폐이식을 기다리고 있는 자가 면역 질환에 의한 피부 근염과 간질성 폐렴, 폐동맥 고혈압 환자입니다.
2017년 진단 2022년 3월 현재 산소발생기 의지 해서 생활하고 있습니다.
(현재 만 56세, 신장 173, 몸무게 54kg, 10보 이상 숨차서 힘듦)
안정 시 4리터 그 외 5리터 산소 처방을 받았으나
일상생활 시(식사, 화장실, 목욕 등)는 휴대용 산소 발생기 3리터 + 가정용 4리터 해서 움직이고 있습니다.
최대한 산소 포화도 90% 이하로 떨어지지 않도록요.
앉아서 쪼물락 거리는 일은 아직 다행히 숨이 차지만 90% 이하로 떨어지지 않고 할 수 있습니다.
휴대용 산소 발생기는 20년 2리터 펄스, 21년 2리터 지속 사용하다, 21년 3리터용 가정용을 구매해서 (인산철 배터리+인버터+산소발생기)를 접이식 경량 전동 휠체어에 싣고 다니면서 집사람이 운전하면서 병원 외래 진료를 다녔습니다.
집사람이 워낙 겁이 많은 사람이라 운전하는 것에 제가 생각할 수 없는 공포감이 있었다고 합니다 그래서
매번 병원 갔다 오면 넉 다운이 됩니다. 그래서 차 타고 어딜 가자고 말할 수도 없습니다.
차에 무거운 산소발생기, 배터리, 접이식 전동 휠체어를 혼자서 트렁크에 올릴 수도 내릴 수도 없으니까요.
또 2월 초에 응급실 입원으로 4주간 입원 치료 이후 3리터로는 산소 공급이 적어서 조금 더 무거운 가정용 5리터를 휴대용으로
휠체어 어 싣고 다녀야 하는 상황입니다.
그래서 집사람과 주변 반대에도 휠체어 리프트 장착 차량을 구매했습니다
지난 7개월간 적당한 휠체어 리프트를 찾아보았으나 가격, 상태 등이 만족되지 않았습니다
다행히 3월 3일 적당한 차량이 중고 매물로 올라와 큰맘 먹고 구매했습니다.
●휠체어 리프트 구매 시 고려 사항
- 혼자서 할 수 있는 정도의 자동 리프트(슬로프는 혼자서 불가능)
(그랜드 스타렉스 이지무브 리프트 모델 추천, 또는 신형)
- 뒷 트렁크를 자동으로 닫고/열 수 있는 기능(추가 장착 필요)
- 원격 시동이 가능한 기능(추가 장착 필요)
- 차량용 인버터 및 추가 배터리 장착(추가 장착 필요)
●휠체어 리프트 구매 이유
-운전할 수 있는 상태 일 때 혼자서 차량 운행하여 이동할 수 있는 자유를 찾기 위해서입니다.
(혼자서 이동할 수 있단 자유, 자신감, 해방감, 운동량 증가, 그동안 멀리하였던 지인과 만남 등)
-다음은 외출 시 무거운 가정용 산소발생기(15kg), 접이식 전동 휠체어(22kg), 인산철 배터리(20kg), 인버터(5kg) 등을 차량에 싣고/내리 고를 집사람이 하는 게 미안해서입니다.
- 폐이식을 기다리고 있지만 언제 찾아올 수 있는 마지막 까지를 누워서만, 집에서만 있고 싶지 않아서
●현재 몸상태에서 혼자 운전할 수 있냐고요?
- 그동안 저의 몸상태를 확인하고자 병원 외래시 차량을 직접 운전 해 보았으나 문제없었습니다.
- 차량 구매 후 2일 동안 인천/남양주 등을 차량 업그레이드 때문에 뒷 트렁크 범퍼 닫는 거만 집사람이 도와주고
혼자서 차량 이동하고 무난히 볼일을 볼 수 있었습니다.
