<p>너무나 떨리고 불안해서 처음으로 글을 써봅니다.</p><p>당시 25살이었던 93년, 첫아이를 낳고 재빈 판정을 받았습니다. 지방에서 지금까지 혈액검사만 한달마다 하고있었는데 </p><p>3년전부터는 고열이 나고 잇몸이 헐어서 몇차례 응급실로 입원해서 항생제 치료후 퇴원히는 반복적 일상이었습니다. </p><p>지난 8월부터 서울 성모병원으로 옮긴 상태이고요. 서울성모에서 골수검사상 기능도가 30%라고 하더라구요. </p><p>호중구 400~600, 백혈구1500~2000, 빈혈 9~10, 혈소판15000~25000</p><p>2달정도 사이폴 처방받고 투여중이고요. 25년간 재빈으로 약처방을 받은건 처음이었습니다.</p><p>유전자 검사상 63세 언니와는 일치( 나이가 많고 성인병이 있음). 24살인 큰딸이 저하고 8개중 7개가 일치한다고 하네요. </p><p>자식하고 4개가 일치하는게 일반적인데 7개가 일치하는건 기적에 가깝다고 다시 무료로 재검까지 하라하셔서 어제 딸이 재검사까지 한 상태입니다. 그런데 갑자기 공여자 딸과 11월 말에 조혈모 이식을 하자고 하네요. </p><p>90% 완치 가능하고 또 더 나빠지기전에 지금 건강할때 이식을 해야 성공율이 높다고 하시면서요. </p><p>25년간을 사회생활까지 하면서 잘살아왔는데 갑자기 이식을 해야한다니 너무나 불안하고 걱정되서 글을 쓰게 되었습니다. </p><p>저는 특이하게 25년간이나 이 상태를 유지하고 살아서인지 환자라는 생각보다는 부실하다는 생각이 컸던것 같아요.</p><p>그동안 기적적으로 딸도 2명이나 출산했고 골수염과 무혈성 대퇴골로 수술을 6번이나 했지만 지금껏 큰무리없이 지냈었거던요.</p><p>재빈환우회를 처음으로 들어와서 다른분들의 글도 보면서 위안도 되고 걱정도 됩니다.</p><p>숙주반응으로 지금보다 더 나쁜 상태가 될수도 있다는 걱정과 숙주반응이 어떻게 일어나는지? 입원은 언제하는지? 과정은 어떻게 되는지? 목 정맥 카덱터 삽입은 마취하고 하는지? 걱정과 불안이 태산 같습니다. </p><p>성모에서 비용은 1000~2000 정도이고 이식후 6개월~1년후 직장생활이 가능하다고 하더라구요. </p><p>그외 추가비용은 어느정도 생각해야 하는가요? 모든것이 걱정이고 불안하네요. 조언과 답글 부탁드립니다.</p><p><br></p><p><br></p>
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첫댓글저도 지방에서 피검사만 12~13년 하다가 서울성모에서 이식했었어요 저는 언니랑 100일치여서 그런지 숙주반응은 전혀 없었어요 이식과정도 항암치료하는 몇일간 정신적으로 살짝 불안하고 수면장애 있었던거..항암이후 소화가 잘 안 됐거 빼곤 전혀 힘들지 않게 지나갔었구요 입원 날짜는 보험공단에서 승인하고 병원 무균실 자리 나면 교수님이 정해주실거구요 전처리-항암-1주일쯤 하고 이식하고 천천히 회복해서 호중구 수치가 얼마이상되면 퇴원해요 3주~4주쯤. 카테터는 수면마취하는데 전혀 무서울거 없고..이식비가 천만원 정도 들고 이후 외래할때마다 검사비 15만원~20만원 정도? 들었던거 같아요 다 합쳐서 저는 2천은 안 됐던거 같앙
저도 10년 이상 관찰만 하다 급격히 나빠져서 이식을 하게 되었습니다. 이식 과정은 다른분들이 말씀을 해주셨네요. 중증이 아닌 재빈은 일반일들과 다름없이 생활 가능하고 위험하지도 않지요. 설혹 중증이되더라도 몸이 익숙해져 아픈 줄 모른답니다. 재빈이 중증을 넘어서면 급속하게 악화되고 이형성 골수섬유증 백혈병 순서로 악화될 수 있습니다. 저는 의사선생님 권유 무시하고 수혈로만 버티다가 결국 골수섬유화증이 와서 이식 후 화복도 늦어지고 있는 상황입니다. 드리고싶은 말씀은 님의 수치상황이 아주 나빠보이지 않습니다만 의사선생님에게 몸을 의탁한 이상 믿고 지시에 따르면 좋겠습니다. 25년을 그렇게
지내셨더라도 급성기에는 순식간에 나빠집니다. 지금은 반일치도 많이하는데 여덟 중 일곱이 맞고 더구나 혈연이라면 최상의 조건 아닌가 합니다. 다시말씀드리지만 악화기에 다다른 이 병 많이 무서워하셔야 합니다. 의사선생님이 이식을 권한다면 하루라도 빨리 받고 이 병을 털어버리고 고통없는 새로운 삶을 찾으시기바랍니다.
저도 옆에서 남편의 오랜 투병을 지켜봤고 아주 오랫동안 회사생활과 온갖 스포츠 등 여가생활에 큰무리 없이 살았던거, 그리고 악화된것 까지 다봤어요. 수치가 하강국면으로 들어서니 뚝뚝 떨어지더라구요. 이식이라는 길을 결코 쉽게 보는건 아니지만 신호가 왔다면 지금이라도 잘 알아보시고 주치의랑 상의해 보세요. 수술당시 저희 남편은 45세였고 이제 1년3개월쯤 됐답니다.
