<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br><br>저희 엄마가 뇌림프종 진단을 받은 후부터 매일 카페에 들어와 다른 분들의 글을 하나하나 읽으며 많은 도움과 정보를 얻고 있습니다.<br><br>현재 MCT 3차 항암까지 완료하시고, 집에서 요양하며 마지막 4차 항암을 기다리고 계십니다.<br><br>처음 응급실에 갔을 당시에는 반나절 만에 언어장애, 인지장애, 운동장애가 나타날 정도로 상태가 좋지 않으셨습니다. 다행히 의료진의 빠른 대처로 바로 항암치료를 시작할 수 있었고, 1차 항암 중간 시점부터 대부분의 증상이 많이 호전되셨습니다.<br><br>2차 항암이 끝난 후 CT와 MRI로 중간 검사를 진행했는데, 뇌에 있던 종양이 거의 다 사라지고 흔적 정도만 남았다는 소견을 받았습니다.<br><br>그 말을 듣고 정말 기뻤고, 이제 조금만 더 힘내보자고 엄마를 많이 위로했습니다.<br><br>그런데 2차 항암 후 집에서 지내는 동안 체력이 많이 떨어져 대부분의 시간을 자거나 쉬면서 보내셨고, 3차 항암 중에는 입맛도 없고 입이 쓰며 음식을 먹으면 체기가 있어 오랜 시간 영양제로 버티다시피 하셨습니다.<br><br>그리고 3차 항암을 마치고 지금 집에서 요양 중이신데, 요 며칠 사이 유독 언어·인지장애 증상이 다시 나타나는 것 같아 걱정이 됩니다.<br><br>단어가 잘 떠오르지 않거나 사람 이름을 헷갈리는 일이 생기고, 날짜나 현재 위치 등을 잘 기억하지 못하는 모습도 보입니다.<br>또 걸으실 때는 오른쪽 다리를 조금씩 끌기 시작하셨습니다.<br><br>불과 한 달 전 중간검사에서 종양이 거의 사라지고 흔적만 남았다는 이야기를 들었는데, 다시 이런 증상들이 나타나고 있는 것 같아 혹시 병이 다시 진행된 것은 아닐까 하는 걱정이 너무 큽니다.<br><br>외래 진료는 29일로 예정되어 있어 아직 시간이 조금 남아 있는 상황입니다.<br><br>혹시 뇌림프종 치료 중 비슷한 경험을 하셨거나, 3차 항암 이후 이런 증상이 나타났던 경우가 있으셨다면 어떤 상황일 수 있는지, 혹은 어떤 부분을 확인해보셨는지 여쭤보고 싶어 조심스럽게 글을 올립니다.<br><br>긴 글 읽어주셔서 감사합니다.<br><br>모두 부디 건강하시고, 좋은 일만 가득하시길 바랍니다.<br><br>저희 가족도 이번 추석만큼은 아무 걱정 없이 엄마와 함께 웃으며 보낼 수 있기를 간절히 바라봅니다.</p>
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첫댓글많이 걱정되시겠어요. 언어·인지장애와 운동장애가 다시 나타나는 게 반드시 종양의 악화를 의미하는 것은 아닙니다. 항암 부작용 때문일 수도 있고, 전해질 불균형이나 영양 결핍 때문일 수도 있습니다. 29일이 얼마 안 남긴 했지만, 연휴에 혹 증상이 악화되면 응급실에 가셔서 검사를 통해 원인을 찾으셔야 할 것 같습니다. 별일 아니시길 빌겠습니다.
핵심은 리을님께서 잘 말씀해 주셨습니다. PCNSL에서 고용량 MTX 항암 중 새롭게 인지기능이 떨어졌다면, MTX 자체의 신경독성 때문인지 림프종이 진행해서 생긴 증상인지 구분하는 것이 중요합니다. 다만 증상만으로 두 가지를 구별하기는 어렵습니다.MTX 신경독성은 항암 후 수일에서 수주 사이에 갑자기 멍해지거나 기억력이 떨어지고, 말이 잘 안 나오거나 드물게 한쪽 힘이 빠지는 등의 증상으로 나타날 수 있습니다. MRI에서는 기존 림프종 덩어리가 커지기보다는 뇌의 백질에 새로운 변화가 보이는 경우가 있고, 급성 신경독성이라면 며칠 지나면서 상당히 좋아지기도 합니다.
