|
광주지적자폐성장애인권협의회 18차 월례회의
일 시 : 3월 5일 10시 30분
장 소 : 광주광역시의회 5층 회의실
주 관 : 광주장애인총연합회. 광주지적.자폐성장애인권협의회.엠마우스복지관
주 최 : 광주광역시의회
후 원 : 광주사회복지공동모금회
주 제 : 광주 중증장애인(중증성인지적.자폐성장애인 중심) 종합복지 대책 마련을
위한 의견 청취 및 토론회
내빈 소개: 진 선기, 조 호권, 김 후진, 이 명자 시의원님 / 정 병문 장애인총연합회장님/
노 희용 광주시 사회복지과 과장님 /김 상집 참여자치21대표님 /장 비 엠마우스
복지관 관장님
토론회 배경 설명:
백순영-자문위원님을 찾아가는 협의회로 이번달은 시의원님을 찾아 뵙게 되었습니다.
진선기 의원님 - 장애의 수준별 이용시설 확충과 중증장애인은 태어남과 동시에 지원이 필요함을 인식하지 못하고 있는 것 같다.
∙부모님의 소리
전 명순: 관심을 가져줘서 감사하다. 앞으로 좋은 일이 있으리라는 희망으로 말하고 싶다. 엄마들의 의견은 작업활동센터를 잘 운영하고 있었는데 구태여 없애가면서 부모와 아이들의 마음을 아프게 해야 하는가,
작업활동센터가 법이 바뀌면서 없어져서 아이들이 2곳으로 나눠져서 있다. 중증장애인이어서 부모가 항상 따라다녀야 하는 어려움이 있다. 자신의 권리를 주장할 수 없는 찾을 수 없는 아이들을 데리고 다니는 것 자체도 너무 힘든데...이것이 없어져서 지금 너무 슬픈상황이다. 우리엄마들은 작업활동센터를 만들어 주고 각 구마다 실정에 맞는 시설을 만들어줬으면 한다. 부모가 붙어있지 않으면 말썽을 부려서 항상 있어야 하는 어려움이 너무 많다. 제일 힘들고 어려운 아이들이 중증 지적,자폐성장애인들이다. 중증장애인이 소외되지 않게 해주고 경제적으로도 많은 비용이 소요되는 부분도 감안을 해줘야 한다.(의료비,교통비,보조인등) 현재중증장애인 부모들은 대체적으로 나이가 많다. 이번기회로 아이들이 무덤에 갈때까지 복지혜택을 잘 받을 수 있도록 했으면 좋겠다.
이용규어머니-5년간 엠마우스복지관을 이용하다 퇴소를 하게 되는데 중증장애인이기 때문에 퇴소후 갈곳이 없다. 복지관 이용할 때 식비, 교통비모두 10여만원 정도 들었는데.. 다른곳은 20만원의 비용이 든다. 아이들 비용 때문에 너무 힘들다.. 학령기 아이들은 바우처 지원을 받는다. 성인 장애인의 경우 이런 지원이 없다. 부모가 무슨 죄가 있는가?
임환규모-24살의 중증장애아들이 선명 전공부2학년이다. 올해만 다니면 학교를 갈 곳이 없고 현재 주간보호센터를 다니지만 5년이라는 기간이 있기 때문에 갈 곳이 없다. 엠마우스활동센터에 접수를 해놓았는데 그곳이 없어져서 이제는 진짜 갈 곳이 없다. 현재 이용하고 있는곳도 너무 형편이 어려워서 도움이 필요한 실정이다. 아이들이 더 이상 갈 곳이 없고 주간보호센터도 부족하다. 여기 이용이 끝나면 다른 곳을 바로 이용할 수 있도록 시설을 확충해 줬으면 좋겠고.. 이용료의 부담이 너무 커서 시설에 대한 보조를 많이 해줘서.. 너무 힘든 장애인의 경우 1명이 전담을 해야 하기 때문에 직원이 너무 힘들어하고 다른 곳에서는 받아주지도 않는다. 생활시설에 보내려고 해도 집이있고 자동차가 있다고 받아주지 않는다. 간혹 사람들은 아들을 데리고 나가면 국가에서 얼마 주느냐고 물어보는데 황당하다. 현재 국가에서 받는 경제적인 보조는 없다. 아주 사소하고 작은 것 들은 있으나 큰 것은 없다. 활동센터나 주간보호를 활성화해주고 시설에 대한 보조를 많이 해줬으면 한다.
내 아들은 나도 감당을 못한다. 직원들이 작은 월급 받으면서 그런 일을 한다는 것이 너무 존경스럽지만 지금 시점에서는 너무 작은 월급, 운영의 어려움으로 너무 어렵다.