첫댓글 저도 지방에서 피검사만 12~13년 하다가 서울성모에서 이식했었어요 저는 언니랑 100일치여서 그런지 숙주반응은 전혀 없었어요 이식과정도 항암치료하는 몇일간 정신적으로 살짝 불안하고 수면장애 있었던거..항암이후 소화가 잘 안 됐거 빼곤 전혀 힘들지 않게 지나갔었구요
입원 날짜는 보험공단에서 승인하고 병원 무균실 자리 나면 교수님이 정해주실거구요 전처리-항암-1주일쯤 하고 이식하고 천천히 회복해서 호중구 수치가 얼마이상되면 퇴원해요 3주~4주쯤. 카테터는 수면마취하는데 전혀 무서울거 없고..이식비가 천만원 정도 들고 이후 외래할때마다 검사비 15만원~20만원 정도? 들었던거 같아요 다 합쳐서 저는 2천은 안 됐던거 같앙
감사합니다. 그럼 이식 일주일전에 입원하는거군요.
저는 5월경 급성으로 재빈이 왔어요
고열과 혈변으로 수차례 입원과 응급실을 다녔구요~ 2주전에 이식하고 토요일에 퇴원했네요^^
이식전에는 응급상태여서 늘 불안감이 컸는데 막상 이식하고 나니 맘이 편하네요~ 이식과정도 큰무리없이 견딜만했구요~ 호중구 1천이상된후 2틀후에 퇴원하게됏어요^^ 쇄골쪽에 히크만은 부분마취후 삽입하게되는데 전혀 안아픈분도 있고 저는 멍이 좀 들어서 아팠어요
3일정도 뻐근하고 이후론 괜찮아요~ 미리 스트레스 안받으시는게 좋을것 같아요^^
저는 골수기능이5프로라 응급으로 하게됐구요~ 교수님을 믿고 진행해 보세요^^ 다 잘될꺼예요~!!
축하드립니다.부럽기도 하구요. 감사합니다~
나이가...51세쯤인 듯 해요.
저는 52이구요. 수치가 비슷합니다. 호중구 1000대 혈소판 5000-10000입니다.
이식 권유받으셨다고 하니 궁금합니다. 답변과 용기를 드려야 하는데...
저는 삼성병원 다니는데 나이때문에 더 지켜보자고만 하시거든요. 조심하며 살아서 삶의 질이 많이 떨어지고 더 나이들면 어떻게 되나 싶은 불안감이 있어요. 혈액수치 말고 다른 증상들로 힘드신 상태인가요?
가끔씩 소식 올려주세요(에효. 지송요. 나이, 수치 비슷해서 고민이 같을 거 같아서)
같은 불안감으로 견디고 계시네요. 저는 만성이라 혈액검사만 이상있고 생활은 전혀 문제없이 지냈는데 지난7월부터 수치가 조금씩 더떨어지고 있는 상태입니다.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.18.10.05 12:00
저도 10년 이상 관찰만 하다 급격히 나빠져서 이식을 하게 되었습니다. 이식 과정은 다른분들이 말씀을 해주셨네요. 중증이 아닌 재빈은 일반일들과 다름없이 생활 가능하고 위험하지도 않지요. 설혹 중증이되더라도 몸이 익숙해져 아픈 줄 모른답니다. 재빈이 중증을 넘어서면 급속하게 악화되고 이형성 골수섬유증 백혈병 순서로 악화될 수 있습니다. 저는 의사선생님 권유 무시하고 수혈로만 버티다가 결국 골수섬유화증이 와서 이식 후 화복도 늦어지고 있는 상황입니다.
드리고싶은 말씀은 님의 수치상황이 아주 나빠보이지 않습니다만 의사선생님에게 몸을 의탁한 이상 믿고 지시에 따르면 좋겠습니다. 25년을 그렇게
지내셨더라도 급성기에는 순식간에 나빠집니다. 지금은 반일치도 많이하는데 여덟 중 일곱이 맞고 더구나 혈연이라면 최상의 조건 아닌가 합니다. 다시말씀드리지만 악화기에 다다른 이 병 많이 무서워하셔야 합니다. 의사선생님이 이식을 권한다면 하루라도 빨리 받고 이 병을 털어버리고 고통없는 새로운 삶을 찾으시기바랍니다.
지금 컨디션이 좋을때 하는게 정말 좋겠네요.힘이 되주셔서 넘 감사드립니다.
저도 옆에서 남편의 오랜 투병을 지켜봤고
아주 오랫동안 회사생활과 온갖 스포츠 등 여가생활에 큰무리 없이 살았던거,
그리고 악화된것 까지 다봤어요.
수치가 하강국면으로 들어서니 뚝뚝 떨어지더라구요.
이식이라는 길을 결코 쉽게 보는건 아니지만
신호가 왔다면 지금이라도 잘 알아보시고 주치의랑 상의해 보세요.
수술당시 저희 남편은 45세였고 이제 1년3개월쯤 됐답니다.
희망살이 분께 답글 달고 싶은데...안되네요. 저도 장준호 교수님 진료받아요. 대기실 앞에서 어머니를 뵈었을 수도 있겠군요. 작년엔 매주 진료받았거든요. 어머니께서 이식권유 받았다니 제가 더 궁금한게 많네요. 어머니 수치가 얼마나 되시는지...
우리 딸도 수치 떨어져서 성모에서 이식하자 했다가 다시 올라가서 지금은 문제 없이 지내고 있어요.
또 수치가 언제 떨어질지는 모르지만 이식도 공여자가 있어야 하잖아요.
님께서는 따님이랑 유전자가 잘 맞아서 다행이에요., 힘내세요~