반대로 림프종이 진행하는 경우에는 MRI에서 기존 병변이 커지거나 새로운 병변이 생기면서 인지기능이 계속 악화되는 경우가 더 많습니다. 다만 PCNSL은 드물게 뚜렷한 덩어리 없이 뇌 백질을 퍼지듯 침범하면서 인지저하를 일으킬 수도 있기 때문에 '종괴가 안 보이니 MTX 부작용이다'라고 단정할 수는 없습니다.
실제로 PCNSL 환자가 고용량 MTX 치료 후 열흘 정도 지나 갑자기 말이 잘 안 나오고 한쪽 마비까지 생겼지만, MRI에서 암의 진행이 아니라 MTX에 의한 백질 변화가 확인되고 이후 증상이 호전된 사례들도 보고돼 있습니다. 그래서 중요한 것은 최근 MRI를 이전 MRI와 비교해 '기존 림프종 병변이 실제로 커지고 있는지, 아니면 종양은 줄거나 안정적인데 MTX로 인한 새로운 백질 변화가 생긴 것인지'를 확인하는 것입니다. 증상이 MTX 투여 후 언제 시작됐는지, 시간이 지나면서 좋아지는지, MTX가 몸에서 잘 빠져나갔는지와 신장기능도 함께 봅니다. 다만 새로 생긴 인지저하가 분명하다면 오늘이라도 치료받는 병원에 연락해서 'MTX 치료 중 이전과 다른 인지저하가 생겼다'고 알리고 MRI나 진료를 앞당길 필요가 있는지 문의해 보시는 게 좋겠습니다. 특히 사람이나 장소를 헷갈릴 정도로 멍해지거나, 말이 잘 안 나오거나 발음이 이상해지고, 한쪽 팔·다리에 힘이 빠지거나 걷기가 갑자기 어려워지는 경우, 심하게 졸리거나 의식이 떨어지는 경우, 경련·심한 두통·반복되는 구토·발열이 동반되거나 증상이 하루하루 악화된다면 29일까지 기다리지 마시고
응급실에서 바로 평가받는 것이 안전합니다. 이런 증상은 MTX 부작용뿐 아니라 PCNSL 진행, 감염, 뇌졸중, 전해질 이상 등에서도 생길 수 있기 때문에 집에서 원인을 구별하기는 어렵습니다. 반대로 가벼운 건망증 정도이고 일상생활, 대화, 보행에 큰 문제가 없으며 증상이 악화되지 않는다면 반드시 응급실에서 바로 MRI를 찍어야 할 필요는 없고요. 그래도 PCNSL 치료 중 새롭게 생긴 변화인 만큼 29일까지 그냥 기다리기보다는 담당 의료진에게 먼저 알리고 판단을 받으시는 것을 추천합니다.
리을님, 스텔라님 답변 감사합니다. 새벽에 응급실로 와서 뇌ct 먼저 찍었는데 2차 항암 후 없어졌던 종양이 커진거 같다고 하십니다. 뇌 mri도 찍었는데 현재 교수님께서 보고 계시는 지 뇌압 낮추는 약(만니톨) 처방이 내려왔구요. 스테로이드는 내일 새벽에 목, 가슴, 복부 ct 찍고 처방이 날 것 같다고 하시네요. 현재 상황만 봐서는 MTX에 의한 백질 변화라기보단 MTX 불응으로 보는게 맞을까요..?
