<p class="cafe-editor-text">안녕하세요.<br />하소연 하러 왔습니다.<br />중2 딸아이가 양치할때 마다 잇몸에서 출혈이 있어서 치과에 진료받으러 갔어요.<br />근데 큰병원가서 피검사를 하는게 좋겠다고 해서 검사를 했어요.<br />검사나오고 의사샘은 빨리 대학병원으로 가라고 아주대병원을 추천해 주셨습니다.<br />이상한 느낌이 들었지만 특별히 큰병은 아닐꺼라고 생각했습니다.<br />워낙 튼튼해서 여태껏 감기도 별로 앓아본적 없는 아이였기에 그때 까지도 감 이 없었습니다.<br />아이도 멀쩡한데 왜그러냐고 햄버거 먹고싶다고 하더라구요.<br />그래도 혹시나 싶은 생각에 애아빠는 아이를 나무랬습니다. 이렇게 중요한 순간인데 햄버거는 무슨 햄버거냐고...<br />그게 한이 맺혔습니다. <br />그때 먹고싶다는데 먹일껄... 혼내지 말껄...<br /><br />아주대병원 응급실로 와서 격리실까지 입원 하는데 하루 걸렸고 주말이라 월욜에 골수검사 예정에 있었습니다.<br />주치의 쌤 오셔서 골수검사후 큰전문병원으로 옮기실꺼면 서류 준비해줄테니 간호사실에 말하라고...<br />근데 어차피 옮길꺼면 이곳에서 골수검사를 할 필요가 없을것 같았어요. 어느병원이든 기록을 가져가도 또 다시 하잖아요.<br /><br />여기저기 알아보다가 서울성모로 가기로 결심했습니다. <br />가는데 간호사쌤이 저를 꼭 끌어안고 힘내라고 하십니다. <br />전날 있었던 일인데 백혈병 확진도 안났는데 환자들이 쓰는 가글이랑 여성청결제를 주시길래 왜 벌써 이런거 주냐고 제가 막 울었거든요.<br />뭔가 제가 안쓰러웠나봅니다.<br />서울성모병원은 환자들이 넘쳐나서 그중 소아백혈병 환아가 넘쳐나서 안받겠다고 외래로 오라고 하는데 아주대병원 주치의쌤께서 계속 긴급환자 콜을 해주셨대요.<br />덕분에 응급실 삐집고 들어가 20층 소아백혈병 병동에 입원하게 되었습니다.<br />김성구쌤께서 주치의가 되셨고 골수검사를 했는데 결과 나오기전 회진을 돌았습니다.<br />한눈에도 직위가 높인보이는 교수님께서 뒤에 여러명의 의사들과 함께 오셨는데 아이 차트를 보시더니 고개를 저었습니다.<br />M3...어쩌구 하시는데 급성골수성백혈병으로 말씀하시는것 같았습니다.<br />이런 일이 처음이라 피 수치를 계속 알려줬는데 그게 얼마만큼 안좋은건지 감도 없었죠.<br />백혈구 100개, 적혈구8.0 혈소판 43,000 호중구 0<br />이였는데 전날 아주대에서 혈소판을 3개 수혈받고 온 상태였어요.<br />현재 백혈구80, 혈소판은 33,000정도 입니다.<br />서울성모에선 혈소판 3개를 맞았다는것에 놀라워했고 저는 그게 왜 놀랄 일인지도 몰랐습니다.<br /><br />오후가 되어 골수검사가 대충 나온다는 시간이 다 되어가면 갈수록 떨리는 마음을 주체할 길이 없었습니다.<br />제가 믿는 신께 그저 살려달라고... 이아이가 없으면 나도 죽는다고... 매달렸다, 협박했다를 반복했습니다.<br />알려준 시간이 되기전 레지던트쌤께서 달려오셨습니다.<br />결론부터 말하자면 백혈병은 안보인다.<br />재생불량성빈혈 일 확률이 높다.<br />치료과정은 골수이식이다. 이렇게 간략히 알려주시곤 홀연히 사라지셨어요.<br />순간 기뻐해야하는지 슬퍼해야하는지 알수가 없었습니다.<br />포털에 찾아보니 완치율도 높고 어릴수록 희망적이라는 말을 본순간 눈물이 터지고 말았습니다.<br />옆에 모든 아이들이 백혈병 아이들이기 때문에 숨죽여 감사합니다를 주문처럼 외고 울었습니다.<br />백혈병동이라서 거의 반강제 퇴원을 하게 되었어요.