<p>안녕하세요~</p><p>건장한 스무살 아들이 올해 5월 버킷 림프종 진단을 받고 투병중입니다</p><p>대학 새내기 신나게  놀아야할 봄~~ 청천벽력 같은 진단에 지금껏 어떤 정신으로 버텨왔는지 모르겠습니다</p><p> </p><p>4월 중순 잇몸에 감각이 없어 치과 검진 중 수술전 검사로 림프종 의심 진단을 받고</p><p>중앙대학교  혈액내과로  진료 의뢰 되어 조직 검사를 기다리던중</p><p>통증과 증상이 심해 가장 빠르게 예약이 가능했던 여의도 성모병원으로 진료를 받게 되었습니다</p><p>5.19일 외래 진료중 LDH 수치및 혈액 수치가 좋지 않아 당일 입원</p><p>다음날 조직검사. 골수 검사., 펫시티 까지 빠르게 진료를 받게 되었으나</p><p>5.23일 갑작스런 하지 마비 증상이 왔어요 / 주말 긴급으로 MRI 찍고 척수전이 신경을 누르고 있어</p><p>당장 수술을 해야 하나 혈소판수치가 너무 낮아 수술은 어렵고 긴급으로 방사선  5회를 받았습니다 (5/26<br>~5/30일)</p><p>진단은 5.26일 버킷림프종으로 확인되었구요</p><p> </p><p>이후 R_hyperCVAD 으로 항암 치료 차수 마다 척수 항암도 함께 했습니다</p><p>다른 분들은 3차후 중간 평가에  완전관해 받으신 분들이 많던데.. </p><p>아들은 그러지 못했네요 </p><p>원발부위 겨드랑이에 아직  암이 남아 있었습니다</p><p>치료 방법은 변경 하지 않고 10월 29일 6차 항암을 마무리 하고 집으로 내려와   최종 평가를 기다리고 있습니다</p><p> </p><p>6차 항암진행전 겨드랑이 멍울이 조금 있긴 했으나 항암치료중 사라졌다가 다시 만져지더라구요</p><p>지금은 11/10일 펫시티 예약을 해놓은 상황이고 집에서 기다리고 있는데 겨드랑이 멍울이 더 커지는것 같아 불안합니다</p><p>배꼽밑을는 여전히 감각이 없고 신경과 소견으로는 하반신 마비 진단 (아시아 A 등급)이 나왔습니다</p><p> </p><p>집은 울산이고 병원은 서울이다 보니 매번 항암을 위해 사설 앰블런스를 타고 입원과 퇴원을 하고 있습니다</p><p>편도 4시간 거리는  체력이 약한 아이에게도 너무 힘든 일인데~~</p><p> </p><p>추가 치료를 해야 할듯 한데.. 아이 아빠와 저는 조심스레 울산대학 병원으로전원을 고민 하고 있습니다</p><p>물론 서울에서 치료를 받고 싶지만  이동 거리며 항암 휴식기 응급 상황 발생시 조치가 어렵다 보니</p><p>추가 치료는 울산대학교 병원으로 하는게 어떨지..</p><p> </p><p>추가치료를 한다면 어떤 치료를 하는건지.. 아는 것이 없어 무섭고</p><p>항암 치료후 재활도 해야 하는데.. 지금은 체력적으로  할수 있는 상황이 아니라</p><p>답답한 마음 뿐입니다</p><p> </p><p>버킷 림프종  알찹+척수항암  ->6회 -> 항암중 전이 되엇을 경우  치료 방법</p><p>여의도 성모-> 지방 대학병원(울산대학병원)으로 전원  ->회원님들의 의겨는 어떠신지</p><p>궁금합니다</p><p> </p><p> </p><p> </p>
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버킷림프종은 보통 고강도 항암(CODOX-M/IVAC 등)을 치료하는데, 알찹으로 하신 건 아드님의 혈액수치 등 컨디션 때문이었을까요? 고강도 항암으로 했을 경우엔 불응/재발 시 ESHAP이나 ICE 같은 구제항암으로 관해 유도한 뒤 조혈모세포이식을 하는 게 일반적인데 이 경우는 정확히 모르겠네요. 울산대학교 병원도 좋겠지만, 11월 10일 PET/CT 결과 보시고 삼성서울병원이나 서울대병원 등에 보호자 대리진료라도 보시면 어떨까 싶습니다. 참여 가능한 임상이 있을 수도 있기 때문입니다. 진료 잡기가 쉽지 않은 병원들이라 미리 예약을 시도해보셔도 좋겠습니다. 스무살 청춘인데 이런 일을 겪게 되다니 가슴이 아프네요. 부디 치료가 잘되어서 림프종도 마비도 호전되길 기도하겠습니다.
지나치지 않고 댓글 주셔서 감사합니다 제가 잘못 알고 있었나봐요 R_hyperCVAD ( HDMTX/ARA ) 치료 중입니다 . 제가 많이 무지해서 담당선생님 말씀만 따라 가고 있습니다 초진시 LDH 수치가 5000이 넘었었고 잇몸이 부어 음식을 섭취할 상태가 아니었습니다 빅5 병원에서 진료를 받고 싶긴 하지만 6차까지 서울로 병원 진료를 다니면서 아이가 많이 힘들어 했어요 더군다나 하반신 마비로 혼자 거동이 불가한 상태라~~ 보호자 상주해야 하는부분도있고
빅5병원은 항암이미뤄 지는부분이 다반사인듯 하여.. 염려 됩니다
항암 때 마다 사설 앰블런스 4시간 거리 이동하고나면 녹초가 되더라구요 지역 대학병원은 임상의 기회가 없을까요??
