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한국백혈병소아암협회 질의응답
질문1
2006년 12월에 급성골수성백혈병 진단을 받고 올 4월에 이식을 했습니다.
이식은 실패했고 지금 ANC 40정도로 수치가 아주 낮습니다.
환아는 현재 14개월 여아이고 MLL 이상이 보이고 11번염색체 절단의 진단을 받았습니다.
예후가 아주 나쁜 그룹이라는 말씀도 하셨습니다.
이식은 맞는 골수를 찾지 못하여 2개 코드가 틀린 제대혈을 이식받았습니다.
물론 현재 골수가 제대로 이식되지 않았으며 암세포도 발견된 상황으로 이식 실패라는 결과를 받았습니다.
담당교수님은 아이 몸이 회복되는데로 2차 이식을 위한 관해유도를 시도해보시자고 합니다.
(2차 이식은 1자리 코드가 틀린 성인골수를 생각하고 계십니다)
교수님은 관해유도 조차 위험요소가 많으며 아이가 잘못될 확률도 높다고 하십니다.
관해유도를 시도하고 또 2차 이식을 시도 할 때 성공확률이 크게 떨어질 것은 분명한 것 같습니다.
1차때의 고용량의 항암제에 내성있는 암세포를 없앨수 있는지, HLA가 일치하지 않은 상태에서 이식이
가능할지, 또 아이가 이런 과정을 견뎌낼 수 있을지(숙주반응)....
교수님도 이제는 부모의 선택도 중요하다고 하십니다. 2차 시도 자체가 확률적으로 너무 낮고 또한 위험성이 너무 높기 때문에 치료를 시도할 것인지 아니면 다른 방법(?)을 사용하던지..
(다른방법이란 수명연장을 위한 상태유지 치료를 말하는 걸까요?, 이상태에서 다른 방법이란 어떤게 있을까요.)
해서 이렇게 조언을 구하려고 합니다. 이 상황에서 어떻게 현명하게 대처할 수 있을지. 아이를 위한 최선의 선택을 할 수 있을지.. 제가 올바른 판단을 할 수 있도록 객관적인 소견을 부탁드립니다.
답변 : 먼저 상심이 크시겠지만 이럴 수록 힘을 내세요...제가 결정을 도와드릴 수 있는 위치에 있지는 않는 것 같습니다. 현재까지 AML이 재발했을 때 어떠했는지 말씀 드리는 것으로 답을 대신 하겠습니다.
담당교수님께서 말씀하신 내용대로 2차 시도 자체가 확률적으로 적습니다.
통상 전체 소아 AML의 재발 후 5년 생존율은 41.8+/-3.9%입니다만...특히 11q23/MLL의 염색체 이상을 보이는 AML의 경우 재발 후 장기생존가능성이 9.1+/-6.1%로 아주 낮습니다..(물론 이런 가능성을 알 수 있는 것도 어려움 속에서도 치료를 받았기 때문입니다.)..또한 동종골수이식을 받은 후 재발한 AML환자의 경우 재발 치료 후 5년 장기생존율은 아주 낮습니다...
힘드시겠지만 아이를 위해 좋은 판단하시길 바랍니다.
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질문2
안녕 하십니까
저는 글리벡 복용하는 남자아이(6세) 아빠입니다..
처음 진단 시 혈액검사 시 백혈구 33000이 나와서 골수검사 후 만성골수성백혈병 진단 받았읍니다..
소아는 드물다고 선생님이 말씀하시는데 현재 글리벡 2알 복용 한달 좀 넘었구요
부작용은 거의 없는 상태입니다...
백혈구 수치도 4000-6000 유지하구요
혈소판도 정상이구요
현재 잘 뛰어놀고 아무런 증상이 없읍니다(진단 전에도 마찮가지구요)
저희 부부는 2년 정도 약 먹여보고 상태봐서 이식하려하는데 병원에서는 서두르는 분위기입니다..(형 하고는 맞지 않음)
하게되면 타인이나 제대혈 할것같은데 지금 당장 해야할까요 ?
아니면 2년정도 약 복용 후 결정 하는게 좋을까요?
너무나 고민이 많이됩니다...
약 부작용도 없고 잘놀고 있는데...
약 부작용 없이 잘지내면 지켜봐도될까요?
어른들은 약으로 치료하고 있쟎아요
어린아이라서 어떤 방법이 좋을까요?
답변 : 해외학회를 다녀오느라 답변을 늦게 드립니다.
1. 이제 글리벡을 쓴지 한달정도 되었다면 형태학적으로나 분자유전학적으로 완전관해에 도달했는지 확인이 안되었을 텐데 벌써 이식을 할지 약물로만 치료할지 결정하는 것은 너무 이른 고민이신 것 같습니다. 완전관해가 왔다면 그때 어떤 것이 좋은지 담당교수님과 상의하는 것이 어떨까요.
2. 만성골수성백혈병은 이름이 의미하는데로 서서히 진행되기때문에 만성기때는 환자의 증상은 거의 없습니다. 하지만 가속기에 이르면 급성골수성백혈병과 같은 증상이 나타나며 생명이 위험하게 되는 것입니다. 이시기에 시행하는 여러가지 치료는 만성기때 시행하는 것에 비해 현저히 예후가 나쁩니다. 그래서 특별한 증상이 없는 상태에서 이식이 필요하다면 시행하는 것이 유리합니다.
3. 이식을 서두는 느낌이라고 하셨는데...발병하고 한달만에 이식을 하려는 경우는 없는데요...혹시 형제가 조직적합성이 맞지 않으므로 타인이나 제대혈이식이 가능한지 검색만 하려는 것이 아닐까요...담당선생님깨 확인해 보기길 바랍니다.
4. 이식과 약물치료중에서 하나를 선택해야될 상황이 된다면 아래와 같은 사항을 고려해야될 것입니다.
1) 과연 글리벡을 얼마동안 먹여야할까...현재 오래동안 복용하셨다는 분들이 5~6년입니다..6살된 아이의 경우, 내성의 발생이 없이 평생을 복용할 수 있다고 하기에는 좀 어렵지 않을까요.
2) 이식 후 장기생존 시 미치는 영향
두서없이 답변이 된 것 같습니다만 치료의 선택은 환자의 상태에 따라 의료진과 충분한 대화를 나누고 결정하시기 바랍니다. 좋은 결과 있기를 바랍니다.
질문3
선생님 언제나 자상한 답변을 주셔서 감사합니다.
저는 아들이 6살때 수모세포종 판정받고 수술, 방사선, 항암을 다 한 후 경과를 지켜보고 있는 아이 아빠입니다. 그런데 궁금한 것이 있어 여쭤보는데, 저희 아이는 아니지만, 주변에 재발한 경우를 종종 보곤 합니다.
재발 후에는 주로 항암치료를 하는데, 항암제가 처음 치료 때 쓰던 것과 다른 이유는 무언지 궁금합니다.
혹시 재발 후에 사용하는 항암제가 더 효과가 좋은데, 보험처리 문제라던지 그런 이유로 초기에는 사용하지 못하는 것인지, 아니면 너무 강해서 1차에는 사용하지 않는 것인지 궁금합니다.
보호자 입장에서 물론 경제적인 부담도 있겠지만, 효과가 좋다면 당연히 1차에서부터 최선을 것을 사용하고 싶은 마음은 모두 같을 것입니다.
답변 : 먼저 새로이 암을 진단받은 경우의 사용되는 약제의 선택은 효능과 안정성이란 부분에서 가장 환자에게 이익이 되는 쪽으로 고안이 되어 사용됩니다. 즉 새로이 개발된 약이 효능이 좋더라도 후유증에 대한 자료가 많지 않다면 사용되기 어렵다는 말 입니다. 효능이 좋다고 알려진 항암제 중에도 몇 년 후에 치명적인 합병증이 문제되는 경우도 있습니다.