- 운전을 해보니 머리가 맑아지고 흐릿했던 눈동자가 또렸해지는 느낌입니다.(생기 있어짐)
●차량 운행 시 주의 사항
- 혼자서 운행 함으로 출발 시 차량 내부에서 일어날 수 있는 돌발 상황을 미리 파악하여 철저한 준비된 상태로 출발
(휠체어 안전벨트, 배터리 등 고정 장치 확인, 기침 가래에 대비한 도구들 등)
- 기침 가래가 심하게 나올 때 언제든지 갓길 또는 주정차하여 안정된 이후 이동 고려
- 도로에서 민폐가 되지 않도록 운전
현재 저는 너무나 기분 좋습니다. 반대했던 집사람도 제가 즐거워하는 게 보기 좋아 보이나 봅니다,
차량 업그레이드 완전히 마친 후 시골 부모님도 뵈러 내려가려고 합니다.
누워 있다가, 앉기도, 일어 서기도, 걷기도, 밥 먹기도, 화장실 가기도, 목욕 하기도, 대화하기도 힘들지만
누우면 죽고 걸으면 산다를 마음으로 조금이라도 움직 이려 합니다
저와 비슷한 환우분들 참고 하시기 바랍니다.
첫댓글 힘든 상항속에서 긍정적 으로 생활하려는 모습이 너무좋아 보십니다 페이식 잘받으셔서 숨쉬는 고통에서 벋어나 즐겁고 행복한 인생 사시기 바랍니다
응원합니다
잘 적응하셔서
여행도 다니시고
맛집도 다니시구요~^^
응원합니다. 의지가 희망적입니다. 혼자할수 있다는게 뿌듯하지요.
사부님 열정에 뜨거운 응원을 보냅니다
정보 공유 감사드립니다
의지와용기,신념에 박수보냅니다..생기있게 산다란말이 너무 듣기 좋습니다
대단하시네요,많은 참고가 됐습니다.
산소호흡기 7년차입니다
겨울철 재택 봄여름가을은 날씨좋을때만
출퇴근합니다
휴대용 산소호흡기는 가끔 산소가 부족함느낄때 있더군요
저는 예비로 의료용 산소통큰거 엘피지통보다
큰거 예비로 차에 가지고 다닙니다
활동많이하고 지친날은 산소가 5리터이상 안정적으로 마셔야 기침이나 이런게 안나오더라구요
저두 폐이식 기다리는데 언제나 올지
암튼 숨차고 힘들어두 열심히 살아야죠
안전운전 하세요
열심히 사시는 모습들을 보니 저도 힘이 쏫는것 같습니다..저는 4월부터 산소호홉기를 착용하고 있는데 처음에는 안정시 1리터,취침시2리터를 사용하다 지금은 취침시2,거동시2.5~3리터를 사용하고 있는데 제나이가 고령(81세)이라그런지 숨이너무차 혼자외출은 할수 가 없군요.궁금한것은 산소호홉기 착용하고도 운전면허증 갱신이 가능 한지요?
훈이님,폐섬유화로 산소호홉기를 착용하고 7년간 살아오셨다는 글에 저도 희망을 가져 봅니다..그동안 관리하는데 도움이될만한 사항이 있으면 알려주시면 감사 하겠습니다.그리고 휴대용산소호홉기는 어떤거을 쓰시는 지요?
안녕하세요 록키산맥님.
1. 저는 안정시 4.5리터, 그외는 8.5리터를 사용 합니다(임대용1개, 개인 구매 1대 총 2대 사용중)
산소포화도가 90이하로 떨어지지 않도록(담당 교수님 가이드) 하기 위함 입니다.
최대한 90이하로 떨어지지 않도록 해야 심장에 무리가 않간다고 하네요.
현재 저는 폐동맥 고혈압까지 온 상태라 극도로 조심 하고 있어요.
★산소량은 담당 의사와 상담 하시고 사용 하세요 특히 COPD
2. 산소발생기: 휴대용이 아닌 가정용 VisionAire 유유테이진 임대용을 전동 휠체어 뒷쪽과,
안장 아래에 인산철베터리 200A, 3K인버터를 싣고 휴대용 으로 사용 하고 았습니다.
산소발생기는 250W라 대략 8시간 사용 합니다.
3. 운전 면허 갱신은 휠체어 타기전 산소발생기전이라 정확히는 말씀을 드릴 수 가 없네요.(2륜
(휠체어 타기전 원동기 면허시험시 등에 휴대용 산소 발생기 매고 시험 3차레 봤습니다)