@온우주의하쿠나마타타MRI에서 기존 PCNSL 병변 자체가 MTX 치료 중 더 커졌다면, 단순 MTX 부작용보다는 MTX에 충분히 반응하지 않는 ‘불응성 PCNSL’ 쪽으로 판단할 가능성이 높습니다. HD-MTX 치료 중 진행하는 환자는 재발·불응성 PCNSL 치료 경로로 넘어가도록 권고합니다. 앞으로 치료는 대체로 다음 흐름입니다. 1, MTX와 다른 구제항암으로 바꿉니다.몸 상태가 괜찮고 적극적인 치료가 가능한 환자라면 고용량 시타라빈(Ara-C) 또는 고용량 ifosfamide를 포함한 조합 등을 사용해 다시 종양을 줄이는 것을 시도합니다. MTX를 맞는 도중 실제로 종양이 커진 경우라면 똑같은 MTX를 계속 반복하기보다는 다른 계열로 넘어가는 것이 일반적입니다. 최근 Memorial Sloan Kettering의 MTX-불응성 PCNSL 환자들에서도 cytarabine 계열, ibrutinib, rituximab+temozolomide, 방사선치료 등 여러 비-MTX 구제치료가 사용됐습니다.
@온우주의하쿠나마타타2. 새 치료가 잘 들어 종양이 줄면 자가이식을 고려하실 겁니다. 특히 비교적 전신상태가 좋으며 아직 자가이식을 하지 않았다면, 구제항암으로 CR 또는 좋은 PR을 만든 뒤 thiotepa가 포함된 고용량항암 + 자가이식으로 연결하는 것이 주 치료 전략입니다. 가이드라인도 불응성·조기재발 PCNSL의 fit 환자에서 이 방법을 권고합니다. 3. 항암을 견디기 어렵거나 잘 듣지 않으면 방사선치료도 선택지입니다. 특히 이전에 전뇌방사선치료(WBRT)를 받지 않았다면 종양을 빠르게 줄이는 효과가 있을 수 있습니다. 다만 60세 이상에서는 장기적인 기억력·인지기능 저하 위험 때문에 적극적인 항암·이식이 가능한 환자에서는 방사선을 뒤로 미루는 경우가 많습니다.
@온우주의하쿠나마타타4. BTK 억제제 같은 신약도 중요한 선택지입니다.대표적으로 ibrutinib은 재발·불응성 PCNSL에서 뇌로 약물이 들어가며 반응을 보이는 약입니다. 연구에서는 전체 반응률이 약 70~77%, 완전관해가 23~38% 정도였지만, PFS가 약 4~5개월로 비교적 짧아 단독으로 완치를 노리는 약이라기보다는 병을 줄이거나 다음 치료로 연결하기 위한 치료로 보는 경우가 많습니다. Tirabrutinib 같은 다른 BTK 억제제도 연구돼 있습니다. Lenalidomide 또는 pomalidomide ± rituximab, temozolomide 등도 환자의 나이와 상태에 따라 사용할 수 있습니다. CAR-T 역시 PCNSL에서 연구되고 있으며 초기 연구에서는 반응 사례가 있지만 국내에서는 몇 분이 임상으로 참여하셨을 겁니다.
MTX 3차 항암하면서 고생만하고 효과가 없었다는게 너무 속상하네요. 원래 계획은 4차까지 하고 자가 조혈모 세포 이식이었습니다. 1달만에 이렇게 상황이 달라질수도 있나요? 이번주 월요일에 퇴원했는데 오늘 다시 입원하네요... 현재 신촌세브란스에서 치료중인데 그대로 진행해도 될까요?
첫댓글 많이 걱정되시겠어요.
언어·인지장애와 운동장애가 다시 나타나는 게 반드시 종양의 악화를 의미하는 것은 아닙니다. 항암 부작용 때문일 수도 있고, 전해질 불균형이나 영양 결핍 때문일 수도 있습니다.
29일이 얼마 안 남긴 했지만, 연휴에 혹 증상이 악화되면 응급실에 가셔서 검사를 통해 원인을 찾으셔야 할 것 같습니다.
별일 아니시길 빌겠습니다.