그럼 재발 시 처음 치료 때 쓰던 것과 다른 약제를 주로 쓰는 이유는(일부 환자에서는 같은 약제를 쓰는 경우도 있습니다.) 재발된 암세포는 기왕에 쓴 항암제에 저항성을 가질 가능성이 많다는 전제하에 가능한 다른 약제(이전의 치료에 사용하지 않았던)의 조합으로 고안되어 치료하는 것으로 이 약제가 첫 진단 시 사용된다면 치료성적이 기존의 항암제보다 좋다는 것을 의미하지는 않습니다.
특이한 사항으로 우리나라의 경우, 일부 보험공단급여와 관련하여 이미 선진국에서 공인 받은 항암제가 보험급여 되지 않을 때 의료진이 환자의 경제적 부담과 치료성적 사이에서 고민을 하는 경우가 있지만 대부분 치료성적을 택하게 되는 것 같습니다.
(이런 경우 부당청구로 분류되어 의료진을 곤란하게 만들기도 합니다ㅠ.ㅠ)
질문4
안녕하세요. 저는 지금 급성림프구성 백혈병을 앓고 있는 아이의 보호자입니다.
같은 쉼터에서 생활하는 아이의 부모님께서 출산을 하셔서요..
제가 들은 바로는 신생아의 예방접종 후에는 일정기간 동안 접촉을 금해야 하며 격리생활을 해야 한다고 알고 있습니다. 쉼터에서 함께 공동생활을 하려면 어떻게 하면 좋겠는지요?
답변 : 예전에는 예방접종 중 소아마비가 생균(살아있는 균)의 형태로 접종되었기 때문에 면역성이 떨어진 환자에서 문제가 될 수 있다는 것이었지만 몇 년 전부터는 소아마비도 사백신(죽어있는 균)의 형태로 접종이 되기때문에 당장 접촉을 금할 필요는 없습니다.
하지만 생후 12개월에 접종하는 수두, 15개월에 접종하는 MMR(홍역, 볼거리, 풍진)은 생백신이므로 격리가 필요합니다.
답변이 되었길 바랍니다.
좋은 하루 되세요.
질문5
수고하십니다.
8살된 여아로 모 대학병원에서 1년 6개전에 ALL 표준위험군(pre B, L1 Type. 발견 당시 빈혈증상으로 CBC 수치만 떨어져있었고 골수검사에서 진단. 필라델피아 음성)으로 진단받고 초기치료로 관해되어 이후 3년 스케줄로 공고와 유지요법을 시행해오고 있었습니다. 빈크리스틴과 아라시 등등의 주사제와 경구투여 항암제를 스케줄에 맞추어 시행하고 있었으며 3개월에 한번씩 골수검사로 유지가 잘 되고 있다는 결과를 받았습니다.
그런데 열흘 전에 빈크리스틴을 다시 4주 동안 맞기 위해 정기 골수검사를 시행하고 빈크리스틴을 1회 주사를 맞고 일주일 후에 다시 주사를 맞기 위해 내원하였는데 골수검사가 lymphoblast가 85%로 재발된 가능성이 있다는 소견을 받았습니다. 그러나 아이의 상태나 최근에 일주일에 한번 씩 하는 CBC검사 결과(Hb 11.8, WBC5,000 중성구3,500, 혈소판 27만 정도에서 약간 변동)나 PBS 상에서도 특별한 이상이 없었기 때문에 검사결과를 다시 확인해 보자고 다시 골수검사를 하였습니다. 재검 결과는 lymphoblast가 0.5%로 재발 후 관해라는 소견을 받았습니다.
재검을 한 것이 혹시 골수검사상에 오류가 있을 수 있으니 한번 더 해보자고 하는 것이었는데 담당교수님은 이런 경우가 없다고 재발이 되었다고 하더라도 빈크리스틴 1회 투여로 관해 될 수는 없으니 재발로 보기도 힘들고 안되었다고 보기도 힘들어 설명이 안되니 현재대로 치료하면서 지켜보자고 하십니다.
1. 골수검사전에 감기 때문에 3-4일 고열이 있었는데 골수검사상에 영향을 미치는지
2. 재발로 보아야 하는지
3. 재발로 보아 빈크리스틴을 1번 주사하고 일주일 후 골수에서 쉽게 관해가 될 정도라면 현재의 항암치료가 아이에게 너무 센 것은 아닌지
4. 이런 경우가 있는지에 대해서도 질문드리고 싶습니다.
긴글이라 최대한 줄인다고 했는데 충분한 설명이 되었는지 모르겠습니다. 읽어주셔서 감사하고 상담에 미리 감사드립니다.
답변 : 직접 모든 검사소견을 보고 드리는 답변이 아니라서 충분한 답변을 드릴 수는 없습니다만 ....
1. 재발일까??
말씀하신 내용으로 보면 아닐 가능성이 많습니다. 치료 중에 재발한 경우 빈크리스틴 용량이 높다하더라도 일주일만에 완전관해에 도달할 가능성이 아주 낮기 때문입니다. 그리고 재발 시 별다른 증상이나 이상 검사소견이 없었다는 것도 재발이 아닐 가능성을 뒷받침합니다.
2. 골수검사 전 감염이 골수검사결과에 영향을 줄 수 있을까??
감염으로 인해 이상세포가 관찰될 수 있습니다. 하지만 영향을 줄 수는 있지만 백혈병으로 오인될 정도는 아니라고 판단이 됩니다..보호자분이 다니시는 병원에서도 첫번 검사에서 백혈병재발이 아주 확실했다면 다시 확인하기 위해 골수검사를 할 이유는 없었겠지요..일단 의심스러운 세포가 보여서 다시 검사한 것 아닐까요...
답변이 되었길 바랍니다..
질문6
안녕하세요...저는 초등학교 2학년에 다니는 아들을 둔 엄마입니다.
저희 아들이...아무런 감기 증상 없이 열이 나서 마산삼성병원에 내방한 적이 있습니다.
내방한 병원에서 호족구(?)라는 혈액수치가 많이 낮아서..골수검사를 의뢰하여..부산대학병원에 간적이 있었으나..거기서 혈액검사만으로 정상이라하여...치료를 중단한적이 있습니다.
그당시(대학병원 내방 시) 컨디션이나 열을 동반하지 않았구..그후 가끔 아프지 않아도 하루나 이틀정도 열이 나도 그냥 넘기곤 했으나...지난주에..급성 장마비로 인해 다시 삼성병원을 찾은 결과 다시 백혈구 수치가 3900이하..호족구(?)수치가 1500이하..아주 많이 떨어져 있다고....혈액도마검사를 의뢰를 햇습니다.
아직 결과는 나오지않았으며...
담당의사선생님 말씀으로는 이 수치는 일반적인 환아에게는 발병하지 않는 혈액수치이며..
주기적으로 떨어지는 환아가 가끔 있다고 들었으며 일단 혈액에 이상이 있는 것 같다고 말씀하셨습니다.
정말 단순히 그냥 수치만 낮은건지...그래서 아무런 처방 없이 그냥 있으면 되는건지..
이 혈액수치가 뭘 의미하는 것인지...정밀검사를 받아야 하는건지...좀 알았으면 합니다.
두서없이 길게 쓴글이지만 답변 부탁드립니다.
답변 : 먼저 호족구가 아니라 호중구 혹은 과립구라하여 우리몸에 세균이 침범했을 때 대항해 싸우는 역할을 합니다. 이런 기능을 하는 호중구가 낮다면 감염에 쉽게 노출되는 문제가 발생할 수 있습니다.
그래서 담당선생님이 검사를 하자고 하시는 것 같군요.
가장 먼저 확인 해야 하는 것은 호중구치가 어느 정도나 떨어지고 어느 기간 동안 낮아져 있는지 지속적인 검사가 필요하고, 만약 병적으로 낮은 경우(절대호중구치 1000미만)가 여러번 관찰이 된다면 골수 검사를 포함한 정밀 검사가 필요할 것으로 판단됩니다.
환자를 진료하시는 담당 선생님께서 여러 상황을 고려하여 검사하자고 하면 그 지시에 따르시는 것이 좋지 않을 까요.. 그리고 치료는 정확한 진단이 있어야 가능합니다..
