킴리아 카티 후 2개월 - 갑자기 온 후유증

[달콤상자]

안녕하세요

아버지가 2024년 10월 거대 미만성 림프종 발병 알차1 6회 치료 후 추적 관찰 중 재방

2025년 10월 재발로 아이스 항암 3회 후 조혈모 시도, 채집 실패 

2026년 4월 말 킴리아 카티 치료 후 5월 중순 퇴원

3주 정도 집에서 요양하시며 체력을 회복하고 계셨는데

갑자기 멍한 상태, 제대로 걷지 못함, 말수 없어짐 등으로 카티 치료 했던 병원에 입원해서 3주 정도 시간이 흘렀습니다.

뇌mri상, 뇌파 검사, 척수 검사에서는 큰 이상이 없었고 치료를 위해 스테로이드 주입, 척수 내 항암제 주입 등을 시도하였으나 3주가 지난 지금 침대에 누워서 아무것도 할 수 없는 상태가 되었습니다.

카티 신경독성 후유증으로 보는지

뇌 재발로 보는지 정확한 원인은 알 수없지만 계속적으로 치료를 받고 계시는데 약에 반응을 보이지 않으시네요.

월요일에 척수 검사 및 척수 내 항암을 다시 시행할 예정인데 아버지가 3주동안 누워 계시며 연하 능력도 없어져 가래도 스스로 뱉지 못하고 현재 가래 양이 많아지고 열까지 나고 있는 상황입니다.

그 힘든 카티까지 견뎌 내셨는데 카티 초반에 보이지 않았던 신경계 문제가 발생을 한 건지 너무 아쉽습니다. 카티 후유증이 이렇게 카티 주입 후 5주가 지난 시점부터 나타날 수 있는지 아니면 다른 신경계 질환인지 원인도 정확히 나타나지 않으면서 치료도 안 되니 정말 답답합니다.

다른 병원에서 진료를 받아봐야할지 아니면 이 상태에서 전원이 가능한 병원이 있을지 정말 여러 생각이 많이 듭니다.

이렇게 늦게 카티 후유증이 나타난 사례가 있을까요?? ㅜㅜㅜ

[리을]

드물지만, 지연성 ICANS 사례가 있기는 합니다. 지연성 ICANS 관련 보고서를 보니, 레비티라세탐, 아나킨라, 덱사메타손 병용으로 호전되었다는 내용이 있기는 하더라고요.
작년에 CAR-T 치료 과정에서 발생하는 ICANS를 관리하기 위해 아나킨라를 긴급 도입한다는 뉴스를 봤던 기억이 있는데요. 식약처 승인되어 쓰이고 있는지까지는 잘 모르겠습니다. 의료진께서 더 잘 알고 계실 테니, 이미 이 방법을 사용하셨거나 사용을 고려 중이시겠지만, 혹시나 하는 마음에 적어봅니다.

하루빨리 증상의 원인을 찾아내어 적합한 치료로 호전되시길 기도하겠습니다.

[같이싸우자]

저희도 며칠 후 킴리아 예정인데 걱정이네요...
아무쪼록 얼른 원인찾아 치료가 되시길 기도드립니다~
앞글에서ㅈ병원 전원고민 글 본 것 같은데 어디로 전원하셨을까요?