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위암 복막전이 / 면역치료제 사용후기

작성자: 암과싸우는사람들 카페 길가메시

사실 제가 약 2년 가까이 잘 투병해 오다가 최근에 항암제에 내성이 생겨서 고민을 하다가 면역치료제로 약을 바꾸고 5월2일 처음 주사를 맞았습니다. 치료제는 상품명이 '옵디보' 인데, 사전에 암 조직세포를 가지고 유효성테스트를 해 봤더니 반응율이 2%도 되지 않아서 크게 기대는 하지 않았습니다. 그래도 다른 방법이 없기에 마지막 치료제라고 생각하고 값 비싼 항암제를 맞은 것이지요.

현재 면역치료제는 옵디보와 키트루다 2가지가 위암 원발암에 적용이 되는 데, 옵디보가 위암에는 유효율이 낮아도 약효가 나오는 경우가 있다고 해서 지푸라기라도 잡는 심정에서 해 본 것이죠. 아직까지 다른 항암제는 완치가 없는데 반해, 면역치료제는 극단적인 효과가 나와서 본인에게 맞으면 완치도 가능하다는 것이 최고의 장점 입니다.   

어쨋든 저도 표준1차, 2차 치료에 모두 내성이 생겨서 이젠 더 이상의 치료법은 없고 그냥 연명치료를 해야 하는 형편이어서 5월초에 면역치료를 시작하였습니다.

위암용 면역치료는 다른 약과 병행하지 못하는 단독 요법 입니다. 부작용도 미미해서 몸살기운이 하루쯤 있어 몸이 나른하고 근육통이 조금 있다가 사라지네요. 이 약은 약효만큼 부작용도 극단적이라 어떤 사람은 심각한 상태가 된다고 합니다. 부작용의 범위도 워낙 광범위하고...

옵디보를 주사 맞고 며칠간은 편안히 잘 지냈습니다. 부작용이 거의 없으니 생활이 편하더군요.다만, 복수가 차는 것이 문제인데 이것도 바로 급격히 차는 것은 아니니 한 열흘은 좀 편했지요.

그러다 서서히 복수차는 속도가 빨라 지는 겁니다. 전에는 2~3주에 한번씩 복수를 4리터씩 빼다가 이것이 2주간격, 열흘간격으로 줄어들어서 내성이 생겼다고 판단하고 약을 바꾸기로 했습니다.

그런데 면역치료제로 바꾸고 나니 이것이 7일간격으로 줄더니 곧 4일간격으로 바뀌는 겁니다. 약효는 나오지 않는데 복수는 점점 증가하는 양상이죠. 도대체 4일마다 병원에 가서 4리터씩 복수를 빼내니 사람이 버티지를 못합니다. 54kg이든 체중이 3주만에 47kg까지 떨어졌습니다. 천자를 할 때마다 1~1.5kg씩 체중이 줄어드니 버텨낼수가 없죠.

복수가 생길때면 복통도 심합니다. 진통제도 잘 듣지 않아서 다시 외래로 담당교수를 찾아가서 그간 경과와 사정을 설명하고 진통제를 더 쎈 것으로 처방받아 왔습니다. 며칠 있으면 2주가 되어 다시 치료를 해야 하는데, 체력감소오 복수증가로 도저히 안되겠으니 다른 약으로 넘어 가자고 했습니다. 의사샘도 동의를 하셨구요.   

그런데 새로 받은 진통제를 먹고 나니 증상이 조금 변화 되네요. 원래 복통이 있다는 것은 장에 가스가 많이 찬다는 것이고 가스가 차는 이유는 소화가 되지 않으니 그런 겁니다. 제 생각에는 온 몸에 살이 다빠져서 근육이 거의 없는데 장기(소장,대장)도 마찬가지 이겠죠. 소화기관에 근육이 하나도 없으니 뭘 먹으면 소화를 못 시키고 자꾸 배가 아픈 겁니다. 땅

콩이나 떡 같은 것만 먹어도 배가 아프더라구요. 그래서 요즘은 밥을 무조건 국에 말아서 먹습니다. 그러면 좀 편안히 잘 넘어가네요. 죽이나 물에 만 밥이 칼로리가 낮다는 건 잘 알지만 배가 안 아프려면 어쩔수가 없네요.

어쨋든 몸에 근육이 다 빠져서 힘이 없으니 옆구리, 허리도 결리고 바로 앉아서 30분을 버티지 못합니다. 힘이 들고 아파서요.그러면 기대거나 눕거나 해야죠. 이렇게 3주만에 7kg가 살이 빠지니 일상생활이 아예 안되는 겁니다.

그러다 진통제를 새로 처방받아서 먹으니 진통이 사라져서 일단 온몸에 통증이 없습니다. 그러니 속도 한결 편안해지고 복수도 덜차는 것 같습니다. 내일이면 입원을 해서 독성항암제를 최고로 독하게 4개를 조합해서 맞기로 했는데 어떻게 할 지 오늘 밤을 넘겨봐야 겠습니다.   

제가 느낀 것은 이겁니다. 장이 꾸륵꾸륵 소리를 내며 움직이면 복통도 있고 이러면 곧 복수가 증가 합니다. 장이 꾸우욱~ 하고 길게 소리가 나는 것은 대장이 움직이는 소리라 이 소리가 나면 5분내에 가스가 나와서 장이 편안해 집니다. 문제는 꾸륵꾸륵 짧게 소리를 내며 극심하게 움직이는 소장이 탈이지요. 아프기도 하고 이건 움직여 봐야 가스로 나오지도 않습니다. 가스가 소장에서 대장을 지나야 배출이 되니 결국 대장이 움직여야 가스가 나오는 거고.