제 둘째 아이가 약 2달 전 열경기를 하루에 2번해서 강남의 한 병원에 10일간 입원해 있었습니다.(경기한 간격은 약 1시간30분이며 1차는 집에서 2차는 초진병원에서 일으킴) 그때 2차 대형병원으로 가서 혈액검사, MRI(머리쪽), 뇌파검사(결과가 정상치에 간신히 들어옴),척수 검사(정상)등을 했는데 혈액검사에서 비정상 혈액이 많다고 골수 검사를 해봐야 정확한 원인을 알 수 있다고 했습니다. 다행이 퇴원하기 전 혈액 재 검사에서 비정상 혈액에 대한 수치가 상당부분 낮아지고 아이도 병원에 있는걸 힘들어 해서 퇴원했습니다. 아이의 열감기(?) 상태도 아주 좋아지구요. 단, 퇴원 조건이 만일 아이가 갑자기 열이 나거나 소변을 보지 못하면 다시 입원시켜야 한다고 하더군요. 지난 금요일(4월20일) 새벽(3일전) 갑자기 열이 많이 나서(38~39도) 병원을 찾았습니다. 혈액 검사를 했더니 백혈구 및 헤모글로빈 수치가 정상치라고 하더군요(결과까지 약 12시간정도 걸렸습니다). 그래서 하루정도 더 지켜보다가 응급실에 있다가 병실이 나지 않아서 다시 귀가 했습니다. 이때도 아이 상태가 많이 호전되었기 때문입니다. 하지만 오늘 다시 병원에 방문하니 담당의사는 골수 검사를 해봐야 한다고 (기타 다른 검사도 정밀검사 필요하고 골수검사 할 것을 상당히 강조) 그러는데 골수 검사는 혈액검사에서 문제가 있을때 하는 검사가 아닌지요? 전 이번 금요일에 39도까지 난 열은 단순한 열감기가 아닌가 하고 생각하는데요...(주변에 입원한 다른 아이들보니 감기가 열부터 오는게 유행이라고 그러더군요) 물론 단순열감기가 아닐수 도 있지만 골수에 문제가 있다면 열이 39도까지 올라갔을때 채취한 혈액도 문제가 있어야 골수검사를 하는것이 논리적이지 않나요? 애를 너무 쓸데없이 고생시키는것 같기도 해서 답답하더군요...입원시켜서 검사하기도 뭣하고 그렇다고 안하기도 뭐하고...
현재 아이는 식사 잘 하고 배변도 문제 없고 잘 웃고 놉니다. 코피를 난다거나 빈혈 증상같은건 없어 보이구요. 잠도 적당히 자는 편입니다. 올초에 감기가 잘 걸리긴 했지만 날씨가 풀리면서 감기증상이 덜 하긴 합니다.
질문7
소아 혈액암의 증상으로 아이들이 열경기를 자주 일으키는지.. 일으킨다면 어느정도의 주기가 있는지...혈액검사 결과가 골수 문제로 인해 매번 바뀔 수 있는지 알고 싶습니다. (물론 사람에 따라 혈액검사 한 것이 정상이라도 골수에 문제가 있을 수 있다고는 알고 있는데, 동일인 경우 검사결과가 시간 경과 후 다를 수 있는지?)
조언 부탁합니다.
답변 : 글쓰신 내용에 담당선생님께서 혈액암을 의심하고 골수검사를 하시자는 것인지, 다른 질환을 의심하고 검사하자는 것인지 확실하지는 않지만 ....
1. 먼저 골수검사에 대해 설명을 드리도록 하겠습니다...
골수검사는 뼈속에서 피를 만드는 골수의 혈액(조혈세포가 들어있는)을 채취하여 검사하는 것입니다. 일반혈액검사가 혈관의 혈액을 검사하는 것이라면 이것은 뼈속의 혈액을 검사하는 것이지요..아무래도 뼈를 통과하기 위해서는 일반 바늘로는 불가능하여 단단한 의료용 금속으로 만든 바늘을 사용해서 뼈를 통과하여 혈액을 채취하게 됩니다. 아프기는 하지만 부모님들이 TV등을 통해 보시고 상상하시는 것보다 덜 고통스럽게 검사가 진행됩니다..의료진이 골수검사를 하고자 할때는 그만큼 심각한 질환을 염두에 두고 검사한다고 보시면 됩니다..만약 불필요하다는 의심이 많이 나시면 다른 병원을 방문하셔서 의견을 여쭤보는 것도 좋습니다...그리고 골수검사를 통해 혈액암만 진단 하는 것이 아니라 선천성 대사장애질환, 희귀한 혈액질환(혈구탐식성 조직구증식증) 등 다른 질환을 진단 할 수도 있습니다...
2. 소아혈액암의 환자가 열경기를 자주 일으키지는 않습니다. 뇌병변이 있는 경우에는 흔하지만 아닌 경우는 열경기는 자주 일으키지 않습니다. 하지만 흔하지 않다고 해서 없다고 할 수는 없겠지요..
3. 혈액검사와 골수검사의 시간 경과에 대해
골수에서 만들어진 혈구세포가 말초혈액내로 나오는 과정에는 여러가지 단계가 있기 때문에 말초혈액에서 채취한 검사소견과 골수검사소견의 차이는 종종 발견됩니다. 그런 이유로 골수검사를 통해 혈액암이나 전이여부를 판단하게 되는 것이지요. 질환에 따라 골수의 병변이 말초혈액내 이상으로 발견되는 시간은 많이 다를 수 있습니다..
답변이 되었길 바랍니다...
질문8
급성림프구성 백혈병 에서 항암치료 만으로 결과가 좋았던 환아들은 치료종결 후 3년이 경과할 동안 별 이상이 없으면 완치판정을 받는 것으로 알고 있습니다 그러나 불행히도 완치판정 후 재발하는 경우를 간혹 보게됩니다 그렇다면 치료종결 후 어느정도의 시간이 경과해야 재발의 위험에서 완전히 벗어날 수 있는 것인지 그리고 치료종결 후 3년 이상의 관해를 유지하다가 재발한 경우에는 어떤 식의 치료가 필요한지 궁금합니다
답변 :
급성림프구성 백혈병에서 뿐만 아니라 다른 종양에서도 통계적으로보면 10년이 경과되어야 원래 발병한 암으로부터 재발할 위험이 없는 것으로 판단됩니다만 치료종결후 5년 정도 지나면 재발가능성이 워낙 적어 보통 재발위험이 없다고 말씀드리게 되는 것입니다.
그리고 치료 종결후 재발한 경우 치료 방법은 항암치료와 항암치료후 조혈모세포이식등이 고려됩니다. 치료성적은 3년 생존율이 50%정도로 조사되어 있습니다.
혹시 질문하시는 분이 항암치료만으로 하는 경우와 조혈모세포이식을 하는 것의 선택에 대한 질문이시라면 담당교수님과 상의후 치료과정이나 결과에 대해 듣고 결정 하는 것이 좋은 듯 합니다.
질문9
백혈병 환아 들이 스테로이드 (니솔론)을 복용할때 뉴란타라는 제산제를 같이 복용하는데요
이것을 먼저 복용하는 것이 좋습니까 아니면 상관이 없나요 ?
6-mp 라는 약과의 제산제의 복용 시 시간차이도 별 상관없이 복용해도 괜찮지 않나요
병실에서 의견이 분분합니다
답변 :
1. 스테로이드와 제산제를 같이 처방 내는 것은 스테로이드로 인해 올 수 있는 위염이나 위궤양을 줄이기 위한 것입니다...원칙대로라면 스테로이드따로 정해진 시간에 드시고 제산제의 투여에 가장 적절한 시간에 드시는 것이 좋지만 편의에 의해 두약을 같이 먹게합니다...주로 식후 30분에 드시라고 하지요...
