첫댓글안녕하세요~ 알찹(구제항암)으로 진행하시기 전에 몇 가지는 꼭 다시 확인해 보시는 것이 좋을 것 같습니다.
1) 정말 외투세포림프종(MCL)이 맞는가? 타 메이저 병원 혈액병리과의 크로스 체크가 필요해 보입니다. 장기간 관해를 유지하던 소포성림프종이 외투세포림프종으로 변하는 경우는 매우 드물어서, 실제로는 케이스 스터디로 논문에 보고될 정도입니다. 2) 정말 외투세포림프종이라면 공격형인가, 지연형(indolent)인가? 지연형이 아닌 전형적인 외투세포림프종은 진단 시 다발성 림프절 비대나 골수 침범 등이 함께 나타나는 경우가 많습니다. 반면 지연형 성향이라면 외투세포림프종도 바로 치료하지 않고 경과 관찰을 하는 경우가 있습니다.
현재 병변이 완전히 제거되었고 치료가 시급한 증상도 없다면, 우선 타 메이저에서 1) 병리 재확인과 2) 외투세포림프종의 성향(공격형/지연형)에 대한 평가를 충분히 받으신 뒤 치료 방향을 결정하시는 것이 좋을 것 같습니다.
그럼 교수님 계획대로 진행하시게 될 겁니다. 최근 외투세포림프종의 추세는 BR 항암 + 유지치료입니다. 1차 치료로 이식은 하지 않는 추세입니다. 소포성에서 미만성거대로 형질변화 되어도 알찹 치료로 종결하지 이식까지 가지는 않습니다. 금강님은 7년 동안 장기 관해가 되셨는데 무증상 + 1.2cm 나홀로 작은 병변이 공격성 외투세포라고 진단내려진 것도 매우 놀라운 일이지만 센 구제항암과 이식을 해야 한다는 치료법도 조금 뜻밖이긴 합니다. 저라면 타 병원에서 슬라이드 기반 재조직검사를 하고 2~3주 확진을 받을 때까지는 항암을 미룰 것 같습니다. 항암을 시작하면 전원은 불가하실 겁니다.
조금 아쉽네요. 26일부터 항암이면 삼성에서 의견을 들어보셨으면 좋았을 텐데요. 전 권유만 해 드릴 뿐 모든 결정은 환우분이 하시는 겁니다. 물론 갑자기 증세가 악화된다면 항암을 하시는 게 맞는데 금강님 경우는 외투세포라는 게 좀 믿겨지지 않고 외투세포라 해도 BR로 항암을 하는 추세인데 탈모가 되는 항암제를 쓰고 그리고 이식까지 하신다고 하니 좀 우려가 되는 상황이긴 합니다. 혈관촬영은 왜 하시는건지 저는 잘 모르겠습니다. 수순대로 검사 받으시고 삼성은 빠르게 예약되면(서울대, 아산, 성모 어디든) 한 번은 크로스 체크를 해 보십시오. 그리고 급하신 질문은 이렇게 댓글에 댓글을 다시면 제가 확인하기 어렵습니다. 쪽지로 주시거나 게시글에 다시 써 주세요.
첫댓글 안녕하세요~ 알찹(구제항암)으로 진행하시기 전에 몇 가지는 꼭 다시 확인해 보시는 것이 좋을 것 같습니다.
1) 정말 외투세포림프종(MCL)이 맞는가?
타 메이저 병원 혈액병리과의 크로스 체크가 필요해 보입니다. 장기간 관해를 유지하던 소포성림프종이 외투세포림프종으로 변하는 경우는 매우 드물어서, 실제로는 케이스 스터디로 논문에 보고될 정도입니다.
2) 정말 외투세포림프종이라면 공격형인가, 지연형(indolent)인가?
지연형이 아닌 전형적인 외투세포림프종은 진단 시 다발성 림프절 비대나 골수 침범 등이 함께 나타나는 경우가 많습니다. 반면 지연형 성향이라면 외투세포림프종도 바로 치료하지 않고 경과 관찰을 하는 경우가 있습니다.
현재 병변이 완전히 제거되었고 치료가 시급한 증상도 없다면, 우선 타 메이저에서 1) 병리 재확인과 2) 외투세포림프종의 성향(공격형/지연형)에 대한 평가를 충분히 받으신 뒤 치료 방향을 결정하시는 것이 좋을 것 같습니다.
그리고 외투세포 기준이면 지난 번 항암은 알찹을 하셨으니 탈모가 없는 BR 순서인데 혹시 ICE /DHAP 같은 구제항암을 생각하신 건 아닌지 모르겠습니다. 이 또한 타 병원의 의견을 꼭 들어보시기 바랍니다.