어쨋든 진통제 덕분에 복통이 없으니 장이 편안하고 그러니 복수가 덜 찬다고 나름대로 유추를 해 봅니다. 보름전부터는 4일마다 복수를 빼야해서 오늘이면 배가 빵빵하고 체중이 그만큼 늘어야 하는데 아직 크게 늘지가 않네요.그래서 내일 아침에 다시 체중과 배둘레를 확인하고 치료방향을 결정 하려고 합니다.

면역치료제는 완치의 희망이 있으니까요.  

치료비용에 대해 문의하신 분이 계시는데, 약값은 약 사용량에 따라 다릅니다. 체중에 맞춰서 양을 조절하는데 저 같이 50kg정도의 체중이면 한달에 550만원정도가 들어갑니다. 휴지기 없이 2주마다 주사 합니다.

치료비용을 일부 보전해 준다고 신청서를 작성해서 보내면 제약회사에서 사잉람자처럼 일부 환급해 줄 수 도 있다고 해서 서류를 준비중에 있습니다. 기사를 보면 위암 원발암의 경우에는 보험급여가 적용되지 않는다고 했는데, 이건 의료보험이 아니고 제약사 환급이니 병원에서 한번 해 보자고 하네요. 결과가 나오면 글을 또 올리도록 하겠습니다.  

제 치료 경험이니 같이 투병하시는 분들에게 도움이 되었으면 좋겠습니다.   

저는 이번에 거의 죽다 살아난 기분 입니다. 지금은 좀 살만한데 7kg나 갑자기 살이 빠지니 눈꺼풀을 밀어 올리는 것도 힘이 든다고 느꼈으니까. ^^ 

지금은 적응이 좀 되었는지 체중은 더 줄어도 그만큼 힘 들지는 않네요. 한번씩 약을 바꿀때마다 생사를 넘나드는 것 같습니다. 저번에도 약을 바꿀때 극심한 복통으로 8일을 입원했고, 장 협착이나 패색이 오지 않을까 조마조마 했습니다. ㅠㅠ

처음 재발해서 복수가 차고 살이 빠질 때에도 서서 샤워를 못할 정도로 기력이 쇠진하였습니다. 산보를 하러 나갔다가 현기증으로 앞으로 넘어져서 얼굴을 땅에 박아서 상처도 났구요. 그때도 며칠을 누워서 잠만 잔적도 있네요. 나중에는 의식까지 가물거리는 것을 내가 느낄 정도여서 의식이 또렸할 때 해 두자 싶어서 가족들에게 유언 비슷한 말도 남겼습니다.  

진통제가 참 고맙다는 생각이 드네요.  

지금도 글을 적는데 손이 틀리고 경련이 또 일어 납니다. 체중이 50kg이하로 되면서 극심하게 근육이 소실이 되어서 그러는지, 복수로 체내의 칼슘이 고갈되어 그러는지 어쨋든 이런 증상이 자주 반복이 되네요. 신기한 증상 입니다. 당연히 진통제를 안 먹으면 온 몸에 근육이 다 아픕니다. 힘이 빠져서 근육이 지탱을 못한다는 걸 느끼니 혼자 눕고 일어서기도 힘 듭니다.

177cm, 69kg이던 건강한 남자가 현재 47kg 입니다. 병으로 22kg나 살이 빠졌으니 이런 증상이 생겨도 이상한 것도 없지요. 인체가 신비하다는 것도 많이 느낍니다. 한동안 근육통으로 고생했는데 이젠 진통제 덕분에 안 아파서 좋습니다. 안 아프니 글도 올리고 밥도 먹으로 다니는 것이고...  

이렇든 저렇든 저는 이렇게 해서 한 고비를 또 넘기는 것 같습니다. 이젠 체중감소가 더뎌지고 몸도 적응이 조금씩 되는 것 같아 이렇게 고비를 넘기면 6개월이상은 무난하게 지낼 것 같다는 희망을 가져 봅니다. 이렇게 시간을 벌고 있으면 신약이 또 준비가 될 겁니다. 지금 이 시간에도 임상은 활발히 진행이 되고 있으니 시간을 보내면 이길 수 있습니다.   

환우 여러분들 모두 힘내시고 저랑 같이 즐겁게 투병해 봐요~ 화이팅 ! 하면 되고 !    

* 덧붙이는 말

암 환자에게는 단백질보충이 필수 입니다.

그래서 저도 각종 고기나 단백질을 많이 먹으려고 하는데

이젠 소고기, 돼지고기도 먹으면 속이 불편하네요.

개고기가 속이 편하고 소화가 확실히 잘 되네요.

저도 사회적 인식이나 위생때문에 먹기를 조금 꺼렸었는데,

이번에 먹어보고 다시 느꼈습니다.

보신탕이나 오리고기는 동물성지방중에 특이하게 불포화 지방이라 찬물에도 굳지 않습니다. 식물성지방과 같이 뭉치지 않고 몸속에 잘 스며드니 그만큼 흡수가 잘 되니 속이 편한 것이지요. 반면에 대부분의 동물성지방은 상온에서 굳어 있고 먹으면 소화가 잘 안되니 더부룩하고 혈관에도 쌓여서 문제를 일으키지요.

오리고기도 좋은 음식인데 닭보다는 대체적으로 질긴 편입니다. 보신탕이나 수육은 질기지도 않고 부드러우니 먹기가 더 수월하네요. 유명한 암 전문의가 오리고기, 보신탕을 적극 추천하는 이유가 바로 제가 위에서 설명한 불포화지방 때문 입니다.