<br />호중구가 워낙 낮아서 불안했지만 방법이 없었죠.<br />가슴아프게도 아픈 아이들이 너무나 많아서 양보해줘야 했어요.<br />집에 환경도 모두 바꿨습니다.<br />아이 침대는 철재를 바꿨고(2층침대로 샀는데 싱글로 다시 사야할까봐요ㅜㅜ어지럼증이 심해서ㅠㅠ) 피아노등 오래된 가구들은 다 버렸습니다.<br />락스와 에탄올로 청소를 하고 온 가족들 마스크 착용합니다.<br />두번째 외래까지 잘 버텨주던 아이는 지난 일요일 고열을 못이기고 다시 응급실로...그리고 1인 격리실로 다시 입원하게 되었습니다.<br />지난번까지는 기존에 가지고 있던 에너지때문에 아이가 아픈것 같지 않았는데 이번엔 달라요.<br />축축 늘어지고 피부도 백지처럼 하얗게 변하고 어지럼증이 심해서 쓰러지려고도 몇차례 하고 무엇보다 울렁증땜에 먹는거도 제대로 못먹어요ㅜㅜ<br />키가 저보다도 더 큰 아이가 화장실만 다녀와도 힘들어서 헉헉 거리는데 마음이 찢어집니다.<br />지난 월요일 교수님이 급하다고 언니와 골수가 맞는지 검사 해보자고 하셔서 큰아이(고1) 조퇴시켜서 데려와 검사했습니다. 결과는 2주정도 걸린데요ㅜㅜ 뭐가 이리 오래 걸리는지...<br />수혈을 해도 밑빠지독에 물붓기 같아요.<br />적혈구1, 혈소판1 수혈 받아도 2~3일이면 다 없어지고. 호중구는 많이 올라봐야 20 입니다.<br />8월 11일 아주대 병원을 시작으로 지금까지 꿈꾸고 있는것 같습니다.<br />너무도 건강했고, 밝고, 바른 아이라서 걱정한번 안하고 키웠는데 느닷없이 찾아온 병마에 많이 힘드네요.<br />그래도 다행인건 완치가 될수 있다는 희망적인 말들에 의지합니다.<br />아프고 힘드신 모든 환우분들 건강 되찾을때까지 희망잃지 마시고 서로 의지하며 힘내세요!<br />앞으로 저도 많은 지식얻어가고 힘도 얻어가겠습니다.<br />홧팅!!!<br /></p>
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이 곳에 계신 부모 맘이 다 똑같아요 어이없고 황당하고 내아이가 가엽고 불쌍해서 울고 멍때리고 신에게 기도하다 원망하기도하고 하지만 이미 일어난 일 받아들이고 헤쳐나갈 방법을 찾아야 겠죠 제아이는 불행인지 다행인지 병을 알게된후 지금까지 혈액수치만 확인하고 있어요 늘 불안불안 이런 병이 생긴것도 황당 하지만 더 심해질 때까지 치료 방법이 없는게 더 황당했어요 하지만 주어진 시간 즐기고 감사하며 열심히 생활 하려고 해요 힘내세요 가장 힘든 건 아이 일거에요 대신아퍼 해줄수도 없으니 사랑 많이 주세요 애가 아프니 못해준것만 생각나고 미안하더라고요 잘 이겨내실 거에요
@지니어멈다른병들은 초기에약을 먹어서 완치시키거나 종양을 제거해서 완치 시키잖아요 그런데 혈액질환은 일상생활 지장 없으면 조심하면서 초기에는 그냥 지켜봐야 해요 10년 씩 혈액수치만 검사하고 계신분들도 간혹 계신듯 ...이젠 나뻐지는게 무섭네요 언젠가는 닥칠 일인걸 알면서도 그냥 여기서 멈춰 졌으면 혈소판2만대로 2년을 버티고 생활하고 있어요 빨리치료를 해도 걱정 안해도 걱정 하지만 주어진 삶을 받아 들여야 맘이 편해요 잘 이겨내실거에요 긍정적인마인드가 중요해요
저도 첨 발병했을때 중증이었고 전 심지어 외동이라 바로 면역치료부터 했었어요ㅠㅠ 근데 다행히 면역치료 효과봐서 이식 없이 약물 치료만으로 수치 정상으로 돌아왔고 약 끊은 지 2년이 넘었는데 지금도 좋은 수치 유지하고 있습니다~ 저도 첨에 정말 매일 울기만 할 정도로 넘 힘들었눈데여ㅜㅠ 꼭 나을 수 있는 병이니까 좀망 더 힘내셨으면 좋겠어요..!!!