핵심은 리을님께서 잘 말씀해 주셨습니다. PCNSL에서 고용량 MTX 항암 중 새롭게 인지기능이 떨어졌다면, MTX 자체의 신경독성 때문인지 림프종이 진행해서 생긴 증상인지 구분하는 것이 중요합니다. 다만 증상만으로 두 가지를 구별하기는 어렵습니다.MTX 신경독성은 항암 후 수일에서 수주 사이에 갑자기 멍해지거나 기억력이 떨어지고, 말이 잘 안 나오거나 드물게 한쪽 힘이 빠지는 등의 증상으로 나타날 수 있습니다. MRI에서는 기존 림프종 덩어리가 커지기보다는 뇌의 백질에 새로운 변화가 보이는 경우가 있고, 급성 신경독성이라면 며칠 지나면서 상당히 좋아지기도 합니다.
반대로 림프종이 진행하는 경우에는 MRI에서 기존 병변이 커지거나 새로운 병변이 생기면서 인지기능이 계속 악화되는 경우가 더 많습니다. 다만 PCNSL은 드물게 뚜렷한 덩어리 없이 뇌 백질을 퍼지듯 침범하면서 인지저하를 일으킬 수도 있기 때문에 '종괴가 안 보이니 MTX 부작용이다'라고 단정할 수는 없습니다.
실제로 PCNSL 환자가 고용량 MTX 치료 후 열흘 정도 지나 갑자기 말이 잘 안 나오고 한쪽 마비까지 생겼지만, MRI에서 암의 진행이 아니라 MTX에 의한 백질 변화가 확인되고 이후 증상이 호전된 사례들도 보고돼 있습니다. 그래서 중요한 것은 최근 MRI를 이전 MRI와 비교해
'기존 림프종 병변이 실제로 커지고 있는지, 아니면 종양은 줄거나 안정적인데 MTX로 인한 새로운 백질 변화가 생긴 것인지'를 확인하는 것입니다. 증상이 MTX 투여 후 언제 시작됐는지, 시간이 지나면서 좋아지는지, MTX가 몸에서 잘 빠져나갔는지와 신장기능도 함께 봅니다. 다만 새로 생긴 인지저하가 분명하다면 오늘이라도 치료받는 병원에 연락해서 'MTX 치료 중 이전과 다른 인지저하가 생겼다'고 알리고 MRI나 진료를 앞당길 필요가 있는지 문의해 보시는 게 좋겠습니다. 특히 사람이나 장소를 헷갈릴 정도로 멍해지거나, 말이 잘 안 나오거나 발음이 이상해지고, 한쪽 팔·다리에 힘이 빠지거나 걷기가 갑자기 어려워지는 경우, 심하게 졸리거나 의식이 떨어지는 경우, 경련·심한 두통·반복되는 구토·발열이 동반되거나 증상이 하루하루 악화된다면 29일까지 기다리지 마시고
응급실에서 바로 평가받는 것이 안전합니다. 이런 증상은 MTX 부작용뿐 아니라 PCNSL 진행, 감염, 뇌졸중, 전해질 이상 등에서도 생길 수 있기 때문에 집에서 원인을 구별하기는 어렵습니다. 반대로 가벼운 건망증 정도이고 일상생활, 대화, 보행에 큰 문제가 없으며 증상이 악화되지 않는다면 반드시 응급실에서 바로 MRI를 찍어야 할 필요는 없고요. 그래도 PCNSL 치료 중 새롭게 생긴 변화인 만큼 29일까지 그냥 기다리기보다는 담당 의료진에게 먼저 알리고 판단을 받으시는 것을 추천합니다.
리을님, 스텔라님 답변 감사합니다.
새벽에 응급실로 와서 뇌ct 먼저 찍었는데 2차 항암 후 없어졌던 종양이 커진거 같다고 하십니다. 뇌 mri도 찍었는데 현재 교수님께서 보고 계시는 지 뇌압 낮추는 약(만니톨) 처방이 내려왔구요. 스테로이드는 내일 새벽에 목, 가슴, 복부 ct 찍고 처방이 날 것 같다고 하시네요.
현재 상황만 봐서는 MTX에 의한 백질 변화라기보단 MTX 불응으로 보는게 맞을까요..?