2. 6-MP는 항암제로 가능한 흡수가 잘 되도록 하여야 하기 때문에 공복상태에서 드시고 일정 시간 공복을 유지하여야 합니다. 그래서 저녁식사후 2시간이 경과된 후 공복상태에서 드시도록 권하는데...자기전에 2~3시간 공복상태를 유지하다가 자기직전 먹고 자는 것도 거의 같은 방법입니다..특히 유제품과 같이 복용하게되면 약물흡수에 장애가 있어 각별히 주의하여야 합니다...
질문10
선생님 답글 주셔서감사합니다. 선생님 글을보고나니 조금은 마음에 답답함은해소가되었지만 그래도걱정은되네요.....그리고 다른 궁굼증이생겨서요. 치료중에 강화요법을마치고 그때는 왜 열이나는지 알 수 없는 고열이 있었는데 .... 지금에서 페열증 이었다라고 말씀을 하시더라고요. 문제는 그때 그 열로인해 비장에 농이생겼다며 한달간비장치료두받았습니다. 치료를마치고 비장검사를했을때는이상이없다고 주치선생니께선말씀하셨는데...혹여 혈소판수치가 낮아지는이유가될수있는지 궁굼하네요.. 만약에낮아지는이유가된다면 어떻게해야하나요? 선생님들께서는 사는데 지장이 없다고하시지만 사춘기때 아품을겪어서인지 마음이 소심해지고 무슨 일을 해보려해도 두려운 마음이 앞서 아무 것도 못하겠다고해요.. 제 아이가14살에진단을받고 지금은19살이되었습니다.... 선생님 바쁘신가운데 상담 해 주셔서 감사합니다. 새봄이되어 새싹이돋아나는것처럼 우리아이들에게도 새 생명 .새 삶이 시작되었으면좋겠습니다. 선생님 새봄에 모든생활에 감사할 일들이 가득하시길바라며....답글 주심에 감사드립니다.
답변 :
비장이 혈소판을 떨어지는 원인일 가능성은 아주 적습니다. 비장이 원인이었다면 골수검사를 했을때 혈소판을 만드는 거핵세포가 증가되는 소견을 보였을 것입니다.
그리고 비장에 농이 생겼던 문제가 해결되었고 현재 상당한 시간이 지났다면 그부분은 걱정안하셔도 될 듯합니다.
제가 사는데 지장이 없다는 뜻은 혈소판이 이정도 떨어져 있다면 일상생활뿐 아니라 회사생활, 학업, 취업 등에 전혀 문제가 안된다는 뜻입니다...걱정보다는 자신감을 가지고 대처하는 것이 좋겠습니다...
답변이 되었길 바랍니다...
질문11
안녕하세요 재생불량성 빈혈 에서 골수이식하고 1년 반 정도된 19살 학생입니다
요즘 제가 외모에 걱정이 많은데요 스테로이드 때문에 피부는 다 터서 대중탕에도 못갈정도로 그렇습니다
이 피부 튼 건 어떻게 방법이 없다고하니 포기했구요
문제는 제 머리와 눈 주변 색소침착 같은 다크서클 입니다
골수이식하기 전엔 머리 숱도 많고 피부도 깨끗하고 그랬는데 지금은 어디서 옷도 쉽게 못 벗게 되었습니다
정말 모든걸 떠나서 골수이식한걸 후회하구요 지금은 머리 앞머리 쪽에 빠지진 않는데 머리가 보면 텅텅 비어있습니다 이거 왜 이런건가요 정말 스트래스 받고 더 짜증납니다
머리숱도 없어지고 많이 눈 주위에 다크서클같은 시커멓게 있고 정말 아픈 환자 같고 전 예전에도 아픈 환자 취급 하는게 제일 싫었습니다 피부는 어떻게 할수 없다치고
머리숱 같은거랑 이 눈주위나 얼굴주위에 시커멓게 생긴것들 이거 어떻게 해야 없어지고 머리숱도
자라나요 ? 시간이 지나면 다 괜찮아 진다 이런 말은 치료 중일 때 스트레스 받지 말라고 선생님들께서 저한테 하셨다던데 치료 다 끝나고 가서 되물어보니 그땐 치료 중이였고 스트레스 받으면 안되니까
말을 그렇게 하셨다 그러더군요 ..... 전 그런 식 말고 확실하게 답변 좀 해 주셨으면 좋겠습니다
외모가 예전과 많이 달라서 정말 스트래스입니다 지금 주민등록증만들라고 연락이 왔는데도 눈주위엔 시커멓고 피부는 여드름도 아닌게 뽀드락지도 아닌게 매일매일 자고나면 생깁니다
그래서 주민증도 못 만들고 친구들도 못 만나러 갑니다 정말 괴롭습니다 어떻게 방법 좀 가르쳐주십시오
아 그리고 제가 군대 때문에 걱정인데요......... 제가 군대를 가나요 ....... ? 그것도 참 궁금합니다
답변 : 일단 성공적으로 치료가 끝난 것을 축하드립니다.
어떤 것도 생명과는 바꿀수 없습니다...마음을 느긋하게 가져보세요...
골수 이식 후 많은 분들이 탈모, 피부변색, 발모증 등으로 고민을 합니다. 완전히 이전처럼 돌아오진 않지만 지금 겪고 계신 것 보다는 많이 좋아지리라 판단됩니다... 희망을 가지고 좀더 지켜보세요...그리고 보습과 충분한 영양을 줄 수 있는 피부 관리 잊지마세요...
그리고 제가 아는 한 골수이식 후 군대의 징집대상이 되신 분은 없습니다...
즐거운 하루 되시길 바랍니다.
질문12
만15세 된 아들입니다. 병원에서 신장적출 수술을 하고 지난12월 중 1개월동안 방사선치료를 받고 항암치료를 계속하고 있습니다. 최종 진단명이 CCSK라고 하는데...
인터넷등에서 관련 자료를 보니까 전이에 대한 염려가 됩니다.
향후 항암제 투여 일정이 10회(1개월 간격)정도 잡혀 있습니다.
국내 치료사례 등이 있는지 궁급합니다.
답변 : 늦게 답변드려 죄송합니다.
Clear cell sarcoma of Kidney라고 하여 CCSK라 부릅니다. CCSK는 아주 드물어 소아에서 신장에 발생하는 악성종양중 3%를 차지합니다. 근래 연구를 통해 Wilms 종양과는 유전자 발현에서 차이가 있어 다른 종양으로 판단하고 Wilms종양과는 약간 다른 항암치료를 합니다. 적절한 치료를 받았을 경우 5년 무병생존율이 60~80%로 Wilms 종양보다는 장기생존율이 떨어집니다.
적게 발생하는 종양이긴 하지만 국내치료사례는 있습니다. 국내 병원에서 소아혈액종양 전문의 선생님들이 시행하는 대부분의 치료방침이 서구에서 사용되는 NWTS나 SIOP의 치료방침과 거의 동일하므로 결과또한 비슷합니다..의료진의 판단을 믿고 치료받으시기 바랍니다. 그리고 전이에 대해서는 다른 신장종양과 약간 달리 검사가 시행됩니다..이 또한 치료방침에 다 포함되어 있습니다..
좋은 결과를 기원합니다.
질문13
안녕하세요.
자칫 떠도는 얘기들을 사실로 받아들일 뻔 했었는데..
종양에 대한 설명 너무 감사합니다.
죄송하지만 추가질문을 좀더 드리려고요..
제 딸아이의 조직검사 결과가 “Malignant Rhabdoid Tumor”라고 되어있는데요.
진단서상에는 조금 다르게 표현이 되어있습니다.
병명: “Atypical Rhabdoid Tumor rhabdoid neoplasm of the kidney“
코드는 “D48.9“와 “D41.0“이라고 기재가 되었습니다.
조직검사 결과와 진단서상 내용이 같은것인지요?
그리고 조직검사 결과에 대한 진단코드가 “D48.9” 와 “D41.0“이 정확한 것인지요?
“D“코드인 경우에는 의료보장을 받을 수 없다는 동사무소의 대답에 너무 난감해서 이런 질문을 드려봅니다.
참고로 신생물분류표에는 “Malignant Rhabdoid Tumor“는 “M8963/3“으로 되어있던데요.