@지니어멈그러게요..... 제일 부럽고 반가운 말인거같아요 자연치유.. ^^ 우리 아이들도 꼭 이겨낼꺼에요 너무많이 울지마세요.. 울어서 사라지는 병이라면 제가 죽을때까지 내자식을 위해 평생을 울어줄수잇을텐데.... 에휴휴... 이런마음을 먹엇는데 매번 외래다녀오는길엔 혼자 지하철안에서 엉엉 울고오네요^^;;; 맘님도 맘님 아이도 잘 이겨내시고 꼭 좋은 소식듣고싶습니다.
ㅜㅜ 저랑 만났을수도 있겠네요. 8월 11일 입원했다가 확진 받고 15일 퇴원했어요. 스치듯 지나갔던 20병동 생활인데 아직도 깝깝하네요. 저는 11층 1인실에 있어요. 여기는 20병동처럼 위생에 철저하진 못해요. 호중구가 낮아서 에탄올, 락스 사다가 제가 청소를 더 하고 있어요. 이식하셨다니 너무 부럽습니다ㅜㅜ 무탈하게 퇴원까지 일사천리로 회복되기를 간절히 기도합니다.
@hoonyamy그러셨군요... 저희아이도 열이 심해서... 안떨어지네요ㅜㅜ 밥도 잘 못먹고, 어지럼증이 심해서 일어나는것도 어렵고ㅠㅠ 저도 피말리는 시간을 보내고 있습니다ㅜㅜ 아기가 어려서 더 가슴 아프시죠ㅠㅠ 병원 오고서 아이들이 울면 그렇게 맘이 아파요. 얼마나 아프면 저렇게 울까 싶고...ㅜㅜ 어머님도 얼마 남지 않은 완치까지 화이팅 하시길 기도합니다.
작년 2월 저를 보는듯 하네요...작년 고2딸 2월 급 발병,우리딸도 감기도 잘 안걸리던 ㅎ~~언니랑 안 맞아서 타인 동종 4월 이식 받고 지금 잘 살고 있어요~이래저래 힘든 일의 연속이지만 ..... ,몰래 틈만 나면 울기도 많이 울었드랬어요~~어머니가 정신 차리시고! 긍정적으로 힘내시고 !아이에게도 에너지를 주셔야 합니다~~~엄마는 강합니다~~!!!!
첫댓글 어머니 힘내세요
같은 질병으로 소통하는 카페에서 많은 위로와 조언 받으면서 힘내세요
전 올해 3월 친오빠에게 이식 받고 6개월차입니다
아이 간호 잘해주시고 의지가 되어주세요
저도 지금껏 신랑이 간호해주고 있네요
완치를 목표로 힘내보아요~~
고생 많으셨네요.
그래도 혈육이식이 되어서 다행이네요.
저희는 아직 결과가 안나와서 노심초사입니다.
