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림프종 환우 Cafe 『림사랑』
 
 
 
카페 게시글
질문합니다 만 61세/여/ 뇌림프종 병원 문의
온우주의하쿠나마타타 추천 0 조회 418 26.07.09 10:44 댓글 14
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댓글
  • 26.07.09 11:46

    첫댓글 삼성병원에서는 김원석 교수님과 김석진 교수님이 환우 카페에서 많이 언급됩니다. 특히 재발한 경우에는 김원석 교수님께 진료를 받으러 가시는 분들이 많은 편입니다. 다만 첫 치료라면 표준 치료 원칙에 따라 사용하는 항암요법은 큰 차이가 없을 겁니다.

    무엇보다 원발성 뇌림프종은 치료를 최대한 신속하게 시작하는 것이 예후와 밀접한 관련이 있는 질환입니다. 따라서 현 병원에서 가능한 한 빠르게 치료를 시작하시기를 권해드립니다.

  • 작성자 26.07.09 19:31

    안녕하세요, 스텔라님. 카페에 가입하고 여러 글을 읽다 보니 스텔라님께서 많은 분들께 큰 도움과 위로를 주고 계신 것을 보았습니다.
    저희 어머니께서 치료를 받으시게 되어 앞으로 저도 이곳을 자주 방문하며 많이 의지하게 될 것 같습니다. 처음 인사드리면서 부탁부터 드려 염치없지만, 앞으로 많은 조언과 도움 부탁드리겠습니다. 정말 감사합니다.

  • 26.07.09 14:58

    같은 고민을 했었기에 댓글 남겨요
    작년 68세 엄마 뇌종양 의심으로 갔다가 뇌림프종으로 혈액내과로 전과되어 세브란스에서 항암하고 4차 마치고 올해 2월 자가조혈모이식까지 완료하고 회복 중이세요.

    저도 그 당시 뇌종양인줄 알고 세브란스 간거라 림프종이면 전원하고 싶어서 삼성, 성모 예약 다 했었는데 뇌 쪽이라 시급해서 전원 못하고 바로 조직검사 후 항암 들어갔어요.

    다른 데랑 항암약 조합이 좀 다르고 교수님 성향이 워낙 무뚝뚝하셔서 걱정 많았는데 지금 치료 잘 마치고 회복 중이세요.

    많이 언급되는 교수님이 아니다보니 저도 고민 많았지만 세브란스만의 장점도 많아서 지금은 만족하고 있습니다.

    세브란스 교수님은 환자가 겪는 부작용 등은 세심하게 살피시지는 않지만 공격적으로 치료하는거를 우선하여 치료에만 중점을 두는 것 같아요.

    그리고 뇌쪽은 항암 약이 쎄다보니 부작용이 굉장한데 세브란스는 다른 병원과는 다르게 오래 입원해서 케어해줘서 지금 생각하면 다른 병원에서 일주일만에 퇴원했으면 못 버티지 않았을까 생각해요.

    그리고 간호사 케어 정말 최고로 직접 소통 가능한 연락처 알려줘서 교수님한테 못 물어보는거 지금도 연락해서 물어봐요.

  • 26.07.09 20:08

    그리고 구내염 예방을 위해 가글 처방하고 작은 수포에도 감염 예방을 위해 드레싱, 약처방 해주고 눈 염증 생겨서 안과 협진 등 다른 병원과는 다르게 세심한 부분도 많아요.

    어쨌든 매 순간 보호자가 선택해야하는거라 다른 병원 진료 보실 수 있으면 보고 선택하시는게 맞겠지만

    만약 시간 싸움이다보니 세브란스에서 하게 되어도 나쁘지 않은 선택일 수 있으니 너무 불안해 하지 않으시길 바라는 마음에 글 남겼어요.

  • 작성자 26.07.09 19:36

    좋은님, 안녕하세요.
    저도 처음에는 뇌종양인 줄만 알았다가 세브란스에서 MRI를 찍어보니 뇌림프종 소견이 나와 다른 병원으로 전원을 해야 할지 고민이 참 많았습니다.
    하지만 좋은님께서 말씀해 주신 대로 이 병은 무엇보다 신속한 치료가 가장 중요하고 신촌 세브란스 역시 훌륭한 병원이니 이곳에서 먼저 항암 치료를 시작하는 쪽으로 마음을 굳혔습니다. 혼란스럽던 차에 큰 위로와 확신을 주셔서 정말 감사합니다.
    좋은님 어머님께서도 하루빨리 쾌차하시어 건강한 일상을 되찾으시기를 저도 진심으로 기도하겠습니다. 감사합니다.