답변 : 악성종양 맞습니다만 병명 기호에 대해서는 해당병원에서 확인을 해달라시면 콩팥의 악성종양으로 C로 시작되는 진단명을 받으실 수 있을 것으로 사료됩니다. 진단서를 써주신 선생님께 다시 문의해 보세요..
질문14
방금 글을 올렸는데요 아직 궁금한 점이 남아서요,,, 림프구성 백혈병에서 B 셀과 T셀 2가지가 있잖아요 B 셀과 T셀에 대해서 알고 싶습니다 염색체 이상이 있다는데요 염색체 5번이 이상이 있으면 안좋은 건가요 ??
답변 : 궁금한게 많으시네요...
백혈구에는 단핵구, 림프구, 호중구, ....종류가 많은데 그중 림프구가 분화하는 과정에 문제가 생겨 급성 림프구성 백혈병이 발생합니다.
1. T세포와 B세포에 대해서 알고 싶다고 하셨는데요...네이버의 백과사전에 아래와 같이 나와있고 이정도의 설명이면 충분한 답변이 될것 같네요...
백혈구의 일종으로서 면역기능을 담당하는 세포. 김자염색으로는 호중구(好中球)보다 약간 소형인 둥근 세포로 원형질은 엷은 청색이며 핵 주변은 밝다. 림프나 혈액 속에서는 구형이지만 조직 속에서는 부정형으로서 완만한 아메바운동을 한다. 혈액 1㎣ 속에 1500∼2500개가 있고 소림프구·대림프구로 나뉘는데 과립구와 같이 페록시다아제(과산화효소)는 함유하지 않는다. 림프구는 골수 내에서 조혈간세포로부터 만들어져 림프아구(芽球)가 되고 성숙하여 B림프구로, 일부는 흉선을 통해서 T림프구가 되며 순환계 및 2차 림프계 조직에 분포한다. 혈액 중에는 T림프구가 75%, B림프구가 25% 존재한다. 또 어느쪽의 성격도 가지지 않는 것은 Null세포라고 하며, 면역학적으로 기능이 없는 유약림프구이다. B림프구는 필요에 따라 형질세포 등의 분비세포로 변화해서 면역글로불린(항체글로불린)을 분비하여 침입하는 항원에 대항한다(체액성면역). T림프구는 투베르쿨린반응과 같은 지연형 알레르기반응, 이식면역, 목표가 되는 세포를 공격하는 작용을 하며, 동시에 B림프구의 조절 기능도 가진다(세포성면역). 생체에 유해한 항원물질이 침입하면 림프구는 분열하여 수를 늘려 가면서 T림프구와 B림프구의 협력으로 항원물질을 무해한 것으로 한다. 여기에 과립구·단구(매크로파지)도 식세포기능을 가지고 협력한다.
2. 5번염색체에 이상이 있으면 않좋으냐고요??
이전에 T 세포 백혈병도 예후가 나쁘다고 했으나 최근의 연구에서 치료방법에 변화를 주고 좀더 강력한 치료를 한 후로는 예후가 나쁘지 않다는 보고가 있습니다.
예후에 가장 중요한 인자는 치료입니다.
5번염색체의 이상인 t(5;14)에서 일반적인 항암치료후 예후가 약간 떨어진다는 보고는 있습니다. 하지만 치료법을 개선하면 기존의 알려진 예후는 극복될 수 있답니다..
궁금증이 해소되었길 바라구요...자세한 내용은 담당선생님과 상의하세요
질문14
수고많으십니다.
제 딸 아이가 '06년11월에 "악성횡문양종양"이라는 진단을(조직검사후) 받았는데요
인터넷에는 "악성횡문양종양" 정보가 없어서요..
찾다보면, 악성횡문양종양 과 횡문근육종이 같은 것으로 나오던데.
같은 것이 맞나요.?
참고로
제 딸은 이제 11개월이구요. 신장에 발생한 상태이며(6CM,8CM),폐쪽으로만 약간이 전이가 된 것으로 확인된 상태입니다.
한달 간의 항암치료 후 CT 촬영결과로는 아직은 수술을 할 수 없다고 하여
다시 2달 코스의 항암치료를 2회 정도 거쳐 보자고 한 상태입니다.
앞으로의 치료 과정이나 경과도 무척 궁굼합니다.
답변 : 아주 희귀한 병이라 의학전문사이트 외에는 정보를 얻기 어렵다고 판단됩니다.
먼저 횡문근육종과는 다른 종양입니다.
원어는 다음과 같습니다. Rhabdoid Tumor of Kidney로 의학자들은 약자로 RTK라고도 부릅니다..예전에는 콩팥(신장)에 생기는 윌름즈종양중 예후가 아주 불량한 것으로 치료하였으나 최근에는 분자생물학적 분석을 통해 별개의 종양으로 이해하고 치료약제도 윌름즈 종양과는 다른 약제로 치료합니다..
Rhabdoid tumor(횡문양 종양)는 콩팥외에 뇌, 경부림프절 등에도 아주 드물게 발병합니다..
치료성적은 최근 JCO(journal of clinical oncology)에 Tomlinson GE가 발표한 바에 따르면 병기가 낮은 경우 4년 생존율이 41.8%, 병기가 높은 경우 15.9%로 발표하였습니다.
비록 병기가 높더라도 치료에 대한 반응이 좋고 고용량의 치료를 통해 좀더 나은 결과를 기대하리라 판단됩니다...희망의 가지고 치료받으시길 바랍니다..
질문15
안녕하세요
제가 1월27일 누나 골수이식을 받았습니다 숙주반응이 없다가 8개월쯤 간 숙주반응과 피부숙주반응이 나와 MMP와 스테로이드를 먹어서 거의 정상수치를 유지하고 있습니다
그런데 이상하게도 LDH가 조금씩 오르더니 1000까지 되었습니다
왜 그럴까요 교수님도 아무 말씀이 없으시고 정말 궁금합니다
무엇을 조심해야 되는지 검사로 알아볼 수 있는 것은 없는건지 궁금해서 글을 올립니다
답변좀 해주세요
답변 : 조심하셔야 하는 것은 없습니다. 단지 최근에 새로이 생기는 증상이 있으시면 담당선생님께 꼭 말씀하시기 바랍니다.
LDH(Laetic dehydrogenase)는 혈액에서 검사하는 효소로서, 심근경색증 외에도 용혈, 백혈병, 간질환, 신장질환, 폐색전증, 심근염, 근육질환, 쇽 등에서도 증가할 수 있습니다.
LDH는 비특이적인 검사(여러가지 질환에서 관찰되는)로 뭔가 이상이 일어나는지 알고자 검사를 냅니다. 그리고 이상이 발견되면 환자의 증상이나 다른 검사결과와 종합하여 판단하게 됩니다...
도움이 되셨길 바랍니다.
질문16
저희 아들이 백혈병 치료를 받고 있는데, 1차 항암치료 결과 관해가 오지 않아서 2차 항암치료를 시작하였습니다. 11월 21일 약물투여가 끝났는데 합병증으로 장염과 복막염이 와서 현재까지 고생을 하였습니다.
12월 11일까지는 혈액에서 암세포가 보이지 않았는데, 어제 혈액에서 2% 정도가 보였다고 하네요,
선생님은 며칠 두고 보아야 한다고 하시기는 하지만 사실과 관해 실패라고 보인답니다.
정말 답답합니다.
3차 항암치료를 하면 관해 성공율이 매우 낮다고 하는데 어느 정도가 되는지 궁금합니다.
항암치료는 관해가 올때까지 계속 해야 하는지도 궁금합니다. 답변 좀 자세히 해 주시기 바랍니다.
답변 : 아직 관해가 안왔다니 안타깝습니다만....
소아급성골수성백혈병의 경우 완전관해율은 75~91% 정도까지로 알려져있습니다.
이 완전관해 판정결과는 치료를 2~3싸이클을 시행한 후 6주~12
답답하시겠지만 급성골수성백혈병은 항암제에 대한 반응이 그리 빠르게 나타나지 않기때문입니다..