@온우주의하쿠나마타타 MRI에서 기존 PCNSL 병변 자체가 MTX 치료 중 더 커졌다면, 단순 MTX 부작용보다는 MTX에 충분히 반응하지 않는 ‘불응성 PCNSL’ 쪽으로 판단할 가능성이 높습니다. HD-MTX 치료 중 진행하는 환자는 재발·불응성 PCNSL 치료 경로로 넘어가도록 권고합니다.
앞으로 치료는 대체로 다음 흐름입니다.
1, MTX와 다른 구제항암으로 바꿉니다.몸 상태가 괜찮고 적극적인 치료가 가능한 환자라면 고용량 시타라빈(Ara-C) 또는 고용량 ifosfamide를 포함한 조합 등을 사용해 다시 종양을 줄이는 것을 시도합니다. MTX를 맞는 도중 실제로 종양이 커진 경우라면 똑같은 MTX를 계속 반복하기보다는 다른 계열로 넘어가는 것이 일반적입니다. 최근 Memorial Sloan Kettering의 MTX-불응성 PCNSL 환자들에서도 cytarabine 계열, ibrutinib, rituximab+temozolomide, 방사선치료 등 여러 비-MTX 구제치료가 사용됐습니다.
@온우주의하쿠나마타타 2. 새 치료가 잘 들어 종양이 줄면 자가이식을 고려하실 겁니다.
특히 비교적 전신상태가 좋으며 아직 자가이식을 하지 않았다면, 구제항암으로 CR 또는 좋은 PR을 만든 뒤 thiotepa가 포함된 고용량항암 + 자가이식으로 연결하는 것이 주 치료 전략입니다. 가이드라인도 불응성·조기재발 PCNSL의 fit 환자에서 이 방법을 권고합니다.
3. 항암을 견디기 어렵거나 잘 듣지 않으면 방사선치료도 선택지입니다.
특히 이전에 전뇌방사선치료(WBRT)를 받지 않았다면 종양을 빠르게 줄이는 효과가 있을 수 있습니다. 다만 60세 이상에서는 장기적인 기억력·인지기능 저하 위험 때문에 적극적인 항암·이식이 가능한 환자에서는 방사선을 뒤로 미루는 경우가 많습니다.
@온우주의하쿠나마타타 4. BTK 억제제 같은 신약도 중요한 선택지입니다.대표적으로 ibrutinib은 재발·불응성 PCNSL에서 뇌로 약물이 들어가며 반응을 보이는 약입니다. 연구에서는 전체 반응률이 약 70~77%, 완전관해가 23~38% 정도였지만, PFS가 약 4~5개월로 비교적 짧아 단독으로 완치를 노리는 약이라기보다는 병을 줄이거나 다음 치료로 연결하기 위한 치료로 보는 경우가 많습니다. Tirabrutinib 같은 다른 BTK 억제제도 연구돼 있습니다. Lenalidomide 또는 pomalidomide ± rituximab, temozolomide 등도 환자의 나이와 상태에 따라 사용할 수 있습니다. CAR-T 역시 PCNSL에서 연구되고 있으며 초기 연구에서는 반응 사례가 있지만 국내에서는 몇 분이 임상으로 참여하셨을 겁니다.
재발이 100% 확실치는 않는 상황이지만 CT 결과가 좋아보이진 않습니다. 뇌 부위라 다시 조직검사를 하지 않고 MRI와 영상으로 재발 확진하실 가능성이 높습니다. 우선 재발이 아니길 바래야 하지만 재발이라면 빠르게 치료에 들어가시는 것이 좋습니다.
MTX 3차 항암하면서 고생만하고 효과가 없었다는게 너무 속상하네요. 원래 계획은 4차까지 하고 자가 조혈모 세포 이식이었습니다. 1달만에 이렇게 상황이 달라질수도 있나요? 이번주 월요일에 퇴원했는데 오늘 다시 입원하네요...
현재 신촌세브란스에서 치료중인데 그대로 진행해도 될까요?
@온우주의하쿠나마타타 불응이라면 쓰는 약제는 비슷하지 않을까 생각합니다. 좋은 결과 있으시길 기도하겠습니다.