  • 26.07.09 21:02

    @온우주의하쿠나마타타 조직검사하신건가요? mri소견보다 조직검사결과가 나와야 혈액내과 전과되어 치료시작할거예요.

  • 작성자 26.07.09 22:03

    @자유로야 자유로야님, 안녕하세요. 오늘 조직검사했고 조직검사 전부터 교수님께서 뇌림프종인 것 같다는 견해를 주셨습니다. 그리고 오늘 조직검사 이후 내일 PET CT와 상복부 CT를 찍자고 하셨구요. 진행되는 과정을 보니 뇌림프종으로 생각하고 있습니다..

  • 26.07.09 22:37

    @온우주의하쿠나마타타 그러셨군요..저희도 뇌종양으로 신촌에 가게 되었어요.저희아빠는 mri상 교모.95프로 뇌림프종5프로라고 하셨었는데, 조직검사결과 뇌림프종으로 나왔어요. 결과 나오자마자 혈액내과 전과되며 검사하고 항암시작하셨었어요. 저희는 아빠 너무 안좋은상황이었어서, 제발 치료해주세요 하던상황이었어서, 삼성을 나중에 공부하며 알게되어 아쉬움이 저도 그당시에 있었네요. 온우주님의 마음을 저도 알기에 길게 남겨봐요. 저희아빠 신촌서 항암5차 조혈모이식 치료받으셨어요.

  • 작성자 26.07.09 23:37

    @자유로야 방금 교수님께서 림프종으로 결과가 나왔다고 하시네요. 아무래도 시간이 중요한 병이라 그런지 빠르게 말씀주신거 같아요. 내일 혈액내과 병동으로 이동할 예정이라고 하셨습니다. 저희 엄마도 항암 잘 받아서 꼭 관해 판정 받을 수 있었으면 좋겠습니다.

  • 26.07.10 15:40

    @온우주의하쿠나마타타 검사결과가 나왔군요. 저도 온우주 어머님 기도드립니다~ 치료받으시면서 불편감 있으실때 참지마시고 바로 바로 의료진께 말씀드리세요

  • 26.07.09 21:03

    지금이 가장 걱정이 많으실 때이겠어요…

    저희 아빠 55년생이시고 세브란스에서 치료 받고 관해 상태로 잘 지내고 계셔요.
    24년 3월에 신경외과에서 조직검사 후 뇌림프종 진단되었고
    혈액내과로 옮겨 4회 항암 후 24년 8월에 자가이식 받았습니다.
    다행히 거동도 잘 하시고, 신경 후유증도 거의 안남았어요.

    뇌림프종은 항암 빨리 들어가는 것이 중요하다고들 하고, 표준치료 고용량 MTX는 어딜 가나 기본적으로 동일한 것으로 알고 있습니다.

    걱정 많았던 2년 전의 저희 가족의 모습이 생각나….. 댓글 남깁니다. 뇌림프종은 항암이 독해서 체력 안배 잘 하시고 꼭 좋은 결과 있으시기를 바랍니다.

  • 작성자 26.07.09 22:06

    안녕하세요, 아버님께서 관해 상태로 잘 지내고 계신다는 얘기가 참 마음이 놓이네요. 축하드려요.
    네, 다들 뇌림프종은 시간과의 싸움이다 라는 말씀을 많이 하셔서 세브란스에서 치료 받으려고 합니다.
    엄마가 평소에도 체력이 그리 좋은 편은 아니셔서 걱정되기는 하네요. 혹시 아버님께서 항암 하실 때 따로 건강를 위해 챙겨드시던 음식이나 약이 있을까요?

  • 26.07.10 10:33

    @온우주의하쿠나마타타 발병 전 드시던 영양제나 보조식품은 병원에서 끊으라고 해서 중단했고, 식이요법에 대해 영양사님 교육 받았습니다.
    특별한 음식보다는 세끼 골고루 잘 챙겨드실 수 있게 하고 고기류 위주로 신경썼었어요.
    세브란스 항암이 2주 입원 2주 퇴원으로 이루어졌는데, 가장 수치 떨어지고 힘든 시기에 (둘째주) 입원유지하여 케어가 가능했어서… 잘 못드시면 하얀색 지질 성분 포함되어있는 영양제 요청드려서 맞았습니다.

  • 작성자 26.07.10 10:59

    @아빠완치기원 저도 식단 공부하고 있는데 발란스가 참 중요한 것 같네요. 감사합니다.

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