추가적으로 항암치료를 하면서 좀더 인내를 가지시고 관해를 기다리셔야할 것 같습니다.
환아의 쾌유를 빕니다.
질문17
어제 정말 믿기지 않는 결과에 식구들은 정말 앞이 캄캄할 정도의 충격으로 멍한 상태입니다.
여기 오신 모든 분들이 처음 검사 후 결과를 보고 받았을 때 저희와 같거나 더 하였을거라 생각합니다.
제가 여쭤보고자 하는 것은 현재 대전 종합병원에서 백혈병이라는 진단이 나왔는데 그 병원은 솔직히 극소수의 일에 전체를 생각하면 안되는 것이지만 저희 식구들이 그 병원과는 인연이 아닌가 식구들이 입원할 때마다 문제가 생겼던 병원입니다.
처음엔 다리가 아프다 하여서 소아과 또는 의원을 다녔는데 두 병원에선 모두 성장통이라며 다리 아픈 곳만 주시했는데 병원 가기 전날 유난히 아이의 얼굴이 창백하고 기운없어 하는데 또 형 누나들과 놀때는 잘 놀았습니다. 다리 아파 제대로 걷진 못했지만 웃고 떠들었는데.. 그 모습을 보는 식구들은 그저 성장통이 아닌 다른 질병이라 생각했습니다.
근데..... 이게 무슨 병입니까..
백혈병이라뇨..
믿고 싶지 않습니다.
오진일 수 있고 또 저희가 정말 믿고 싶지 않은 일을 믿어야 한다면 다른 곳 전문병원으로 가서 다시 한번 검사받고 그 곳에서 치료받고자 합니다.
서울이나 경기쪽으로 전문병원 소개 좀 부탁드립니다.
대전은 제가 알기론 아직까지 백혈병 전문병원이 시설되어 있지 않은걸로 압니다
초기증상이라 하는데.. 전문병원으로 가게 되면 그 초기 바로 잡을 수 있고 완치 가능하지 않을까요??
꼭 꼭 부탁드립니다!!
답변 : 많이 놀라셨고 경황이 없으실 것으로 생각됩니다.
소아암(소아백혈병포함)은 소아혈액종양전문의가 있는 곳에서 치료받으셔야 합니다.
충청지역에는 충남대학병원과 충북대학병원, 천안의 단국대학병원에 선생님들이 계십니다.
물론 서울이나 경기지역에도 좀더 좋은 시설을 갖춘 병원이 있습니다만 치료결과에 큰 영향을 주지는 않는 경우도 많습니다. 저의 판단으로는 소아혈액종양전문의가 있는 병원에서 부모님이 편안히 생업을 같이하며 믿고 치료받는 것이라 최상의 선택이라 판단됩니다. 앞으로 치료에 좋은 결과 있으시길 기원합니다.
질문18
안녕하세요
전 전에 상담 했던 찬호 아빠입니다.
저희 아이는 50일 된 아기로 ..열이 38-39도 까지 올라가 병원에 입원을 하였습니다.
그후 특별한 병명을 몰라 항생제 치료를 받았으며.. 3번에 걸친 피 검사 결과 백혈구 수치는 정상적으로 증가하나..호중구 인가? 이수치는 1차 검사 시 800 2차 500 3차 110까지 떨어 졌습니다.
담당 선생님도..경과만 지켜보자고 하는데 어찌해야 할지 모르겠습니다.
현재 퇴원한지 1주일 되었고 지금은 아주 건강합니다.
다음 주에 피검사 하자고 하는데 만약 또 수치가 낮게 나오면...어찌해야 되는지요?
그럼 백혈병인지?..아주 하루하루 미치겠습니다.
치료 방법은 또 무언지 ㅠㅠ
답변 : 답답하시겠지만 경과를 관찰하는 것도 치료로 한 과정으로 이해해 주시길 바랍니다.
호중구 감소증의 원인은 여러가지입니다. 흔한 원인으로 감염후 호중구 감소증, 약물로 인한 호중구 감소증 입니다. 혹시 감염이 치료된후, 항생제를 끊은 후 3~4주 후에도 계속적으로 낮다면 정밀검사를 받아야 하지만 아직 그럴 때는 아닌 것 같습니다...
질문19
안녕하세요
신경모세포종을 앓고 있는 엄마입니다
MRBG 검사할때 양성종양도 나타나는지요 궁금합니다
이식 전 검사 전에 깨끗했는데 이식 후 검사결과가 무엇가 점같이 나와있는데 어떤건지....
수술 후 CT상 조금남은듯하고 수술자국인것같다고 나왔고 항암3차후 크기의 변화가 없었는데
항암3차후 이식했는데 CT상 거의 비슷한데 조금 커진 것 같다고 하네요
조직을 자를때 조금씩틀릴수도 있다고 하시는데 어차피 2차이식도 있고 방사선도 있으니 조바심 갖지말라고 하시는데 암세포가 분화하면서 크기의 변화가 생기기도 하는데 조직검사하면 양성으로 나오는 경우도 있다고 하셔서 좋은 말씀만 해주시려는 의사선생님께 감사하지만.....
그래서 MRBG에도 양성종양도 나타나는지 궁금합니다
답변 : 신경모세포종은 치료를 시행하면 악성에서 양성세포모양으로 분화가 일어날 수 있습니다. 이런 경우 이미 설명들으신 것 처럼 MIBG 검사에 안나타날수 있습니다. MIBG는 미분화된 신경모세포를 발견하기 좋은 검사이기때문이지요...
이런 이유로 치료하시는 선생님께서 MIBG만 하는 것이 아니라 CT나 MRI, 혈액검사(NSE), 소변검사 등을 시행하여 종합적으로 상태를 파악하게됩니다. 2차이식도 성공적으로 이루어지길 바랍니다..
질문20
바쁘신 가운데 상담하여 주심을 감사드립니다.
저는 림프구성 백혈병 환아의 보호자 입니다.
글번호 171에서 제대혈의 특징을 보았슴니다.
제 애가 형제및 타인간 골수이식이 불가능하여 제대혈이식을 검토 중인데 좀더 구체적인 정보를 알려주시면 감사하겠습니다.
171번 글에서는 제대혈이 골수이식의 경우보다 유리한 부분이 많게 서술 되었슴니다.
그런데 일반적으로는 제대혈 이식보다는 형제간 또는 타인간 골수이식이 현저히 많은 것으로 되어있고 성공율도 높은 것으로 알고 있슴니다.
국내에서 제대혈이식 건수와 성공율이 얼마나 되며 골수이식에 비하여 어떠한 차이가 있는지 구체적인 답변을 하여 주시면 감사하겠슴니다.
답변 : 소아 청소년의 급성림프구성 백혈병에서 조혈모세포이식을 고려해야 하는 경우는 조기 재발했거나 치료에 반응을 나쁘거나, 혹은 유전검사를 통해 최고위험군으로 확인된 경우 일 것입니다...
상담하시는 분의 경우 이식이 꼭 필요한 경우이고 골수를 구할 수 없어 제대혈이식을 해야된다면 왜 골수이식과의 차이를 알고 싶어하시는지 ...???
제대혈이식의 2003년이 지나서 보험인정이 되었기때문에 이식건수에 있어서는 2005년도 까지 235례정도가 시행되었습니다.
소아급성림프구성 백혈병에서 조혈모세포이식의 성공율은 환자의 질병상태와 이식후 합병증에 따라 차이가 많기 때문에 구체적으로 알려드리기는 어렵지만 타인골수이식에 비해 재발은 많고, 이식후 치명적 합병증은 적어서 최종적인 성공율(장기생존율)은 타인골수이식과 비슷합니다. 장기생존율이 어떻게 될지에 대해서는 소아 급성림프구성 백혈병으로 이식을 받은 환자의 숫자가 적고 2003년 이후에 본격적으로 이식을 시행하고 있어 아직 정확한 자료를 말씀 드리기 어렵습니다..