백순영-부모입장에서 단순히 아이를 8시간 데리고 있는 것은 원하지 않는다. 단순한 작업, 여가 프로그램등을 운영해줘야 하는데 운영비의 어려움으로 못하고 있다. 이러한 프로그램이 운영될 수 있도록 지원이 필요하다.
이애란(북구주간보호)- 중증장애인들이 갈 곳이 없다. 중증이기 때문에 안 받아주는 곳이 많다. 현재 주간보호는 중증18명의 아이들이 있고 직원은 3명이 있다. 현재 너무 힘든 상태이다.
중증장애인 대책은 주간보호의 몫으로 남을 수 있는데 어떻게 해야 할이지 많은 고민이다. 누구도 할 수 없었고 아이들을 돌보느라고 시간도 못 냈던 부모와 협의회와 회의를 통하여 예산요구를 했는데 올해 전혀 반영이 되지 않았다. 주간보호 운영비는 5천 7백만원이다. 실비를 받아서 운영을 하는데 종일반20만원 반일반 10만원으로 운영을 하는데..
민간기관 프로포절을 따서 운영을 하는데도 한계가 있다. 아이들과 함께 하루 종일 있는 것은 너무 힘들다. 그래서 적절한 작업, 여가프로그램이 필요하다. 왜 주간보호만 이런 형태로 운영이 되는지 모르겠다. 다른 곳은 운영비와 인건비가 분리되어서 나오는데 주간보호만 통째로 예산이 나오고 실비를 받으라고 한다. 운영비를 조금만 올려주면 실비를 조금 낮출 수 있게되고 부모의 부담을 덜어줄 수 있을 것 같다.
오익준모-중증지적장애 아들을 둔 최경심 입니다.그룹홈의 필요성에 대해서 말하고 싶다. 중증장애이기 때문에 안 될 것이라고 주위사람의 말 때문에 안 될 것이라고 생각했는데 그래도 해보자는 선생님의 말 때문에 보내게 되었다. 일반가정과 똑같은 곳에서 지적장애4명이 선생님과 함께 거주하며 살고 있다. 사회복지사의 도움으로 다양한 프로그램을 이용하고 식구들과 함께 사는 모습을 보고 너무 행복하다. 그룹홈을 가기전에 나는 24시간동안 아이의 그림자처럼 붙어있어야 했다. 애경사가 있을 때 가족중 누가 대신해줘야 애경사에 참여할 수 있었다. 그런데 올해 4월에 그룹홈을 종료하고 집으로 돌아와야 하는데 너무 걱정이 된다. 나는 그룹홈을 이용해본 엄마로서 그룹홈이 최선의 대안이라고 생각한다. 내가 끝까지 내 아들과 여생을 함께 할 수 없다. 내가 먼저 죽으면 내 아들이 어떻게 생활할까 생각하면 잠을 못잘 때가 많다. 그래도 내 아들은 23살이지만 여기 다른 부모들의 아이는 30-40대이고 부모의 나이도 60-70대인 경우가 많다. 여기 있는 부모들은 자녀를 보낼 곳이 없어서 평생을 근심과 걱정으로 살고 있는 상태이다. 중증장애인들이 일반사회에서 일반인들과 함께 더불어 살 수 있는 그룹홈을 확대해서 그곳에 아이들을 맡겨놓고 죽는 것이 평생소원이다. 그룹홈 지원을 많이 해줬으면 좋겠다.
정정자 그룹홈팀장- 우리나라에서는 광주에서 그룹홈을 제일처음 시작을 하였다. 그룹홈 29년째 하고 있는데 앞으로는 거주정책의 대안으로 그룹홈으로 생각한다. 장애인 중에서도 중증인 경우에 특히나 그룹홈을 원한다. 현재 광주에서는 7개 지원을 받고 있는데 앞으로 신바람나게 일할 수 있었으며 좋겠다.
서구 지적장애인애호협회 (최영애)- 재가와 가족지원사업을 4년째 하고 있고 실태파악을 하고 있는데 장애인 4인이상인 가정이 4가정, 3인이상 4가정, 2인이상가정은 12여가정이 넘는다. 주간보호는 실비라고 했는데 다장애 가정의 사례관리를 통해서 다장애 가정의 아동들을 우선으로 다니게 해줬으면 좋겠다고 한다. 부모가 데리고 갈 수 없어서 못 간다. 이러한 가정은 사각지대에 놓이게 된다. 이러한 가정을 꼭 사례관리를 통하여 지원해 줄 수 있도록 해줬으면 좋겠다.