제발 맞으면 얼마나 좋을까요ㅜㅜ
이럴줄 알았으면 더 많이 낳을걸 그랬습니다ㅠㅠ
@지니어멈 전 반일치로 이식했어요
100%로 일치 아니여도 반일치도 성모병원은 많이들하시니 걱정 안하셔도 될듯해요
갑자기 찾아온 병마에 걱정 많으실듯해요
힘내세요
이 곳에 계신 부모 맘이 다 똑같아요 어이없고 황당하고 내아이가 가엽고 불쌍해서 울고 멍때리고 신에게 기도하다 원망하기도하고 하지만 이미 일어난 일 받아들이고 헤쳐나갈 방법을 찾아야 겠죠 제아이는 불행인지 다행인지 병을 알게된후 지금까지 혈액수치만 확인하고 있어요 늘 불안불안 이런 병이 생긴것도 황당 하지만 더 심해질 때까지 치료 방법이 없는게 더 황당했어요 하지만 주어진 시간 즐기고 감사하며 열심히 생활 하려고 해요 힘내세요 가장 힘든 건 아이 일거에요 대신아퍼 해줄수도 없으니 사랑 많이 주세요 애가 아프니 못해준것만 생각나고 미안하더라고요 잘 이겨내실 거에요
심해질때까지 치료방법이 없다는건 무슨 말씀 이신지...ㅠㅠ
갑자기 먹먹해지네요ㅜㅜ
@지니어멈 다른병들은 초기에약을 먹어서 완치시키거나 종양을 제거해서 완치 시키잖아요 그런데 혈액질환은 일상생활 지장 없으면 조심하면서 초기에는 그냥 지켜봐야 해요 10년 씩 혈액수치만 검사하고 계신분들도 간혹 계신듯 ...이젠 나뻐지는게 무섭네요 언젠가는 닥칠 일인걸 알면서도 그냥 여기서 멈춰 졌으면 혈소판2만대로 2년을 버티고 생활하고 있어요 빨리치료를 해도 걱정 안해도 걱정 하지만 주어진 삶을 받아 들여야 맘이 편해요 잘 이겨내실거에요 긍정적인마인드가 중요해요
저희도 1월에 진단받고 4월이식하고 지내고 있어요..심해질때까지 치료방법이 없다는건 계속 수치보다가 심해져야 면역치료든 이식이든 할수있단 얘기실거예요..수치보며 수혈하는거밖에 없거든요ㅠㅠ저희도 3갤만에 이식이라 정신없었는데 지금 마음도 몸도 힘드시겠어요..큰아이와 일치함 좋겠지만 혹여나 타인까지 가게되면 한달여 더 기다려야해요..이식날짜잡아 감기나 염증생겨 이식날짜가 밀리기도하구요ㅠ호중구가 원체낮아 감염조심하셔야해요..병원이라도 24시간 마스크쓰고 있게하고..아이잘만지는 물건은 일회용알콜솜으로 한번씩 닦아주고요..
ㅠㅠ 그래도 잘 되어서 다행 이시네요.
제발 큰아이와 맞았음 좋겠는데ㅠㅠ
첨부터 병원에서 교육을 철저히 받아서 위생은 철저하게 잘하는데 40도 가까이 오르는 열은 일주일째 떨어지질 않네요ㅜㅜ
@지니어멈 저희도 아직 4갤밖에 안된지라 불안불안한 하루 보내고 있어요ㅠ이식후 수혈은 안하지만 면역력이 없어 감염의위험과 숙주병걱정에 불안불안해요아직..그래도 아이는 수혈안받아 너무 좋다네요..
@비글윤남매 혹시 어디 병원이신가요?
잘 치유될껍니다.
응원합니다~
@지니어멈 저흰 아산으로 다녀요..재빈은 아산이나 성모쪽이 많으신거 같아요^^
@비글윤남매 네 저희는 성모요...
여긴 환자가 많아서인지 너무 태평해 보여서 속이 타요ㅠㅠ
@지니어멈 아산도 그래요..혈액종약내과 교수님들 스퇄이신듯요..첨엔 저도 나만급한가 상처받고했는데 이젠뭐..^^;;궁금한건 자꾸물어야 알려주시더라구요..의사선생님께 불편함 이식전문간호사 선생님께 물어봄 잘알려주실거예요..
@비글윤남매 형제이식이 맞으면 좋은데 안맞으면 어떡하나 고민이 많습니다.
골수 못찾는 분들이 많다고 하니...ㅜㅜ
소중하지 않은 생명이 어디 있겠나요.
