유전성 소뇌외축증 앓다가 백혈병 치료제 복용 후 증상 멈춰

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

소뇌위축증이라는 희귀난치성질환을 앓고 있는 오영복씨가 최근 '제4회 비오비투어 월드스포츠탑모델 선발대회(WSTMS)'에 참가해 무결점 바디를 뽐내며 큰 박수를 받았다.

패션모델 부문에 출전한 오영복 선수는 드라마 '꽃보다 남자'에서 구준표의 스턴트 역할을 맡았던 액션배우 출신답게 진지한 눈빛과 결점을 찾기 어려운 복근으로 눈길을 끌었는데 당당히 스포츠탑 모델 부문 3위에 입상했다.

그런데 대회장을 찾은 심사위원들과 많은 관람객들을 깜짝 놀라게 한 것은 오영복씨가 수년전까지만 해도 걸음이 불편할 정도의 환자였다는 점이었다.

오영복 선수는 보행·언어·운동장애를 일으키는 소뇌위축증, 그 중에서도 유전성 환자였던 것이다.

하지만 오영복씨는 유전성 소뇌위축증 환자에게 예외적으로 처방되던 '타시그나'라고 하는 치료약을 복용한 후 병증 진행이 멈추었고 멋진 바디를 만들어 대회에 나가겠다는 꿈을 다시금 꾸기 시작했다고 고백했다.

그리고 10개월이 지난 최근, 거짓말같이 멋진 몸으로 무대 앞에 설 수 있게 된 것이다.

오영복 선수는 "치료효과가 입증된 약이 전혀 없는 상태에서 백혈병 치료제로 쓰이는 '타시그나'가 유전성 소뇌외축증 환자에게 큰 도움이 된다는 다른 환우들의 영상 자료를 접한 후 유일한 희망으로 느껴졌다"며 "다행히 타시그나 복용 후 몸이 떨리는 증세도 멈추고 운동을 하는 것도 가능했다. 소뇌위축증을 앓고 있는 많은 유전성 소뇌위축증 환우들을 위해서라도 꼭 무대에 서서 희망을 전해주고 싶었다. 내 몸으로 효과를 증명해 보인 만큼 정부가 보험 급여를 해주었으면 하는 간절한 바램"이라고 말했다.

소뇌위축증은 원인이 밝혀지지 않은 희귀난치성질환으로 운동신경을 지배하는 소뇌의 세포 움직임이 약해지는 질병이다. 처음엔 잘 걷지 못하다가 나중엔 혀까지 움직이기 못하고 결국엔 전신마비로 사망하는 경우가 많다.

그동안 공인된 치료약이 전혀 없어 '세상에서 가장 잔인한 병'이라는 꼬리표가 따라다니곤 했는데 자살률이 매우 높아 사회적 관심과 지원이 절실한 희귀난치성 질환이다.

또한 불치병임과 동시에 유전질환이라는 특징으로 숨어서 힘들어하는 경우가 많았는데 타시그나 복용 후 효과를 보았다는 증언이 잇따르며 타시그나를 의료보험에 적용시켜 달라는 국민청원이 꾸준히 제기되고 있다.

하지만 정부는 건강보험 급여화를 위해서는 임상실험과 보강연구, 학회 승인 등이 선결돼야 하는데 아직 여의치 않다는 입장이다.

정부의 질문에 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회에서 "충분한 근거가 확보되지 않은 시점에서 임상 적용은 부적절"하다는 공식 입장을 냈기 때문이다.

 그럼에도 불구하고 유전성 소뇌위축증 환자와 가족들은 이미 수년째 복용하며 큰 효과를 스스로 입증하고 있는데, 비싼 약값 때문에 못 먹는 환자들을 외면하는 것은 의학적으로 뿐만 아니라 도덕적으로도 말이 안 된다며 정부와 학회의 긍정적인 조치를 촉구하고 있다.

거동이 불편했던 오영복씨가 무결점 바디를 뽐내게 해준 '타시그나'의 보험 적용.

정부와 학회뿐 아니라 다양한 분야의 의료인과 시민단체 환우와 환우 가족들의 머리를 맞대고 진정 소뇌위축증 환자들을 위한 방법이 무엇인지 생각하고 해법을 모색하는 고민이 절실해 보인다.

이종화 기자 승인 2019.10.25  17:56:43

http://www.healthdaynews.co.kr/news/articleView.html?idxno=10267

[사랑으로/남/아내/1969/2018/아산]

보험적용하여 많은 분들이 경제적으로 해방되고 건강 회복 되었음 합니다

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

언젠가 그런 날이 올 것입니다

[love216(여/1969/2019/성남)]

유익한 정보 감사합니다

[푸른희망(여/1962/1991/미국)]

힘내십시오
치병에 힘쓰면서 기다리면 좋은 소식이 올 것입니다

[love216(여/1969/2019/성남)]

네감사합니다 열심히 운동하고 있습니다 제 생각엔 파킨슨과 소뇌위축증 둘다 있는거 같은데 낼의사쌤 만나서 자세히 여쭤봐야죠

[보리(여,1969)]

오 신기하네요 ㅎ 백혈병의 원인이 골수이듯이.. 소뇌도 골수와 통하나봐요..