제승국아버지-엠마우스에 자녀를 보내고 있다. 협의회 중증장애인 복합복지 대책 마련을 위한 대책인데 제일 중요한 것이 빠져있는 것 같다. 지적장애인과 그 아이들이 어떠한 대우를 받고 있는가에 대한 문제에 대해서 말하고 싶다. 말하고자 하는 것은 장애인 관련 모임이 있어서 갔는데 거기에서 나온 주제들이 ‘이번에는 어디로 여행을 가겠는가’에 대한 이야기를 나누더라. 다른 곳의 장애인들은 충분한 삶을 영위할 수 있는 그런 혜택을 받고 있다.
지적장애인은 자기주장을 할 수 없기 때문에 많이 소외된다. 평생지원의 개념인 우리 아이들에 대해서 기초적인 지원을 정책적으로 해야 되는 것에 대해서 이야기를 해야 한다.
∙토론안건논의
정병문-전에도 어머니들과 문제의 핵심에 대해서 이야기를 나눴기 때문에 잘 알고 있다. 지역사회내의 지적,자폐성장애인의 현황에 대해서도 잘 알고 있다. 많은 활동에도 불구하고 인프라, 정책적 문제, 지원의 문제로 앞으로도 큰 현안의 문제로 갈 수 있다. 올해부터 정책방향의 중심을 지적,자폐성장애인과 그 가족의 문제로 추진을 하겠다고 말하고 사업계획도 이렇게 잡고 있다. 앞으로 어떻게 가겠다는 것은 일방적인 것이 아니고 모두가 원하는 방향으로 가는 것이 중요하리라 생각한다. 부모의 의지와 행정에서도 큰 의지를 가지고 있기 때문에 예산상의 문제나 계획이 어떻게 마련되고 추진되느냐에 따라 현안이 달라질 수 있다. 한꺼번에 많은 것을 얻을 수 는 없다. 현재는 활동보조인에 관한 것도 당사자들의 요구를 수용하지 못하고 있는 실정이다. 지적장애인의 문제와 결부해 보았을 때는 당사자의 문제만 보던 것에서 벗어나 가족들의 문제와 더불어 봐야하고 연관성 있는 지역사회문제와 더불어 봐야한다. 관련된 계획수립을 위한 근거에서 지역에서 조례를 수립하는 것이 마땅하다. 이런 토론회자리를 자주 마련하여 의회와 집행부와 적극적으로 고민한다면 몇 년 안에 지금보다 많은 변화를 보이리라 생각한다. 지적장애인권협의회 활동이 가족들에게 희망이 될 수 있을 것이라고 생각한다. 가족들의 적극적인 협조와 이해관계가 잘 맞아야 가능하리라 생각된다. 당사자에 초점을 맞춰서 힘을 한 대로 모아야 한다고 생각한다. 힘 닿는데까지 이런 문제를 함께 풀어가고 싶다.
장 비-오늘 같은 날이 있을지 전에는 의구심이 있었다. 원초적인 방법을 동원했던 시위방법과는 다른 민주적인 방법이고 거버넌스의 방법이다. 이러한 방법에 대해서 시청에서 의원들께서 한번으로 끝나겠지라는 생각을 하면 부모들도 드러누울 수 있을 것 같다. 시에서 이런 방법들을 유도하는 것이 좋은 방법일 것 같고 의원님들도 현장의 목소리를 제대로 조례로 담을 수 있도록 했으면 좋겠다.
노희용-조례제정문제에 대한 내 생각은 조례는 실천력을 확보해야 제대로 된 것이라고 생각한다. 새로운 것을 만들 것 인지 기존의 조례에 보충을 할 것인지는 깊이 있는 논의를 통해서 방향을 받았으면 좋겠다. 중증장애인 종합센터에 대한 의견은 과거에 이야기를 나눈 적이 있다. 앞으로 5년 정도가 장애인복지인프라를 구성하는데 아주 중요한 시기이다. 전체적으로 종합적으로 가는 것이 가장중요하다고 생각한다. 오늘부터 조직을 꾸려 향후 5개년 계획을 세우고자 한다. 자체적으로 세우려고 하니 관심 부탁한다. 그룹홈 확대에 대해 동의하며 단계적으로 확대하겠다. 장기요양보험이 실시 되면은 그룹홈 문제는 자연스럽게 해결이 될 것이다. 작업활동센터가 없어지는 부분에 대한 문제점은 잘 알고 있다. 이 부분에 대체할 수 있도록 방안을 마련하겠다.
김후진-몇 명 나와서 토론회 하고 말 것이다는 생각을 하고 나왔는데 부모님들이 많이 나온 것을 보고 앞으로 희망이 있다 라고 생각된다.