그래도 아직 어리니 어떻게든 살릴 방법이 있으면 좋겠습니다.ㅜㅜ
@지니어멈 형제간에도 맞는확률이 25퍼라 하더라구요..저흰 안맞았어요..그날얼마나 울었는지..그래도 타인이식도있고..요즘 반일치도 이식성공률 높다하시니 넘 걱정마시고 힘내세요..하루이틀 끝날일도아니고 장기전이니 식사거르지마시구요..이젠 엄마아플수도 없네요..힘내세요
@비글윤남매 신세한탄만 하게 되네요ㅜㅜ
작년 애들 아빠 갑상선암 발병해서 동위원소까지 마치니 작은딸이 이렇게 되어서 제가 가슴이 아주 미어집니다ㅠㅠ
언니랑 제발 맞아주기를 간절히 바라고 있습니다. ㅜㅜ
@지니어멈 저도 그랬는걸요ㅠㅠ언젠가 이랬지하며 웃을수있을거라 생각하고 지내내요..힘내세요..아이도 제약이많아짐에 짜증도 많이 늘어나더라구요..아이도 맘님도 힘내시고 좋은소식많이 올려주세요
@비글윤남매 네 언젠간 웃으면 옛말 할 날이 반듯이 올것이라 믿습니다.
감사합니다~^^
이식과정에쓰는 항암제로 불임확률도 조금있다고 아이크면 검사함 해보라 하더라구요..지난번 카페서 여자아이들 냉동난자 문의글도 본건같아요..한번 찾아보세요..잘이겨낼수있을거예요..
냉동난자...ㅜㅜ
넵 함 찾아봐야겠네요...감사합니다.
저도 첨 발병했을때 중증이었고 전 심지어 외동이라 바로 면역치료부터 했었어요ㅠㅠ 근데 다행히 면역치료 효과봐서 이식 없이 약물 치료만으로 수치 정상으로 돌아왔고 약 끊은 지 2년이 넘었는데 지금도 좋은 수치 유지하고 있습니다~ 저도 첨에 정말 매일 울기만 할 정도로 넘 힘들었눈데여ㅜㅠ 꼭 나을 수 있는 병이니까 좀망 더 힘내셨으면 좋겠어요..!!!
헉~ 정말 행운아세요...^^
이런 좋은소식 정말 좋아요...^^
@지니어멈 저도 초반에는 수치 완전 바닥이고 염증이란 염증은 다 겪으면서 지냈었어요ㅠㅠ 서울성모면 이종욱 교수님께 진료받으시는건가여? 궁금한거 생기시면 언제든지 쪽지쥬세요! 제가 아는 선에선 다 알려드릴게여~ 아이 꼭꼭 나을 거에여🙏
얼마나 마음이 아프시겟어요... ㅜㅜ 부디 언니랑 100%일치로 나오길 바래봄니다.. 저희아이들은 50%일치로나왓엇거든요.... 꼭 맘님 자녀들은 100%로 나와서 안전하게 이식받을수잇으면 좋겟습니다. 힘내세요~지니어멈님...
반일치인데 이식 하셨나요?
어떻게 치료중이신가요ㅠㅠ
동동이님도 맘고생 많으셨겠네요...ㅠㅠ
@지니어멈 저희아인 수치만 지켜보고잇는중이에요... 근데 점점 지날수록 수치가 떨어지고잇어요... 다음주에 외래가는데 벌써부터떨려요... 수치가 제발 안떨어지길 빌고또빌어보려구요.^^
@동동이 에휴...
저기 지워니님처럼 자연치유되기를 간절히 빌어봅니다...ㅜㅜ
@지니어멈 그러게요..... 제일 부럽고 반가운 말인거같아요 자연치유.. ^^ 우리 아이들도 꼭 이겨낼꺼에요
너무많이 울지마세요.. 울어서 사라지는 병이라면 제가 죽을때까지 내자식을 위해 평생을 울어줄수잇을텐데.... 에휴휴... 이런마음을 먹엇는데 매번 외래다녀오는길엔 혼자 지하철안에서 엉엉 울고오네요^^;;; 맘님도 맘님 아이도 잘 이겨내시고 꼭 좋은 소식듣고싶습니다.
@동동이 잘될꺼라 믿습니다!!!
동동이님도 힘내시고 화이팅소식 기대합니다~^^
저도 5월에 17개월아가 초중증으로 입퇴원 반복하다가 얼마전 타인이식하고 20층에있어요. 많이 애가타시겠어요. 저도 언제 이때가 오나 맘졸이고 살았는데 한시름 놓았어요. 빨리빨리 진행되시길 빌께요.