답변이 되었길 바랍니다..
질문21
아이가 6세이구요 급성림프구성 입원치료 중입니다. 진단 시 유전자 검사에서 dup MLL (11q23)라는 염색체가 있다는것 같았는데 이것은 무엇을 의미하는 건지요.... 치료는 고위험군 치료중입니다. 골수이식은 안해두 되는 것으로 알구 있는데 입원치료 마지막에서 골수검사를 했는데 아직도 분자유전학 검사에서 양성으로 나와 치료를 더하던지 계속 양성으로 나오면 이식을 할수 있다고 하는데 이것이 앞에서 말한 염색체과 관련이 있는건지요...
제가 알기로 (11q23)염색체가 예후 불량군에 들어간다고 하는데
궁금합니다.
답변 : 소아의 급성림프모구백혈병은 예후를 나누어 예후가 좋은 군은 치료로 인한 독성을 낮추는 쪽으로 예후가 나쁜 군은 치료를 강화해 재발을 줄이는 쪽으로 치료방침을 결정하게됩니다. 현재 예후가 나쁘다고 알려져 있는 예후불량군도 치료를 강화해 좋은 결과를 얻을 수 있다는 것이지요...그러한 예후를 판단하는데 최근에 중요한 예후인자로 분자유전학적 정보가 활용되고 있습니다.
담당선생님께 설명을 들으셨듯이 MLL유전자 이상이 고위험군인 것은 맞습니다만 이전의 표준 치료로는 치료성적이 나빴지만 고위험군의 치료방침을 통해 성적을 얻어보고자 치료하고 있습니다. 하지만 진단초기부터의 조혈모세포이식에 대해서는 논란이 있습니다.
그리고 다른 중요한 예후인자로 치료에 대한 반응과 미세잔존암유무가 있습니다. 아무리 치료전에 예후가 좋다하더라도 치료에 반응을 잘 안한거나 미세잔존암이 있다면 좀더 강력한 치료를 고려하여야 합니다.
답변이 되었길 바라며 좋은 결과 있으시길 기원합니다.
질문22
교수님.....
유진이가 아직도 밤에 소변을 못가려 기저귀를 하는데 어떻게 해야하나요?
몇번 새벽에 일어나 훈련해봤는데 잘 안되네요
거의 매일밤 실수를 합니다
약을 먹어야 하는지....
어른들이 한약을 먹으면 된다는데....유진이가 한약을 먹어도 되는지.....
걱정되네요
답변 :
저의 전공분야는 아닙니다만...
특별한 원인이 있어 생기는 것이 아니라면
먼저 훈련을 해보고 잘 안되는 경우 약을 사용해 볼 수 있습니다. 도움이 됩니다.
하지만 약은 대부분 일시적인 효과로 약을 복용하면서 훈련이 필요합니다.
충남대학병원에는 비뇨기과
그리고 한약에 대해서는 제가 잘모르는 부분이라서 답변 드리기 어렵네요..
질문23
태어난지 4개월 밖에 되지 않은 조카가 9월 8일날 서울 세브란스 병원에서 급성림프구성 백혈병이라는 판정을 받았습니다...
병원에서는 항암제 치료를 하자고 하는데 항암제치료를 해도 확률은 40~50%라고 하고, 항암제치료를 안하면 죽는다고 하였습니다..
또한 주위 사람들이 항암제 치료를 한다해도 죽을 수도 있다고 하는데...
어떡해야하나요..???
그리고 급성림프구성 백혈병은 의료보험이 안돼나요..??
답변 : 먼저 가장 힘들어할 부모님께 희망을 가지라고 전해주시고...힘이 될만한 얘기를 해주세요..누구보다도 격려가 필요한 분 들입니다. 특히 주위분들의 걱정이 부모님을 더욱 힘들게 만들 수 있으니까요...
1세미만에 발생한 급성림프구성 백혈병은 말씀 들으신 것처럼 항암제 치료를 받을 경우 장기생존율이 40% 정도입니다. 주위사람들이 누구신지 모르지만 완치을 위해 항암치료를 하는 것입니다. 당연히 치료과정 중에 힘든일이 생길 가능성은 많고, 치료에 대한 반응과 정밀검사 결과에 따라 조혈모세포이식을 시행해야 될 수 도 있습니다. 하지만 치료될 수 있다는 가능성에 희망을 가지고 치료를 잘 받을 수 있도록 격려해 주시기 바랍니다...
그리고 당연히 의료보험적용이 되는 질환입니다. 하지만 치료과정 중 일부 검사나 치료제 중 보험에서 적용안되는 부분이 있을 수 있습니다. 치료결과가 좋길 바랍니다.
질문24
교수님 안녕하세요?
항암 끝난지 15개월이 지났는데 아직도 머리가 나질 않아요
피부과에선 항암하며 모근까지 파괴돼서 그러니 기다리라는데.....
내년엔 학교에도 가야하고 너무 걱정이 돼요
어떻게 해야 할까요?
답변 : 유진이가 치료가 잘 끝났다니 다행입니다. 항암제로 인한 탈모는 항상 있는 일이고 아이들과 가족들에게 스트레스이지요...모든 경우는 아니지만 대부분의 경우(제가 본 환자의 경우는 모두) 항암치료후 일정기간이 지나면 머리털이 납니다. 물론 치료전과 똑같이는 아닐 수 있습니다..
항암제가 모낭에 공급되는 혈관신생을 막아서 머리가 빠지지만 통상사용되는 항암제로는 머리털모세포(나중에 모근이 되는 세포)는 남아있기때문에 백혈구가 회복되듯이 머리털도 다시 나는 것이지요...
안타까우시겠지만 인내를 가지고 기다려보시면 머리털이 예쁘게 자랄 겁니다...
학교갈때 걱정이 되신다면 가발을 미리 써보는 것도 한 방법이겠지요...잘지내시고
질문25
중학교때 수혈은 같은 혈액형끼리나 O형은 모든 혈액형에 수혈이 가능하고 AB형은 모든 혈액혈에 수혈을 받을 수 있다고 배웠습니다.
혈소판 같은 경우에도 혈액형을 따져서 수혈을 하게되나요? B형이라면 B형, O형인 혈액형으로 혈소판 수혈을할 할수있지 않을까요? 꼭 B형만 해야되나요?
답변 : 환자분 가족이신가요? 간단히 답변 드리겠습니다. 아주 긴급한 상황이라면 가능한 혈액을 줄 수 있지만 이것이 최선이 아니기 때문에 병원에서는 거의 일어나지 않는 일입니다. 가장 안전한 혈액은 혈액형이 맞는 혈액이지요. 맞는 혈액형을 구할 수 있다면 동일한 혈액을 투여하는 것이 맞습니다. 혈소판농축액 속에도 혈장이 들어있고 혈구가 있을 수 있으므로 꼭 혈액형을 따져서 투여하게 됩니다. 답변이 되었길 바랍니다..
질문26
저희 딸아이가 지난 6월5일 백혈병 판정을 받아 서울 아산병원에 입원 중 입니다.
그것도 기막힌 일이지만 더욱도 저희를 가슴 아프게한건 복합성 백혈병이라는것입니다.
현재 림프구성 백혈병 항암제로 먼저 치료중이고 경과는 아주 좋습니다.
이제 골수성 백혈병 치료를 받기위해 기다리고 있습니다.
복합성 백혈병으로 치료 중 좋은 사례가 있는지 궁금합니다.
저희에게 이제 남은 건 희망밖에 없습니다.
답변 : 어렵게 치료받는 중 경과가 좋다니 다행입니다. 급성 복합성 백혈병, 급성 혼합성 백혈병으로 분류되고 그 발생빈도가 적어 정확히 치료성적이 얼마인지 정확하지는 않지만 장기생존율이 50%정도로 추정되고 있습니다. 분명 숫자는 적지만 이전에 이 병을 가지고도 치료받고 현재까지 생존해 있는 아이들이 있습니다. 또한 불행히 치료중이나 치료가 끝난 후 재발한 경우에도 조혈모세포이식을 통해 새로운 삶을 살고 있는 아이들도 있습니다.
