 힘들지만 마지막까지 완주 꼭 같이 했으면 좋겠어요.. ^^

매번 긴 글을 읽어주셔서 감사하고, 제 글을 보고 용기와 희망을 잃지 않으셨으면 좋겠어요.. 아직 갈길은 멀지만 우리 매일 서로 화이팅 하면서 서로 힘을 주어요.. 감사합니다~^^

[한별]

매번 긴 글 남겨주셔서 감사합니다 저흰 외래가면 잘 지냈냐 몸은 어떠냐 괜찮다 이렇게 말하고 끝이라서 사실 카페에 적을 말이 없어서요 ^^;; 이식 후 두번째 골수검사를 하고 왔는데 다음 외래 때 wt1 수치 여쭤봐야겠어요

[레모나83(21년5월 진단)]

빠사랑 님의 글에 또 한번 희망을 얻고 갑니다.
심적으로 힘든 상황일 수도 있는데 항상 긍정적으로 생각하시고 빠르게 진료,처방,대처하시는 모습이 진짜 대단하세요! 저희 아빠도 이식 준비중이신데, 저는 빠사랑님처럼 아빠옆에서 잘 케어할 수 있을지 자신이 없네요..
저희 가족도 아빠 진단 후에 작은 일도 서로 의논하려하고 협동심(?)이 생겨서 참..이부분은 긍정적인 부분 이라고 생각해요..^^
빠사랑님의 좋은 글 기다리고 있을께요!
아버님의 무탈한 행복한 일상을 응원합니다!!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

레모나83님의 아버님도 잘 이겨내실겁니다.. 이제부터 시작이니 마음 굳건히 드시고 잘 헤쳐나가시길 바래요..
화이팅 입니다!^^

[제발기적이일어나길]

빠사랑님이 옆에 계서서 엄청 든든하실꺼같네요
언능 쾌차하시길 바랄께요!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

제발기적이일어나길님 잘 지내시나요? 어머님은 요즘 어떠신지 궁금하네요.. 힘든 길을 가고 있지만 우리 그래도 서로 힘내보아요.. 화이팅!

[별빛아빠딸(20년11월진단)]

빠사랑님 여러모로 진짜 꼼꼼하시고 대단합니다. 볼때마다 아 이런 보호자가 있으면 환자가 정말 힘이 되겠다 싶어요^^ 제가 다 든든하네요. 저희는 내일 이식합니다. 길다면 길고 짧다면 짧은 7개월간 여러 일들이 있었지만.. 그래도 많은 분들의 도움으로 무사히 이겨낼 수 있었어요. 빠사랑님의 응원도 한몫했답니다. 우리 모두 힘내요! 우리 아빠들 우리가 지켜요^^ 늘 고생 많으십니다. 우리.. 다음에는 더 좋은 소식 전하도록 해요

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

별빛아빠딸님.. 아버님 전처치는 무탈히 잘 하셨는지요? 내일 이식하신다니 축하드립니다.. 큰 이벤트 없이 무탈히 잘 퇴원하시길 바랍니다.. 다시 시작이예요 숨한번 들이시고 다시 한번 완주까지 가보아요! 잘 될꺼예요 힘내세요!^^

[flysong]

대상포진 잘 넘어가서 다행입니다.
전 4월13일 대상포진 걸려서 현재까지 고생중인데
이렇게 챙겨주는 자녀분 계시니 든든하시겠어요.
덕분에 저도 힘이납니다.
화이팅!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

flysong님 안녕하세요? 아직도 대상포진때문에 고생이시군요.. 저희 아빠도 피부표면을 보면 딱지가 생겨 낳아지는 중으로 보이는데 아직도 쑤시는 통증을 느끼셔서 후유증이 오래 가시는거 같아요..ㅠ 날씨도 이제 점점 더워지네요.. 힘드신과정 지나가고 계시지만 잘 이겨내시길 바래요.. 분명한건 시간이 지나면 지날수록 모든것이 차츰차츰 좋아진다는거예요! 그러니 힘내시길 바래요.. 화이팅!

[긍정의 힘을]

숙주반응 잘 견디시고....꼭 완쾌되실 겁니다.
그렇게 되길 기도하겠습니다.
힘내세요.

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

긍정의 힘을님.. 안녕하세요? 따님은 진료 잘 보고 있나요? 앞에 저희의 기록들을 보며 힘내서 잘 뒤따라 와주시길 바래요.. 분명 따님도 완치 할꺼예요!! 감사합니다.

[송욱종]

저는 이식한지 3년째 되어가는 사람입니다. 다양한 숙주들을 경험했고 지금은 좋아졌으나 폐숙주가 찾아와 지금은 폐기능이 19%인 중증장애가 되었습니다. 아버님께서 지금 41%라고 하니 더 나빠지지 않도록 환경과 호흡운동과 음식등을 잘 챙기셔야 더 악화 되지 않을것 같습니다. 그냥 놔두면 순식간에 나도 모르는 사이에 나빠지더라구요.....의사선생님도 진료 기간 텀이 길어 잘 못챙겨주십니다. 의사선생님을 믿고 따르는 것 중요하지만 본인의 관리가 더 중요한 숙주라고 생각됩니다. 간병하시는 분이나 투병하시는 모든 분들이 힘내시고 저처럼 심해지지 않았으면 하는 바램으로 글을 작성합니다. 화이팅!!!

[빠사랑(20.05.07타인동종이식)]

소중한 댓글 감사합니다.. 폐기능이 19%밖에 되시질 않다니 너무 충격이네요.. 아빠는 아직도 대수롭지 않게 생각해서 항시 경각심을 심어준답니다.. 암보다도 폐가 나빠지면 그냥 끝이라구요.. 사실상 암도 암이지만 우리 장기에서 제일 중요한건 아무래도 폐 인것 같아요.. 폐 때문에 모두들 고비들이 오잖아요.. 아무쪼록 송욱종님도 희망 잃지 마시구 열심히 관리 하시어요.. 분명 차도가 생기는 날이 올껍니다.. 우리모두 힘내요.. 화이팅!