현명하지 못한 부모라 아들이 더 고생 하는게 아닌지 어떻게해야 할지 긴 터널속 아직 까지 길을 찾지 못하고있습니다
@내일이오길네. 하이퍼시바드 치료를 받으신 거군요. 중추신경계 침범 버킷 림프종엔 하이퍼시바드가 가장 일반적인 치료법인 것으로 알고 있습니다.
중간검사 이후 치료법을 안 바꾸신 걸 보면 효과가 있었던 걸로 짐작됩니다. 지금 겨드랑이에서 느껴지는 건 염증·괴사·섬유화 등의 이유로 일시적으로 나타나는 것일 수도 있습니다. 결국 PET/CT 결과가 중요합니다. 다만 10일 이전에라도 실제로 갑자기 커진다면 외래나 응급실로 가시는 게 좋을 듯합니다.
만약 PET/CT 결과가 안타깝게도 불응으로 나온다면 말씀드린 대로 구제항암 후 조혈모세포이식을 받게 되실 겁니다. 울산대학교 병원은 지역 병원 중에선 임상에 많이 참여하는 병원으로 알고 있습니다. 그래도 삼성서울이나 서울대만큼은 아닐 겁니다. 실제로 참여할 수 있는 임상이 있는지도 모르는 상황에서 보호자 대리진료라도 잡아보시라고 말씀드리는 게 죄송하긴 하지만, 그래도 김원석 교수님 등의 의견을 들어보시는 게 어떨까 싶습니다. 치료 방향을 잡는 데에도 도움이 될 것 같아서요.
첫댓글 도움되는 정보는 없지만 아드님을 위해 기도드리겠습니다.
버킷림프종은 보통 고강도 항암(CODOX-M/IVAC 등)을 치료하는데, 알찹으로 하신 건 아드님의 혈액수치 등 컨디션 때문이었을까요? 고강도 항암으로 했을 경우엔 불응/재발 시 ESHAP이나 ICE 같은 구제항암으로 관해 유도한 뒤 조혈모세포이식을 하는 게 일반적인데 이 경우는 정확히 모르겠네요.
울산대학교 병원도 좋겠지만, 11월 10일 PET/CT 결과 보시고 삼성서울병원이나 서울대병원 등에 보호자 대리진료라도 보시면 어떨까 싶습니다. 참여 가능한 임상이 있을 수도 있기 때문입니다. 진료 잡기가 쉽지 않은 병원들이라 미리 예약을 시도해보셔도 좋겠습니다.
스무살 청춘인데 이런 일을 겪게 되다니 가슴이 아프네요. 부디 치료가 잘되어서 림프종도 마비도 호전되길 기도하겠습니다.
지나치지 않고 댓글 주셔서 감사합니다
제가 잘못 알고 있었나봐요 R_hyperCVAD ( HDMTX/ARA ) 치료 중입니다 .
제가 많이 무지해서 담당선생님 말씀만 따라 가고 있습니다
초진시 LDH 수치가 5000이 넘었었고 잇몸이 부어 음식을 섭취할 상태가 아니었습니다
빅5 병원에서 진료를 받고 싶긴 하지만 6차까지 서울로 병원 진료를 다니면서 아이가 많이 힘들어 했어요
더군다나 하반신 마비로 혼자 거동이 불가한 상태라~~ 보호자 상주해야 하는부분도있고
빅5병원은 항암이미뤄 지는부분이 다반사인듯 하여.. 염려 됩니다
항암 때 마다 사설 앰블런스 4시간 거리 이동하고나면 녹초가 되더라구요
지역 대학병원은 임상의 기회가 없을까요??
현명하지 못한 부모라 아들이 더 고생 하는게 아닌지
어떻게해야 할지 긴 터널속 아직 까지 길을 찾지 못하고있습니다
@내일이오길 네. 하이퍼시바드 치료를 받으신 거군요.
중추신경계 침범 버킷 림프종엔 하이퍼시바드가 가장 일반적인 치료법인 것으로 알고 있습니다.
중간검사 이후 치료법을 안 바꾸신 걸 보면 효과가 있었던 걸로 짐작됩니다.
지금 겨드랑이에서 느껴지는 건 염증·괴사·섬유화 등의 이유로 일시적으로 나타나는 것일 수도 있습니다.
결국 PET/CT 결과가 중요합니다. 다만 10일 이전에라도 실제로 갑자기 커진다면 외래나 응급실로 가시는 게 좋을 듯합니다.
만약 PET/CT 결과가 안타깝게도 불응으로 나온다면 말씀드린 대로 구제항암 후 조혈모세포이식을 받게 되실 겁니다. 울산대학교 병원은 지역 병원 중에선 임상에 많이 참여하는 병원으로 알고 있습니다. 그래도 삼성서울이나 서울대만큼은 아닐 겁니다. 실제로 참여할 수 있는 임상이 있는지도 모르는 상황에서 보호자 대리진료라도 잡아보시라고 말씀드리는 게 죄송하긴 하지만, 그래도 김원석 교수님 등의 의견을 들어보시는 게 어떨까 싶습니다. 치료 방향을 잡는 데에도 도움이 될 것 같아서요.
@리을 정성스런 답변 감사합니다
그렇잖아도 병원에 전화 하니. 외래진료를 보라고 하는데 여건상. 어려워
응급실로 들어 가야 할듯 합니다
다른 증상은 없지만. 하루 하루 겨드랑이 멍울이 커지는거 같아 불안하네요
입원준비후 바로 엠블런스 호출을 해야 할거 같아요.
감사합니다