현재 다른 사람들과 비교해 확률이 적다고 하여 희망이 없다라고 미리 짐작하여 절망하거나 걱정하기 보다 의료진과 협력하여 희망을 가지고 치료를 받으시길 바랍니다.
질문27
열살 딸아이가 혈소판증가증 이라네요 혈소판 수치가 백이십만 어떤조치가 필요 한지 말씀부탁드림니다
답변 : 질문이 치료법에 대해서인지 집에서 할 수 있는 조치에 대해서 인지 구분이 잘 안가지만...
먼저 약물치료에 대해: 혈소판 수치가 많이 오르게 되면( 진단받으신 병원에서 담당선생님께서 판단하셔서) 약물 사용을 하게 됩니다. 왜냐하면 혈소판이 많이 오르면 혈전증도 발생하고, 아이러니칼하게도 출혈증상을 보일 수 있기 때문입니다. 사용되는 약제로는 hydroxyurea, Agrylin, Aspirin 등이 있습니다..
기타 조치에 대해:
합병증으로 혈전증이나 출혈이 있을 수 있습니다. 특별한 이유 없이 멍이 든다든지, 배변 후 변 색깔이 자장면색(혈변)인 경우 즉시 병원에 방문하십시요..
그리고 무엇보다도 정기적인 검진이 중요합니다...
질문28
22개월된 둘째 아이가 열이 계속 내리지 않아 청주에서 치료를 받다가 7/13 서울로가서 14일 골수검사를 하고 급성림프구성백혈병 진단을 받았습니다.
평소 감기를 자주 앓았지만, 이렇게 큰 병이 있을 줄은 꿈에도 생각지 못 했지요.
궁금한 점은 39개월된 큰아이도 작은 애처럼 감기에 중이염, 폐렴 등으로 많이 고생을 해서요.
연년생에다 비슷한 병력이 있으니,
혹시나 큰애도 병에 걸릴 수 있는지 걱정이됩니다.
백혈병이 전염은 아니라고 하지만,
가족력이나 비슷한 환경에 있기에 어떤 영향이 있을 수 있는지 질문을 드립니다.
고견을 부탁드립니다.
답변 : 먼저 큰아이에 대해서는 크게 걱정하지 마시라고 말씀 드리고 싶습니다.
일란성 쌍동이인 경우에는 유전정보가 같기 때문에 같은 질병의 발생 가능성이 높지만 단순히 형제자매간인 경우 그 가능성이 적습니다.
혈연간에는 일치자가없어 비혈연간 골수이식과 제대혈중에 고민중입니다. 숙주반응 정도가 다른가요?
질문의 내용이 좀 구체적이지 않아서 무엇이라 답해드리기 어렵습니다.
타인골수이식이나 제대혈이식이나 모두 이식편대숙주반응이 오기는 하지만 제대혈이식이 발생확률이 적습니다....
아래는 제대혈이식의 특징에 대해 요약한 내용입니다..참고하세요..
1. 제대혈 이식
제대혈 이식은 최근에 시작된 조혈모세포 이식 방법입니다. 제대혈은 신생아의 혈액과 같은 것으로서 태반과 태아를 순환하면서 태아에게 영양과 산소를 공급하는 역할을 하다가 태아가 출생하면 탯줄(제대)이 묶여 잘리면서 태반과 탯줄에 남아있는 혈액을 말합니다. 제대혈 조혈모세포는 골수 조혈모세포에 비하여 수적으로는 채집할 수 있는 양이 매우 적으나 증식능력이 뛰어나며 면역학적으로 미숙한 특징이 있습니다.
(1) 제대혈 조혈모세포 이식의 역사
제대혈 조혈모세포 이식은 1988년 프랑스의 Gluckman 등이 유전성 악성 빈혈의 일종인 Fanconi 빈혈 환자에게 형제의 제대혈 조혈모세포를 처음으로 성공리에 이식하였습니다.
또한 1992년 미국 뉴욕 혈액원(New York Blood Center)설립을 시초로 제대혈은행 설립이 확산되어 현재는 형제간 이식은 물론 제대혈은행을 통한 비혈연간 제대혈조혈모세포 이식술이 전 세계로 확대되고 있습니다. 국내에서도 지난 96년 대구 동산병원에서 첫 시도된 이후 현재까지 10여 건이 진행되었으며 80% 대의 높은 성공률을 기록하고 있는 것으로 알려져 있습니다.
(2) 제대혈 이식의 장점
골수 이식 후 나타날 수 있는 이식거부반응과 이식편대숙주질환(GVHD:Graft Versus host disease) 은 백혈구 표면에 존재하는 6개의 조직적합항원(HLA)이 서로 일치하지 않아 발생하는 경우가 많아 HLA항원 일치가 성공의 1차 조건이 됩니다.
따라서 골수 이식시 HLA항원 일치 확률이 높은 형제간 이식이 가장 성적이 좋으나 일치할 확률은 30% 정도에 불과합니다. 따라서 핵가족화가 진행되어 1~2명의 자녀가 대다수인 현실에서는 일치하는 경우가 드물어 타인 골수이식을 시도하게 되나 일치확률이 수만명당 1명 정도에 불과해 시술을 못하는 경우가 많습니다.
하지만 제대혈 이식은 폐기되는 탯줄에서 채취하면 되므로 기증자에게 아무런 신체상 고통이 없으며 제대혈 속의 림프구는 골수나 혈액보다 덜 성숙되어 있어 면역학적 부적합 확률이 낮아 거부반응이나 감염 위험성이 매우 적은 편이어서 골수기증자를 찾지 못한 중증 환자에게 골수이식의 대안으로 떠오르고 있습니다.
① 공여자를 찾는 시간이 단축됩니다. |
(3) 제대혈 이식의 단점
일정규모 이상의 제대혈이 준비된 대형 제대은행이 설립되어 있어야 하며 제대혈의 양이 제한되어 성인에서의 이식이 제한되어 있고 조혈기능의 회복이 느린점, 이식편대 백혈병 반응이 미약하여 악성질환의 경우 종양의 재발이 잦은 것이 단점입니다.
(4) 제대혈 이식의 향후 전망
제대혈 조혈모세포 이식은 골수 이식에 비해 조직 적합 항원(HLA항원) 일치 등 전제조건이 까다롭지 않아 시술가능 범위가 넓다는 장점이 있어 제대혈 채취가 보다 확산될 경우 골수 이식을 대체해 각종 난치병 치료에 큰 도움이 될 것으로 보입니다.
아직은 태반에서 추출되는 조혈모세포 양이 성인에게 이식되기에는 모자란 경우가 많아 대부분 소아 환자 위주로 진행되고 있으나 최근 성인에 대한 성공적 시술이 보고되고 있어 시술범위도 확대되는 추세입니다.
미국의 경우, 국립보건원(NIH)의 지원하에 미국내 3개 제대혈은행을 통해 2년간 15,000단위의 제대혈을 냉동보관하고 이를 7개 이식센터에서 제대혈이식하는 방안을 계획 중이며 미국내 표준방침(SOP:Standard Operation Procedure)을 마련하고 있습니다.
현재까지 국내에서 이루어진 제대혈 이식은 삼성서울병원 제대혈은행 협조 시술 이외에는 대부분 형제간 이식에 머물러 있습니다. 그러나, 향후 국내 병원들의 제대혈 은행 운영이 활성화되면 골수 이식처럼 타인간 이식시술이 증가될 것으로 보입니다.
이를 위해서 우선 분만 전 산모의 동의, 제대혈 채취에서부터 세포의 분리, 조혈모세포의 필요량, 최적의 보관조건 등이 표준화 되어야 한다고 관련 전문가들은 지적하고 있습니다. 제대혈 조혈모세포는 모든 정상적인 산모로부터 분만이 이루어질 때 얻을 수 있습니다. 그러나 분만 전 산모에게 사전동의에 대한 승낙과 유전적 조사가 이루어져야 합니다.