공격성외투세포림프종이라고합니다 그래서 내일골수검사진행후 담주에항암3주에한번6회실시한다고합니다 탈모도동반된다고합니다
하루는항암하고 담날백혈구수치높이는주사치료도한다고합니다 정확한명칭은모르겠습니다 이렇게 6회실시한다고합니다. ㅠ
다른. 메이저병원의뢰는. 어떻게하는지요? ㅠ
향후 조혈모세포이식할수도있다고합니다
지금 정신이혼미해서 자세히는모르겠습니다. ㅠ
항암은 지난번탈모없는표적치료제에서 2~3가지추가항암치료제를투입한다고합니다. 입원은하지않고. 통근치료라고요. 저는울산에서다니는데 걱정이태산입니다 ㅠ
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스텔러님 만약에 내일가서골수검사하고 그리고 세브란스 김진석 교수님에항암을하게되면은 어떻게되는지요?
그럼 교수님 계획대로 진행하시게 될 겁니다. 최근 외투세포림프종의 추세는 BR 항암 + 유지치료입니다. 1차 치료로 이식은 하지 않는 추세입니다. 소포성에서 미만성거대로 형질변화 되어도 알찹 치료로 종결하지 이식까지 가지는 않습니다. 금강님은 7년 동안 장기 관해가 되셨는데 무증상 + 1.2cm 나홀로 작은 병변이 공격성 외투세포라고 진단내려진 것도 매우 놀라운 일이지만 센 구제항암과 이식을 해야 한다는 치료법도 조금 뜻밖이긴 합니다. 저라면 타 병원에서 슬라이드 기반 재조직검사를 하고 2~3주 확진을 받을 때까지는 항암을 미룰 것 같습니다. 항암을 시작하면 전원은 불가하실 겁니다.
제가다른병원에 전원하는것도 엄두가나질않습니다.
https://cafe.daum.net/lovenhl/6hGJ/1812 참고하십시오.
https://www.youtube.com/watch?v=LfPaS9ye-4I 조석구 교수님의 외투세포림프종에 대한 영상입니다. 30 분부터 시청해 보십시오.
PLAY
일단세브란스엔연기하도록하겠습니다
그리고 삼성병원 김원석교수님께 진료요청토록하겠습니다
15일(금)삼성서울병원 9시30분김원석교수님진료예약해놨습니다
세브란스에서는 미루면은안좋다고합니다 그래서 14일날다시예약을해줍니다 골수검사,시티. 하루사이인데 괜찮겠죠?
개인 사정으로 저는 자주 외래나 검사를 미루는 편인데 저의 경우 병원측에서 한 번도 그런 언급은 없긴 했습니다. 세브란스 다음주로 연기하시고 금요일 삼성병원 진료 보시고 최종 결정하셔도 문제 없으실 겁니다.
감사합니다
스텔라님 내일(목)골수검사,시티,혈관촬영이예약되어있습니다(세브란스) 그래서 금요일은 서울삼성병원예약됐고요
다름이아니라 혈관촬영까지예약된걸보면은 사안이심각한것인지 불안하고초조합니다
스텔라님 별문제는없겠습니까?
18일날 핵의학과에서. 시티가또예약되어있습니다
스텔라님 삼성은취소했습니다. 어저께부터. 몸상태가안좋아서. 발열에땀이나서 급한마음에 세브란스에서 26일부터항암하기로했습니다
조금 아쉽네요. 26일부터 항암이면 삼성에서 의견을 들어보셨으면 좋았을 텐데요. 전 권유만 해 드릴 뿐 모든 결정은 환우분이 하시는 겁니다. 물론 갑자기 증세가 악화된다면 항암을 하시는 게 맞는데 금강님 경우는 외투세포라는 게 좀 믿겨지지 않고 외투세포라 해도 BR로 항암을 하는 추세인데 탈모가 되는 항암제를 쓰고 그리고 이식까지 하신다고 하니 좀 우려가 되는 상황이긴 합니다. 혈관촬영은 왜 하시는건지 저는 잘 모르겠습니다. 수순대로 검사 받으시고 삼성은 빠르게 예약되면(서울대, 아산, 성모 어디든) 한 번은 크로스 체크를 해 보십시오. 그리고 급하신 질문은 이렇게 댓글에 댓글을 다시면 제가 확인하기 어렵습니다. 쪽지로 주시거나 게시글에 다시 써 주세요.
@steller 스텔라님 안녕히세요 삼성병원은취소를하였구요 그리고 세브란스에서 골수검사를했는데 이상없다고해서 항암은미뤄졌습니다 6월4일에 대장,위 내시경검사를해서 결과를보고 항암을할지결정한다고합니다 결과는 6월16일에진료입니다