ㅜㅜ 저랑 만났을수도 있겠네요.
8월 11일 입원했다가 확진 받고 15일 퇴원했어요.
스치듯 지나갔던 20병동 생활인데 아직도 깝깝하네요.
저는 11층 1인실에 있어요.
여기는 20병동처럼 위생에 철저하진 못해요.
호중구가 낮아서 에탄올, 락스 사다가 제가 청소를 더 하고 있어요.
이식하셨다니 너무 부럽습니다ㅜㅜ
무탈하게 퇴원까지 일사천리로 회복되기를 간절히 기도합니다.
@지니어멈 11층에서 한달넘게 지내다 올라왔어요^^; 호중구는 계속 0이었고요. 열이 제일문제더라고요..열이나니 퇴원을 못하고..유일하게 열이 안날때는 수혈하기전에 부작용방지로 스테로이드주사약 맞을때만이었고요. 형제일치검사 결과 기다리는것도 피말리는시간이었고 결국은 안맞아서 공여자를 찾고 고맙게도 수락해주신 그분들 검사결과 기다리고 생명세포 전달받을때까지 정말 체감상 너무 긴 시간이었어요.
공여자 피로 바뀌는거 아시죠? 저는 진짜 아무것도모르고 재빈을 접하고 어찌나 맘이 황망하던지..
따님도 어머님도 오랜병원생활에 몸도마음도 지칠거예요
그래도 화이팅입니다!! 엄마가 씩씩해야해요
@hoonyamy 그러셨군요...
저희아이도 열이 심해서... 안떨어지네요ㅜㅜ 밥도 잘 못먹고, 어지럼증이 심해서 일어나는것도 어렵고ㅠㅠ
저도 피말리는 시간을 보내고 있습니다ㅜㅜ
아기가 어려서 더 가슴 아프시죠ㅠㅠ
병원 오고서 아이들이 울면 그렇게 맘이 아파요.
얼마나 아프면 저렇게 울까 싶고...ㅜㅜ
어머님도 얼마 남지 않은 완치까지 화이팅 하시길 기도합니다.
작년 2월 저를 보는듯 하네요...작년 고2딸 2월 급 발병,우리딸도 감기도 잘 안걸리던 ㅎ~~언니랑 안 맞아서 타인 동종 4월 이식 받고 지금 잘 살고 있어요~이래저래 힘든 일의 연속이지만 ..... ,몰래 틈만 나면 울기도 많이 울었드랬어요~~어머니가 정신 차리시고! 긍정적으로 힘내시고 !아이에게도 에너지를 주셔야 합니다~~~엄마는 강합니다~~!!!!
네~^^
아주대서부터 하도 울어서 눈물 안날줄 알았는데 그래도 눈물은 나더라구요.
지금은 정신 바짝 차릴려고 애쓰고 있습니다
응원 감사합니다.
완치 되셨다니 무엇보다 희망적인 뉴스 입니다~^^
저희 둘째 초중증재빈으로 강남성모에서 7개월만에 골수이식하고 어느 덧 6년차네요.
이제는 1년에 한 번 정기검사만하는 상태인데, 완치라고 봐야겠지요.
감염 주의 하시고, 여기 카페에서 옛날 글들을 많이 읽어 보시고 온 가족분들이 합심하신다면 꼭 완치 되실 겁니다.
네~^^
연이은 완치 소식에 너무 기쁘네요.
저희도 곧 좋은 소식이 올꺼라고 기대합니다.
저도 모레 성모 외래가요.자꾸 떨어지는 수치에 불안하고 무섭고 안쓰럽고...뭐라 표현이 안되는 엄마의 심정이죠.여기계신 모든 분들이 같은 맘일거예요.분명 치료될거예요.우리 힘내요.따님도 저희딸아이도 완치 될겁니다!!!힘내세요
넵 완치될수 있으니 우리 모두 힘내요!
화이팅!!!
힘내세요. 저희 아이도 아주대 다니다가 6월쯤 강남성모로 옮겼어요.
힘내세요~