희귀암 형질모세포성림프종.(스텔라님, 같은병종을 알고계신 환우님들, 그리고 많은 환우님들 조언부탁드립니다.)

[건강하게]

안녕하세요. 저는 지방에 살고 작년 10~11월부터 목부위 멍울 이상을 느끼고 인천병원(어머니가유방암 치료중이심)에서 12월에 비인두암 진단을 받았습니다.
 
거기서 항암 및 방사선 병행스케줄이었으나 비인두쪽 양성자치료를 받기위해 서울삼성으로 1월 12일 전원을 했고,
 
초진시 방사선과 교수님이 전 병원서 받은 조직검사결과지(결과 불충분, EBV 바이러스검출 X )와
일반적인 비인두암과는 종양 모양(버섯모양)이 너무 다르다는 판단으로 조직슬라이드 제출했음에도 자료 부족으로 1주를 그렇게 소비하고  
방사선과 재 진료시 조직검사를 다시하자고 협진 넣으셨습니다.
 
1월 22일부터 이비인후과에서 코안 비인두쪽 종양 조직검사를 다치 처음부터 시작하여  목 양쪽 비대 멍울 새침검사까지 시행하였습니다.
 
어제 2월 6일 조직검사결과가 나오고 혈종과에서 "형질모세포성림프종"진단을 받았습니다.
 
제 상황에 대한 설명은 자세하고 친절하게 해주셨습니다. 1~3단계가 있다면 2단계와 3단계 사이에 형질모세포 변형에 걸쳐있는 형태라고 
스케치하며 알려주셨어요. 그 양쪽을 두손으로  잡고있다 치면 3단계에 손을잡고 바로 치료해 버리면 재발이 심하고 예후가 안좋은 고악성이라 더 이상 할 수있는 치료가 없어지니 1~2단계에 걸쳐있는 한쪽 손 부터 치료를 시작할거라고 얘기 들었습니다.
 
( 이후에 집에 내려와서 조직검사결과지와 스텔라님이 올리신 글을 보고 AI로 분석도 해보니  "CD20, L26 : Scant positive in tumor cells" 
이부분이 완전 형질모세포로 가기전 1~2단계에 걸쳐있는 부분이 아닌가 해석되었습니다.)

<비인두 종양조직검사>

<목양쪽 림프선 멍울 조직검사>

 
4~6개월 항암하고 1~2개월 "자가 조혈모세포이식"을 실행할 예정이라고 하셨습니다.
 
불행중 다행인지 1월 7일 인천에서 시행한 PET-CT결과는 양쪽 목림프절외에는 전이 된곳은 없어 낮은기수라 얘기하셨고, (이 또한 한달전이라 불안하긴매한가지)
 
거대미만B세포일줄 알고 진료를 본 저로서는 당황한 상태였고 예후가 좋지않은 형질모세포림프종인줄은 예상밖이어서 얼음상태가 되어....
 
가장 중요한 항암치료제 약에 대해서는 못 물어어보고 돌아오고 말았네요......다른건 다 물어보고 말이죠...
 
어제부터 잠도 못자게 이부분이 마음에 걸리더라고요..
 
 
현재 대기 입원이 어제부터 잡혀있는 상태이고 입원이 원할하지않는 상황에서 할수있는게 많이 없습니다.
지난주에는 한쪽목에 멍울이 비약적으로 윗부분까지 올라가서 아프기까지하는 상황이구요(이부분도 교수님한테 말씀드림).
 
오늘 토요일 콜센터 전화해서 입원대기중 항암치료처방에대한 부분을 빠트리고 돌아와버렸다 얘기하고 월요일까지 입원이 안되면 
치료제에대해 진료과에 연락해보고 전화 주겠다고는 받아놓은 상태긴 합니다.
 
 
여기서 질문드릴게 CD20을 공격하는 약이라면 리툭시맙을 사용하게 될까요? 
미비한 1~2단계 손을 잡자면 공격성이 강한 3단계의 성질이 너무 커져버릴까 걱정이 너무 앞섭니다..
처음부터 DA-EPOCH(디에이 에포크), Hyper-CVAD(하이퍼 씨배드), 보르테조밉(추가) 등을 안쓴다는 말로 해석해야 되는건지 잘 모르겠습니다.
 
그리고 희귀한 암이라 병원사례나 글들이 많이 없어 너무 불안하고 힘이드네요
이 상황에서 더 알아봐야할 병원이 있을까요.? 아니면 믿고 입원치료를 기다려봐야 할까요..여의도성모는 입원이 원할한 글들이 많은데..
여기서 더 딜레이되는 상황도 쉽지않을것 같고 조바심이 나네요..
 
 
저에게는 아주 중대한 시점이다보니 하루 밤새 글들을 찾아보고, 아직 너무 어린 아이들 얼굴도 아른거리고 하루에 몇번씩 눈물을 쏟아내고 있네요..처음 암진단을 받았을때 보다 더 두려운 하루입니다.
 
그래도  "꼭 이 희귀암의 싸움에서 이겨내서 이 카페에서 좋은 예후와 좋은 사례가 되보고 싶네요."
 
 
 
스텔라님, 같은 병종을 알고계신 환우님들, 그리고 많은 환우님들...돌고 돌아 여기까지왔네요..
 
염치없지만 조금이나 희망적인 부분이 있거나 아주 작은 것이나마 제가 빠트린 알고계신 부분이 있다면 조언과 첨언 부탁 드려봅니다.
 
 
읽어주셔서 진심으로 감사드립니다.
 
 
 
 
 
 
 

[steller]

이 아형에 대한 업데이트가 오래 되어 좀 살펴 보고 댓글 달겠습니다.

[건강하게]

정말 감사드립니다 ㅜㅜ