중증지적,자폐성장애인 부모님들 고생 많이 하는 것 알고 있다. 우리가 일을 열심히 했더라면 중중장애인 부모님들이 눈물 흘리지 않았을텐데라는 생각을 하게 되었고 부모님들의 고생에 대해 위로말씀 드리고 싶다. 우리가 더 좋은 정책을 마련해서 중증장애인과 함께 더불어 사는 세상을 만들기 위해 노력해 나가고 싶다.
현재 북구 지적장애인 복지협회 지부장을 맡고 있고 주간보호센터를 운영하고 있기 때문에 중증장애인의 현실을 피부로 느끼고 있는 사람 중의 한 사람이다.
법적으로 제도적으로 조례를 재정해서 해야만 항구적으로 밀고 나갈 수 있다. 조례를 재정할 수 있는 힘은 바로 여러분들에게 있다. 여러분이 힘을 실어줬을 때 의원들은 일할 수 있다. 많은 힘을 의원들에게 실어줬으면 좋겠다. 조례로 만들기 위해 노력하겠다.
조호권-운암동,동림동 대표 정책반영하고 있다. 내일은 또 다른 해가 뜬다는 말로 희망을 갖자고 말하고 싶다. 잘되는 것은 자기 탓이고 못되면 엄마 탓이다는 말이 맞는지 아빠들은 없고 엄마들만 있어서 남자입장에서 죄송하다.
여러분들께서 희망을 갖고 노력해보자는 이야기는 21세기를 살아가는 정책적, 사회적 키워드는 상대에 대한 배려가 정책의 근원을 이루고 있다. 전에는 갖은자와 남자 정상인들 우선정책이 사회구조였는데 요즘은 여성, 비정상적인사람들, 소외 받은 자들에 대한 정책, 학력이 낮은 사람들에 대한 정책이 추진되어 가고 있는 상황이다. 시기와 여건을 맞춰서 가는 과정 속에서 여러분들은 하루가 급하겠지만 정책을 해가는 사람에서는 한사람보다는 종합적인 관점에서 보기 때문에 급한 것 먼저 처리를 하는데... 상대적으로 미루는 아닌가 하는 반성도 해본다. 이러한 토론회 같은 환경을 조성하지 않고 국회의원이나 시의원이 여러분들의 요구를 반영해야 하는데 그렇지 못해서 죄송하다. 광주광역시가 나름대로 정책을 해나가고 있다고 나금주선생님이 말했는데 사실을 그렇지 못하다. 울산광역시가 16개 시도에서는 지적,자폐성장애인에 대한 정책이 가장 앞서간다고 하던데... 울산광역시가 4만불의 소득을 가지고 있고 광주는 만3천불의 소득수준이다. 한정된 재원을 가지고 여러 곳에 투여를 하다 보니 다른 곳을 많이 따라가지 못하고 있는 실정이다. 예산이 부족하다는 말을 하면 상처만 주는 말이기 때문에 한정된 예산을 효과적으로 사용할 수 있도록 노력하겠다.
토론회에서 가장 중요한 것은 제도적으로 법을 만들고 규정을 만들 수 있도록 가게 하는 것인데 지적,자폐성장애인이 중심으로 포함된 중중장애인 종합복지대책마련을 위한 조례마련이 가장 필요한데 여러 가지 센터(직업재활센터,주간보호센터,그룹홈,문화센터등)의 기능을 활발하게 할 수 있는 내용을 담아야 한다. 노과장의 마음 아파하는 모습을 보았다. 제도적인 장치는 의회에서 하기 때문에 현실에 반영할 수 있도록 최선을 다하겠다. 여러분들의 아픈 마음이나 현실을 같이 해야 하는데 그렇게 하지 못하고 집단으로 의견을 표출하는 의견을 듣고 있는 우리의 모습이 마음이 아프다. 여러분들의 의견이 반영 될 수 있도록 노력하겠다.
백순영 - 시간이 걸리더라도 잘 될 수 있도록 부모의 도움이 많이 필요하다. 의원님들이 움직이고 현장에서 움직여주는 것에 대해서 감사하다.
질문)
정병문- 성인중증장애인의 가족간의 문제를 포함해서 지원하기 위한 시범사업에 대해서 말 한적 있는데 연내에 시행할 계획이 있는지 노희용 과장님께 질문을 함.
노희용- 한다고 했으니 하겠다
지적.자폐성장애인종합지원조례에 관하여 개정,재정을 검토해보겠다.
중증종합지원센터에 관하여 검토해보겠다.(준비위원 결성)
광주시장님은 장애 문제만큼은 장기적이 계획이 필요하다고 언급하셨고
임시조직을 재계하여 5개년 계획을 준비하겠다.
그룹홈 확대도 매우 동감이 되고 2010년 장기요양보험제도가 도입되면 자연스럽게
그룹홈의 문제가 해결될 것 같다.